Nadin

Добрый день! У меня плохие новости- Роману прокапали Окревус 17 апреля, а 19 го он умер. Ребята, я наконец-то нашла вашу переписку с Ромой и все встало на свои места. Ужасно. Заключение паталогоанатома- сердечная недостаточность. Родственникам я донесла информацию по поводу Инфибеты, оказывается они были в курсе, предложили мне оставшуюся пачку из холодильника( Сбор денег на похороны я организовала, маме-пенсионеру наша пензенская рс-команда помогла. Но... Рому не вернуть... Делаем выводы.

Ребаунд-эффекта я избегаю единственно возможным способом- не пропускаю прием препарата. Если регион не закупает- принимаю просрочку, ее часто бесплатно отдают. До года спокойно можно. Опыт более 10 лет.

Пить через день- это и называется пропускать. Если деваться некуда, то через месяц такого приема проконтролируйте лимфоциты. Если больше 0.6- угроза обострения. Михаил, всегда нужно иметь запас препарата, не надо шутить с государством. Ребаунд- эффект никто не отменял.

У меня опыт применения финголимода 12 лет. За это время пропускала может быть раз в пару месяцев. Риск- поднимутся лимфоциты до нормы, а нам нельзя. Я бы на Вашем месте поискала на Розовом Слоне в ВК, там и бесплатно отдают, и " за конфетки". Миша, нельзя так часто пропускать, чревато обострением.

Может у Вас просто обострение началось? Или какая-нибудь другая причина? У меня в первые 1,5 года приема Гилении продолжались обострения, тоже думала, что она неэффективна. Побочки - постоянно простывала зимой, на улицу было выйти невозможно, до такси дошла - горло, сопли. Допростывалась и до гайморита, и до фронтита. А потом обострения резко прекратились, 8 лет ремиссии.

Я принимаю Гилению 9 лет. 7 лет ремиссии. До этого было по 5 обострений в год. Последнее время принимаю просроченный препарат, скупаю все что можно, но в россии и просрочки уже не осталось.

Изменения к постановлению минздрава № 1000 какому то 4Н про 180 дней вышло еще 11 декабря 2019г., вступило в силу 28 января 2020г. В начале февраля я его распечатала и пошла к заведующей поликлиники. Она посмотрела тут же в Консультанте, позвонила юристу, раздала всем люлей, и через 10 минут у меня на руках был рецепт на финголимод на 180 дней. Никакого короновируса в России тогда еще не было.

Добрый день! А какие у Вас сейчас лимфоциты?

Обожаю быть за рулем. Никакой лишней симптоматики. Да и до остановки же я не дойду с ходунками, а до машины могу. И вперед! Это мой образ жизни.

Друзья, я опять про Модену. Поделитесь опытом приема! Особенно интересно мнение тех, кто переходил на нее с Гилении.

Спасибо большое! Вы на всем, я так понимаю, были? Ремиссия?

Товарищи, я опять про Модену. Кто как себя на ней чувствует? Как с обострениями дела?

Меня трудоустроила биржа труда. Обзваниваю клиентов по БД. 1 - 2 часа в день получается. Работаю дома. Рабочее место мне работодатель организовал. Денег, конечно, символически - МРОТ, но и работа не пыльная. Отпускные, больничные - все как положено.

Мне тоже так наш кафедральный невролог говорил, когда я беременность проходила без обострений, можно сказать "летала". А до 8 недель отправляют "гулять" - это чтобы статистику не портить, вдруг "не приживется".

Моему РС 27 лет. Все время РРРС. 7 лет ремиссии. А "корона" по МРТ (слились очаги) появилась только 2 года назад. P.S. Живут своей жизнью, очаги эти?

В далеком 1992г, когда мне было 14 лет, тоже случился дебют РС. Слава Богу, в Пензе тогда вообще не было МРТ аппарата, а в Москве в Бурденко после МРТ сказали, что опухоли нет и отправили домой (на МРТ не увидели очаги, наверное, аппараты слабенькие еще тогда были). 12 лет жила и "в ус не дула" - легкая атлетика, музыкальная школа, золотая медаль, красный диплом, женихов куча :) - все по плану. Были, конечно, за это время обострения. В неврологии снимали метаболичкой. Я рада , что у меня 12 лет не было диагноза, жила как человек, ни о чем не думала. Хотя, если бы еще тогда начали нормально лечить, скорее всего сейчас было бы меньше неврологических нарушений. Короче, главное - без паники!

Спасибо за ответ! Я очень рада Вашему такому положению дел. А есть такие , кто все-таки "слетел" в обострения после перехода с Гилении на аналоги?

Ой, как я рада Вашим словам! Я очень надеюсь на такую же реакцию моего организма на наши дженерики. Пока пребываю в легком шоке, мне тоже закупили Модену. Не знаю как реагировать. Товарищи, поделитесь пожалуйста, кто на каком дженерике финголимода, как дела идут.

Мне с палками тяжело ходить, шаткость не позволяет вести активный образ жизни с палками. Только и думаешь, как бы не свалиться. Пробовала многократно. Конечно 500-700 м пройду, а если по рынку за продуктами, или по магазинам за каким-нибудь нарядом дочке? В моем случае только роллятор. В машину закинул, или в такси и хлыщи хоть 2-3 часа по городу, занимайся своими делами.

Марина, привет! Это Надя из Пензы. Помнишь свою соседку по палате? Про сирдалуд: мне не подошла никакая дозировка, засыпала днем даже после 2мг. Потом начала принимать сирдалуд МР (пролонгированного действия) - шикарная штука: в сон не клонит, но хорошо спастику снимает.

Я делаю диспорт и гиалуролку, все спокойно. Опытные врачи сказали, что многие Рсники колятся.

У меня 7 лет ремиссия на Гилении. Пока принимаю только оригинал. До этого было очень активное течение, по 5 обострений в год.

Товарищи, я в радостном шоке! Вчера были с мужем на ДР моей подруги. Праздновали в ресторане. Муж предложил не брать роллятор, не таскать его по такси, все равно ходить особо негде, сядешь, дескать, за стол, а до туалета близко (на минуточку, у меня 4 балла, передвигаюсь с роллятором). Пили какой-то 35%ый дорогущий ром. Вскорости муж меня потащил танцевать. Надо сказать, я большой любитель. В санатории у меня обычно это хорошо получается, с роллятором. Там никого этим не удивишь. А вчера роллятора не было... Короче, минут через 40 именинница подошла к моему мужу с вопросом: а ей так можно? так долго? ты как ее потом домой потащишь? В общей сложности я вчера проплясала больше часа, хотя до танцпола меня вел муж под руку. Выводы: - душевная компания и немного крепкого хорошего алкоголя может творить чудеса - при 4 баллах иногда надо "забывать" роллятор и пробывать двигаться самой - еще один секрет: пару недель назад я прокапала мексидол по схеме ИМЧ (20 мг на 250 физраствора)+ 10мг церебролизина. 10 капельниц. Ходить легче. Плясать тоже )))

А рожала уже с 16 летним стажем РС и 3 баллами, поэтому наши врачи, руководствуясь принципом "рвется там, где тонко" прокесарили меня под общей анастезией. Я очень довольна. 30 минут - и ты мама. Ничего не видела, ни в чем не участвовала. И Слава Богу. Вечером дочку принесли, познакомиться.

А получала ВУ 5 лет назад, и , соответственно, мед комиссию проходила ( 2 гр инвалидности, EDSS 4б). Невролог - через областную кафедру неврологии. На комиссии поморщились, но поставили. Только АКП, но мне механику и не надо, с моим левосторонним парезом.