5259468065bc393c999aab0c7da3a388 Перейти к контенту

ю_ю

Пользователи
  • Число публикаций

    180
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Весь контент пользователя ю_ю

  1. ю_ю

    Вопросы

    Ну До конечно - зачем же человеку не зная, такой сюрприз на себя брать )) я за то чтобы Все варианты обговаривать на берегу . Найдутся и те кто не испугается ... + жизнь она непредсказуемая - как можно все предугадать?
  2. ю_ю

    Вопросы

    Это все правда конечно, нормальных то нет, а если ты ещё и с такой "генетикой" (а в инете-то инфо про разное Течение Полно ...) Рассказада как и положено до свадьбы конечно (чтобы все карты были открыты). Но не специально а получился прикол : он говорит прикинь у меня друг хороший есть - у него РС , так то рука откажет , то нога... ну я улыбнулась и сказала - Прикинь а у меня Тоже РС :))) он притих ...и долго чё-то думал ))) но видимо ттт в итоге взял на себя такую ответственность
  3. ю_ю

    Вопросы

    А ценника там не пишут ? ) Ильвес тут написал уже про алемтузумаб: Препарат со дня на день будет доступен в России, но стоимость ужасает - 600 тыс руб за 1 ампулу. То есть нужно 3 млн на первое введение и 1.8 млн на второе через год...((( по таким расценкам конечно я бы и не То пообещала :))))
  4. ю_ю

    Вопросы

    Ну я может тоже читала на всяких форумах с ссылками на адреса левых клиник )) НО факта ни одного пока не встречала ... Кстати тут тоже размышляют и вешают на себя крест безбрачия и тд - это вообще все кому как нравится (ни чем не отличается от всех остальных ). Я вот И замуж вышла уже после диагноза , и мужу все рассказала, и сейчас беременна....ну а дальше - видно будет ;)
  5. ю_ю

    Вопросы

    Ремиссия на 8-10 лет ))))) я такие сладкие обещания даже в книжках фантастических не читала ) это вам реально врачи по КИ такое сказали ? мне говорили кнш про макс 2 года ремиссию при хорошем раскладе - ну это факт да, бывает наверно )
  6. ю_ю

    Вопросы

    Слежу вот периодически за обсуждениями тут, ну что ж - новым прибывшим Привет!:) по списку вопросов - узнаю себя 9 лет назад. Да-да, моему диагнозу уже скоро юбилей и я как говорят "бегаю на каблуках", большинство знакомых/коллег ни о чем не подозревают. Да, долгой ремиссии (даже свыше 12 мес) у меня НЕ было ни разу, ни на каких препаратах : ребиф/алемтузумаб/копаксон. Шарахает в обострение нормально так - врагу не пожелаешь, но всегда вроде после стационара постепенно выходишь из острого состояния. Да, состояние стало Хуже чем в начале, болезнь Неизлечима и прогрессирует - все что написано в диссертациях про РС - увы, правда. Сейчас просто по опыту уже знаю Опасные/рисковые моменты для обострений, стараюсь их избегать. Скорректировала жизнь, её темп, пристрастия и тд и тп. По другому у нас никак. Ну и продолжаешь жить ) про КИ - не знаю сейчас пошла бы...да, там мониторят тебя каждый месяц. Но ведь они не вечные - макс пару лет, а выход из лекарства (его смена) может быть очень резким :( все надо взвесить
  7. ю_ю

