Ida

давайте вместе надеяться))) В прошлом году я на Новый год загадала желание, чтобы дали Тизабри, ну дали и что?)) Теперь буду просить, чтобы лучше стало. эх..

эх. На меня плацебо не очень.Меня вот после 1-й капельницы спастика одолевает :(

Привет всем! Со дня на день получу первую капельницу Тизабри. немного волнуюсь. Вот по какой причине. Сдается мне, у меня и так уже ВПРС. То есть раньше прекрасно реагировала на гормоны, сейчас нет улучшений вообще. Хотя ухудшения в ногах значительные. А гормоны как вода. Блин, где они были, когда в 2014-м году была четко ремиттируюущая стадия и его мне прописали?? Сейчас походу, будет лишнее вливание химии :(

Привет! Вот и я запланировала в Атомску баню. У меня блондиночный вопрос. Мне счет на предоплату выставили, как его оплачивать через онлайн, кто оплачивал уже им? Номер карты не видит, такого отделения не знает..

Когда мне поставили диагноз, я думаю, как и у многих первая реакция была - гугл. А там и ТСК. И как спасение звучало это всё и я (да и все родственники ошарашенные моим диагнозом) были готовы квартиры продавать лишь бы помогло. Но мне хватило ума обратиться к светиле неврологии нашего края. Он не просто главный специалист по РС у нас, но и заведующий невр.отделением, то есть доктор, постоянно практикующий с самыми тяжелыми случаями. Он сказал "НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ!!! К нам в отделение и в реанимацию попадали люди с тяжелейшим состоянием после ТСК или с тяжелейшим обострением!! И лечение людей после этой операции крайне сложно" Как-то так..

Спасибо! Буду ждать!

Буду очень благодарна, если поделитесь! (можно в личку) материалами Спасибо большое!!

Вам что-то рекомендовали при этом? Правая нога всегда была слабее левой, а сейчас эта разница стала больше и иногда я прям заваливаюсь при ходьбе на эту ногу и со стороны вообще криво и косо иду..

Брейк-брейк!!:))) Мне вообще стало казаться, что у меня не столько атаксия (хотя она, конечно, тоже есть). Сколько разная сила в ногах. Правая стала гораздо слабее левой, поэтому при шагании она как-бы быстрее устает, подхрамывает, подгибается, поэтому заносит из стороны в сторону. Наверное придется прислушаться к вашим советам про ЛФК.. Расскажите, что принимаете под адекватной методикой? А лучше сылками.

Бетагистин вам помогает от атаксии?

Бег??? Вы издеваетесь?? в они чем плохи?

Бетасерк пробовала - мимо..Да и вообще мне один врач сказал, что он от головокружений, а не от атаксии

Добрый день всем! При данном течении заболевания и его лечении, (малоэффективном) приходится прибегать к симптоматической терапии. Например баклосан от спастики, уросан от мочевых дел и т.д. А что бывает от атаксии? Она очень сильно ухудшает качество жизни, наверняка ведь что-то придумали. Сколько врачей я не спрашивала, все говорили "ничего не поможет мы все умрем". Но вот википедия например, не так категорична, цитирую "Нарушения координации и мозжечковый тремор уменьшаются при длительном лечении глицином в сочетании с небольшими дозами b-блокаторов и трициклических антидепрессантов, витамином В6." Лекарства и дозировку никто не написал, конечно Кому-то что-то назначали от атаксии? Если помогло, расскажите тут, пожалуйста.

Ох.. если бы была такая прямая корреляция, то я бы на самый болезненный препарат согласилась, я терпеливая.. А то мне как Ребиф не помогал, так и Генфаксон, только от Ребифа побочек не было вообще.. вот что обидно

Ох.. вот и я добралась до Генфаксона.. После Ребифа.. Ну что., решила пока не рисковать, 0,1 мл ввела. Иголку еле ввела, извините, такая толстая, как можно сравнивать, я сохранила для памяти шприц от Ребифа, небо и земля! Там тончайшая, а тут очень толстая, представляю, что с кожей будет после нескольких недель. И жжение, да (((

Знаете, то, что я инвалид напоминает мне не ежедневное введение лекарств, а моё ежеминутное состояние. Я вспоминаю о РС когда встаю утром на ноги и иду на деревянных ногах в ванную, когда стою на остановке и чувствую, что силы на исходе, когда не могу существовать когда рядом нет туалета, когда не могу пройти больше 500м и начинаю жутко хромать и волочить ногу.. и т.д. Знаете, я бы ела хоть какашку на лопатке, если бы она была эффективна, вот правда. Лекарства сами по себе не страшны, я абсолютно нормально воспринимаю уколы через день.

