ina

Для проживающих в г.Москве есть такое сообщение от Московского общества РС: Дорогие друзья! В последнее время поступает очень много вопросов: - Как установить пандус (наклонная плоскость бетонная или откидная) или подъемник (подъемная платформа для коляски) в подъезде? Спешу сообщить, что если Вам необходимо сделать в подъезде пандус, то ваши действия следующие: - необходимо обратиться в свою Управляющую компанию или в компанию, которая обслуживает Ваш дом. А для того, чтобы установить подъемник необходимы следующие действия: -сначала вы должны обратиться в соц.отдел вашей районной Управы. -пишите заявление, где указываете, что вы инвалид-колясочник, и вам необходимо установить в подъезде данный подъемник. -после этого к вам придет специалист и решит, можно ли в вашем подъезде установить такую платформу. - после положительного решения из Управы дают заявку в Префектуру вашего округа на финансирование для установки подъемного устройства. Если у вас еще остались вопросы или они появятся в ходе выполнения алгоритма выписки подъемника или пандуса, вы можете связаться со мной, и я постараюсь помочь вам советом. С уважением! Руководитель программы МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» «Получение ТСР», «Иппотерапия», «Центры реабилитации и сан.-курортное лечение» Мальцева Татьяна моб. 8-916-577-09-81 мобильный дежурного. : 8-967-083-83-66 e-mail : mosors@ms2002.ru

ВАЖНО! Документ о мерах по приспособлению жилых помещений и общего имущества в многоквартирном доме с учетом потребностей инвалидов! http://government.ru/media/files/QFA8YqAR31FdCA7kKQ68P6rqJpf5VuBY.pdf

Вот еще сообщение от МООИ "МосОРС" : Электронная почта для возможности получить консультацию по госпитализации в бывшую ГКБ 11 Дорогие друзья! В последнее время возникает много вопросов по госпитализации в Центр паллиативной медицины (в бывшем наша ГКБ 11). Мы уже писали вам телефон ординаторской 8-499-940-19-50 добавочный 149. Но нам приходят сообщения, что не всем удаётся дозвониться туда. Дело в том, что нам пошли навстречу и расширили возможности отделения, но пока всего два врача, не хватает персонала. Сейчас занимаются подбором кадров. Поэтому все ваши вопросы и пожелания попасть в Центр на госпитализацию вы можете присылать на адрес nevrolog-sd@yandex.ru . С уважением! Зрячева Наталья Вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)» моб. 8-903-251-94-27; 8-915-463-73-63 мобильный дежурного. : 8-967-083-83-66 e-mail : mosors@ms2002.ru

Не знаю, где же Вы здесь политику разглядели? И с чего Вы взяли что это личная переписка? Такие сообщения были разосланы по электронной почте всем, кто зарегистрирован в Московском обществе РС... Бедные "не те" больные, я думаю, вполне могут проходить курс лечения и в других профильных больницах... 11-я б-ца (неврологическое отделение, о нем идет речь в данном случае) являлась стационаром при Центре РС и там неврологи специализировались именно на РС, и не только неврологи, ЛФК и физио- находятся рядом на одном этаже . Другие больницы мало приспособлены для больных РС, у которых уже есть трудности с передвижением (ходунки, коляски). Возможно Вам глубоко все равно в какой больнице лежать, а я уже лежала в 24-ой, там сплошные спуски-подъемы, пороги... больше туда не хочу... Поэтому мне очень хотелось бы, чтобы именно в 11-ой можно было проходить лечение и реабилитацию... Что Вас не устраивает?

