Ida

Я на врача и не надеюсь даже, бываю у неё в моменты обострений и то именно для того, чтобы фиксировала. она вообще, на мой взгляд, мало чего понимает в РС.. Одна тольео её реплика чего стоит "ну наверное беременность тоже как-то влияет на твою болезнь..." Наверное... как-то... Есть целый талмуты и том как она влияет, а у неё рассуждения на уровне бабушки на лавочке. Наблюдаюсь у платного невролога, она мне и лекарства назначает и умеет хорошо различить "обострение-не обострение", морально очень сильно поддерживает. Кстати, бесплатная мне один раз выписала одно лишь лекарство - транквелизатор, говорит я всегда РС-никам выписываю, какие-то они неадекватные немного и нервные. Нормальное отношение, да? Валерий, а как ещё крутиться? Я уже и письма писала в Крайздрав, горздрав, ходила несколько раз к главному неврологу края, что ещё можно сделать? Вот Дмитрий мне дал ссылку на росздравнадзор, это будет следующим шагом, если местные опять откажут.. SVET да, стараюсь всё фиксировать в карте, но в больницу правда не ложилась в этот раз, пью гормоны так, нет такой возможности..

Дмитрий, а в какой? В Москву? Или у себя в регионе? Просто у нас я уже писала в Крайздрав, они написали отписку, что я в списках есть, но списки утверждает Москва, меня пока не утвердили, я в листе ожидания.. А по поводу инвалидности. Я не знаю, дадут ли мне, таких историй слушаю.. Я не смогу доказать, что я не могу работать, я хожу (ТТТ!), в период ремиссии вообще почти не отличить от здорового человека. Мне кажется, это невозможно (получить инвалидность)

Читаю, вы тут собираете сведения о тех, кому не досталось лекарство? Ну и меня запишите тогда:) Диагноз был постевлен в январе 2009 года, сразу на моё имя было послано Ходатайство на получение Авонекса на имя гл. невролога края. Я в Барнауле живу. Было обещано, что лекарство буду получать со 2 полугодия 2009 года. Нету. Звоню, пишу везде, мне отвечают (в том числе и Алтайская ОООИ-БРС), что и в списках на 2010 год меня нет. Что мне делать? За год у меня было уже 2 обострения, каждый раз пью гормоны.. У меня нет инвалидности, и я вообще ничего не могу получать бесплатно? те же гормоны например? Врач мне выписала ещё пить курантил, мексидол, нейромультивит, в уколах нейромидин, кортексин.. Это всё тоже очень дорого для наших доходов, но пришлось купить за свой счет, неужели государство даже на эти лекарства не разорится?

Ох, Костик, заинтриговали всех! Держите нас в курсе!! Удачи вам! Ох, Костик, заинтриговали всех! Держите нас в курсе!! Удачи вам!

Дмитрий, да я в курсе. Мне гл. невролог края сказал, что я в листе ожидания по Авонексу.. и там ещё мнооого народа. А государство из-за кризиса в этом году урезало квоту и лист ожидания так и остался листом ожидания(. И неизвестно, что будет в 10, в 11 году..

Спасибо за статью! где бы ещё взять этот бетаферон?.. А по поводу таблеток. Ну так мне же всего 5 дней капельницы капали, а потом всё равно 1.5 месяца на теблетках.. Тоже ведь воздействие.. Сейчас пью метипред 4, по 16 таблеток в день(.. Что скажите?

Да, мне в первый раз именно внутревенно кололи. А почему лучше так?

Здравствуйте! Я новенькая у вас, меня зовут Лена, мне 27 лет.. Диагноз РС поставили в начале 09 года, когда было сильное обострение - шатало, ходила с трудом. Попалась очень хорошая врач, которая с первого же приема отправила на МРТ, там диагноз и подтвердили.. Потом курс гормонов, завяка на Авонекс, которого так и нет и не известно (по словам гл. невролога) когда будет.. Сейчас у меня (спустя полгода) новое обострение, опять пью гормоны.. Немного в отчаянии от всего происходящего. Ещё год назад считала себя абсолютно здоровым человеком, из болезней был только хр. ринит и всё. Вышла замуж, родила двоих детей, а мне вот такой сюрпрайз организм готовил.. Теперь я живу в постоянном страхе. Если ремиссия - то страх нового обострения, если обострение, то чем в этот раз обострение закончится.. Так хочется жить прежней полноценной жизнью, растить детей, кататься с мужем на лыжах как раньше.. Но это всё лирика. У меня есть конкретные так сказать вопросы. Читаю, тут многие пишут, что никогда не принимали гормоны. Как так? А как вы снимаете обострения? Моя врач пробовала мне назначить курс кортексина, нейромидина внутремышечно + курантил+мексидон+нейромультивит, толку никакого, пришлось пить гормоны. У меня детям 2.9 и 1.3, я не могу себе позволить целый день лежать в постели, отдыхать, мне надо всегда быть в "тонусе". И вообще я после декрета так хотела выйти на работу.. Забыть об этом?..Кстати про обостения. Я не знаю в чем причина нынешнего, просто так взяло само и появилось, я не болела, а бане не парилась..Можно как-то вычислить причину? Ещё вопрос. Папа мой фанат нетрадиционной медицины и тоже хочет как-то мне помочь, предлагает съездить в Китай (какие-то там лечебные туры есть), но я в инете ничего не могу найти чтобы они могли мне предложить такого, чего нет здесь. Или я ошибаюсь? Есть у кого-то опыт лечения рефлексотерапией, массажами и т.д. Я понимаю, болезнь неизлечима, но хочется продлить ремиссию.. Каждый полгода ме кажется это многовато. Сестра живет в США. Тоже предлагает приехать в местным медикам. Но что они могут нового сказать-сделать? В диагнозе я не сомневаюсь, Авонекс мне они тоже не дадут на несколько лет и что? Вы же "опытные", подскажите, может там есть то, чего у нас нет?.. В общем я готова ухватиться за любую соломинку. Но только ни инет, ни врачи ничего конкретного скзать не могут..