boro-da

Юленька! Не напрягайтесь! Просто БИОКАД решил и этот форум испоганить! И это только рассуждения, во всей этой "богодельне" всего один врач невролог! и все остальные бояться потерять зароботок, вот и приукрашают общую картину! А про остальное все правильно! Срок хранения без холодильника был 2 часа, теперь догоняют этот срок до заоблочных высот! Схема была одна, а теперь колите 0,25 пока не привыкните... Как только не пытаются вывернуться!

Такое ощущение, что работники компании "Биокад" вообще не общаются и живут каждый своей жизнью! Кто ко мне мог приехать как не региональный представитель? И как я могу это подтвердить если беседа неофициальная? И в чем виноват представитель, если он реально понимает сложившуюся ситуацию и просто зарабатывает деньги?! А про этих 15 человек Вы прожужали все уши! И смысл этой акции? Устраняли нанесенный вред? Чтож мне не компенсировали? Я потратил 4,5 тысячи на гормоны, а Ронбетал весь эфект свел к нулю! Вреда компания принесла намного больше и большиму кол-ву людей! И разовая акция может являться только рекламной, но ни как не благотворительной!

Ничего они про свой препарат не рассказали! Сколько я не бился, на официальном сайте меня игнорировали, в неофициальной беседе было сказано, что все они знают, но используя распоряжение правительства они побеждают в торгах... Г-н Морозов типа радеет за благополучие здравоохранения, но покажите мне хоть одного человека, который пройдет мимо лакомого куска не отщипнув крошку? Тем более такой банкир, как он! НЕ ВЕРЮ! (Станиславский). Всем производителям глубоко наплевать на пациентов. И если в правовых государствах боятся судебных исков, которые разорят под корень, то в нашей действительности "закон что дышло-куда повернул, то и вышло"! А если учитывать и еще нашу полную правовую неграмотность всем дельцам просто надо обладать внушением, подкрепленное энной суммой. Вложения минимальны, чиновники довольны ( и денег полный карман, и распоряжение правительства выполняются), а доход...а пациенты...да и черт с ними, надо убедить что денег на другое нет, это наилучший вариант и то что вам плохо это только ваше инвидуальное мнение!

Я хочу повториться, хоть я уже добился перевода на Экставию, но меня приглашали на встречу с представителями Ронбетала (видимо мало я им крови попортил, пытались меня переубедить). Меня ужаснуло отношение больных к этой замене! Сидят десять человек, у всех побочки начиная с 0,25, но ВСЕ МОЛЧАТ! Относяться к этому как к должному! Только, видимо, одному мне не наплевать на свой организм! Да было сложно и трудно, но я добился перевода на Экставию, а остальные как скот на бойне! И что бы я не говорил все соглашаються, киваю головой а побороться бояться! Что уже теряют? А представители Ронбетала (ко мне даже домой приезжали), так же как и врачи, если видят твою увереность и решимость идти до логического завершения, соглашаються с тобой!

Видать повезло с котами! Мой бегает по стенам, кусает за ноги, орет в шесть утра (хоть и кастрированный)...явно не успокаивает! Мне помогают аудио тренинги Синельникова.

Видимо, для всех инвидуально... Я начинал колоть Бетоферон сразу по 1,0 (отсутствовала информация и патронажная служба), думал-вот она какая смерть, но через три месяца все пришло в норму. Перевели на ронбетал, плавно начал с 0,25, дошел до 0,5-опять "здравствуй смертушка!". Перевели на Экставию, начал сразу с 0,5,следущая доза 0,75,потом 1,0. Колю уже 5 месяцев, ни побочек, ни покраснений, ни болевых ошущений!

Я позвонил неврологу, главному по РС в области и получил на следущий день.

Меня тут обвинили в том что я не борюсь, но посмотрите официальный форум ронбетала, могу так же показать отписки из мин-ва здравоохранения...но дело в следующем-я добился того препарата, который мной переноситься,тем неменее продолжаю "стучаться" в эту стену, а вот остальные больные Брянска и области как мыши и кактус из анекдота:больно,но колятся и молчат...

нравиться мне такая постановка вопроса! был я на одной из школ и знаете кто там вел всю просветительскую работу?-наш местный врач невролог! А представитель ронбетала тихонечко сидела в уголке. Но дело не в этом, по Экставии вообще нет школ и, о ужас, никто с побочками не обращается!

Множество людей терпят этот разгул! Я был на встрече с представителем ронбетала, среди 15 присутствущих больных возмущался только я! Но колю то я экставию! Все сидят и молчат! Терпят! Напоминает забой скота на скотобойне, все знают что происходит, но тупо идут под нож! Зафиксированные побочки куда только не отправлял...реально понадобились только при переводе на экставию у главного невролога по РС области! А так..."принято к сведению"

Прочитал и задумался...никогда не сопоставлял "заморозки" с РС. Но чтоб согреться всегда есть метод! Представьте, вечером, пришли с мороза а на столе: варенная картошечка парит, сальце то же с мороза, аж хрустит, хлеб черный и обязательно к этому рюмку запотевшей водочки (самогонки, бренди, виски)! Вот это сугрев! А чтоб проблем с ЖКТ не было всю "тяжелую" пищу надо употреблять с горькими специями (горчица,хрен, перец), они то же будут согревать!

