Ryb
ПользователиПлюс-
Число публикаций
753 -
Регистрация
-
Последнее посещение
-
Дней в топе
4
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Ryb
-
Проблемы с ногами - это было про меня (хотя и не только).Нет, с палочкой я не ходил, но от этого мне было не легче.Хромой и "пьяный" - это тоже про меня. Ноги (особенно правая) были "деревянными" вследствие пареза.10 лет врачи лечили меня витаминками , пирацетамом и ещё мидокалмом, который расслабляет мускулатуру.Но, как говорится, мёртвому припарка.Ходил я много и нудно каждый день.Ничего не помогало.И тут случилось чудо, а именно наступил июль 2005 года. А один врач в поликлинике, который не имеет никакого отношения к неврологии, шепнул мне на ухо, что копаксон начали выдавать.И помчался я в свой институт МОНИКИ, и назначили мне бетаферон (тоже ПИТРС), который стоил по тем временам сумасшедшие деньги, а заведующий отделением неврологии у меня в поликлинике сходил с ума по его выражению лица, когда калькулировал эти суммы денег у себя в голове.Но это всё лирическое отступление.И начал я его колоть.Правда, тогда были перебои с поставками, но в конечном счете всё нормализовалось, так же продолжал много ходить и делать другие физические упражнения, не перенапрягая себя.И года через 2 я понял, что дело пошло на поправку. На дворе 2019 год. Наверное, вы поняли, что я болею почти 24 года. Я полностью так и не вылечился, т.к. это пока невозможно, но жить нормально вполне можно.Работаю, также стараюсь больше ходить, хотя проблем с ногами теперь нет.Кстати, работа порой связана с приличными физическими нагрузками, но я этому даже рад. Ну и краткое резюме из сказанного: ПИТРС и ходьба вернули меня к жизни.А всякие там народные средства типа мордовника или лечение на модных курортах Сербии или Израиля могут принести временное облегчение, но не решат проблему, но я не призываю отказываться от чего либо.Да, сейчас нет бетаферона по бесплатному рецепту, но инфибета для меня его вполне заменила.
-
РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?
Ryb ответил на тему форума автора Ирина-Елена в Обмен опытом
Спасибо за урок по русскому языку.Я всегда болезненно отношусь к таким ляпам, но это полезно . А почему вы сделали замечание именно мне? Здесь такое пишут, что думаешь:"Человек только месяц назад первый раз в жизни взял в руки учебник русского языка". Спастика у меня была с начала болезни (апрель 95-ого) и где-то до 2009-ого.ПИТРС делаю с 2005-ого.Мне думается, что именно ПИТРС помог избавиться от спастики, хотя читал на форуме, когда кто-то грешит на ПИТРС из-за спастики, но лекарство - это не панацея.Если вы прикладываете дополнительные усилия в виде многолетней ежедневной физкультуры, то жить с РС можно вполне.Конечно, если это не какая-то агрессивная форма РС, при которой человек уходит за полгода. Я до сих пор самостоятельный и работоспособный.Тьфу-тьфу говорить не буду.Я - не суеверный.Что будет , то и будет. -
РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?
Ryb ответил на тему форума автора Ирина-Елена в Обмен опытом
Вам -то легко сказать: "Откажитесь и не делайте".А , если за этим последует отмена препарата за невыполнение рекомендаций? Что-то мне не хочется испытывать судьбу: а что же будет без ПИТРС? Кто-то что-то мне подсказывает, что ничего хорошего (мягко говоря). -
РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?
Ryb ответил на тему форума автора Ирина-Елена в Обмен опытом
Тогда ещё вопрос.На каждом приёме в МОНИКах мне дают заключение с рекомендациями по пунктам: 1.Инфибета продолжить. 2.Консульт. терапевта по м\ж (анализы крови - билирубин 22, АЛТ 42) 3.Контроль уровня ТТГ, Т4, Т3 раз в год. 4.Повторная консульт. через 6 мес + направление с м/ж-ОАК, биохим. анализ крови 5.МРТ ГМ с контрастом раз в год по м/ж. Видимо, что-то подобное дают и вам.Что вы игнорите из этих пунктов по собственному желанию или по договорённостью с врачом? И какой врач принимал последний год? У меня были следующие препараты: бетаферон, экставия, ронбетал, инфибета (сейчас).Мне всё подошло, кроме ронбетала, хотя делал его всего месяц из-за отсутствия в поставках в аптеки инфибеты.Гриппоподобный синдром от него был такой (при титровании дозы), что даже через месяц при дозе 0,75 мл не было речи о сне без целой таблетки парацетамола (ибупрофена).Может, так и должно быть через месяц, но при переходе с экставии на инфибету (2010 год) я даже не заметил смену препарата без всякого там титрования дозы. Хотя надо признать, что , если я простудился, то и от инфибеты меня будет колбасить, но это уже мелочи жизни.Больше побочек я не замечал. -
РС или ОРЭМ. Мучительное угасание. Неужели все?
