Ida

Скажите мне теперь, а какие вообще существуют ПИТРС второй линии? Оригиналы-аналоги.. Будем реалистами, если нас после Авонекса, стоимостью 50 тыщ перевели на дешевый Синновекс за 17 тыщ, о какой Гилении вообще можно надеяться.?... Спасибо, хоть полгода подразнили.. На самом деле, спасибо врачам. Вот уж они делают всё, что могут. Придется, чувствую выбирать из того, что есть. А предлагают пока Инфибету.

Спасибо! На самом деле поддержали, так как уже началась головная боль на тему "как сделать инвалидность, если Гиления меня НАОБОРОТ вытащила немного вверх. Тем более в нашем регионе, нужно уже лежать, чтобы инвалидность дали. Об это все врачи говорят. По поводу финансирования. Мне так объяснили, что была бы инвалидность, выбивали бы льготы из федерального бюджета. А так-как инв-ти нет, что финансирует регион, а он у нас бедный:( (что тем не менее не мешает им покупать машины на госзакупках за 6 млн.. (6 лет на Гилении))

Всё плохо:((( Закончилась моя любимая Гиления и закончилось всё:((( Чиновники отказывают, говорят "дорого для нашего региона, вот была бы у вас инвалидность подумали бы.." Вот так вот.

Ребят, всё-таки, кого-то уже снимали с Гилении?..Я боюсь, у меня программа полугодовая заканчивается в конце апреля.. Что дальше-то?

ахаха! Точно! я думала, я одна такая! Я только на количество ЛЕТ на Гилении перевожу, тоже думаю, ну чего им стоит с бедной девочкой поделиться.. Не надо мне миллионов, квартир, яхт.. Я просто жить хочу и ходить на своих ногах как можно дольше. На свадьбе своих детей поприсутствовать, на школьном выпускном.. В том, чтобы нянчить внуков - даже не мечтаю..

Искренне поздравляю Вас! Надеюсь, всем так повезет.

Здравствуйте все! Принимаю Гилению уже 3 месяца примерно, впечатления только положительные. Побочек нет вообще, хожу уже дальше, чем на Авонексе, так что я пока очень довольна. Но наблюдательная прогрмма рано или поздно заканчивается (у меня - рано, полгода идет всего), скажите есть ли жизнь после смерти? Шучу. Чего дальше-то? Есть тут те, у которых этот счастливый срок уже закончился и что им предлагают дальше? Кто-нибудь пробовал (как на 14 странице) писать чиновникам, что мол мне надо, мне подходит, хочу-не могу, а денег нет? есть результаты? Или это надо было делать до выборов?))) И вообще есть хоть минимальный шанс, что что-то решится с приобретением лекарства нашим государством? Обнадежьте хоть чтоли

а потом куда???

А, то есть сейчас точно КИ не будет?.. Просто вспомнила, что сидела у кабинета "Клинические исследования" назывался Это я так, надежду ищу. Ещё не пробовала Гилению, но она уже нравится :) А вообще расскажите, что в себя включают условия этих КИ и набл. программ? То есть надо ездить ежемесячно /ежеквартально на анализы, МРТ, обследования и т.д.? Какие-то у меня - у них будут обязательства?

И Надин по-моему тоже..

Ну в общем, надо риснуть.. А вдруг?.. И вообще, у кого-то закончились уже эти полгода? Тот же Коксик, я смотрю гораздо дольше принимает...

ой а какая связь с гормонами?? Я сейчас как-раз на дексаметазоне.. Про полгода мне ничего не сказали:((( Сказали, что пожизненно, если пойдет:( Обманули?

Добрый день всем! У меня такая ситуация. Сегодня была у наших главных врачей по РС и мне вот предложили Гилению на КИ.. Как-то страшновато, конечно КИ, как подопытный кролик? Да и закончится он может в любой момент, я так понимаю. (читаю тут). Хотя врач уверяла, что в Европе более совершенны законы и они так пациентов не "кидают". Но выбора у меня почти не было. Я была на Авонексе, перевели на Синновекс. Я его даже брать не стала... Не хочу. Тем более и Авонекс мне не сильно помогал. На выбор предложили ещё Генфаксон. Как вы считаете КИ по Гилении лучше постоянного Генфаксона? И что вообще я обазана делать на КИ? Постоянно там показываться врачам? Сдавать анализы? Просто первый раз сталкиваюсь. Плацебо не будет?