Чтобы туалет рядом был

потому что ни то ни другое никакого отношения к доказательной медицине не имеет, то бишь плацебо.. вот от таких сообщений вообще хочется покинуть форум раз и навсегда.. Как ножом по сердцу

Генфаксон более-менее нормально. Проверено, поверьте. Спасибо! Меня именно положительный опыт интересовал, я уже не хочу разборок, устала от писем в учреждения.. Хочу просто спокойно лечиться..

Ну я тоже не понимаю. Этот синдром легко снимается таблеткой ибупрофена или найза. Не помогло +ещё одна таблетка..

Гриппоподобный синдром я и за побочку-то не считаю. Вот Инфибета. Дозировка "рабочая" 1.0. Выходить на неё надо постепенно. Начала я с 0.1 - ОК. 0.2 - тяжеловато. 0.3 - встала только после 2 таблеток парацетамола. Очень долго (месяц наверное) была на 0.3. Потом попробовала на 0.5 перейти. Хорошо, что на выходные попробовала. Встала с дикой болью в голове, буквально ползла по стенке, глаза практически не видели. Только отменив Инфибету совсем, всё более менее прошло, но зато плавно накатило тяжелейшее обострение, которого не было за все 6 лет. 5 капельниц в стационаре, 5 капельниц на дому+месяц на таблетках преднизолона по-тихоньку поставили меня на ноги. Я рассказала врачу, он отменил Инфибету вообще, сказав, что от дозировки 0.5 смысла нет вообще, она "лечит" только на 1.0. А от него бы я умерла наверное. Меня перевели на Ребиф и на нем было ок целый год до сегодняшнего дня. Будем с января пробовать генфаксон, куда деваться. Кстати про местные реакции. Просто по сравнению с остальным - это ж ягодки. От подкожных уколов Инфибеты у меня простите весь живот был как один сплошной синяк. Огромные шишки, воспаления и т.д. На Ребифе всё ок.

Это какие? С чего такое умозаключение? Какие-то исследования проводились, или интуитивно решаете? Авонекс пошел, Синновекс нет. Инфибета не пошла категорически Гиления - отлично Ребиф - хорошо.

Вот точно. Я вообще вчера разговаривала с управлением нашим. они меня упрекнули, типа такая вот вредная, то Гиления ей нужна, то Ребиф. Я им сказала, что мол я была бы счастлива колоть самое дешевое и доступное, чтоб без нервяков ( а в идеале вообще не болеть и забыть про них), но подходят мне только дорогие оригиналы

призрачный гонщик foi aliens Спасибо вам огромное! надо поискать на тему Генфексон, я искала, далеко вот только ребиф нашла. боюсь даже туда заглядывать.. Мне вот в Фарм-управлении сказали, что те, кто колет Генфаксон сразу, хорошо переносят, а вот кто слезает с оригиналов.... Вот, чую, меня та же история ждёт.. Но сил бороться и отстаивать вообще нет, я за Гилению боролась всё, но с таким долларом.. руки опускаются. В фарм-комитете сказали "Хорошо, если Генфаксон не снимут, он тоже Аргентина, а значит покупается не за рубли"

Всем принимающим Ребиф добрый день! Препарат принимаю примерно год. Результат на 4 с минусом.. Обострений вроде нет, но само состояние стабильно ухудшается:( Из плюсов - неплохо переношу препарат, по сравнению с той же Инфибетой, когда не могла ыыйти даже на половину дозы - словила сильнейшее обострение. Так вот. С 2015 года в нашем регионе заканчивается закупка и этого препарата, переводят на Генфаксон:( Мне страшно, ибо есть отрицательный опыт говно-препаратов. Скажите, кто перешел и как оно? Есть положительный эффект?