Gera

Здравствуйте.

Девчонки молодцы. Достижения свои определенные. А я просто есть. Мир прекрасен. Только что прочитал студенткам третьего курса лекцию по рассеянному склерозу. Они будущие терапевты :)

Добрый вечер. В своё время форум помог познакомиться с РС, принять. Диагноз поставлен в 2008 году. ВПРС. Сразу. В конце года после госпитализации вхожу в программу КИ Care-ms ( Алемтузумаб -Ребиф) находился в ней до пандемии. Всё это время под наблюдением врача. Чему рад и благодарен всем кто рядом был. Состояние...скажу, что стабилизировалось , на данный момент. Живу. РС со мной. Если вспомнить тесты, опросники и один из первых вопросов - это как вы оцениваете своё состояние относительно прошлого года? Насколько лучше, хуже? Где-то в одной поре. Если копаться, разбирать, то ухудшения найти можно, но Бога не гневи, что называется. Роман. Полных 45 лет.

Поправляйтесь, котейка дай Бог, пусть выздоравливает.

Да.

Изначально врач такой диагноз поставил, потом был перевод на прогредиентно ремиттирующее течение, сейчас ВПРС. Разные прачи это течение ставили. Те, которые меня вели, к кому обращался. Всю кипу документов обычно с собой приносили, если не в моей больнице был.

Знакомо всё это. Улыбаюсь. В Краснодаре тоже теплее, чем на КМВ. Кондиционер и сейчас работает.

Это моё состояние днём было, сейчас все вместе за стол сели, поужинали и жизнь прекрасна. Поехали. А лёжка... бывает, как раз после взлётов, когда ты себя чувствуешь просто замечательно и где-то боюсь этого состояния и сам себя останавливаешь... т.к. лёжка может выстрелить. Но хорошо же, когда хорошо. Вот буквально вчера к жене на работу пришёл, а они там как-то взгрустнули... замутил им дискотеку :) благо колонка есть JBL, потом "уплыл" , но это было уже потом.

Отказался от нашего Минздрава в то время, вошёл в программу КИ и принимал Ребиф, Алемтузумаб. Что, да как будет дальше..? Не могу сказать. Время покажет. Но уставать стал однозначно быстрее. Суп готовлю. Устал. Трудился :) тружусь ешо

В своё время написал отказ таким образом, что если вдруг будет необходимость, то я вернусь... за препаратами, лекарствами для РС.

Ооо, jodaz Гутен таг.

Настроение... состояние. Не стояния. Приплыл домой.

Какие есть предложения?

Это мне говорилось, практически сразу с момента постановки диагноза. У тебя всё есть. Не парься.

Мабы... Алемтузумаб в моём случае вполне показал себя с положительной стороны. Препарат даёт перезагрузку организму. РС со мной - да, но чтобы было бы, если бы не он... даже нет желания загадывать, так как состояние было мягко говоря тяжёлое. На нем потихоньку вернулся к жизни. Пять... да нет уже шесть лет без питрс и врач говорил, что на пять лет тебя точно хватит, а дальше видно будет. Живём.

А сейчас надо к жене съездить и повторить вчерашний вечер. Интересно? Как пойдёт?

Добрый день. И сегодня утром... ты просто шёл. Метров 500-700 прошёл, чувствовал себя хорошо, как ничего и не было вечером. Один дома, подавился :) мысль проскочила, что кранты, ели отдышался. Пару раз так было, но ты был не один.

Ещё раз отметил, что ты в темпе вальса двигаться уже не можешь... ну да ладно, мы пойдём другим путём. Время прошло и состояние, где -то всё -таки стало лучше. Потихоньку возвращаюсь.

И по факту... Устаю. Быстро. Толком не чего ещё не делал, а уже всё. Ноги передвигаешь с трудом, шаткость. Глаза... ещё нормально. Речь пропадает. Ты перестаёшь говорить. Хочется упасть, растянуться, отключиться. Помог. Улыбаюсь. Смех сквозь слёзы. Бога не гневи. Ты ходишь. Помогаешь. А это... издержки производства:) Сейчас отдохну и дальше пойду. Это стало происходить в последнее время. Со мной. Но ты знаешь, как бывает хуже. Так что всё хорошо. Добрый вечер.

25.09.2023 Осень. Сентябрь. Ещё жарко. Самочувствие..? Стабильно. Фенибут пью, чтобы спать, чтобы ноги, руки-плечи не дергались. Пытаюсь работать. Да нет же. Работаю. Если так всё будет складываться. Буду рад. Интересно на сколько меня хватит? Держимся. Уставать всё -таки быстрее стал. Силы покидают быстро, когда что-то делаешь, чем-то занят. Трудишься... пытаешься. И заметил, что ты и не сопротивляешься, когда что-то не так, когда сбой идёт. Тебе собственно говоря уже всё равно. Требуется отдых. Из-за этого не еду с друзьями в горы. Приглашают. 4-5 дней бездорожья... как вытащу не знаю. Отказался. Пусть они просто отдохнут, покатаются. Помню последние выезды свои в горы... спуски, подъемы, бездорожье, классно, но в какой-то момент ты перестаешь контролировать ситуацию. А это чревато. Так что дышим ровно... Спокойненько.

А начиналось всё с КРАБ-ов

Алемтузумаб (Лемтрада) В очередной раз скажу, что мне повезло... слава Богу. В общем и целом чувствуешь себя стабильно. РС с тобой, но жить можно, да и нужно. Как оказалось, оказывается панацеи нет. Индивидуальная переносимость присутствует, как не крути.

Если дать название, то почему -то "Стрекоза" всплывает. Её увидел, сидя на лавочке...