ю_ю

Gera, привет-привет , и снова тут все "свои" )) и никуда мы не денемся с этого форума и от этого дагноза видимо ) Меня по истечении времени удивляет То насколько широка была Реклама Алема на тот момент, там и видео "встающего с коляски" было и много-много чего....а по факту - ну да, на время вливания состояния чуток стабилизировалось, мы бегали-прыгали как здоровые. А потом всё как обычно... Кстати говоря на сейчас, зная чем этот экспретимент закончился для меня, - думаю я бы на Том начальном уровне заболевания - наверно не согласилась бы.... у меня сложилось ощущение что после такой Химии всякие "фероны" - воспринимались организмом уже как витаминки... хотя опять же кто знает как было бы/ второго клона Себя же никто не найдет )

Всем вечер добрый! Вот регулярно стараюсь читать форум, но увы, времени не так много чтобы сесть и написать самой что-то... По поводу Алемтузумаба - грех не отписаться, ведь я была одной из тех кто в 2011 году попал на КИ (мы даже с Gera помню переписывались)), когда он только-только изучался и был так широко агитирован как Лекарство чуть ли не поднимающее с ног, останавливающее болезнь и т.д. Так вот, с тех пор прошло уже 6 лет, я делала в итоге 3 вливания/1 р. в год (2012-2014 гг.). Потом переводили на ребиф/генфаксон и потом (и сейчас) на коп/аксо. Вобщем в момент когда предложили КИ по Алему - у меня был маленький стаж (2-3 г.), "благоприятное" (как любят называть врачи) течение и практически никаких ощущений в период ремиссии. НО врачи говорили - соглашайся, не робей, Этот препарат может и совсем Все остановить навсегда! увы, не остановил :) болезнь наша НЕизлечимая и прогрессирующая - это факт. Причем не только не Остановил, а я бы даже сказала наоборот - после последнего вливания когда действие Алема после вливания потихоньку заканчивается - примерно ч/з 8-9 мес./год) - на мой взгляд, сработал некий эффект "отдачи" на такой СверхСильный препарат. Т.е. если до этого мои обострения были где-то раз в год, то после последней дозы Алема весной 2014 гг. уже Осенью я загремела с серьезным обострением, с активацией порядка 20 очагов и отрицательной динамикой. CITO перевели на ребиф/генфаксон... вот тут начался полный ужас: обострения через каждые 2-3 месяца не проходящие ни на каких метаболических-сосудистых..., в том 2015 гг с зимы до осени я словила 3 обострения. От безысходности поехала в Мск в частную клинику к Захаровой, там сдала ненужную кучу всяких исследований на хорошенькую сумму, она бегло осмотрела и написала что рекомендует копаксон ) (оригинально...) На копе я Впервые продержалась без обострения целый год! (это после отмены Алема) и это уже было достижение! Но ... в нашей стране не соскучишься - и летом прошлого года появился Аксо. На нем я уже 2 раза валилась осенью....вобщем агрессивное течение (на мой взгляд) возникшее почему-то после Алемтузумаба пока ничем не купируется....в голове более 40 бляшек, они с каждым годом подрастают, выливаются в такие обострения - что становится страшно ..( сейчас пробую совмещать Аксо + ВМИГ, посмотрим что дальше......... переводиться на Тизабри и т.д. пока не планирую, т.к. все же хочу в этой жизни попробовать стать мамой, а там уж как получится... И к слову ещё раз про Алемтузумаб: конечно, после вливания надо сказать Просто порхаешь! Я кажется чувствовала себя живее всех живых и наверно этим себя и загубила в тот беззаботный (якобы) период : бесконечная работа сутками, активный спорт, бессонные ночи, командировки постоянные, стрессы, а потом Отдых/корпоративы на Всю катушку чтобы "расслабиться" - вобщем все в лучших традициях нашего активного общества, не все здоровые наверно такой режим выдержат :))) сейчас жалею, и сейчас уже точно не могу все это повторить... - это напутствие к таким же Новичкам. Берегите себя, даже если это начало и даже если вы (пока) ничего не чувствуете! Надо отметить что даже на Алеме обострения случались стабильно раз в год, приближенные примерно к дате следующего вливания (чз 12 мес.). Но с каждым годом этот период между вливанием и обострением сокращался, видимо организм привыкал, плохой иммунитет тоже подстраивался. Вот такая история. Всем привет и всем здоровья! ) Никого не агитирую и не отговариваю - лечится надо, надо пробовать и искать То что поможет именно Вам!