Дааааааааааааааа! Если эту хрень закупят и выдадут это будет уже четвертый препарат для меня в течении года! Интересно какой организм это выдержит? Самое обидное, когда был на "слете"(встрече с представителем ронбетала), все кто колит эту дрянь все имеют побочки, но все МОЛЧАТ! Я был единственный который отстаивал интересы, хоть я на другом препарате...Напрягает народ своим равнодушием, даже к себе любимым!

Я разговаривал с представителем Биокада, выяснилась очень плохая перспектива: их контора к 13-14 году желает выпускать всю линейку препаратов, КРАБов! По этому,хоть меня и перевели на Экставию, продолжаю посильно учавствовать в борьбе с этим злом. Хоть представители и перекладывают вину на фирму закупщика, которая решила не дожидаясь нормальных испытаний,поставила везде эту отраву, но, видимо не сильно они сопротивлялись! Я пришел к выводу, что просто провели третью фазу испытаний на всей стране,не информируя никого! Сопротивляться надо нам, как наиболее заинтересованным лицам! Да, можно бесконечно хаять начинания людей,но они хоть что-то делают! Вода по капле камень точит!

Меня немного напрягает что всю ответственность перекладывают на лечащего врача. Когда меня перевели на ронбетал, мой врач не сном ни духом не знала про замену! Выписано было одно, а в аптеке я получил другое! По этому, я считаю, проблему надо пресекать в корне, чтоб некачественные препараты не появлялись вообще!

Конечно ДА. Испытав на себе прелести Ронбетала, хочется еще внести и уголовную ответственность!

куда писать то?

Мне презентовали журнал,в котором есть статья "результаты сравнительного клинического исследования безопасности,переносимости и эффективности препаратов Ронбетал и Бетаферон". Я ее очень внимательно прочитал и с точки зрения не медика,а простого обывателя с начальными познаниями в математике и анализе,меня эта статья привела в недоумение! Многие вопросы я обдумывал приминительно к своим симптомам и делал выводы,с которыми может многие не соглосяться(я имею в виду больных РС,а не представителей). Начинается статья,как и все от Биокад,с экономической выгоды(видимо эффективностью похвалиться не могут).Основываясь уже на проделанных зарубежных исследования,пришли к выводу что о препарате можно судить за полгода применения,с ежемесечным МРТ с контрастом.Такой вывод могут сделать только те,кто уверен в полной идентичности молекулы.Теперь последняя строка этого параграфа:"Настоящее исследование является первым исследованием биоаналога интерферона ИФН-1b у больных РС".Выходит,после первых 30 "кроликов"(прошу прощения у людей которые учавствовали в исследовании),решили сразу всю страну не спрашивая заставить поучавствовать в исследованиях! Далее "Методы".и сразу ну очень смешная фраза:"Для повышения объективности оценки основных параметров в исследовании учавствовали два врача-лечащий и оценивающий." Когда мне ставили диагноз,в общей сложности учавствовало СЕМЬ врачей,причем из разных клиник! Продолжим...критерии отбора пациентов:диагноз РС с ремиттирующим и вторично прогрессирующим(с обострениями)течением;EDSSне превышающий 5,5,число обострений не менее 1 за последний год.То есть,взяли тех людей,у которых обострение в течении периода исследования не предвидится. Так же пациенты без других заболеваний...т.е. если у вас еще и сердечко пошаливает,то кто его знает как ронбетал на вас подействует!Набирали 3/1,т.е. 36 ронбетал,11 бетаферон.Вот тут сразу возникает вопрос расчета процентов,ведь в первой группе 1 человек это 2,7%,а во второй уже 9,1%.Получается,если виртуально брать проценты из равных групп,бетоферон реально выигрывает! Далее идут процедуры исследования,здесь так как я не медик,оценки дать не могу. Безопастность и переносимость. Тут все как у всех,болезненость и гриппоподобный...но опять же! неувязка с исчислением процентов в соотношении 3/1 не впользу бетоферона! Эффективность...сравнивается частота обострения.У меня после первого проявления РС(тогда врачи не определили что это) 19! лет не было обострений.И если у человека было обострение то за полгода исследования второго может и не быть! Так что в расчет это можно не брать! Далее идут чисто медицинские описания,в которых я не сведущь, и "Обсуждение"!В нем красной линией проходит не обсуждение эффективности и безопастности,а экономической доступности!У меня прямо перед глазами картина:сидят два врача и обсуждают,причем такими словами:вот бетаферон давно используется,он показал свою эффективность,а раз нам сказали что ронбетал аналог,так чего париться,за полгода ничего плохого не случилось... Так что,исследование продолжается на нас,а вот качество жизни...