    Где купить ВМИГ

    Кроме Мск где-то ВМИГ появился? Интересует ПФ
  8. Насчёт Микрогена я тоже звонила/писала на офф.ящик туда. И сначала кормили обещаниями про конец марта, потом из отдела продаж честно сказали что препарат всегда выпускался "не в таком уж большом объёме" - типа привыкайте, уж как есть... сейчас уже июнь и ничего не сдвинулось - ВМИГ (насколько я вижу ) есть только в Мск и то в ограниченных количествах. Это я к Совету писать каждому Индивидуально - толку нет...можно конечно поставить бота и заваливать письмами - но думаю они просто сменят адрес ) Быть может возымело бы толк Письмо от имени Общества с подписью всех заинтересованных + с направлением для начала с адресом куда-то ближе к правительству , они хоть и в 99% просто отписываются, но думаю к сведению принимают и для Производителя это уже будет сигнальчик поБолее чем звонки от всяких "сумасшедших" )) Вобщем п.3 - имхо Самый действенный )
  9. А готовность партии - это к концу года? (по мере выхода на новую мощность производства ) вы хоть подскажите когда эта партия появится в регионах ;) * пока ничего нет даже и в самой Уфе (
  10. Валерий, а какие сроки указывают для возобновления поставок в регионы ?
  11. Подскажите а в Перми есть какой-то общий сайт для поиска лекарств ? И в какую стоимость ?
  12. Т.е. Инфы от Микрогена КОГДА ВМИГ придут в регионы - они не дают? Все в Мск?
  13. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Валерий а вы не уточняли почему у неё было только 2 р./в неделю? Дело в концентрации другой чем у Микрогена?
  14. Самый прикол что на сейчас ни в http://www.zdravzona.ru/product/immunoglobulin-chel-norm-1-5ml-10-amp/ , ни в http://www.apteka-ifk.ru/art/50026754/ , ни в http://www.piluli.ru/product609856/product_info.html?utm_source=triggers&utm_medium=email&utm_content=button_id&utm_campaign=in_stock "Товара нет в наличии" )) а партия новая пошла, которая сроком годности уже до 2019. Думаю Микроген срочно нарастит производство ...ну или повысит цены ( И кстати в регионы ещё не поступил
  15. ю_ю

    Вопросы

    Да и кстати кто-н чувствует разницу между мильгаммой и комполипеном?
  16. ю_ю

    Вопросы

    Про врачей - Эт понятно. Просто они тоже люди и врач врачу - рознь. Молодые шабашат по шаблону 1000*3 - как в учебнике, более опытные (с 20 летним стажем в центре РС) - смотрят и говорят что на Ваши минимальные симптомы + бараний вес - достаточно 500*3. Облегчения причём я чувствую уже сразу после первой капельницы. А здесь интересен опыт людей с аналогичными стадиями
  17. ю_ю

    Вопросы

    Друзья, коллеги, подскажите Кто-то пробовал снять Лёгкое обострение гормонами НО (чтобы не гробить себя ) в меньшей дозировке ? Напр 500*3 или может даже просто разово на 500 ? Или это просто даёт кратковременный эффект ? Просто эти сосудистые -метаболические , увы, ничего мне не снимают окончательно ( или просто ждать когда само пройдёт ? Хотя вроде нам лучше не ждать ничего , чем быстрее уберешь воспаление тем лучше .
  18. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Нее единственная альтернатива это ВВИГ раз с месяц с ударной дозой, но это, увы, неприподъёмно
  19. ю_ю

    Иммуноглобулин

    А меня вот уже крыть весна начала ...( как раз в этот перерыв. Пока наверно буду спасаться сосудистыми-метаболическими
  20. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Я им уже написала что обещанное "20 февраля" уже прошло - и где? Пока ответов нет... Просто не пойму в связи с Чем такой сбой поставок в начале этого года ?
  21. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Валерий я предлагаю наше "письмо президенту" переадресовать в Микроген ) не знаю как там с РС но мне ВМИГ успешно помогали с герпесом и простудами (а это у меня один из главных факторов для старта обострений) я бы продолжила на увы сейчас нигде нет ...
  22. Итак, друзья, ввиду отсутствия ВМИГ хотела узнать кто на чем держится? Жаль я даже опыта за 2 мес применения не успела набрать (
  23. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Друзья, мы их дожали )) вот и мой ответ "под копирку ": А ответ на Ваш вопрос сообщаю, что поступление на склад готовой продукции Предприятия препарата «Иммуноглобулин человека нормальный, раствор для внутримышечного введения, 1,5 мл/доза, 1 доза 1,5 мл (ампула) №10» ожидается 20.02.2017г. Соответственно в аптеках он появится на последней неделе февраля 2017г. С уважением, Токарь Александр Викторович Начальник отдела продаж ФГУП "НПО "Микроген" Минздрава России
  24. ю_ю

    Иммуноглобулин

    Вобщем подтверждаю , по всему городу и ближ.городах ВМИГ отсутствует. Подскажите кто-н звонил уже производителям ?
×
×
  • Создать...