kat4kat

Нет, бабушка мне всегда говорила, что 87% населения психически нездоровые)). все остальные знания, я получала на судебной психиатрии )

То есть вы все таки верите в ПИТРС и из действие? А так, да. Сам себе не поможешь, никто не поможет))). у нас сегодня +30, позавчера включили отопление, несмотря на перекрытие батарей, дома жара. Вот здесь, кроме кондиционера, ничего не помогает )))))))

Как мы тут всегда говорим: все мы разные. По моим анализам, я одна из 10 человек ( наша группа у врача, у нас свои критерии разделения на группы), у которой нет JCV, он «negative». Каждый принимает решение со своим врачом. У меня, по-крайней мере, пока так. Если сменится врач, появится титр, исчезнут интерфероны, тогда и буду ориентироваться по обстоятельствам )))

Спасибо всё за слова поддержки! Вчера мама разговаривала с моей тетей, которой 81 год. И вот только в 80 у нее начались проблемы со здоровьем и мама рассказала про ситуацию Бучика. Так вот она сказала, что хочет быть Бучиком ( сестра папы тоже врач-онколог) Я всегда выступаю за гуманность, и шанс всегда даю. Но если ситуация критичная, за неделю терапии анализы ухудшились, почки совсем не работают. Я бы не смогла тешить себя, мучениями моего Булки, лишь бы он был рядом. Да, тяжело, но ему так лучше. Если бы был хоть маленький шанс и возраст лет на 8 меньше, я бы уже была на Марсе и пересаживала бы ему почку, я это точно знаю. Здоровья Вам и вашим хвостикам! Пусть радуют нас подольше!

Именно так и есть. И если исчезнут интерфероны из моей жизни, пойду на Тисабри.

Римма! Выйдите вон из чата!!))))! Не надо это читать, ну серьезно! Врач определил, врача слушаем и за собой наблюдаем.

Беги по радуге и мягким облачкам, мой сладкий и любимый Булочка.

Тисабри аналогов у нас не производят, поэтому его закупают импортный. А интерфероны долго, потому что список взн подается в октябре-ноябре на следующий год, а разнарядка приходит в феврале. тисабри есть, да, возможно кого-то перевели на другой препарат. И в целом, получается, что реально повезло

Я писала, что я за интерфероны, но у нас нет закупок, только наши препараты. Почитай про них: инфибета, тебериф…. Сверху все темы про них.

https://forumms.ru/topic/65986-zachem-nuzhna-metabolicheskaja-terapija/

Главное, чтоб опять не началась «битва Титанов» страниц так на 20 Поэтому напишу для Риммы: о ноотропах ( метаболическая терапия), реально сказать нечего. Чуда не будет, применяют их только у нас. Лишний раз нагружать организм, не знаю. Честно? Я первые годы тоже капала себе кучу всего, но лично я, ничего не почувствовала. Успокоилась и согласилась со своим доктором, что наше Фсё - это питрс и симптоматическая терапия. aliens можешь переносить куда надо

Это метаболическая терапия. Все мы через нее проходили, кто-то за, кто-то никак (ни о чем). Недавно на форуме диспут был на несколько листов о метаболической терапии

Приветик Натуля. Вот зашла написать, Бучик плохо. Кровь и кишечник восстанавливаются на терапии, а почки не работают. Креатинин и мочевина запредельно высокие. Без капельниц (гемодиализа) дома ему не выжить. А в больнице говорят, что и на капельницах он протянет пару месяцев. Он стремительно теряет вес, у него боли… Сижу, немного отвлекаюсь здесь. Думаю, что вечером маме надо сказать и завтра с врачом примем решение. Главное, чтоб мама все это поняла и не дала обратную. Потому что, я понимаю, они ж как дети… Самой тяжело, не буду его мучать. И тем более, если мама его заберет домой, это ей переживания, ему стресс, потому что на капельницы каждый день возить и наблюдать как он тихо уходит…

Я подумала, что это Бася. Реально близнецы))). такой носик, чмок

А некоторые половинки периодически меняли))), я о себе))).

Мне врач сам назначал, я тогда о ПИТРС даже и не слышала, о форуме тоже. На него, а точнее на форум бетаферона ( его уже нет), я пришла через 1-2 месяца после постановки диагноза. Знаю, что делали анализ, чтоб понять, можно ли мне назначить интерферон. Тоже сдавала на JCV, правда через год, но это потому что вышло новое указание, всех больных РС проверять, чтоб в случае чего, назначать Тисабри(это препарат тогда только появился), и мой доктор его очень любил и любит до сих пор. После интерферонов))).

Конечно, я все эти, уже 13 лет на интерфероне (инъекциях). Да я хоть 5 раз в день колоться готова, лишь бы не впасть в 2010 год и то состояние))).

Нет, конечно не секрет. К целом мой путь на этом форуме с 2010 года, с описаниями, ощущениями и навыками, просто разброс по темам. В нескольких словах: обострение сильное было, напугало очень, но кто ж собирался задаваться. Гормоны, ПИТРС, форум, реабилитация, поиск Излечения ( все на первых порах ищут, но я быстро вникла про трансплантацию и прочие методы). Через 6 месяцев после пульс-терапии, осенью 2010 начала себя чувствовать лучше и так постепенно восстановилась. 12 лет пролетели и в мае 2022 меня настигло первое обострение не такое мощное, как первое, но прокапать 3 капельницы пульс-терапии и в сентябре 2022 я встала в строй. Пока скриплю по-тихонько, потому что была очень трагичная (семейная) череда событий в том сентябре и ко мне пришла депрессия… но уже лучше, вот на форум захотелось заходить). Мы все тут пишем довольно подробно, просто вы еще не привыкли к форуму и времени с ребенком не хватает

14 февраля 2010 года). Дата запоминающаяся была

Я вот просто не понимаю, как сравнили врачи два МРТ с такой разницей в мощности. Либо очаги и были и их на 1,5 не заметили. Либо их не описали. Либо реально появились (хотя я не знаю, как можно утверждать это по разным томографам) и тогда вопрос: где пульс-терапия? Вопрос к врачу.

А второй вообще 3 Т. Нам такой мощный не нужен, но по факту вообще 2 разных томографа

На одном МРТ написано 1,5 Тесла, второй пока не нашла

Слуууушайте, а я знаете, что еще вспомнила. Когда мне делали первое МРТ в дебюте, мне делали без контраста. Наверное потому что по мне и так видно было))). И количество не считали, вообще никогда, или пациентам не рассказывают. А вот через год, уже ввозили контраст. И у меня перед проявлением симптомов, тоже была дикая простуда в начале декабря, я так сильно никогда не болела. К концу декабря пришли первые симптомы в виде слабости, небольшого головокружения и двоения в глазах. К новому году исчезли, а в феврале пришёл ад и дебют.

Значит конспектируйте наши словесные потоки и к врачу ))))

Да я ж по-доброму про наш «батл», я благодарна. Столько нового узнала )))