Злобин П.Ю.

Бюрократическая машина – вероятно, самая малоподатливая и трудносгибаемая, поэтому, чтобы хотя бы тронуться с места, бежать – мало, но надо мчаться со всех ног, особенно если таковые -- так себе... Для этого подписи и собирают со всего мира. Еще раз – спасибо всем, кто адекватно оценивает ситуацию да, а за цветы - спасибо!

Андрей, да конечно. это будет очень полезно. Спасибо! СПАСИБО всем, кто поддерживает эту инициативу и подписывает петицию Международной Федерации РС

Уважаемые форумчане, Будьте добры, потратьте 5 минут на подписание петиции к работодателям во всем мире с призывом исправить ситуацию с предоставлением рабочих мест для больных РС. Лондонцы, собирающие подписи к петиции, ведут эту борьбу за подписи с мая (Всемирный День РС). Я сам уже подписывался дважды. Просят вежливо и уже далеко не в первый раз, поэтому и я прошу вас помочь им в этой нужной политической кампании за наше же с вами право работать. Хочется коллегам помочь… Они тоже всегда помогают нам, и очень оперативно. Если у вас есть кто-то, кого можно было бы еще попросить поставить подпись, пожалуйста, сделайте это от наших коллег в Лондоне (МФРС). Там есть русская и конечно английская версия странички подписи (и др.языки). http://worldmsday.or...propriate-work/ Спасибо! С уважением, Павел НАС ПРОСЯТ ПОДПИСАТЬСЯ В НОЯБРЕ! . Dear Pavel, Ask 3 people to sign the 2011 World MS Day petition As you all know we are collecting signatures on a petition asking governments and employers to remove the barriers that prevent people with MS from accessing work. Thanks to you we've already reached 14,800 signatures! That's 2500 more than last month. Even so, we are still a long way off our target of 20,000, and we have just one month to raise more than 5000 more signatures. We need your help! Tell 3 people about the petition and help us reach our target. Petition update Ayesha Ali, MSIF Campaigns Manager, updates us on the petition so far, and talks about how you can help us raise awareness about work and MS by creating your own short films. Watch the video. Tell us about working with MS! We want to hear about your experiences of working with MS. Create a short 1-2 minute film and upload it to youtube to share it with the world! Don't forget to include the link to the petition on your films when you upload them. Share the link on the World MS Day facebook page or use the #worldmsday hashtag on twitter. Keep up to date with the campaign Post on our Facebook wall Tweet using #worldmsday Upload your images to Flickr Email the team Thank you to everyone who has signed the petition. We will keep you up to date with our progress over the coming weeks and months. The World MS Day team P.S. Don't forget to forward this email to your friends and family! World MS Day has been established by the Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) and its member MS societies for any individual, group and organisation to work together to raise awareness and end MS for good. The Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) was established in 1967 and is the world's only global network of MS organisations. Together we lead the global fight against MS and strive to improve the quality of life of people affected by MS around the world. www.msif.org This email was sent by: Multiple Sclerosis International Federation 3rd Floor, Skyline House, 200 Union Street London, . SE1 0LX, United-Kingdom Telephone: +44 (0)20 7620 1911 | Email: info@msif.org MSIF is a charity and company limited by guarantee, registered in England and Wales. Company No: 5088553 | Registered Charity No: 1105321. We respect your privacy, please read our policy. Forward-to-a-friend | Visit www.msif.org Manage Subscriptions | Update Profile | One-Click Unsubscribe

Добрый всем день, Соглашусь, что под лежачий камень вода не потечет. Еще соглашусь, что «Береза» ни в коем случае не плохая, но люди там работают, что называется, «с чистого листа». Например, заставьте меня создать хотя бы теоретически идеальные условия для кардиобольных, и я наделаю страшные косяки. Можно возразить, что я, мол, не специалист для этого, но спецов по РС вообще ЕДИНИЦЫ. Неправильно было бы полагать, что в Березу вдруг такая единица случайно забрела да еще и для нас сразу и все на 100% подготовила. Другие центры или санатории вообще, фигурально выражаясь, подготовлены на 10%, так что те же фигуральные 70% готовности Березы для капризных реабилитантов типа бРС – просто разворот на 180 градусов в лучшую сторону. Да и не очень далеко мы еще пока ушли от «насильно разрушенного мира» (согласно прежнему гимну), чтоб стало все для человека. Опять же соглашусь, что человек украшает место, а не наоборот. Ну, этот процесс выращивания нужных индивидуумов (специалистов для центра РС) наверно самый долгий – придется, как минимум потерпеть и, как максимум, серьезно поработать. Чем собственно и занимались самарские общественники, за что им – согласитесь! - спасибо! Тем не менее, слава Богу, что никто из отдыхающих в Березе в августе не убился и серьезно не пострадал внутри помещения из-за »кривых» поручней или отсутствия таковых в туалете, душевой и в жилых комнатах (речь о только что отремонтированной половине на третьем этаже). Надо признать, здесь без доли везения в нашу сторону не обошлось. Но наши критические замечания – категорически необходимы. Их не будет слишком много – можно при необходимости убавить, а если слишком горячие – то остынут. В этом случае можно будет «Березу» зашлифовать постепенно для будущих заездов. Да, спешить надо, но «спешить надо медленно» (пословица на латыни).

