KOKSIK26

Мне в МОНИКАХ врач сказала,что после Гилениа все эти копаксоны и т.п. мало эффективны против РС ! Хотя я сомневаюсь что это так,ибо в бумагах про Гилениа указано ,что после приёма Гилениа рекомендуется сразу же без перерыва начинать принимать другие модуляторы. чистить организм не приходится. да и на питерском форуме Мозга врач именно так и писал. Вообщем будем барахтаться пока барахтается. Всё же лучше чем уколы, и русские аналоги. Чем закончился мой визит в Моники я пока не хочу особо рассказывать чтобы ничего не сглазить.Скажу попозже,как что-либо прояснится. Иммунитет всё-таки у меня упал. 2 раза уже простужался,что для меня раньше было редкостью. Радоваться этому или нет,не знаю. НО теперь придётся теплее одеваться,ходить в тапках по дому (чего я ненавижу), чай с мёдом и малиновым вареньем,а по выходным дням профилактика чесноком) а Гилениа боятся не стоит. Побочек написано много и все они по описанию страшные,но это теория.НАдо просто слушать свой организм,помогать ему справиться со слабостью,болью...порой одалевает лень,но сам себе говорю "так! встаём на счёт раз,два три" и подём. С бумагами насчёт возврата баблоса пенсионному фонду тоже разобрались. 2.000р. им вернули,больше,сказали,не беспокоим. в конце сентября 5й визит в НИИ,кровушку повезу. в Мониках кстати даже не стали заводить речь про русские аналоги. упоминались только Гилениа и Копаксон. всем желаю стабильного самочуствия в лучшую сторону!

люди. где отрубя ваще продаются? аптеки? продуктовые маг.?

Павел,удачи ! я вот уже могу от Гилениа 2 км пробежать,чего и вам желаю)

а улучшения есть?или просто без ухудшения состояния?

пффффффффффффф. при всей моей тяге к новым методам излечения,я бы на такое на пошёл. цена! но я вам желаю только скорейших улучшений и стабильного состояния. Будем благодарны если всё же поделитесь потом своим опытом борьбы с коварным недугом. РЕбята,а кто что может сказать про пересадку костного мозга?? где-то читал,что риск большой(отторжение),но если есть донннор из кровных близких,то может всё получиться. вроде бы в Питере эту процедуру делают. где-то на форуме тема была,не найду. Есть те,кто изучал более подробно эту процедуру? а может быть всё ещё заходят те,кто пошёл на эту оперцию*? хочется отзывы найти по делу. Буду благодарен. вроде бы от РС не излечивает,но прогрессирование останавливает.

Надин,но вам изначально Гилениа не пошёл.я так понимаю с ваших слов. Почему бы не отказаться тогда от него? раз такие сильные пошли проблемы с дыханием? я бы конечно хотел и дальше принимать ГИлениа,но в декабре заканчивается наблюдательная программа и думаю дыхалка встанет в норму.

Сергей,цену на всё можно узнать?) на словах всё красиво,а цена?это главное.

дыхалку давит. да. но я как-то и не замечаю уже. привык. по мне я лучше с отдышкой,чем без ног в обострениях купаться

конечно. можно заказать в некоторых аптеках Москвы. правда цены от 100.000 за коробку. это что-то нереальное для нас. увы и ах.

я на сентябрь к Якушиной записался на приём (в августе она в отпуск уходит) Дима,держитесь!

Том,я и не говорю,что они не правы) поеду и оплачу,что они просят. не перепыгивать же мне с нерабочей на рабочую,а потом снова с рабочей на нерабочую группу. сегодня я работаю,завтра я с обострением.

Ольга,подскажи пожалуйста,а группа вторая не подразделается на подгруппы? там ограничение в работе,полная нерабочая и т.п.

aliens,ну вот и у меня та же ситуация. буду разбираться.дурачком прикинусь

Рысь,просто у меня была оформлена инвалидность -нерабочая группа там (У меня 2-я нерабочая была поставлена в 2010 году). а тут я работаю и видите ли они мне делали доплаты на сбер.книжку как неработающему,теперь я должен им вернуть эти гроши,ибо я работал ,а им не сказал. Налоги я плачу на работе (550 р в месяц)...буду просить чтобы по бумагам уволили просто и отстанут (надеюсь). моя ошибка в том,что я согласился на оформление на работе. Была как обязаловка одно время.А эти в пенсионном и нарыли инфу про работающего инвалида. государство на 2000р. обворовал. грозятся судить)

