KOKSIK26

Гера удачи тебе и Алемтузумабу))!! мой Баф312 тоже эффективен на 70 %.Исследование будет продолжено в августе.А пока тоже подводим итоги со сдачей всех анализов и врачей.НАверное если бы мне в своё время предложили Алемтузумаб,я бы согласился недумая...риск-благородное дело.Тем более когда во благо.

тут в теме где-то приводился перечень городов и Исследовательских центров,где это исследование проходит.

кстати.Тут пишут про преппарат Экставия от Новартис. Этот Баф тоже от фирмы Новартис.Швейцария.У них вся система очень отлажена. Продумано всё до мелочей.Когда врач начинала моё исследование,говорила,что никогда ещё столько заморочек в эксперименте не было.Измерять кардиограмму каждые 2 часа,давление каждые 30 минут,сдавать кучу крови в ихние колбочки навороченные и прочее...Так что фирма солидная.Дай бог если всем поможет.Не болейте!

а он ещё проходит экспериментальную фазу.На определение оптимальной дозы с минимальными побочными. Как-то так. В нашей стране ничто не вечно. Сегодня эксперимент,а завтра его отменят...сегодня колим Бетаферон,а завтра ронбетал и всем насрать на нас... Так что хватаем,что дают.

спасибо большое!! всем нам здоровья и терпения в борьбе с недугом!!!

в пн. заключитльный этап.Сдаю "ведро" крови,и по всем врачам на московском такси.Во вт. еду снимать аппарат давления и кардиограмму,потом дерматолог и всё.Что дальше пока не знаю...По идее следующая фаза эксперимента Но по себе хочу сказать,что весеннее обострение я миновал,без применения гармонотерапии.Чему рад.

да в любом случае у вас сейчас всё хорошо и двигайтесь в будущее с оптимизмом.Без разницы копаксон помогал или у вас не РС...просто живите ) удачи!

надеюсь у вас не рс был. Хотя если принимали копаксон,то он же какой-то эффект давал ,значит бляшка рс...или я не понимаю чего-то.)

ну потомучто это вроде как запатентованная разработка и можно круто очень на бабки попасть если аналог выпустить свой.Я не думаю,что тот же Ронбетал прям напрямую аналог Бетаферона.Иначе бы немцы дали просраться нашим умникам в белых халатах.

Андрей,а какой вы ПИТРС принимали? вы были ходячий?

скорее всего у вас не РС...по одной бляшке диагноз сложно поставить,тем более РС,который имеет рассеяный характер очагов. НО я вам желаю победы!!! только веры в себя и свои силы. Дай бог чтобы у вас всё было хорошо и ваши надежды оправдались и вы забыли дорогу на этот форум! удачи вам!

'так куда капать-то в глаза или в нос? я вот хочу для глаз какие-нибудь капли покапать,но выбор огромен и не знаю,что лучше.

неа.не разрешила никакие левые прокалывания)

был у врача. был осмотр ног,рук,глаз...привычные для нас упражнения на проверку рефлексов...вообщем всё в стабильном хорошем состоянии.Глаза тоже вообщем-то в норме. Видимо просто зрение село из-за постоянного просиживания перед монитором компа.Буду теперь умнее. выдали новый пузырёк с волшебными таблектами.Через 2 недели заканчивается эксперимент и буду подписываться на след.фазу эксперимента.Где будет проверяться доза оптимальная...как-то так.

Юлёк,дело в том,что ухудшений не наблюдаю.ПРосто дискомфорт какой-то и не могу понять что именно. Вот поеду сегодня к врачу,пусть молоточком помашет перед носом) спасибо за удачу! она тут не помешает каждому из нас. а на Солумедрол я не хочу сейчас идти потомучто придётся с работы снова больничный брать,потом отходняк дней 10...жесть кароче...надеюсь всё обойдётся с меньшими потерями.Может быть Церебролизин назначит. Я ведь по эксперименту никакие препараты ещё весной и не вкалывал для профилактики,не разрешают.

