ю_ю

А-тумаб, 5 день, заключительный Сегодня снова без гормонов, сразу часа 3-4 а-тумаб. До этого выпила антигистаминное,, когда стала "цвести" - ещё укольчик супрастина....в принципе всё прошло лучше чем вчера. Итак, 5 дней знакомства с алемтузумабом прошли, сегодня выписываюсь и слежу за состоянием.

asnv, KOKSIK26 спасибо за поддержку! это нам сейчас оч.нужно )) А во всей этой терапии меня пугают больше долгоиграющие побочки, что будет через год-два-три-пять, где всё это вылезет, смогу ли я в этой жизни иметь здорового ребенка....вопросы на которые сейчас нет ответов. Вот и вечер, а аллергия кстати так и не пропадает. Мощная штука ( Всем удачи! Буду рассказывать, что там дальше ))

А-тумаб, день четвёртый Первый день когда вливают вчистую - сразу тузумаб (3 ч.), Без предварительных гормонов. да уууж.....если все эти дни с гормонами - я расцветала сыпью, то сегодня это было Что_То! Уже после часа вливаний - всё покрылось сыпью, даже с какими-то волдырями....кр4 аллергический эффект без гормонов в несколько раз сильнее. Вкололи супрастин - один, не совсем помогло. Через полчаса ещё один - вот тут более-менее стало отходить, но после двойной дозы антигистаминных и такого аллергического "удара" состояние не айс. Да и то кое где сыпь осталась. Сейчас отпиваюсь водами-чаями... Завтра буду требовать только с гормонами, вчистую - уж больно мощно... ещё раз убеждаюсь Тузумаб - редкостная дрянь, не воспринимаемая нашими нежными организмами )) KOKSIK26 привет! Спасибо! Тебе тоже здоровья! Состояние у меня в принципе "начальное" - хожу, бегаю. Обострения - всё связано с глазами, ну и слабость в левых конечностях. Поэтому вопрос принятия такой мощной терапии был для меня довольно серьёзный....от добра - добра....как грицца. Но выбор сделан, да и в этом году появились ухудшения - рекомендовали соглашаться. А дальше - видно будет. Думаю врачи специально набирали очень разношерстную группу - разный стадий, возрастов и состояний - чтобы узнать на кого и как действует. Рядом со мной лежит девочка - 3-й год уже на тузумабе, пока ещё на ходунках.

А-Тумаб, день третий Всё как и вчера - полчасика метилпред, 3 часика - тузумаб. К концу 3-го часа слегка "расцвела" аллергической сыпью, кольнули антигистаминное - всё как рукой сняло. Подрыхла как обычно после него. Снова делали ЭКГ. Ну и вот вечер вроде самочухло в норме.

Алемтузумаб, день второй Спала нормально, хоть и стоит катетер (чтобы каждый день вену не мучать) - никак не чувствуется, нормально сгибаю-разгибаю руку. Правда перед сном голова тоже раскалывалась. С утра - полчасика метилпред (сегодня побыстрее всё поставили, вроде как организм привык), потом алем на 3 ч. Сёдня пошла реакция (хотя говорят аллергия появляется день на 4, когда гормоны перстают капать - сыпь вылезает, и она была у каждого из "тестируемых"). Но у меня после получасика после *тумаба всё как-то подозрительно стало чесаться, вкололи что-то типа супрастина, вырубило конкретно часа на 4 , дрыхла как в младенчестве:), зато проснулась - аллергия прошла, выспалась, всё гуд.

Кстати, Gera, а для глаз не знаешь каких-ниб. препаратиков? У меня все обострения связаны с глазами, да и вообще зрение заметно ухудшилось....вот думаю можт капельки есть какие?