Ryb ответил на тему форума автора Ирина-Елена в Обмен опытом
Везёт же европейцам, если это так. За свою почти 24-х летнюю историю РС делал МРТ 3 раза. В среднем - раз в 8 лет.Можно смириться и пережить.Но это было в МОНИКах у Лиждвой, которая больше не принимает.Теперь же мне каждый год надо делать этот МРТ с какой-то непонятной целью.Неужели нельзя отказаться делать так часто без последствий отмены ПИТРС? У кого есть опыт? -
У меня особых проблем при записи к Магомедовой на начало октября не возникло.Взял направление у невролога.У нас в поликлинике 2 компьютерных кабинета.В одном выписывают рецепты, а в другом записывают в МОНИКИ.Пришёл, талонов нет.Поставили на очередь.На следующий день позвонили и сказали, что я записан на приём.
-
Пожалуйста, не надо передёргивать мои слова.Мне важно самочувствие, а не какие-то там процедуры типа МРТ, которые зачем-то есть , но не для постановки диагноза, а для чего-то другого. Для галочки в отчёте что ли... Делал МРТ 3 раза в жизни:1.1999 год.Не мог понять, что со мной происходит, а знакомый невролог направил на МРТ .После этого поставили диагноз. Всё логично, ясно и понятно.2.2010 год.Заведующий неврологией в поликлинике по м/ж направил на МРТ. 5 лет уже делал интерфероны, а моё состояние не то, что было стабильным, а значительно улучшилось на его глазах. Всё тоже понятно.Ему лично хотелось убедиться в моих бляшках.Убедился.3.2017 год.Сделал МРТ по рекомендации Лиждвой, у которой наблюдался с 2005 года.Тоже можно понять.Столько лет и ни одного МРТ по её рекомендации.Сделал.Результат? Да никакого.Типа: мы думаем о вашем здоровье, но ничем помочь не можем. Это типа.Конечно, никто таких слов не сказал.Но ценность снимков МРТ, как мне показалось, была не выше туалетной бумаги. А раз так, то и заниматься этим каждый год не стоит. Нет-нет, я никого ни к чему не призываю.Пожалуйста, делайте МРТ хоть каждую неделю.Глядишь, и бляшки рассосутся...
-
Вот и возникает вопрос, а зачем, собственно, делать МРТ, если никакого выбора нет. Что изменится, если я узнаю, что у меня в голове (шее) появилась новая дырка? Ничего.Так и время на это тратить не стоит (если бы это ещё было так просто, а то замучают согласования и подписания).
-
Я так понял, что Тропина не требует МРТ каждый год. А анализы на гормоны... Это же в порядке общей сдачи крови из вены? Да пусть тогда ещё десяток других анализов делают. Я же могу записаться в следующий раз уже к Тропиной? Это же не запрещается, менять врача? МРТ ГМ меня лично не интересует вообще никак. Меня больше интересует моё состояние, и никакие смены препаратов мне не нужны.Инфибета вполне устраивает!
-
Был 16.04 в МОНИКах у Магомедовой.И вроде бы всё, как обычно, но уже на выходе прочитал рекомендацию:добавились анализы ТТг, Т3, Т4.А самое главное, что нужно делать МРТ ГМ каждый год, что лично мне по м/ж очень неудобно.У всех так? А что рекомендует Тропина?