весна напоминает о себе. Непонятные проблемы с глазами.То ли двоение,то ли нет,то ли просто упало зрение...завтра еду в НИИ на осмотр. в целом чуствую себя стабильно неплохо.Работаю как и работал.Но идя по улице,замечаю какой-то дискомфорт при взгляде в обе стороны на дальние расстояния.Что это,пока не могу сам сказать...Надеюсь не назначат Солумедрол. не хочу эту дрянь снова...

что только не придумают уже.

Дети с яслей уже матюгаются как сапожники...сплошной сатанизм)

да итак уже наказали по жизни...

никогда не курил,не пил,матом ругаюсь много.

подписываюсь конечно.Отправил. Удачи нам!

по утрам прохладный душик. слегка прохладный. а ещё просто не укутываюсь как капуста во всё тёплое. организм привык и даже когда дома холодно и все мёрзнут,я хожу в шортах с голым торсом и ногами. вот и весь секрет.Даю организму привыкнуть к холоду.) и результат есть. удачи вам!!! у вас маленький ребёнок и вам необходимо(!!!) начать лечение. результат будет не сразу.Прислушивайтесь к своему организму и всё будет хорошо.У нас с вами ещё есть возможность забыть про РС если будем его мочить.

да если бы не этот форум,который я ,впервые попав сюда, три дня читал неотрываясь.То я бы так и сидел на Солумеде и Церебролизине от обострения до обострения.Тут разложил (как мог) для себя самое основное в голове "по полочкам" и понял,что ждать нечего,а надо хватать,что дадут.Сперва предложили эксперимент на Авонекс какой-то более современный...в сентябре были исследования...но посоветовали потерпеть до октября на Баф312.Ждал. пока ждал,получил ещё одно лёгкое обострение и три дозы гармонотерапии.А сейчас настроен на победу и никаких обострений НИКОГДА! На диету Эмбри я так и не смог перейти.Ну невозможно для меня.Я без хлеба и мяса подохну быстрее чем от РС. Стараюсь настроить сам свой организм только на победу,плюс помогаю ему физ.упражнениями,закаливанием.Бегать боюсь. Скользко и левая нога немного барахлит (чуствую).Боюсь подвернуть.Опять же сейчас при эсследовании запретили принимать всякие вспомогательные препараты для терапии.А так бы я и Церебролизин поколол,и ноотропил попил...нельзя пока.Потом думаю всё будет лучше и лучше.Я постараюсь отписаться в апреле о своём состоянии.А дальше видно будет. Всем желаю только здоровья!!!!!! никаких обострений и терпения в победе с этим недугом!!

Слоник,не бойтесь лекарств.Не вы первая не вы последняя.Будут проблемы и вопросы на этом форуме можно всегда узнать ВСЁ ВСЁ что вас интересует по любому препарату. Я тоже болею почти 10 лет и всю серьёзность осознал лишь ровно год назад,когда был как овощ 10 дней.Ждал Бетаферона,не дали.ПОшёл на эксперимент.Жить-то хочется,да и дать шанс всем тем,кто будет мучиться ещё после нас.Может быть не в нашей жизни а чуть позже всё-таки РС будет побеждён.ВОт я в это почему-то верю!

а я и не кричу) и всегда рад если кому-то на форуме помогал тот же КРАБ. кому-то диета Эмбри...каждый из нас сам выбирает путь.И у нас одна общая проблема-РС. тему завёл не чтобы похвастаться,а как дневник для самого себя,дал информацию про новый преппарат.ВСегда с интересом читаю про другие исследования .ПРо Алемтузумаб,Тисабри,пересадку костного мозга.Зато каждый читающий будет из опыта других представлять на что идти и не бояться.) Много читал на форуме,что боятся экспериментов,отказываются,а зря.Это конечно моё мнение.