18b49cd424e459a8b659f3c7f74a5f63 Перейти к контенту

Ryb

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    747
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    3

Весь контент пользователя Ryb

  1. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Ну и я с того же времени колю.Хотя сначала был еще ронбетал вперемежку с инфибетой, но года 4 колю чисто инфибету. Прогрессии РС нет..Работаю.Стараюсь больше ходить.Никакой разницы с бетафероном не заметил, который колол года 3.Даже лучше, можно сказать.Нет и никогда не было гриппоподобного синдрома.
  2. Ryb

    Зачем инвалидность?

    По-моему, налицо человеческий фактор.Хождение на своих двоих ещё не означает, что всё ОК.Сужу по себе.Я всегда передвигался самостоятельно, но чего мне когда-то это стоило (до ПИТРС)! Да и 3 балла по EDSS нельзя измерить прибором типа амперметр.Снова человеческий фактор.
  3. Ryb

    Ну вот и еще один прибыл :(

    Моему РС в апреле 2015 г. 20 лет стукнуло.Через 10 лет (в 2005 г.) выть хотелось.А сейчас жизнь вошла в нормальное русло.Работаю, один хожу на несколько часов в лес за грибами.Никто и не догадается, что у меня РС. Был недавно любопытный случай. Для того, чтобы попасть к офтальмологу, мне надо было сначала пройти невролога (не буду вдаваться в подробности). Невролог ( не по м/ж)при визуальном осмотре у меня ничего не нашёл. Оригинальных ПИТРС у меня сейчас нет.Есть инфибета уже много лет.Вобщем, всё нормально, хотя, конечно, полностью здоровым я себя не чувствую, но это всё мелочи по сравнению с лихими 90-ми и началом 2000-х, когда кроме В12 и пирацетама ничего не предлагали.
  4. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Одно время (года 3 или 4 назад),У меня были скачки с ронбетала на инфибету и обратно. Никаких ухудшений у меня это не вызвало.Дозу не титровал (ну может первый укол 0,5 мл, а потом сразу 1,0 мл).Это я для перестраховки.
  5. Сегодня записался (попытки с 20-ой).Какая удача! Уж и не думал, что так легко отделаюсь.
  6. Не могу записаться в МОНИКИ к Лиждвой В.Ю. всю эту неделю.Известный телефон выключен.Может, снова что-то изменилось?
  7. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Ну, это кому как.Я ничего специального не применяю: обычная зарядка, много ходьбы (по выходным).Главное, не стоит перенапрягаться, но это по самочувствию.Организм сам подскажет, что ему хорошо, а что нет.Движение и ещё раз движение!
  8. Для меня важно не засидеться за компом на работе.Если засижусь, то домой выхожу с работы не твёрдой походкой.Ну а коллектив? Конечно, важно.Больше всего выводит из себя, когда к тебе пристают с пустяковыми просьбами, выполнить которые может любой первоклассник, но не барское это дело, видите ли.
  9. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Колю инфибету года 3,5.Головокружений никогда не было, как и других побочек.Других препаратов не применяю, в больницы не ложусь.Физкультура? Куда же без неё!
  10. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич. Глупости это! Я вот через 19,5 лет жизни с РС понял, что не так уж всё плохо, а наоборот, жизнь стала лучше! С ПИТРС , конечно,но тем не менее!
  11. Ryb

    Как Мы Ходим...

    Давно забытые, но так хорошо знакомые симптомы.Ходьба по нарастающей, и проблем со временем не стало. 5 км -лёгкая прогулка теперь для меня, 10 км - рабочий режим, 15 км - не проблема.Конечно, не каждый день, но по выходным - почему бы и нет.А начинал с 500 м.А еще что-нибудь из ПИТРС можно попробовать.Но это уж каждому своё.
  12. Был на приёме у Лиждвой в октябре, записывался в сентябре.Записался по этому телефону с первого раза.А была запись первого или второго сентября, т.е. понедельник или вторник.
  13. Мне он сразу понравился в отличие от баклофена., от которого была сонливость.30-40 мг/сут.Если больше , то ноги были "ватными".
  14. Ryb

    Как Мы Ходим...