Спасибо всем за ответы и свои истории. Мня это еще раз убедило что подобный приступ - это он самый наш любимый РС, быть может и остеохондроз конечно здоровья не прибавляет...но очаги в мозжечке думаю виноваты больше. Однако что смутило наших врачей в центе РС - это то что такой приступ Остро длился неск. часов - типа при РС все мы знаем что "обострение" это когда симптомы не проходят в течении нескольких суток + сделали сразу МРТ, а там активный всего 1 очаг и он НЕ в мозжечке (правая лобная доля). Отчего их мнения об остеохондрозе типа подтвердились )) Хотя внимание вопрос - почему отпустило от повторяющихся приступов только после гормонов? Вобщем постараюсь проконсультироваться ещё с кем-нибудь, спросить - Кто-нибудь из врачей видел Аналогичные Острые приступы связанные только с Шейным остеохондрозом? вот правда интересно... И что больше всего пугает - даже не знаю что делать если подобное повториться ?....держать при себе в/м дектаметозон видимо и Церукал от рвоты. Ну и потом сосудистые+метаболические как обычно. Это все то чем меня и вывели на этот раз из подобного состояния. Все аналогично обычным обострениям, только гормонов поменьше. Всем здоровья!

Уважаемые форумчане, поделитесь опытом у кого было такое обострение: Ночью ложишься, вроде все ок, как обычно в состоянии ремиссии. И потом резко среди ночи просыпаешься от какого-то недомогания, открываешь глаза и ВСЕ кружится с Огромной скоростью! Я даже не могу назвать это "головокружением", потому как это понятие ассоциируется с чем-то более мягким, какое тоже бывает иногда когда "заносит" при ходьбе например. А тут Резко, Быстро, Остро! Глаза просто невозможно открыть, пытаешься встать - резко уносит в стенку! потом начинает тошнить, трясти, рвет.....вызываешь скорую.... (( я так испугалась - не передать! наверно когда инсульт - там что-то похожее бывает.. За 8 лет стажа обострения бывали разные, но Обычно они начинаются мягко, размазано и плавно нарастают. Еще никогда не было чтобы без видимых накануне причин такой Резкий "приступ". Надо сказать что когда вырвало неск. раз. (простите за подробности) резкое головокружение стало стихать, когда скорая отвезла уже в стационар состояние из острого перешло уже в то самое "мягкое" обострение с шаткостью, легким недомоганием. А мой врач при виде сказал что такой Резкий приступ, длящийся в острой форме несколько часов - для РС Не свойственнен. Сделали рентген шеи,УЗИ сосудов шеи - да, там есть остеоходроз, небольшое смещение позвонков.......однако не могу поверить что это может вызвать Такие острые и резкие Головокружения (причем Впервые в моей жизни) + сплю я на ортопедической подушке. Потом в стационаре меня накалывали всякими метаболическими, состояние было "мягкого" обострения, но через пару дней Весь этот приступ" повторился вновь - когда встала под душ (тоже резкое головкружение, тошнота, рвота - все продолжалось неск.часов). Потом все же решили влить 3*500 метилпреда - и вот с этого момента Отпустило все! Как обычно бывает при снятии обострения - стало и лучше и этих приступов больше не было с того момента. Подскажите у кого из наших были подобные Острые Приступы головокружения? ну не верю я что это впервые в жизни связано с каким-то остеохондрозом....

Вобщем я тоже решила попробовать ВМИГ, колю по схеме Матвеевой уже 2 нед. + Аксо не прерываю. Сейчас уже перешла на 1 доза/чз день (=48ч.), так думаю и продолжу пока. Посмотрим какой будет результат с моими довольно частыми обострениями (июнь, октябрь 2016). если продержусь полгода/год - это уже результат показательный будет! МРТ декабрьское есть (для сравнения) с 1 копящим очагом. Начинала для теста с инсулиновой иглы и 0,1 мл - все прошло ровно. Из позитивного, да и почему именно сейчас стала искать/пробовать Что-то ещё : в декабре опять угодила в стационар - считаю что было резкое обострение, хотя мои врачи списали мои приступы головокружения с тошнотой и рвотой - на остеохондроз, прокапали метеболическими + 3*500 метилпреда (на всякий случай видимо), вроде стало лучше. Выходя из стационара после гормонов - есс-но подхватила простуду прямо там, что и неудивительно - иммунитет придавили, резкий насморк, который никак не проходил. Тут я начала с больших доз ВМИГ 2*2 дозы и, как и ожидалось, немного заместила свой угнетенный иммунитет - простуда и насморк прошли за 2 дня таких дозировок ВМИГ. Что тоже не могло не порадовать! И как говорится : to be continued... )) всем здоровья в новом году!