Вот такие сообщения я получила из МОСОРС по бывшей 11-ой больнице: "Дорогие друзья! Для тех, кто пропустил сообщение об открытии долгожданного Центра паллиативной медицины делаю эту публикацию. Центр принял уже первых пациентов. В том числе и наших друзей, пациентов с диагнозом рассеянный склероз. Для того, чтобы попасть на госпитализацию нужно направление. Оказалось, что не во всех поликлиниках терапевты и неврологи знают полное наименование центра и где он находится. Находится он по адресу прежней всеми нами любимой ГКБ 11 на улице Двинцев д. 6. Для сведения всем сообщаю, что полное наименование Центра следующее: Государственное бюджетное учреждение здравоохранения города Москвы «Центр паллиативной медицины Департамента здравоохранения города Москвы». Краткое наименование - ГБУЗ «ЦПМ ДЗМ». Это название пишется в направлении, которое может выписать как терапевт, так и невролог вашей поликлиники по месту жительства. Обязательно должно быть указан диагноз вашего прогрессирующего хронического заболевания - рассеянный склероз. Уточнить все интересующие вас моменты можно позвонив в ординаторскую по телефону 8-499-940-19-50 добавочный номер 149. Или написать нам. С уважением! Зрячева Наталья Вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»" "Дорогие друзья! Госпитализация в бывшую ГКБ 11 продолжается. Ещё раз прошу всех за консультациями обращаться в ординаторскую к Владимиру Владимировичу и Надежде Николаевне по телефону 8-499-940-19-50 добавочный номер 149. Наша задача с первых дней работы Центра показать наш контингент и заслужить отношение к нам, как к особой категории больных, которые смогут не дать превратить больницу в хоспис. Сегодня подтвердилась информация, что нам могут опять вернуть весь этаж. Трудно летом показать востребованность нашими пациентами отделения, но если это произойдёт, то можно будет дальше отстаивать наши интересы. Центр должен стать местом, где мы сможем продолжать восстановление после быстрого курса пульстерапии в МОРСах. Это только начало пути, оно сложное, но мы не должны складывать руки. С уважением! Зрячева Наталья Вице-президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»" Все, кто нуждается в госпитализации, обращайтесь сейчас, нужно максимально заполнить места в отделении именно больными РС. Сейчас туда будут класть больных с разными заболеваниями и я думаю, что нужно показать, что больным именно с нашем заболеванием очень нужна именно эта больница...

Это 2-х местная палата (такая же как в 11-ой) Небольшой холодильник в прихожей в палате. В туалете бумагой и жидким мылом больница обеспечивает... Это пороги ( в туалете и в душе). см 5 деревянный и еще сверху см 5 из плитки... В душе поручней нет, как и полочки для шампуня и мыла, все на поддоне... Держателя для самого душа тоже нет...

Рацион питания такой же как в 11-ой, режим- 7-00 подъем, в 22-00 отбой... Есть застекленный холл, в котором есть телевизор и кулер с холодной водой и кипятком.... Свои чайники запрещают иметь... На 1-ом этаже есть автоматы с кофе и всякими печеньями и шоколадками.... Само неврологическое отделение находится на 2-ом этаже...

Да нет, я ванны не принимаю (если лягу, то не встану...ноги уже слишком слабые...). Это моя соседка делала подводный массаж и принимала хвойные ванны.... У меня были только электро-физио-процедуры и чуть-чуть массажа на ноги(всего 3 шт.) Там в палату кладут не только наших РСников, но и других неврологических (вперемешку). Сейчас попробую некоторые фотки кинуть, чтобы у вас было какое-то представление об условиях в 24-ой.... Хотела больше пощелкать, но ноги так ослабли в начале лечения, что потом пришлось коляской пользоваться, уже было не до фоток......

Побывала я на лечении в 24-й б-це, вот вернулась домой.. Направление на консультацию в МГЦРС брала в своей п-ке (СВАО №107) у невролога (с номером). Врач в Центре РС уже рекомендовала госпитализацию в 11-ю б-цу, но позвонили из регистратуры через 5 дней и сказали, что госпитализация будет в 24-ю... Я растерялась и согласилась (о чем сожалею...). Для тех, кто хорошо ходит, можно на лечение и в 24-ю ложиться, но у меня проблема с ногами, передвигаюсь только с ходунками, а в 24-й б-це корпус старый, везде пороги... Для того, чтобы пройти какие-то исследования, надо по переходам добираться в другие (новые) корпуса. Переходы очень большие со спусками и подъемами. Попала на лечение к Шарановой С.Н. (врач из 11-ой - хоть с этим повезло), лекарства есть, отношение в общем доброжелательное.... Сразу скажу- ЛФК там нет никакого совсем, электрофизиопроцедуры такие же как в 11-ой на 1-ом этаже..., массажистка всего 1 на всю больницу и не факт, что вы к ней попадете..., зато есть водолечебные процедуры - подводный массаж, хвойные ванны и др. ... Лежат сейчас по 8-10 дней. Капельницы делают буквально по 2 штучки каждой... У меня были: 2 церетон, 2 карнитин, 2 цитофлавин и 3 солумедрол (по 1000 мг), все дальше выписка... Палаты там 2-х и 4-х местные.

Спасибо. Стараюсь. Просто лекарств как-то много, вот и составляю всегда список - что до еды, что во время, а что после..... Вот открыла упаковку с Омепразолом, а там еще вариант приема лекарства - утром во время еды..... Вчера первый укол слелала и сразу что-то ощутила.... Жаром обдало,голова закружилась, но при этом ноги как-то (спастика) помягче стали.... Я ведь купила педальный тренажер как у Вас(с моторчиком,для снятия спастики). Вначале все было чудесно и ноги как-то подвижнее в щиколотке стали, ночные судороги почти исчезли... А потом то ли слишком быстро нагрузку стала прибавлять, то ли очередное обострение пошло, но спастика увеличилась и судороги замучали. Я временно перестала кататься...Теперь, после начала уколов гормонами, снова стала потихоньку ездить. Все вроде бы пока отлично...