Всем доброго дня, По это ссылке можно посмотреть данную веб-конференцю, состоявшуюся 25 мая во Всемирный День РС http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1104&Itemid=1 где еще раз перед самой конференцией можно посмотреть присланный Вами ролик.

Господин Плотиков, спасибо за Ваше позитивное отношение. На все вопросы вряд ли получим ответы за один раз. Было бы замечательно, если бы кто-то эту радиопередачу смог довести до заинтересованных на форуме, например, звуковым файлом или транскриптом\распечаткой диалога в эфире. Тем не менее, побаиваюсь, как бы журналисты не преподнесли тему каким-то «жареным» образом.

Немного странно – а что отмечаем-то? Чему радоваться? Нет, не празднуем в этот день. Всемирный День РС в этом году будет проводиться уже в третий раз, а организовала его Международная Федерация РС со своим офисом в Лондоне, выбрав среду в конце мая каждого года как наиболее удобную дату для большинства зарубежных обществ РС. Во всем мире во время ВДРС проводят мероприятия как внутри организаций, так и с привлечением партнеров из правительства, бизнеса, некоммерческого сектора. Каждый ВДРС имеет свою тему, например, в этом году это «Трудовая занятость и РС». Ценность этого события в том, что направленное действие для решения общей для бРС задачи осуществляется одновременно во всем мире огромным количеством способов. На сайте ОООИБРС можно найти много информации о ВДРС в этом году 25 мая: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1093&Itemid=1 http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=1068&Itemid=1 Поскольку российские общества уже принимали самое активное участие в этом международном мероприятии, предлагаю познакомиться, как ВДРС проходил в России в 2010 году: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=752&Itemid=283 Для желающих узнавать о некоторых новостях и событиях в основном в общественном секторе, касающихся РС за рубежом, предлагаю заходить на страницы сайта ОООИБРС, посвященные крупнейшим международным ассоциациям РС, членом которых является и ОООИБРС. Международная Федерация РС: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=123&Itemid=283 Европейская Платформа РС: http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=blogcategory&id=316&Itemid=542

Дорогие форумчане, Многие уже успели познакомиться с составным русскоязычным изданием MS in focus. И Ваше мнение об этом уже сформировалось. Было ли это интересно? Насколько это полезно? Доступен и приемлем ли язык изложения, Нужно ли что-то подобное в будущем? Что понравилось Вам? Что НЕ понравилось Вам? Кому или кому еще составное издание журнала может помочь? В чем? Что нужно изменить? ** Искреннее спасибо! Павел

Уважаемые участники форума РС, Благодарен всем, кто интересовался журналом MS in focus на любом языке, включая русский. (см. ссылки в моих сообщениях страницы 1) Если все же у кого-то появились комментарии – или даже ЖЕСТКАЯ КРИТИКА – пожалуйста, поделитесь. Поверьте, будет только лучше. Спасибо! С уважением, П.Злобин

Журналы MS in focus Международной Федерации Рассеянного Склероза в оригинале на английском можно найти на этой странице МФРС: http://www.msif.org/en/resources/msif_reso...ocus/index.html Журналы MS in focus на русском: http://www.msif.org/ru/publications/download_msinfoc.html Журналы MS in focus на немецком: http://www.msif.org/de/publications/ms_in_focus/index.html Журналы MS in focus на испанском: http://www.msif.org/es/publications/ms_in_focus/index.html Журналы MS in focus на французском: http://www.msif.org/fr/publications/ms_in_focus/index.html Журналы MS in focus на итальянском: http://www.msif.org/it/publications/ms_in_focus.html Журналы MS in focus на голландском: http://www.msif.org/en/resources/msif_reso...focus_dutc.html Журналы MS in focus на арабском: http://www.msif.org/ar/other_resources/pub...ions/index.html

