Ida

на бумаге. Причем обосновано типа отсутствием препарате в 7 нозологиях

Никуда не денутся, добивайтесь комиссии, далее если не станут закупать - прокуратура, главное, чтобы врачи всё подписали. Я тоже после КИ и тоже с отличными результатами по Гилении. Отказ

Слушайте, ну а если и войдет, то что сильно изменится? Финансирование? Оно станет федеральным? Я не совсем понимаю просто.. И, опять же много лекарств в 7 нозологиях, но тем не менее, их мы не получаем.. А вообще, извините, конечно, что так резко про МО, люди тут не при чем, конечно, всем желаю здоровья. Просто обидно то, что я вот не просто больной, я работаю, и налоги вообще-то плачу тоже (я понимаю, что они не соизмеримы со стоимостью лекарства, но сам факт). Наши власти делают всё, чтобы "понаехавших" было больше.. Я хочу жить в своем регионе и получать ТО ЖЕ самое, что получают в других регионах РФ! Но они вынуждают теми или иными способами менять место жительства, чтобы выжить...

Вот интересно, у нас отбор людей по месту жительства? В МО закупают Гилению, у нас говорят "денег нет".. Региональные закупки, а не федеральные,т.е. регион решает есть у него деньги на закупку определённых лек-в на определённое кол-во человек или нет. У вашего региона денег нет, в Московской области - есть. Да это понятно. В Москве всегда люди ценнее и важнее, куда уж нам. Я почему-то думала, по всей РФ уже Гиления не закупается, ан нет, где-то доллар видимо ниже, чем везде..

Вот интересно, у нас отбор людей по месту жительства? В МО закупают Гилению, у нас говорят "денег нет"..

И как вы себе это представляете? Сказать врачу "Отправьте мое лекарство Иде в Барнаул, а мне дайте подходящее"? Так я и ищу подходящее, только не подходит ничего. И отказаться страшно, начиталась ужастиков про отмену гилении. Иногда подумываю самостоятельно прекратить прием и отдавать кому-нибудь лекарство, кому оно уже точно подошло, но тогда я по документам буду на гилении и вообще ничего не получу. Написала врачам на питерском форуме, может что подскажут, а то головокружение уже достало. я наверное неправильно выразилась. Я не себя имею ввиду, конечно же. Прекрасно понимаю, что это невозможно. Я имела ввиду, что Гиления - из самых дорогих и если вы скажете врачу "замените мне его", все только обрадуются. И подбирайте своё постепенно. Вы что уже пробовали кроме Гилении?

fomyasha Божеж мой, почему вы не откажитесь от лекарства в пользу другого человека??? Госпади, меня только Гиления и спасала, на других лекарствах я тухну и становлюсь инвалидом. Подберите себе более подходящее, кто-то ведь ждет вашу Гилению. Такие как я например и мне она в нашем регионе не светит вообще с такой ценой. Я оббила все пороги в мольбах об этом лекарстве. путину даже писала, всем депутатам, везде был отказ "у региона нет денег". Ребиф мне не помогает вообще

Подниму тему. Сейчас кто-то принимает Тизабри? Как самочувствие? Как успехи?

А расскажите поподробнее. За полгода не было обострений или улучшилось общее состояние? После отмены было обострение или ухудшилось общее состояние? Подарить гилению пока не могу, только начала, пока не фонтан но надеюсь на лучшее :) За полгода мало того, что не было обострений, так ещё и ходить стала больше! Прям реально километры! Хотя до этого 500м - мой предел. И сейчас кстати также. После отмены состояние хорошее держалось ещё пару месяцев, а потом всё, на спад опять.. Потому, что полугодовое КИ закончилось.:(( И регион у нас нищебродский - не может закупить Гиленю вообще никому, пишут мне отказы официальные - денег нет и всё тут

Приму в дар Гилению Не, серьезно, поражаюсь комментам здесь, насколько всё-таки разные организмы. Мне полгода на Гилении просто вернули жизнь.. на полгода.. летала и всё такое, никаких побочек не было вообще. После отмены всё пошло шиворот-навыворот. Ни один интерферон не идет. Сейчас даже Ребиф выбила, а толку-то. Эффекта нет, а побочек - выше крыши. Эх.. Не, права, а вдруг кто согласится на такой абсурд - я буду вам Ребиф высылать, а вы мне Гилению?))) Если вам всем она так плохо идет?))

А вы больше читайте форумы. Еще и не такое покажется. что вы хотите этим сказать? Обострение, которые не снимается 8 капельницами гормонов - фигня по-вашему?