а вы думаете на Алтае люди РС не болеют?:) Мне, наоборот легче в Москве было Это скорее эффект нового места

понятно.. Интересно, аесть кто-нибудь на сайте, кто полностью поддерживает диета Эмбри?

ну.. тогда не понятен вообще смысл диеты Эмбри. Где-то Дмитрий пишет, что вообще майонез добавляет..

я же перечислила молоко, маргарин, мука. 3 слона, так сказать по Эмбри.

спасибо за ответ, но насколько я понимаю - базовые запрещенные по Эмбри продукты...

Ребят, неужели никто не ответит или уже все разочаровались в Эмбри? Ещё вопросик - а дрожжи нам можно? Просто купила рисовую муку, но там в рецептах всё равно дрожжи есть.. Как быть?

+1 ко всему! Горечь была, но если сейчас не написали, не вспомнила бы. А голова и тошнота - это какие-то побочные эффекты у него, что-то параллельно надо поддерживать (желудок и сердце), как правильно пишут выше. Лучше будет ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!

Села на диету Эмбри, пока всё ок, привыкаю по-тихоньку.. Есть вопросы - - очень люблю пить чай с чем-то намазанным на хлеб. Конечно это отменила. И хлеб и намазки (они все на молочной основе, сырки там всякие, сгущенки). Пересмотрела диету, остается только мед? Что вы вообще с чаем употребляете? От хлебцев и слайсов уже тошнит - как же семья? Они не на диете, что же делать? Не могу я лишать ребенка и детей мяса, картошки, а варить двойно меню ни сил ни денег не хватит..

мне лучше становилось только к 4-5 капельнице.. А ещё лучше во время приема таблеток (которые идут после пульс-терапии)

Мне тоже делал вызванные потенциалы, тоже 2 года назад, чтобы диагноз установить. Не помню ощущений, по-моему всё ОК с этим было. В том-то и дело, что ПЕРЕД процедурой не нервничала, у меня же есть опыт, ну дернет немного, потерплю.. Но я не ожидала, что через мозг будут пропускать!! Там вообще ни с чем не сравнимые ощущения! По поводу результатов - сложно пока сказать, в заключении одни цифры и таблицы, но видно, конечно, что нарушения есть, проводимость медленнее, но это и так было известно. Покажу потом врачу, не зря же она меня на него отправила

Сегодня делали диагностику ЭНМГ. Жесть какая-то. Хотя делают второй раз уже. Первый раз делали 2 года назад для постановки диагноза, а сейчас - ну для того, чтобы в динамике, наверное посмотреть.. Но в тот раз "пробивали"током только ноги, а сейчас через голову. Ужас какой-то, мозг на долю секунды вообще отключается, когда разред тока идет через голову. Возникло подозрение, что это вредно для нас. Нет? Вечером уже обнаружила, что координация стала по-хуже.. Или мне так показалось? Она была -то не ахти..А сейчас вообще заносит. Или это просто совпадение..

Да, Галочка! Сасибо ещё раз! Я звонила туда и мне сказали, что мол "а чего нового вы хотите услышать? У вас и свои врачи есть" Я им говорю, мол "Центр РС не просто так назван.." Тетечка открыла свою тетрадь записи и говорит "Ой, у нас тут почти все из Барнаула". "Во-во, говорю я, а вы говорите врачи есть.." Ну это так, лирика. Мне сказали, что нужны свежие снимки МРТ, а у мня последний 2 года назад сделан. Вот сейчас дождусь приема врача в Диагностическом центре, а она там поставит на очередь на МРТ и через несколько месяцев я его пройду :)) А потом уж и к вам