Ganna

А Вы из какого региона? Иваново. Ивановская область

Редкий врач)) Обычно большинство врачей, заслышав об РС, разводят руками и говорят - лечите основное заболевание. А это был молодой врач, врач урологического отделения, нейроуролог. Лет 30-ти. Вежливый и рассудительный.

Ура! Ура! Мне сегодня выдали инжектор, гелевую подушечку, кучу брошюр, DVD :) )))) И всё это бесплатно! Советую поискать в своих регионах бывших патронажных медсестер. У них скорее всего есть комплекты. Для получения комплекта пришлось заполнить много бюрократических бумажек и принести справку об инве. Меня ещё потренировали собирать его и разбирать, делать уколы. Координаты данной медсестры мне дала моя коллеге по рс, девушка с этого форума :rose: Так что, больше общайтесь, дружите... хотя бы в интернете.

Я слышала. Летом 2013 года побегала с этой хренью по врачам урологам. Послали к нейроурологу в урологическое отделение больницы. Нейроуролог сказал, что ГАМП бывает у многих женщин и без рс. Предложил мне у них хорошо обследоваться с целью поиска причин, т.к. на рс все валить нельзя! Об инъкции ботокса сказал, что делают, но сам ботокс дорогой и покупать надо его самой, да и действует он только 6 месяцев.

У нас в городе Иваново не надо сдавать пустые шприцы. Принесла неврологу после первого месяца пачку пустых шприцев и хотела ей отдать. Она на меня глаза вылупила - ЗАЧЕМ? Но я их не выкинула и продолжила копить :) Накопилось уже же за три месяца. Зачем мне пустые шприцы? Сама не понимаю....Но коплю :) Может кому надо? Отдам!

"....Прививка точно есть. Я от нее детей регулярно отбиваю. Один раз нас даже в лагерь без нее не пустили. Все думала заслать их к кому-нибудь с ветрянкой, чтобы переболели, но в 15 лет наверное уже поздновато." Фомяша, это не хорошо, что не переболели. У меня родная тетя детскими болезнями в детстве совершенно не заболевала. Её даже к болеющим приводили, но никак! А в 25 лет она еле выжила от ветрянки, а в 30 лет заболела от сынишки коревой краснухой.....и.....

А я вот одной дохтурше-неврологу наоборот заявила, что не надо меня дурой считать! Да, у меня ноги плохо ходят, но с головой проблем нет!

Думаю, надо было ставить в известность работодателя изначально. Он бы с Вас и налог подоходный другого размера брал. А в ИПР у вас какие возможные работы вписаны? Мне пришлось ехать в МСЭК и просить дописать профессии. Прикольно было! Записали в ИПР несколько лет назад, что могу работать секретарем-референтом :) Они мне тогда особо не думая,вписали ту профессию, на какой работала в момент получения справки (у меня 3 гр. бессрочная). Теперь мне 40 лет, ползаю не очень.... Этот год работала у частника администратором и поняла, что и ему и мне была бы моя инвалидность выгодна. Да и в наше время многие с инвалидностью. Но у меня в ИПР профессия администратор вписана не была. Теперь дописали: администратор, диспетчер, оператор, делопроизводитель.

Действительно, препарат очень хороший! Как антиоксидант применяю. На таблетки (мексидол, триовит) жуткая сыпь. Поэтому колю в/м 5 мл. хотя бы 5 дней. Как осознаю, что внешние факторы привели к огромному накоплению свободных радикалов, так и колю... На меня такое же действия, как Мексидол оказывает и Эмоксипин. И настроение улучшают :)

Нет, не предложили.... Просто я год воевала за гилению. Все справки и анализы, а так же рекомендации в наличии. Но! местные чиновники и "специалист" по рс дают мне только инфибету. И им пофиг, что препараты 1-ой линии мне абсолютно противопоказаны. Такую фигню пишут в своих отписках! Могу показать, только как прикрепить? Даж на сайт ВВП писала, аж 2 раза! Теперь только в суд обращаться.... о чем мягко было рекомендовано... Про Лаквинимод собираю инфу, т.к. хочу поискать где идут КИ и "постучаться" туда.

Это понятно... У них там своя мафия и конкуренция.А что слышно про ребят, что в КИ участвовали?

А кто-нибудь поддерживает отношения с теми ребятами, что в КИ по Лаквинимоду участвовали? Как у них дела? Лекарство хорошее? И почему до сих пор не одобрено ни в одной стране? КИ ведь не только в РФ проводятся.

TaniaChuk, Aliens, спасибо! ,

На дворе уже июль 2013г.... Как я вижу участники данной ветки форума ушли.... Надеюсь, что у них всё замечательно Знаю, что КИ по Лаквинимоду продолжаются. Хотелось бы узнать 1) чем отличаются эти два препарата - Лаквинимод и Финголимод (Гиления) друг от друга. 2) в каких странах Лаквинимод уже одобрен и применяется. 3) подавляет ли Лаквинимод иммунитет? Сама я уже запуталась в инетовской информации....

Хотелось бы, что бы ВВП посмотрел этот репортаж. :) ))))) Вот теперь и не надо создавать в РФ хреновые аналоги феронов. Надо все силы бросить на данное отечественное средство.

Cпасибо! Всё работает и скачивается.

Не работает.... Видимо за деньги доступ предоставят. NO COMMENTS.....Но если набрать в поисковике запрос на ЛФК для больных РС, полно! видео.

Ага, чистая реклама.... Только помимо рекламы Кэмпаса идет реклама диеты Эмбри, тренажеров (жаль фирму не указали...), ЛФК, бассейна. Девушка болеет с 13 лет.... В 28 благодаря всему, о чем она написала, ей стало лучше. Видимо, решила поделиться своим опытом. Нам же на пользу. Я вот многое взяла на вооружение. Давно на форуме не было советов от тех, кому стало лучше. Обычно они уходят "по-английски". !!! Еще она рекламирует алкоголь! А так же стволовые клетки.

Сложный выбор.... Обе хрени страшные. Иногда думаю, почему у меня рс, а не рак. Конец ведь везде одинаков... Только рак быстрее. Да и название диагноза не такое дебильное. :) А если "скрестить" обе болезни?

Хороший ответ! Бюрократы! А Вы все же попробуйте получить письменный отказ от них. Эти чиновники понимают, что даже у здоровых людей мало сил и времени на борьбу с ними.

Конечно, это совсем не одно и то же. Даже если и войдет, думаю Гилению мало кому назначат. Слишком много НО... 1) надо доказать, что препараты 1-ой линии не подходят; 2) что течение именно хр-ремиттирующее; 3) что по доп. анализам (сердце) всё хорошо.

Уже обсуждали, только тему найти не могу. Гиления вошла в стандарты лечения ремиттирующего течения. http://rscleros.ru/385.php Думаю, отказывать будут, утверждая : "А у Вас вот течение уже не ремиттирующее." Свои комиссии организуют и докажут, что вторичное...

Девушки, а вам как сообщают, что денег нет - устно или письменно? Мне вот про деньги ничего вслух не говорят (похоже думают про диктофон) и не пишут.... Видимо нельзя, так отказ мотивировать.

http://www.rutor.org/torrent/274957/prjamaja-linija-s-vladimirom-putinym-online-kommentarii-rbk-tv-25.04-2013-webrip Это ссылка на торент. "Линия Путина РБК" здесь компания интересных политиков обсуждает прямую трансляцию. Очень интересно!