Спасибо, ребят, за мысль про "недобитое " обострение. Наверное так оно и есть, врач посоветовала 3 капельницы солумедрола( я так и сделала) и ещё таблетками по снижающей схеме добить. Посмотрим. Насчет Гилении, да, я тоже почуяла, что обострения после её отмены тяжелее стали, чтож, "спасибо" сказать врачам, которые мне КИ предложили по Гилении? Надо было отказываться? Жаль, очень жаль, с Гиленией у меня вообще сумасшедшая мысль появилась выздороветь, чувствовала себя прекрасно, все функции возвращались.. А какое лекарство-то просить теперь? Чтоб и доступное и действенное хоть чуть-чуть? Инфибета вообще жестко идет даже на 0.25 Ронбентал? Синновекс? Хотя бы чтоб побочек сильных не было? Пойду после праздников ещё просить, а что просить-то? чтобы не ждать годами?

Да здесь тема не столько о Гилении. Дпавайте писать всё же от того, что умеем. Вопрос такой. РС прогрессирует. Удалось ли кому-нибудь кардинально изменить течение? Замедлить прогрессирование хоть немного собственными методами? Диета например? Какие-то ещё лекарства дополнительные?

вово. Я сейчас под бой курантов и под задувание свечей на праздничном торте как ненормальная повторяю "Гиленияяя", мне больше ничего не надо Вот именно, я прекрасно знаю про препараты 2-й линии, уже через депутатов даже обращения писала нашим чиновникам, а ответ один "нет денег". Тоже подумываю про Митоксантрон, слышала, что ставит на ноги, но там какие особенности? Пропишут "вторично-прогредиентный тип" и всё, прощайте все мечты про ПИТРС с ремиттирующим течением?

НЕ думала, что мне придется писать на такую тему, но подобную не могу найти в форуме.. Моему РС 5 лет уже, был опыт приема Авонекса (были на нем обострения), Гилении (обострений не было вообще на ней) и вот сейчас Инфибета (вообще какой-то ужас). Так вот, меня начали мучить частые обострения.. Буквально 11 декабря я легла в больницу на гормонотерапию, прокололи, стала лучше ходить. Но прошло буквально 3 недели и опять(!!!) те же симптомы! У меня руки опускаются, мне жить в больнице чтоли??? А что дальше? Как это вообще выглядит? (видела женщину в больнице, ей 40, всего 3 обострения было за 20 лет РС, всем бы так, такое ощущение, что у нас разные заболевания). Причем обострения сейчас какие-то локальные - ноги. Резко становятся ватные и слабые, что невозможно ходить.. В прошлый раз дотянула (думала само пройдет, ага), что в больницу под руки вели, по стеночке ходила, сейчас не хочу запускать так, но прошло меньше, блин, месяца!!! Я в отчаянии, если честно, вообще какая-то темнота в конце туннеля, а у меня двое деток ведь (5 и 7 лет), муж, родители.. Может, если какие-то способы остановить агрессию?.. (я знаю один - Гиления, но мне её не дают)

а как же госзакупки? Там не всё так прозрачно?

Вы же вроде писали, что хорошо переносите? У меня после 0.5 случилось самое настоящее обострение, хорошо, что выходной был, весь день в постели лежала, спастика, в глазах туман, было ОЧЕНь плохо. Препарат бросила

Зх, мне кажется, я ещё максимум лет 5 проживу, в прохожу и того меньше с нашими лекарствами:(((

Слушайте, а у вас было такое, что нога как-бы подворачивается при ходьбе? Я рассказывала уже, что у меня были большие проблемы после укола Инфибеты, прям ухудшение капитальное. Теперь, когда хожу, чувствую что-то наподобие спастики, то есть после длительного сидения встаю, и ноги как скованы какое-то время. Ноги стали очень уставать, хожу сейчас только на короткие расстояния. Это обострение или как? Не хочется после этого злощастного укола опять на гормоны

А у нас тут есть кто-нибудь из Барнаула? Я бы коробочку Инфибеты отдала.

вот так вот. Выпросишь дорогое лекарство, потом всю жизнь трястись:(((

то есть когда уже гормоны не помогают?

ого! Здоровья вам! А официально зарегистрированных - это по МРТ с контрастом? А сейчас вы как?

насколько частых?

но он же, я так понимаю, не длительно-пожизненно? И после него ПИТРС нельзя? Или я ошибаюсь?