KOKSIK26

ой как всё запутанно...я так и не понял кто про что тут...стволовые клетки или пересадка костного мозга?!А причём тогда костный мозг если поражается при РС спинной и головной?! а почему именно сестру они попросили сдать анализы? а не родителей или родственников? эх...тёмный лес)

и где ж это я молод-то?? 27 уже...песок сыпится и болячки имеются,что я точно не попаду в десятку тех счастливчиков,что не каюкнулись от этой процедуры...да и куда нам до Израиля в нашей стране дураков.У нас только диагнозы любят ставить и искать чего бы подешевле больным спихнуть (это я про ронбетал) чтобы отвалили.У каждого в этой жизни свой путь...а вообще люблю говрить,что всё равно мы все когда-нибудь умрём) позитиФФ berez,а можно узнать,как вы вообще попали на эту процедуру? вы проживаете в Израиле? вас долго готовили к этой операции? врачи не делают прогнозов,будете ли вы на ногах или просто стабильное малоподвижное состояние? неужели у вас такой крепкий организм,что перенёс столько терапий,пересадку КМ и кучу гармональных вливаний? нет проблем с желудком,печенью? они же очень стражают при таких процедурах. Одно лечим,другое колечим.Вы уже два года после этой процедуры? а на какие баблосы вообще живёте,раз дорогущие лекарства потом пить требуется? а если я захочу такую процедуру,с чего мне начинать? от чего могут быть смертельные исходы? от несовместимости с доннором? Расскажите,пожалуйста! и здоровья вам и сил много много!!!

я конечно не противник экспериментов,но то,что прочитал от вас это реально жесть. Тут вроде бы и поздравить хочется вас с улучшением ,да и в чём-то жалко. Болячек-то меньше не стало.НА ноги не встали,катаракта,куча гармоно терапии от котрой весь организм страдает всё равно и может со временем аукнется. Но всё равно,добрый человек,я желаю тебе поправляться,стремиться к лучшему и не раскисать.НО даже я бы не рискнул на такую операцию...

Юлёк,а вы не исключаете факт,что Солумед вливали левый?! подделка.

я когда в своём эксперименте по Baf312 пил первую таблетку мне каждый час снимали кардиограмму и давление мерили до 19.00 Всё строго под наблюдением.

единственное,что смутило.Gera вроде бы год как на этом препарате,эксперименте ,а обострение шибануло нешуточное... а на гармонотерапии мне кажется тоже не хорошо сидеть.

я думаю имеется ввиду стаж по копаксону а не по РС. не знаю чем тут гордиться. лишь бы жить как нормальный человек,не считая года и стажи.

Александра Владимировна,начните с МРТ/ не паникуйте. В наше время врачи научились продлевать нормальную жизнь больных РС.ЧЕм раньше начнёте,тем лучше.Слезами тут не поможете. Терпения вам и сил!

во во...я именно про это и хотел уточнить .Спасибо. НО я так понял тут у Gera реально обострение поэтому вливали солумедрол не для профилактики. Gera,здоровья и сил! много много! уважаю за то,что ты не побоялся пойти на эксперимент и на довольно серьёзный.

ну доза вроде обычная. 3 раза это минимальный курс,максимум-6 по 1000мг. Я не понял немного,Солу медрол вливают по программе или потомучто обострение наступило у тебя? а без обострения бы его не вливали?! мне по Baf312 тоже вливали в ноябре Солумедрола 5 доз,тоже по программе подотчётно,пузырьки и коробки вернул им. Просто я в 2004 году наблюдал как парню вливали одновременно Кэмпас и Солумедрол.Я подумал что это такая особенность лечения...одновременно вливают гармоны и препарат.

ого...а чего Солу медрол колят? так по программе что ли надо или обострение снимаешь?! мне эту дрянь вливают лишь при серьёзных обострениях.ЛИшний раз не буду пичкать в себя.

ого.20 лет! вы ходячий человек?) здоровья вам.)

ну если уж ты в горы лазаешь и с них же бежишь,то тут итак ясно,что всё хорошо. ВПЕРЁД! ты молодец!

люблю. мне плохо при потеплении.В холоде я -летаю.

а на Москву тоже сильные морозы надвигаются.Только что смотрел прогноз по телеку.Класс!

спасибо. Движение-это жизнь. Особенно это начинаешь ценить,когда ноги не слушаются и слабость.Хочется через силу заставить их идти.

в пн. еду сдавать "ведро" крови,потом ставят прибор давления на сутки.Предлагали оформить на сутки стационар,чтобы не мотаться.Я отказался.Доеду сам.Полезнее двигаться,чем торчать в больничных стенах. Во вт. снимают аппарат давления,иду на МРТ с контрастом,потом к офтальмологу в клинику Коновалова. В марте заканчивается эксперимент и с апреля получаю (надеюсь на это.Пообещали) Baf 312,без всяких там плацебо. А сейчас у меня такой прилив энергии и сил,что я просто летаю...хотя знаю,что не избежать мне весеннего обострения... 3.02 в Моники.

жить и бороться. Чего вы поникли все!! какая в жопу инвалидность!!! встанем и побежим!! скоро...падъёёёёёём!!!

мне кажется обострение это то,что можно снять препаратами,гармонами и т.п. и вернуть организм к привычному стабильному состоянию, а ухудшение это то состояние,когда лучше не становится а только плавно хуже... наверное так... насчёт обострений могу сказать,что у всех они протекают по разному и с разными"сюрпризами" и осложнениями.Обычно это весна,осень.Если стабильно хорошо,то не радуйтесь,будет и хреного...)) оптимизм из меня так и прёт.

а ухудшение это не обострение? пс/ наверное тупой вопрос...

а чего рыдать? жить надо! тем более у вас ещё есть возможность побороть недуг,заглушить его. Пробуйте всё,что предлагают медики,эксперименты,диету Эмбри...и депрессия забудется.

Рысь,ну широкий мужик и толстый это что-то разное)

я кстати тоже об этом думал. Тут некоторые рассказывают как ноги завалакивают в авто и едут. Не могу представить даже как это выглядит. Это же можно угробить себя и людей на дороге. По себе знаю как порой ноги не чуствуют ничего,не слушаются...порой в носок не можешь влезть,тапок не чуствуешь на ноге,а чтобы педали давить это надо иметь просто огромное терпение и выдержку. Всем долгой ремиссии!

тоже отпишусь.Рост мой 187. шпала такая. Так что лишние кг во мне малозаметны окружающим,но всё равно по себе вижу,что он (лишний вес) есть и меня это бесит и напрягает. Бегать много боюсь,ибо опасаюсь вывернуть левую ногу,которая у меня барахлит.Двигаюсь тоже мало,хотя вообщем-то в периоды ремиссии чуствую себя отлично,живчик. Мечтаю питаться по Эмбри и пробывал,но срываюсь. Да ещё и после преднизолона просто нереальный жор,обжираловка,отёки.Тут хочень или нет,а вес скачет сам. Вообщем не худеется мне.Да и некрасиво с таким ростом быть худым.Стараюсь набрать мышечную массу.Отжимания,гантели...вообщем спорт.

эх...почитаю ваши отзывы и снова настраиваюсь на Эмбри... буду чаще тут перечитывать чтобы не срываться.