Nadin

Купила Фампиру в начале августа. Смогла пропить 5 таблеток (2,5 суток) из 56. Переносимость у меня была ужасная: спутанность сознания, головокружение, шаткость, отдышка, по ночам тошнота после вечерней таблетки. В первый же день села за руль, бестолковая, думала домой не вернусь. Бросила принимать, 2 дня какая-то мутная ходила: уже не по стеночке как при приеме Фампиры, но за руль сесть не могла. Уехала отдыхать. По приезду решила возобновить "мучения", все-таки жалко 18 000р, решила попробывать 0,5 таблетки - все те же "качели" во всех смыслах только побочки длятся не 8 часов , а 3-4. Короче, эксперимент не удался. Жаль, я надеялась. Куда эти 50 таблеток девать? Может надо кому?

Да... Ситуация... Рискуйте! Удачи! P.S. Я думала, что у меня все запутано. Тут вообще РС-головоломка.

Вообще непонятно зачем Вам её тогда назначили, если не было агрессивного течения. Только все испортили. Может Вы и правы. Но все равно без мнения врача стремно отменять.

Ну не всё. Когда я 11 лет назад первый раз приехала в Питер в ИМЧ, мне на многое открыли глаза. Я хоть перестала бояться свой РС. Хотя и там приходилось врачам "репу почесать", с моими 5ю обострениями в год.

Ой-ой-ой! В моем случае самодеятельность в лечении еще никогда до добра не доводила. У меня вообще за первые 1,5 года на Гилении было 3 обострения. Размытые. Бесила меня очень эта ситуация. Но потом то 5,5 лет ремиссии! Тем более Вы еще не продумали замену Гилении. Дальше то на какой ПИТРС? Или Вы хотите без прикрытия с РС попробывать пожить? После уже существующих обострений на Гилении? Жесткий вариант развития РС?

Ну да, новоявленные проблемы с глотанием - повод к гормонам. Хотя мне в этом случае гормоны не помогли, дело шло к дистрофии и трахеостоме, но тут (о, чудо!) КИ Гилении! 5 лет ремиссии! Многие проблемы ушли. А если у Вас проблемы с тройничным невром - это жесть ( у меня друг более 10 лет лечится, толку - чуть), лучше уж это было РС-обострение, хоть знаешь что делать надо.

У Вас обострение на финголимоде? Как поняли, что нужны гормоны? В свое время пережила 3 обострения на Гилении - очень трудно распознать. Поделитесь опытом.

Я тоже не понимаю чего Вы ждете. Я бы уже давно била во все колокола, на край вызвала бы медсестру и закапала 3 гр. метипреда. Через 3 дня было бы уже видно, что дальше делать.

5 лет ремиссии после 5-кратных обострений в год благодаря ПИТРС 2ой линии.

Давно это было. По-моему, финлепсином снимали. Больше не возвращался.

Ребята, кто-где в интернете заказывал Фампиру? Стремно кидать деньги в никуда. Поделитесь опытом.

Я болею с 14 лет. Первые 12 лет обострения проходили легко, снимали только метаболической. Легкая атлетика, золотая медаль, красный диплом, хорошая работа - все по полной программе. И это БЕЗ ПИТРС, их просто тогда не было, к сожалению. Вам сейчас все карты в руки - граммотного врача и подобрать ПИТРС. Удачи!

Я спокойно к врачам отношусь, надо - значит надо.

Мне 39. Т.е. почти 40. А это имеет значение?

У меня тоже менингиома обнаружилась в прошлом году. Съездила на консультацию в Бурденко, в Москву: говорят еще маленькая, как вырастет побольше- отрежем. Осенью опять на МРТ пойду. Может не вырастет ?....

верошпирон: калий +мочегонное

Всегда так. Для меня это норма. К вечеру проходит. Зато никаких отеков.

У меня были подобные проблемы. От короткого цикла и "обильных" гемоглобин падал аж до 78. Перепробовала многие КОКи - не подходили. Остановилась на Джесе. Уже 2 года. Все регулярно и "скудно". Я довольна. Муж тоже :)

Мне кажется , когда обострение - вообще не до чего, про спиртное и мысль в голову не приходила никогда в этот момент. Месяца через 2-3 бывало. Крепкий алкоголь могу выпить, грамм 100-150, но ОЧЕНЬ редко и только дома, т.к. ноги перестают ходить сразу. После застолья с помощью мужа туалет-ванная-кровать.

Финголимод не входит в федеральную программу "7 нозологий", его может приобрести только регион.

Спасибо. А то я тут начиталась информации к препарату, теперь еду и мучаюсь, пытаюсь себя ощущить, придумываю всякие побочки :)

Ребята, кто-нибудь ездил за рулем принимая сирдалуд и нобен? Поделитесь опытом, пожалуйста.

Мне в 14 лет при дебюте сразу опухоль ствола головного мозга поставили...

Мне тоже предложили у нас в Пензе, КИ на базе областной больницы. Все бесплатно: сама операция, обследование, наблюдение.