Приветствую, Gera! Могу я тож влезть в Вашу темку, потому как исследования у нас с Вами одни и теже )) Кратко о себе: 25 л. Обнаружили в 2008г. Весной 2009 г. взяли на исследование: ребиф - тузумаб. Мне выпал - ребиф, колола 2 года. Ну по ощущениям и по резльтатам МРТ : после первого года была положительная динамика, вроде всё ок. В этом году (2-й год) - опять новые очаги и ваще активность процеса....но я тут правда зимой ещё и грипп подхватила - а после такого процесс активизируется Ого-го как! Вобщем программа закончилась. Этой весной предложили следующее исследование (для тех кто принимал ребиф) CAMMS03409. Долго раздумывала, инфы практически никакой - только общие формулировки, но врачи порекомендовали....да и другого варианта особо действенного не было. Вобщем согласилась, а там видно будет )) надеюсь наша инфа - тех кто через это прошел - будет полезна тем кто только раздумывает над лечением алемтузумабом. Не буду вдаватсья в подробности исследования, тут и так много сказано, если будут вопросы - задавайте. Сегодня первый день Сначала час колят метилпреднизолон. Потом 5 часов - алембузумаб. Снимают ЭКГ до/после и несколько раз во врЕмя. Запаслась Альмагелем - т.к. после прошлого курса гормонов, желудок ваще сломался, гастрит лечила долго. Этми гормоны сильно разъедают слизистую - надо защищаться. Надо сказать пока лежишь -капаешься чувствуется странный привкус во рту, и неприятные ощущения в желудке. Я просто вставала и делала глоток альмагеля или чего-н молочного, сразу становилось полегче. Ну через недельку-другую видно будет - помогло или нет )) Ощущения во время тузумаба - надо сказать не айс (где-то в середине капания) - чувствуется что чем-то тебя химичат там конкретно )) у меня голова раскалывалась, усталость ну и весь этот букет как во время серьёзной терапии, по ощущениям поднялась температура. Но в принципе всё терпимо, в обмороки не падала, лежишь и всё. ЭКГ тоже стало по словам врачей "не очень хорошим" во время капания алем-бом. Зато когда всё кончилось, стало заметно Лучше. Вот сейчас сижу и пишу, поужинала немного, ощущения такие же как и вчера например, как-будто ничего и не колола. Ну посмортим что будет завтра )) ещё 2р. в день пьешь Зовиракс в таблетках - от всяких вирусов и не ешь ничего сырого - тоолько стерилизованное (ну это уже Gera рссказывал ) вот так вот. Всем удачи! давайте общаться и помогать друг другу, никто ж лучше нас самих не расскажет об ощущениях и об эффективности той или иной программы.

))) я тут давно уже все изучаю ) а пока нахожусь на начальной стадии самопределения с болезнью, может через пару-тройку лет успешного ширяния подтверждения о положительном эффекте будут не нужны )

Да я только ЗА, положительный настрой творит чудеса! Только вот как челочеку разумному мне (да и многим я думаю) для какого-либо настроя нужна основа, согласитесь что когда допустим врач говорит что: "в 99,9% случаев при первых приёмах феронов наступает гриппоподобное состоние и чем конкретно ВЫ отличаетесь? Пейте-ка лучше сразу парацетамол да побольше, да спать СРАЗУ же....а то как долбанёт мало не покажется" (я преувеличила кнш но смыл понятен:)) Или другой вариант: чел ничего в жизни не слышал ни про рс, ни про фероны - ему вручают коробочку - ВОТ твоё спасение и всё отныне будет в шоколаде! И вот держи книжечку где подробно расписано и научно доказано что фероны только улучшают и что от них только положительный эффект! Думаю "настрой" в этих случаях создаётся автоматически, где-то на подсознательном уровне, сколько бы чел себя не уговаривал )) Его кнш можно и создать и искусственно....но ведь информацию не сотрёшь и всегда будет вертеться "А вдруг..." ))

Писать и говорит об этом нужно, точнее даже необходимо! Нам - тем у кого фероны это единственный на данный момент одобренный и бесплатный метод хоть какого-то лечения. Хотя бы для эффекта плацебо, ведь когда чел думает что это реальная помощь, что от этих уколов правда станет лучше - то и эффект пойдёт и настроение улучшится! Таких сообщений даже должно быть бОльше, чем тем о том какие ужасные побочки, о том как кого скручиывает и выкручивает....думаю тут у каждого полно таких невесёлых историй и что об этом снова и снова читать и писать. Некоторые не зная что вообще бывает гриппоподобный синдром благополучно радовались что лечатся и всё у них отлично! А вот я, как новичок, имея тонну информации о том что "Примерно верез полчаса после укола у вас начнётся...." и далее по списку - уже заранее настраиваюсь на это, уже заранее ощущаю все неприятности (хотя может отвлекаясь на что-то другое и не заметила бы)... вобщем настрой превыше всего! Информация кнш необходима, но главное Не заморачиваться и верить что Положительный эффект произойдёт именно у Тебя именно при Твоём способе лечения!

