KOKSIK26

спасибо,Юлёк! надо хвататься за всё,что предлагают пока есть силы и ноги-руки работают.Будет возможность на Баф. смело соглашайся.Со мной на исследовании девушка есть.Она получила первую коробку компакосна,но наша врач посоветовала ей потерпеть и не начинать колоть,чтобы попробывать попасть в это исследование.Она ждала пол года без уколов компаксона и дождалась.Тоже не жалеет.Так что будем ждать когда преппарат будет общедоступным.Тогда каждый для себя решит что ему принимать.

я даже не знаю.ЭТо надо как-то у фирмы NOVARTIS узнавать или же у вас по месту у знающих сотрудников.Мне такую информацию уж точно никто не даст. пс/ я не считаю Москву супер пупер городом.НЕ люблю там бывать,выматывает.САм из Подмосковья) и ни капли не жалею.Просто в Москве проще получить что-то новое и свежее чем в других отдалённых регионах нашей страны.Институт неврологии занимается исследованиями,а т.к. я у них на учёте с самого начала своего недуга,то и подписалася на всё.Повторюсь,я не жалею и не боялся даже.Пофик,что там побочки есть серьёзные.Они есть у любого преппарата.ЗАто жить как обычный человек мечтает каждый из нас и к этому надо стремиться. В апреле будет очень сложный заключительный этап.ПРоходить сразу всех арвчей. Вот меня смутило что снова Флюру делать. в октябре делали.Не слишком ли часто ? ведь обычно раз в год можно без вреда. А в остальном всё уже привычное и по отработанной схеме. Весна ещё не вступила в свои законные права ( у нас метель),поэтому тоже могу с трудом говорить,что всё хорошо и не будет обострения.Стараюсь об этом не думать,но для страховки зараннее пропиваю курс лекарств для желудка.

вы наверное и крабы-то никакие не колите,раз вас так всё это пугает)) сложновато придётся... Про иммунитет чскажу по себе. принимаю Баф с октября.Сейчас март.Ни разу не простужался.Я закаляюсь.Так что всё в ваших руках.

Слоник,а там в НИИ всего 6 человек отобраны на этот Баф. у кого были до преппарата проблемы с давлением,тоже отсеивали. Про ветрянку меня никто не спрашивал ни разу.Но я переболел в детстве ею.Про герпес да. Потомучто может перерости в сильную форму,что-то такое.Давно бумаги не перечитывал. Дима,а вроде в бумагах,что выкладывал,указано что за исследование. я позже тогда могу написать.сейчас убегаю на электричку. Как приятно говорить слово"убегаю" )

спасибо ребята!!! скоро будем бегать и забудем про РС. Надо лишь немного ещё потерпеть...на пути к победе

да. по всем документам буду получать его бесплатно до того времени пока не пройдут все исследования и препарат не поступит в гос.финансирование.как-то так. Хотя с нашей страной идиотов я особо ни на что не надеюсь,но ничего и не теряю. надо пробывать и хватать пока дают.Кто знает...потом пойду на другой эксперимент,ещё более эффективный.Этот вот на 70% эфективности .

это снова я.) пошёл четвёртый месяц без обострений,ушла слабость в ногах...грядёт весна и по всем прогнозам (через каждые 3 месяца ухудшения) я уже должен лежать с обострением... голова трещит,давление скачет(чуствую)...волшебные таблетки продолжаю пить,действие пошло.Подписан эксперимент на 2 года... 15 числа еду на предпоследнее МРТ,в апреле заканчивается эксперимент и прохожу под финиш всех врачей для подведения результатов.Даст бог,будем живы! всем здоровья! люблю этот мир и всё,что вокруг...

именно! у меня бывало что сообщение улетало на форум два раза подряд дублем...а удалить нету кнопки) ну стоит ли вспоминать нашу медицину 20 лет назад?! тогда ещё и не знали толком что делать с этим РС и куда бежать...думаю всё равно мы на пути к победе.Надо только жить,не сдаваться,пробывать всё новое,не ожидая подарков в виде Бетаферона от нашего государства.А ещё надо везде шуметь про нашу болячку как шумят про тот же сахарный диабет,СПИД...мало кто вообще знает что такое РС,к сожалению..уж о каком тут лечении и помощи тогда говрить...

действительно,зачем?!...давайте все молча ляжем и подохнем...и после нас будут ещё сотни таких же несчастных...так просто ничего не бывает.Организм может победить что угодно и РС тоже...я никогда не сяду в инв .коляску!я это знаю!