да я в принципе не против,но надо ж и действовать!Не просто добывать и делиться,но и применять на практике! Кто-нибудь сходил в здрав отдел? Письмо-отлично,но чтоб оно дошло до наших тугоухих чиновников его надо им прокричать! А биокардовский сайт...надоест им,и его прикроют! Тем более,извините за выражение,но есть такая русская пословица,с..ы в глаза,все-равно говорят Божья роса! Я имел неудовольствие пообщатся и с соц работником,так он вместо ответов(берут пример с начальства)просто ретировался,причем ну очень быстро! Может кто-то боится что-то потерять,а мне терять нечего и я пойду и в общественные приемные и к уполномоченному по правам человека с письмом (еще раз спасибо Турандот) и буду продолжать требовать,а не просто прочесывать интернет! У меня другой принцип,я б в последнем предложении написал "действуйте" вместо "думайте"! а вот и подтверждение моих слов http://rscleros.ru/forum/viewtopic.php?f=3...1f&start=30

а не надо со мной дел иметь! Надо добиваться,ходить и требовать!,а не заниматься "раскопками".Благодаря этому врачу я знаю куда идти,и получаю замену,и я пробовал ронбетал,и могу подтвердить что мне лично не идет! А сидеть за компом и заниматься "раскопками",по мне это не выход!Плакать и жалеть себя и не действовать...я инвалид второй группы с нарушением функций нижних конечностей и таза,передвигаюсь с тростью и тем немение я,как говорит вами любимый Бачурин,выклянчил себе другой препарат! И очень нравиться мне Турандот, человек РАБОТАЕТ,пишет письма!А то что я беру у нее нормальные фразы,мне только плюс,я выбрал в наставники нужного человека,а не "копателя" занимающегося склоками! Действия приносят результат!

Jelena вырвала слова из текста! про препарат:" Да, большинство наших пациентов не имеют представления что такое "оригинальный препарат" и "дженерики". И не знают, что две молекулы одной химической формулы, произведенные хоть немного отличным способом, работают в организме по-разному. Иначе почему бы, к примеру, байеровский антибиотик Ципробай (оригинальный препарат, стоимость 560-600 руб) В РАЗЫ сильнее по бактериостатическому действию, чем наш ципрофлоксацин (дженерик, копия, 23 рубля)? Коробочки-то у них одинаковые... "простое и доступное объяснение длинной перепечатки статьи про "дженерики". "Путин разберется",согласен с Jelena,наивный человек этот врач,верит в наше,выбранное нами же правительство! "Проблему решай, когда перестанешь двигаться..."это вообще неизвестно от куда взято но советы почему ж не скопировать:"Не надо грустить, ведь ситуацию грустью все равно не исправить! Выход есть, мы с Вами его обозначили, надо действовать! Каждый может решить свою проблему, это реально работает. Никто ведь не лечит, к примеру, головные боли у всего населения только одним препаратом, например, пирацетамом. И производители пирацетама на это не обижаются, потому как знают, что надо лечить не болезнь, а больного. Так и тут, никто поголовно всех не переведет на Ронбетал, по жизненным показаниям. Если бы это было так, то наши с вами департаменты кроме него ничего бы не закупали. Но есть же аналог, мало, но есть! Пусть этого аналога понадобится немного больше поначалу (не всем, только тем, кому не подошел ронбетал), это деньги здравоохранения, а не фармфирмы. Не бросит наше здравоохранение больных РС на произвол судьбы, никто этого не позволит! Только принесите бумаги, что он вам не подходит! Думаю, областные департаменты здравоохранения больше заинтересованы в здоровье людей (статистику-то они ведут), чем в экономии на здоровье."Я так и сделал и теперь получаю Экставию "по жизненным показаниям",и в отделе здравоохранения знают,что в Брянской облости есть человек которому не подходит Ронбетал. продолжим..." а об эффективности препарата, кажется, вообще представления не имеет...", а кто имеет?давайте почитаем и перейдем по ссылочкам! Реально подтверждения эффективности нет! 30 человек не тянет даже на малую математическую выборку!и Вы ставите ей это в вину? Может лучше спросить у специалистов Биокарда? Ладно,все это полемика,надо ходить и требовать,а составленное Турандот письмо просто отличная помощь,теперь у меня есть что говорить и нормальными фразами! И у меня есть предложение,т.к. я не автор письма,у меня большая просьба к Турандот,не могли бы Вы отправить еще его и на Первый канал в программу здоровье,вот адресок health@ostankino.ru Я конечно могу и сам,но не хочу нарушать авторских прав!