Девочки,спасибо за отклики. У меня опять мысли разбежались.... Дело в том, что в 11-й больнице, медсестра делает укол рано утром, часов в 6-7. Я сама себе делаю укол, поэтому могу утром или вечером, но поскольку сплю ночью плохо (судорогои,спастика), засыпаю под утро, поэтому просыпаюсь часов в 10-11. Нормально ли в это время делать укол? Омепразол в больнице тоже давали, но пила ли его я утром или вечером - совсем не помню.... Пить мне его необходимо, т.к. с желудочно-кишечным проблемы... Лекарств пью много, рефлюкс есть, повышенная кислотность, да еще недавно была операция по удалению желчного пузыря, вообщем букет проблем... Невролог мне только схему уколов расписала в мг 4-8-12-16-20-16-12-8-4-4-4-4-4-4. А уже Омепрозол и Аспаркам выписывала терапевт и она говорила как примать. Инструкции по приему Омепразола, как ни странно, разные. В какое время суток принимать не пишут, но пишут за 1 час до еды, то за 30 мин. до еды, то за 15-20 мин. до еды, а терапевт мне сказала, что на ночь после еды.... Невролог мне еще посоветовала мягкое мочегонное попить от отеков, но у меня уже стали отекать ноги с весны и без приема гормонов.... Я периодически стала пить мочегонный почечный чай, но сейчас наверно ноги еще больше будут отекать от гормонов, тем более что сейчас ужасная жара стоит на улице... Еще в теме "Вчера поставили диагоз" пишут, что от гормонов бессоница. В больнице всегда что-то для сна дают.... Что можно дома попринмать на ночь? Хочется выползти из этого состояния с меньшими проблемами... Посоветуйте, плиз...

Всем привет! Подскажите пожалуйста, те, кто самостоятельно колол в/м Дексаметазон дома... Какие тонкости? Обязательно ли колоть его утром? Что еще во время уколов принимать? У меня обострения тянутся с весны ( в той или иной степени), но сейчас ноги с трудом передвигаются,спастика,сильные боли в ногах и пояснице, судороги ног ( в основном ночью).... Сейчас пришлось купить Дексаметазон в ампулах, т.к. бесплатно он только в таблетках, а врач сказала - надо колоть. Сказала колоть по короткой схеме 14 дней(есть еще длинная 24 дня).Вместе надо принимать Омепразол (по 1т. на ночь) и Аспаркам (по 1 т. 3 р. в день во время еды). Чтобы уменьшить отеки, сказала, что надо пить почечный чай. Подскажите, может быть еще что-то надо? Мне кололи Дексаметазон 2 раза, но в больнице, а сама дома я еще не пробовала......

Отличный тренажер.Он в 11-ой б-це есть.Разрабатывает мышцы, снимает спастику.Мне он очень помог.Именно благодаря ему, я так думаю, мне удалось снять очень сильную спастику ног и начать понемногу ходить... Это тренажер с компьютером, там разные программы. Можно разрабатывать ослабленные мышцы(если самому крутить ногами или руками), а можно наоборот спастику снимать( в этом случае надо расслабить мышцы, ноги пристегиваются липучками к педалям и тренажер сам крутит педали по программе с заданной скоростью и нужное время). Позвонила в ЦСО, сказали, что они это не выдают и не оплачивают и в ИПР его просто не выпишут (причем тренажеры вообще)... Так, что если только во время госпитализации в больнице позаниматься. Такой конечно хорошо бы дома иметь, но он очень дорогой. http://www.dobrota.ru/shop/UID_712.html

Я не сомневаюсь, что бывают роляторы, у которых вращаются все 4-е колеса, но они наверняка без ручного тормоза, т.к. тормоз крепится на раме, а рама не может крутиться вместе с колесом... Все конечно ходят по разному... Раньше я лучше ходила, а сейчас меня иногда сильно мотает из стороны в сторону, и очень хорошо, что задние колеса не крутятся во все стороны. Если во время хотьбы меня мотнет в сторону, я могу на ходунки опереться(ведь они на месте стоят), а если бы у них колеса крутились во все стороны, то я бы сразу уехала с ними в сторону и рухнула, т.е. опоры совсем бы не было...