Gera, угу принимайте в свои ряды )) обязуюсь оперативно докладывать о ненормальностях дабы помочь будущему поколению )) жаль что я не почитала Вас раньше - может проблем с желудком удалось бы избежать - в больнице даже не предупредили :(...Ренитидин говоришь? А он для чего - что говорят? Я сейчас пытаюсь хоть как-то восстановиться лакто-фильтрумом - сама себе назначила.....а то хоть и питаюсь кашками - такое ощущение что жру в макдаке, сразу ясно что всё нужно и не нужно было просто прохимичено и убито гормонами. Потом надо будет хилак наверн попить... Вобщем жду хоть какого-то нормализования (особенно зрения), надеюсь и Верю что оно обязательно будет! :) А полная доза у меня будет...мм...недельки через 1,5. Да я и сейчас к каждому уколу как к запуску шаттла готовлюсь - чтобы обязательно перед самым сном, чтобы обязательно пару шипучек парацетамола (та кстати что-н жаропонижающее принимаешь?) А куда колоть тож пока не поняла - вроде и в живот и в ногу без проблем (но это ведь пока 1/3 дозы...)) Да, алемтузумаб пусть ещё всё же доисследуют - можт там побочки похлеще ребифа....можт как раз когда мы закончим ребиф через 2 года - уже на него и перейдём ;)

Ganna, благодарю )) а нет темы кому бы ребиф идеально подошёл, всё у них восстанавливается, очаги уменьшаются и вообще о тех кто счастлив и доволен этим "Бесплатным Сыром"? ну как же так...столько научных трудов написано, исследований проведено, вроде и доказана эффективность, а тут...вот так

Да, я всё прочитала...ну думаю окончательные выводы надо будет делать хотя бы через месяц-два, а у меня пока срок неделя, да и доза пока самая минимальная. Вот не знаю ухудшение это явное или временное явление, ну как тут поймёшь.... Вика, я вот совсем новичок, глупый вопрос задам: а ретробульбарный неврит - это какие признаки? зрачок трясётся? А когда боль при движении глаз это уже тоже явный признак обострения? Дмитрий, нет кнш я пока по 1/3 колю (=8,8 мг)...температуры вроде нет, но я парацетамол пью. Фотина, назначили видимо с целью лечить Достоверный РС (как всем и полагается), причём с множеством кол-вом очагов и очень тяжёлым первым обострением. А "нормально" чувствовала - это относительно обострения, кнш я уже далеко не такая как была До диагноза, поэтому меры какие-то принимать считаю что нужно.

Здрасти, скажите а у кого-н бывало так что после первых 3-х уколов ребифа (начальная доза 8,8) как-то сразу становилось хуже ? т.е. вот жила я с диагнозом, ничего не колола и вроде бы даже чувствовала себя нормально, без обострений. А теперь вот врачи сказали надо лечить и понеслось - влили в организм 3-дневный курс гормонов и сразу ребиф....прошла неделя - а состояние надо сказать дааалеко не идеальное (по сравнению с тем что было До), я бы даже сказала что похоже на обострение - зрение сразу резко ухудшилось + боль при движении глазных яблок (у меня так было при первом сильнейшем обострении). Или это такое привыкание через "плохо", а потом всё нормализуется? Или сразу нужно бить в барабаны и кричать что всё не подошло? Или это вообще может быть от ударной дозы гормонов в сочетании с ребифом - организм неожидал + ещё на фоне весны ))? У кого-н Сразу такие эффекты были? (я пока не говорю про то что будет через неск.месяцев)

Здрасти, с этой недели я тоже в списках подопытных кроликов на ребиф против алемтуз-ба )) И тоже почему-то попала на Ребиф 44....вот не знаю грустить или радоваться. Три дня гормонов позади, два первых икола по 8,8 тоже....сегодня буду учиться тыкаться инжектором )) Но честно скажу - ДО всего этого исследования, когда я сидела исключительно на витаминках и энтузизме, чуствовала себя гораздо лучше. Хотя...о чём тут говорить когда гормоны тока позавчера прокапали - эффект видимо пошёл...и слабость и с желудком чёто, и со зрением и лицо "расцвело" как у подростка.... это и есть побочки? или можт уже пора трубить о несовместимости? )))