Совершенно верно: только что вышел в свет и размещен на сайте Международной Федерации Рассеянного Склероза 17-й номер журнала MS in focus, поэтому читающие по-английски и все, кому интересно, могут пройти по этой ссылке и найти этот 17-й номер: http://www.msif.org/docs/MSinFocusIssue17EN.pdf Номер посвящен исследованиям в РС. Также как и другие номера MS in focus посвящены различным аспектам жизни при РС. Безусловно все они заслуживают внимания «от корки до корки». Но… Процесс печати периодики, а также ее перевода и тиражирования очень непростой. Сегодня журнал выходит на английском, потом переводится на французский, немецкий, испанский и итальянский языки. Национальные общества в странах, где говорят на этих языках, существуют очень давно, и возможно также и этим объясняется то, что такое объемное периодическое издание выходит на этих языках. Вы далеко не первый человек, кто бы хотел читать всё содержание всех номеров MS in focus в переводе на русском языке. Но, позвольте, Общероссийское национальное общество РС отмечает в этом году лишь свое 10-летие, а у нас УЖЕ вышли два составные издания MS in focus. А около 9 лет назад были ПЕРЕВОДЫ ПЕРВЫХ ДВУХ НОМЕРОВ журнала, что было сделано группой саратовских переводчиков без какой-либо поддержки. http://www.msif.org/docs/MSinfocusIssue1RU.pdf http://www.msif.org/docs/MSinfocusIssue2RU.pdf Почему переводы не целых номеров журнала, а лишь отдельных статей? В том числе потому что сегодня есть мнение, что русскоязычному читателю важнее знать хотя бы то, что было собрано в составных изданиях MS in focus. Многие другие статьи «по соседству» иногда более интересны лишь западному читателю, т.к. они написаны в том контексте и для того контекста. И потом, процесс отбора статей российскими специалистами для составных изданий журнала проходил жарко и со спорами и с учетом нашего с вами интереса в теме.

Попробуйте пройти по этой ссылке: http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=283 Ссылка в моем первом сообщении тоже работает. А Ваша ссылка действительно -- "мертвая"... Бывает. Пожалуйста, буду очень рад любым отзывам о двух номерах составного издания MS in focus (или любом из них). До меня доходят некоторые несколько контрастные мнения, но, к сожалению, это остается больше все-таки слухами. С уважением, Злобин П.Ю.

Уважаемые форумчане и коллеги, Составные издания журнала MS in focus Международной Федерации Рассеянного Склероза на русском языке можно загрузить отсюда http://ms2002.ru/index.php?option=com_cont...&Itemid=283 Будет интересно и важно узнать Ваше об этом мнение. С уважением,

Вместе прогнем несгибаемое

Tani, укажите, пожалуйста, ссылку или источник, из которого Вы узнали, что в Великобритании лечат тоже по методу Паоло Замбони. Может быть, и про Германию и США тоже подскажете? Меня здесь напрягает многое. Например, Болгария и Польша. Уровень предоставления услуг больным РС в этих странах самый низкий в Европе - эти данные есть на сайте Европейской Платформы РС. Не от того ли это, что здравоохранению там уделяется так много внимания? Мол, выживайте и делайте что и как хотите. Да и внедрение в сосуды шариков из воздуха в вены... - это можно отследить? А может, это продажа воздуха? Простите, а был ли шарик? Всё это представляется так, что эта сказка для тех, кто хочет верит вто, во что хочется верить. Хорошее объяснение было с гамбургерами

Ко мне сестра приходила. И не раз. И не чаще, чем я этого хотел. И то,что я под присмотром, меня успокаивало. А живу я в Уральском регионе не в областном центре. Мнения и случаи могут быть разные, но считаю, что со службой патронажа спокойнее и надежнее.

Патронажной сестре легче указать (чем врачу, например), что ей делать следует. И замечательно, что Вы все это проделали со своей патронажной сестрой, т.к., уверен, со следующим своим клиентом она говорила иначе и по нашим меркам лучше. А спасибо – Вам!

В том числе ради первого укола. В том числе ради второго и всех последующих, которые могут проходить не гладко, а с побочками, и здесь помогает патронажная сестра. А также для ответа на наши вопросы, которые все же возникают перед и во время приема препарата. Патронажная сестра заинтересована в бесперебойных поставках ПИТРС, а поставки бывают с перебоями. Сестра стремится обеспечить пациентов инжекторами, другой техникой при необходимости. По прошествии времени терапии иногда возникает так называемый «кризис жанра», т.е. когда больные не видят ожидаемого или желаемого эффекта от ПИТРС – патронажная сестра должна объяснить смысл ПИТРС и то, что больной недопонял в кабинете невролога при назначении врача. Кстати, между пациентом и сестрой меньше может возникать психологических преград, чем это может происходить с врачом – неплохо для откровенной беседы. Многие пациенты живут далеко и являются «неходячими» – сестра должна решить и эту проблему и быть ближе к пациенту. Для подавляющего большинства больных важно, что о них думают и их посещают по делу (даже по делу терапии). В Великобритании в государственной системе здравоохранения (NHS) есть штатная единица в поликлиниках с отдельным кабинетом – патронажная сестра. Там умеют считать денежки и не стали бы тратить их впустую. Нет, создавать этот штат надо не только ради первого укола

К сожалению, Копаксон кому-то не прописывают. А если так, то нужно уметь пользоваться разными лекарствами в зависимости от прописанного врачом. Я был уже на четырех ПИТРС, и у всех есть что-то свое

Каюсь: я ни на Ронбетале, ни на Генфаксоне. А кто-то, разве, уже на последнем? Хотя через Ронбетал прошел. Не думаю, что кто-то думает, что сотрудники ОООИБРС как-то лучше или веселее переносят нашу общую болячку. Есть даже подозрения, что как раз наоборот. Да, но тема-то у нас другая