kat4kat

Решила подать пример, обновить память и просто рассказать вкратце историю свою. А то тут уже кротов на даче обсуждали Меня зовут Катерина, мне в декабре будет 45. На форуме появилась в год постановки диагноза, тогда мне было 31 и шел 2010 год. Что было до диагноза ( неофициальный отсчет) я не знаю, любой признак можно подрядить под РС с самого рождения, поэтому болею я с 2010 и диагноз с того же года. Началось все со слабости и двоения в глазах, переросло в онемение почти всего тела и парапарез левой стороны, отчего ходила с поддержкой, пришлепывая ногой, был тремор, головокружение, дикая слабость и синдром Лермитта. Диагноз подтвердили по МРТ, вызванным потенциалам и спиномозговой пункции в Эмиратах. Провели пульс-терапию 5 капельниц солумедролом и со снижением дозы гупизоном ( таблетки). Мне встречались врачи, которые поддерживают такие схемы, а не резкое покрывание гормонотерапии. Потом назначили бетаферон. По-тихонько я восстановилась, не на 100 процентов, но в сравнении с дебютом, то практически до состояния огурца. Периодически посещало онемение, слабость, иногда проявлялось ощущение пояса (спастики) в районе талии. Лермитта синдром ушел через пару месяцев после пульс-терапии. В общем скрипела я на бетафероне до 2020 года, пока не случилась пандемия и я со своим счастьем, застряла в Крыму и пришлось перейти на Ребиф, потому что Бетаферон просто исчез из оборота в принципе. Врач в Эмиратах был не против и меня там тоже перевели на ребиф. Все было ничего, но потом я прилетела в Крым и начался 2022 год… февраль, я заболела ковид, вроде не сильная форма, но осложнения не заставили себя ждать. Плюсом еще пошли нервы из-за компании в Крыму, ситуации политической , закрытии аэропортов и случилось обострение… через 12 лет ремиссии. Ощущение я описывала, восстанавливалась я не год конечно, но все равно долго. Обострение не было таким сильным, как дебют, но я перепугалась. Тоже прокапали солумедрол 3 капельницы, не отменяя ребиф. Вроде начала восстанавливаться к сентябрю и тут происходит трагедия, теряю папу. Глубокая депрессия, бессонница, попытки вывести меня, подбор препаратов, скупка Ребифа и его остатков, потому что с пересылкой все сложно, аэропорт закрыт и куча небольших нюансов, которые и держат меня в Крыму. в Эмиратах я с 2005 года, а на востоке с 2000. Работала в Посольстве в Саудовской Аравии, Йемене потом в ОАЭ, потом в адвокатуре ОАЭ, подтвердила юридическую квалификацию экзаменом в ОАЭ ( это типа похвасталась))), а затем ушла на вольные хлеба уже при болезни. Работаю юристом в своей консалтинговой компании, спасибо мужу за поддержку. Сейчас нахожусь в родном Крыму и вещаю из Симферополя). Состояние зависит от погоды, как я уже писала, но в целом скриплю и иногда даже на дискотеке. Вот такое обновление в знакомстве.

А на МРТ без направления не попадешь, даже в платной клинике.

Под новичками я рассматриваю тех, кто не представился и не рассказал о своем РС)

И в тему и не очень! у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно. «Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны)

Ну как бы это совсем разные формы. Реммитирующий перезодит во вторичный. А ППРС это изначально стремительное прогрессирующее течение, обособленное и во вторичный не переходит

Так и я о том же

А разве ППРС переходит в ВПРС?

Аналогично, когда в Крыму зимой, все батареи перекрыты и ещё Окна открыты. У родителей не могу находиться, там просто сауна, даже зимой, а летом парк было постоянно холодно, а теперь мама переняла эстафету. Пульты от Кондиционеров все попрятала 1 сентября ( на зиму упаковала))))). Мне тоже проще кофту надеть, но дышать прохладой. А в Эмиратах везде 16 градусов, прям мой кайф))).

Понимаю, что у нас прогрессирующая болезнь в принципе, но… Я все равно отмечаю зависимость от погоды и работы излучающих устройств ( шапочку из фольги не одену))))). Как только дело идёт к потеплению - фсё, я медуза , правда Горгона). Но, как только идёт снижение температуры - мне легко и активно. А недавно заметила ещё один факт))). Как только поем или попью у мамы дома, через час я энерджайзер. Заподозрила, что мама мне подсыпает «амфетамин». Нет, ну реально, попила две недели назад у неё воды - закатала 29 банок огурцов, а потом ещё нарубила котлет ( что в принципе не делаю по жизни). Вчера поела конфет, приехала и началось: квартиру пропылесосила, еду приготовила, гимнастику сделала))), а сегодня встала и поехала по делам. Выкупила корм котам и одним махом этот пакет (15 кг) сама затащила из Машины домой. Я понимаю, что абсурдно звучит, но юмор никто не отменял). Возможно завтра впаду в лёжку

Стресс кстати, очень сильно нарушает водный баланс. Мы все на стрессе, и это не значит, что мы не переживаем, если не хотим здесь обсуждать некоторые вещи.

На счет обезвоживания. Это реально все серьезно и если врачи это видят по анализам, почему на ищут причину утечки и не восстанавливают баланс?

В Севастополе тоже прилетело, но кто-то ждал, что этого не будет? И причем вообще в этой теме про rockets?)))

А кто ж знает наверняка?! По-моему с любым препаратом, тоже все очень индивидуально и как повезет. Но бетаферон изначально и при впрс назначали, но отзывы разные были.

И я лажанула

И мне каааатся, что мы даже знаем почему)))).

Я не знаю, но искренне тебе желаю избежать)))). Но прошлись о всем))))

На этот вертел теорем и конвейер раздачи все попали

Может не по теме и не все согласны, но мне кажется, что многим после постановки диагноза РС: он видится везде и во всем и является источником всех плохих состояний))). Я в инсте, подписана на невролога, которая занимается ГБ и она часто задает задачки своей аудитории на угадывание диагноза по описанию симптомов. Лично у меня, все подходят под РС, но пока ни разу не попала

Логика между не стабильным гормональным фоном и вспышкой РС, определено существует. Только степень активности и саму активность, должен определять врач, если это активность. В может ее и нет. Как ни крути, а в любом случае к врачу и в лабораторию)

Читая сообщения последних дней, начинаю чувствовать себя троллем. Но блиииин… ПИК КЛИМАКСА, как и другие гормональные состояния определяются строго врачом по анализам! И все!

Анна, вот реально не понимаю вашего увлечения переносить весь интернет сюда. Кому надо и интересно -прочитает даже то, что вам кажется неважным и неинтересным. Насчет исследований. Как я могу ответить, если пока вопрос о такой фазе не стоит в моей жизни. Я всегда могу поменять мое же мнение, отказаться от него или принять. Все всегда зависит от ситуации, настроения, осведомленности и ещё кучи факторов судьбы.

Не знаю кто такой Андрей, точнее какого именно Андрея имеете ввиду, но я только за себя в ответе. )))

Где? В 50 лет? Да тут бы на выходных хоть в очередной раз круто не изменить жизнь

Ничего не могу сказать:причина в деньгах или заботе. Будет мне 50, посмотрим, что скажет мой доктор в Эмиратах))). Они точно не экономят, они заботятся)))

Пардон, это были не наши, а кливлендские исследования))) https://mosmedpreparaty.ru/news/18259