-
Выдали интерферон (Биокад) вместо Инфибеты, проблемы введения
Ryb ответил на тему форума автора Виктор Евгенич в Инфибета
И нам тоже (в одном регионе живём).Делал Ронбетал с конца декабря 2017 по конец января.Больше желания нет! Нет, общее самочувствие не изменилось, но гриппоподобный синдром - это что-то...Обязательно тёплая рубашка на ночь, парацетамол или аналог - обязательно. Это с учётом титрования дозы. К концу месяца уколов лишь слегка сгладились симптомы. На Инфибете уколов не чувствую вообще и не чувствовал никогда. -
Вчера записался через врача по м/ж в МОНИКИ к Магомедовой.Процедура записи заняла немного времени.Взял направление и здесь же в поликлинике , но в другом кабинете, мне дали талон на приём на 16-ое апреля.
-
По этому телефону мне сказали, звонить по другому, а по другому телефону мне сказали, звонить по третьему, а по третьему мне сказали , чтобы я звонил по четвёртому.И наконец дошёл до телефона 8- 495-684-57-38, где мне сообщили , что Лиждвой не принимает, а мне необходимо через моего невролога по м/ж записаться к Тропиной или Мамедовой по какой-то областной программе.А если бы я приехал на приём к Лиждвой, а меня бы не приняли, то никто не виноват.Мой вопрос про это остался без ответа, т.е может, примут, а может и нет.Я так понял. К счастью для меня, это будет обычная консультация, а не получение заключения на препарат.
-
Спасибо.Буду пытаться дозвониться.
-
Я записываюсь на приём к врачу во время этого самого приёма,т.е. на полгода вперёд.И всегда мне выдавали памятку с датой и временем приёма.А последний раз не дали, лишь устно сказали, а я забыл записать.В результате, через несколько месяцев не смог вспомнить дату записи, поэтому и хочу дозвониться, чтобы мне напомнили.
-
Пожалуйста, уточните, по какому телефону нужно звонить на запись.Телефон 965-309-00-64 стоит на автоответчике, а на мои сообщения никто не отвечает.
-
Так и не дозвонился я.Автоответчик отвечает. Даже не знаю, что теперь предпринять.
-
Спасибо за информацию.Потерял (и забыл) дату записи к Лиждвой на начало апреля.Звонил в феврале несколько раз, но телефен всегда заблокирован.Оказывается, она уже не принимает.В понедельник буду стараться дозвониться по новому телефону.
-
Лежал у меня в холодильнике ронбетал.И дальше лежал бы.Да вот срок годности 05.18.Выдали мне его вместо инфибеты где-то полгода назад.Ну не было ничего другого, хоть ты тресни.Я бы его отдал желающим , да что-то никто не интересуется.Запас инфибеты был.Добрые люди отдали, которым не подошла.Как ни крути, запас этот тает, т.к. инфибету выдают не на год, а на 360 дней.Дай, думаю, уколюсь ронбеталом пока на новогодних каникулах, не выбрасывать же.Будет время меня откачать.Сделал уже 4 укола.Начал с половины шприца.Хорошо колбасило.Выпил парацетамол в следующий раз, но на следующее утро печень сказала мне, чтобы я так больше не делал.Так и мечусь между желанием поспать нормально и печёнку не посадить.А так, жив я , и никаких изменений в состоянии пока не произошло.Радует, что никакого приготовления раствора не нужно.Достал их холодильника, погрел и вколол.Мелочь? Но когда ты делаешь уколы много лет, то это существенно.
-
Здравствуйте, Светлана.Могли бы Вы отдать мне 15 уколов? Живу в Подольске.
-
Один салатового цвета, а другой фиолетового.А копаксона у меня никогда не было, поэтому и инжектора для него быть не должно.
-
И вам я могу отдать.У меня их целых 2 (сам не знал).
-
Инфибету за март так и не дали.Сказали, чтобы выписывал ронбетал.У кого такое было?Куда обращаться с жалобой?
-
МРТ и актуальные вопросы на эту тему
Ryb ответил на тему форума автора norka_korka в Рассеянный склероз
Спасибо!У меня, видимо, такое течение болезни, когда, даже в отсутствии ПИТРС в течении первых 10 лет болезни,обострений не было, как и у многих на форуме.Течение болезни с обострениями, я так для себя понимаю, -это когда либо очень плохо, либо потом становится более-менее нормально.А течение без обострений - это когда плохо постоянно, но чего-то совсем уж плохого нет.Что лучше? Не знаю.И Вам здоровья!