Спасибо большое! про ВМИГ - там вначале дозы по 2р./день - это например утром и вечером? И потом как поддерживающая - все же 2 р. в неделю. Все как в Казани ) вобэнзим - да, тоже часто рекомендуют. А эффект у него какой? И как часто эти курсы проводить? Прики...- не поняла название ? карнитин - тоже знакомо. И для полной картины расскажите плз свою историю - как давно диагноз, чем лечились и в связи с чем поехали к Матвеевой? И какой вес - интересно по дозировкам. Это необходимо для проведения хоть какого-то сравнения этого многогранного течения РС ))

Расскажите пожалуйста про схему ВМИГ которую вам рекомендовала Матвеева

Да и так прошу постоянно, но иногда не уследишь, иногда руки у санитарок кривые, а вены оч тонкие(

Конечно надо самой тонкой синей - такие иглы на 2-кубовых шприцах обычно. Мне вот сейчас в больнице опять все вены системами изуродовали ... уже не знаю чем намазывать кроме всяких гепаринов, троксевазинов и тд.

Благо сейчас есть инет и форумы всякие, где люди ищут все способы и выкарабкиваются, а что ещё нам делать когда припрёт... Кст про ВМИГ - дырок много чз день? Это ж все-таки не коповские иголочки подкожные....

Плюсую! Но ПИТРС нужно подобрать свой - если есть прогрессия, то нужно менять и компетентные врачи об этом знаю и говорят.

Вообщем каждый будет пробовать на себе сам видимо ) и ощущать свои дозы и эффекты. 3-4 дня перерыва это и правда мне кажется как-то многовато для таких копеечных доз...даже по сравнению с Рекомендованными Эффективными лошадиными дозировками ВВИГ. ну ладн, тут нужно самой пробовать.

Да давайте тему уже не засорять) Спасибо безмерно Валерию что он тему ВМИГ поднял! Мы все почитали, порасспрашивпли врачей - и каждый сделал Свой вывод. Поэтому у кого организм принимает "болезненно" коп/фероны - думаю уже давно это поняли и обсудили с лечащим врачем. И приняли соответственные меры.

Ок, а с Матвеевой Т.С. - какие-то связи/координаты есть? А то мы опираемся только на диссертацию 8-летней давности... неужели после этого никто всерьёз этим не занимался?

Мы лучше отпишемся какие результаты будут от Совмещения, если позволите ))) если мы ПИТС принимаем то реакция вполне сносная, ищем лишь увеличения сроков ремиссии.

Порекомендуете самолично Отказаться от бесплатного рекомендованного врачами ПИТРС ? ))) действия у препаратов разные, друг другу они не противоречат. А эффективность Не доказана (офф-но) только у ВМИГ.

Я тоже сейчас закуплюсь ВМИГ и буду совмещать с аксо. думаю это самое верное решение в нашем случае.

Понятно. Т.е. Из серьезных врачей кто сейчас этим занимается это - Бисага ? вообще в диссертации все достоверно описано, стоит попробовать конечно.

Да, координаты есть. Возможно даже на приём записаться, как решусь - все расскажу

Давно читаю эту тему, скорее всего попробую ВМИГ. Хуже не будет а насчёт эффективности - только на себе и проверять. Мой врач конечно говорит что от таких ультранизких доз - толку 0. Другое дело ВГИК - но это огромные деньги. спасибо за ссылки на диссертацию. Подскажите а кто-то знает как связаться с самим автором - Хафизовой Ириной Фаритовной? Вот это было бы интересно, да и Казань не так далеко!

У кого-то поближе к центру есть инфа Что копаксонщики будут получать летом? (Если будут вообще)) Тот коп с дозировкой 3р/в неделю уже нашей стране недоступен?

Поволжье. Выдают ежемесячно. На апрель сказали что нет, якобы закупок не было и успели раздать то что осталось. Ждать до июня (по словам).

Помогите с Копом, есть у кого пару коробок? Самара. Но могу самовывезтись. Могу предложить генфаксон (была на нем раньше)

Ссылки "реальных вариантов" не открываются, увы (

KOKSIK26, думаю ты прав, да и выбора-то у нас сейчас не густо. А там уж, как грицца "куда кривая выведет" )) иногда уже надоедает думать о таком несчастье. выберемся как-нить! главное беречь себя