очень боюсь весны...март для меня как приговор. потепление как слёзы...

хочется просто жить...жить без РС и его"сюрпризов".Я стал менее чуствительным к холоду.Потерял ощущение холода.Бороться с РС буду пока не сяду в инв.коляску!

не знаю.Мне до сих пор кажется,что это какое-то недоразумение.Я так мечтал колоть Бетаферон,но видимо так и не попробую,что это такое... Жалко тех,кому он очень помогал.Остаётся надежда и вера,что рос.аналог будет не хуже.Просто читаю иногда эту тему и понимаю,что народ в панике.Выплёскивают нигатив,а толку...Жалко...

а тебе уже прям объявили,что бетаферон заменят ронбеталом или же как? неужели бетаферон совсем исчезнет с рос.рынка? кстати недавно был в НИИ.Краем уха слышал разговор,что два Краба отменяют.Распрашивать не решился.

в Подмосковье жить-рай) тут хоть снег на снег похож,а не на массу грязи с солью) да и дышать намного легче.Я люблю зиму и рад что за окном холод и мороз.

у вашей жены тоже симптомы РС появились или я не так понял?! впервый раз слышу чтобы в семье оба болели РС. Здоровья вам!

вливай гармоны...воспаление надо убрать,а то трындец будет ,а потом привет новым очагам! рад за тебя))!!!!! здоровья тебе и сил много и надолго!

я вот думаю,если процедура реально может людей поставить на ноги,то почему её запрещают? ведь таким образом можно победить РС...помочь тем кто ещё на ногах...МИру насрать на нас(((

меня выдают с моей болячкой именно глаза.СМотрю в зеракало и вижу грусть и усталость.Смотрю на свои фото в школьном возрасте и жалею,что вообще родился.Устал так жить,в вечной борьбе непонятно с чем,жить на скорости,боясь что-то не успеть на ногах. Бывает находит грусть и тоска,хочется чтобы все отстали и не трогали потомучто всё равно не понимают что у меня внутри. На работу выхожу с улыбкой,шучу,смеюсь,спрашивают как самочуствие,отвечаю всегда,что пока живой и смеюсь) но глаза..стоит остаться одному я грущу и не хочу жить... Очень конечно спасает интернет.Здесь есть и общение и другая жизнь.Отвлекает от болячки. Ноги ходят,даже бегаю,но всё равно грустно...болячку-то не победить...вся надежда на врачей в свои силы я не верю могу сказать про себя,что в памяти всплывают какие-то моменты из детства,когда были какие-то странные ощущения в ногах,какая-то слабость по утрам.которая потом улетучивалась и я был снова нормальным активным ребёнком.Пошёл в школу и уже такого не вспоминаю,прошло... но сейчас уже понимая,что у меня РС,всплывают эти моменты.Родители про это не знают,да и уже не имеет значения...

а кто сказал чтов всего 8 допустимо? и если каждые 3 месяца по 1 капельнице,то выходит что года через два уже его и не прокалывать раз 8 всего можно? я спрашивал у своего врача про МИтоксантрон.Она сразу сказала,что для снятия обострения при РС лучше солу медрол,он менее вредный,а этот-химия. Как-то так. Конечно уж когда солумед не помогает,тут уж что угодно в себя запихаешь лишь бы помогало.

вы колите каждые 3 месяца что ли? по 1 капельнице?

к сожалению это не про нашу страну.

ну вкратце напишу про себя сотый раз.Солумедрол вливали в прошлом году 3 раза. Было 3 обострения за год.Весной влили 6 доз,в августе 3,в ноябре 5 .Отходняк ужасный.НО спасает и ставит на ноги. Пока мне везёт. Тут есть отдельная тема про солумедрол.Другие гармоны мне никогда не вливали слава богу.

Сергей,я про пересадку костного мозга интерисовался,а не про трансплантацию клеток.Хотя я так и не понял это одно и то же или разные процедуры.

Вика,терпения вам и сил!!! пробуйте потихоньку двигаться,разминаться...Здоровья вам!!!!!!

ну это хорошо,что улыбает моя писанина.Смех продлевает жизнь.Живите вечно! я так понимаю вероятность того,что после таких пересадок снова РС разовьётся тоже имеется? у меня вопрос именно к вам. А вы в каком сейчас состоянии? ходячий? вам где пересадку делали? ну расскажите нам свою историю борьбы с РС по средствам пересадки костн.мозга. Просто жуть как интересно. я так понимаю,в России такие процедуры не проводились?