фомяша,я так думаю наблюдательные они все расчитаны на год или пол года,не более. мне врач моя сказала,что даём на ГОд,что будет дальше неизвестно(ясно итак,что ничего не будет),но хотя бы год ....я того же мнения. вся жизнь-игра,борьба за существование. Просто кто-то живёт,кто-то проживает,кто-то выживает,кто-то тупо существует...невозможно ничего спланировать даже на неделю вперёд. про поездки на курорты вообще молчу. но к этому надо привыкнуть. aliens,да вот и хорошо) я не умею притворяться. говорю всегда,что думаю и чуствую. спасибо. теперь возникла проблема с Пенсионным фондом. я работаю и оформлен там,плачу налоги как положена раз в месяц. теперь пришла бумага из Пенсионного Фонда,что в 2010 году вы работали и не сказали нам об этом (да разбежался прям!),так что должны выплатить государству перевыплату ,с вас 2004 рэ. это они копнули только 2010.а ещё щас будут копать 2011и 2012 и я не знаю что делать... надо увольняться

записался в МОНИКИ на конец августа. не знаю что говорить ТАМ и кем прикидываться(тяжелобольным,многострадальцем или бодрячком), но надо пробывать. таблетки потихоньку кончаются и жутковато,что месяца через 4 я допью их и...и снова привет РС...организм стал более выносливее к жаре. стал дольше стоять на ногах (могу 4-5 часов на ногах отработать без отдыха)....ухо отошло наконец-таки. слышать стал ...как-то так пока.

удачи вам ,ребята!!!! хорошо,что не сдаётесь! бог поможет.

Аскарова Л.Ш. (НИИ Неврологии). ведёт меня с дебюта моего РС (год 2001). что в ней нравится так это её честность. не строит иллюзий по поводу лекарств,всегда выслушает,даст совет,не умничает)) а главное прислушивается и к моему мнению. а ещё красавица! ) дай бог ей здоровья. Захарова тоже сильный врач! ничего плохого не скажу.ей тоже сил и здоровья! блин!! вот тварь зажратая! требуйте Гилениа!!! он хороший и сильный. а побочки есть и у зелёнки с йодом.

спасибо,ребята за советы! всё понятно. буду пробывать. расскажу как усё будет) направление от местного невролога они вроде бы всегда требуют и карточки вроде бы у них там же на месте и хронятся в картотеке кабинета. да впрочем не это главное. спасибо! а почему сидеть до посинения в очереди? там вроде бы запись на определённое время идёт)

представляю этот диалог)) спасибо! буду пробывать. на днях запишусь к ним. наверное попаду только на осень уже.

Каспер,спасибо! а направление на что и куда мне давать будут? про запись и направление от местного невролога знаю. бывал там 2 раза,но просто были бесполезные поездки,в очередь на бетаферон встал и всё (фига)...а никто точными телефонами не распологает?а то Лиждвой есть,но она вроде как уже не курирует там. буду благодарен. aliens,спасибо! а на каком основании мне просить Гилениа у них если оно в 7 нозологий даже не входит? на что опереться?

а как мне в МОНИКАХ именно на Гилениа "напроситься" ? какое-то направление от невролога с рекомендацией надо или что? просто скажут, берите Генфаксон и не е*ите нам мозги какой-то Гилениа. посоветуйте как лучше сделать? с чего начать? Просто записаться на приём там так тяжело,что особо не наездишься. А время идёт...хочется за раз решить все вопросы основные

Гера,бабкам от меня большой привет передай! на том свете свидимся,скажи) удачи тебе в КИ! сил,терпения.

гилениа у меня тоже на дыхалку хорошо давит. Особенно когда на беговую дорожку встаю. но мы не ищем лёгких путей. закончится Гилениа,вернётся РС и дыхалка встанет на место. щас меня снова понесёт в ненужное русло рассуждений.... Друзья, я вам от чистого сердца желаю сил и терпения!

фомяша,а что такое окружной центр РС ? в чехове ничего такого и нет. а насчёт таблеток каждый день. там всё продумано) на каждой упаковке с оборотной стороны подписана каждая капсула (понедельник,вторник,среда...) Опять же,не смертельно если пропускаете день. просто на след. день пьёте в то время как и обычно. порой тоже память подводит или в спешке могу закинуть в рот "на автомате". главное две за сутки не выпить) а вообще я привык. не пропускаю. Фомяша,а как ваше самочуствие в целом? от того,что вы сейчас принимаете вам лучше ?