    Я,в своё время,спать не мог, если не пройду на ночь хотя бы 20 минут.После ходьбы состояние улучшалось и настроение тоже.Это настолько вошло в привычку, что и сейчас, когда проблем особых не стало,обязательно после работы по пути домой иду. Просто выхожу из общественного транспорта раньше своей остановки.Про свой личный а/м забыл даже.Разве что на дачу съездить.
  15. Мой первый диагноз был тоже арахноидит, который мне поставили в военном госпитале в Подмосковье (хотя я - не военный).Но вот потом диагноз изменён на рассеянный энцефаломиелит (больница г.Москвы) и затем на рассеянный склероз (Московский Областной Научно-Исследовательский Клинический институт).Этот институт уполномочен давать заключения и назначать бесплатное лечение по федеральной программе.У Вас в Екатеринбурге такой тоже должен быть.Главное, поставить точный диагноз, а затем начать лечение.Я в таком состоянии (10-15 лет назад) тоже пытался работать.Заканчивалось это плачевно для меня, т.е. увольнением.Это только по телевизору говорят о заботе к инвалидам.В реальной жизни всё намного жестче (конечно, если Вы не планируете иметь своим начальником друга или родственника).Удачи.
  16. Ryb

    Агрессивный РС:(

    Я стал получать ПИТРС через 10 лет (2005 г) после начала заболевания, а до этого лучше не вспоминать.Поэтому везение можно отмести сразу.Хочу предположить, что с ПИТРС я бы просто "заморозился" без какого-либо прогресса.
  17. Ryb

    Агрессивный РС:(

    Об этом было много сказано на форуме.Вывод можно сделать такой, что каждый ищет что-то своё.Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.Здравствуйте!Если не секрет какой сейчас ПИТРС применяете, какое расстояние имеете возможность пройти, как часто ходите? Добрый день.Я последние 3,5 года на инфибете с небольшими перерывами на ронбетал.Раньше (2005-2010) были бетаферон и экставия.Хожу каждый день (3-5 км).На работе не в счёт.Недавно на выходных прошел километров 10 вообще без проблем.Прошел бы больше, но времени не было.
  18. Ryb

    Агрессивный РС:(

    Об этом было много сказано на форуме.Вывод можно сделать такой, что каждый ищет что-то своё.Я кардинально изменил течение РС.Для этого мне оказалось достаточно двух вещей: ПИТРС и ходьбы.Я уже забыл, когда применял ещё какие-то лекарства, хотя помню, что лет 15 назад что я только не колол, что только не пил! На форуме есть как сторонники, так и противники этого. Но я понял, что для меня это определенная панацея.За много лет занятий (ходьбы) мои ноги значительно укрепились (увеличилась мышечная масса).Хотя бляшки в голове остались, но мозг,видимо, нашел обходные пути для управления моими конечностями.Проблем с передвижением сейчас нет никаких!Отсюда началось восстановление организма в целом.Да, я не могу сказать, что победил РС полностью, но кардинально изменил течение - да.И Вам желаю найти своё.
  19. Ryb

    Поделитесь опытом

    А по моему опыту - помогают.Просто подобрал опытным путём дозировку.Без этого, конечно, ноги станут "ватными".
  20. У меня при разводе слёз, пощечин и швыряния реквизитом не было, но было глубокое сожаление, что я не сказал до свадьбы свой диагноз.А я его ещё и не знал, хотя внешние проявления были.Я только-только начал получать ПИТРС (2005 год).Когда встретились через 6 лет после развода, а дела у меня пошли в гору, а у неё в новом браке не сложилось, то у нас ничего не получилось.Что-то невидимое встало между нами.Может, к лучшему.
  21. Очень интересно.Только сейчас об этом узнал.Было бы супер.Так Вы записались?
  22. Ryb

    ИНФИБЕТА

    Я к инфибете не привыкал вообще.Даже первый укол прошёл безболезненно.Небольшой озноб был лишь однажды.И то, по причине простуды.
  23. Ryb

    ИНФИБЕТА

    903-169-0650.Это мне еще год назад в МОНИКах давали, но я так и не звонил.
  24. Ryb

    Как Мы Ходим...

    Это плохо.Наверное, мне повезло, т.к. у меня был и бетаферон, и экставия, и ронбетал, и инфибета, и всё переварил.С ронбеталом было похуже, но никакой катастрофы.Синяки и шишки только.Новый ронбетал в дозировке 0,5 не получал.Может, он тоже хороший.Сейчас инфибета.Побочек меньше, чем от бетаферона.
  25. Ryb

    Как Мы Ходим...

    Ну да. Конечно, ПИТРС - это само собой.Но думается мне, что одного его будет мало.
×
×
  • Создать...