Vera

Julia, ответила тоже в личку. Других писем не получила! И я тоже иногда писала кому-то в личку, а ответа не было. Сбои, возможно. Решила развить одну мысль, из высказанных мной вчера. В вашем случае, т.е. с РС, подобрать себе питание в соответствии с какими-либо индивидуальными особенностями организма намного сложнее (чем при АИ поражении кишечника), т.к. взаимосвязь между питанием и состоянием здоровья не столь проста и очевидна... Хоть и на том форуме многие больные таких дров наломали, что лично у меня только что разве волосы дыбом не встают, когда я читаю про их измывательства над собственным организмом. Иногда кто-то из недавно заболевших вышел в ремиссию... каким-то простым способом - предположим, регулярно пил чай с лимоном, а не просто чай, как ранее. Давно известно, что лимоны меняют кислотно-щелочное равновесие в органиме (КЩР). И вдруг начинается всеобщий и неуёмный восторг - как всё просто и элементарно, словно вот так запросто можно исцелить АИ заболевание. Разумеется, выйти в ремиссию можно и такими простыми способами (т.к. их пробует огромное кол-во людей, которые одновременно пробуют многое другое - разумеется, только при сравнительно небольшим поражении части кишечника), но это конечно же не означает, что человек выздоровел. Другие больные пропагандируют поистине опасные методы (не буду их описывать здесь). А между тем их вес всё падает... вот он уже ниже 40 кг. Диагноза нормального нет до сих пор, зато истощение тяжёлой степени имеется - безусловно. Повода веселиться у человека в таком опасном для жизни состоянии явно уже нет, а тот форум вдоуг начинает веселиться и резвиться вместе с самим тяжелобольным человеком, можно сказать - он даёт поводы для бурного веселья. Прикольно? А лично мне наоборот - как-то совсем невесело. К чему я это пишу? Питание влияет на всех людей, даже и на совершенно здоровых. Только на всех в разной степени. И не всегда люди самостоятельно могут разобраться в таких непростых вопросах. Я думала даже об образовании диетолога, чтоб иметь право заниматься не только своим питанием. Но пока не поняла, насколько серьёзных вложений времени и денег это требует. И самое главное - насколько это будет востребовано.

Создать свою группу, может быть? А потом пригласить противников и задать им свой вопрос.

В любом случае, не пугайтесь, что я написала Вам так много. Пока что обо всём этом рано говорить всерьёз) Продолжаем общаться. Расскажите - какое у Вас образование? Нравилось ли Вам учиться? Может, что-то еще (важное лично для Вас) на тему образования Вам захочется написать... Или самому предложить тему для дальнейшего общения.

Еще сразу же хочу написать о цене ошибки для здоровых и больных. Здоровые люди впереди имеют немало времени для исправления своих (а иногда и чужих) ошибок. Имеют силы на это. Больные люди не всегда имеют возможность что-то исправить. Так что цена ошибки может быть очень высока для тех, кто нездоров и - в силу этого - нередко особенно уязвим.

Да, но люди иногда переезжают навсегда в другой город или даже другую страну - конечно, если отношения серьёзные и надолго, если дело идёт к браку. Многие проблемы решаемы, было бы желание их решить. Насколько сложно больному человеку решиться на переезд в другой город - конечно, понимаю. К сожалению, всё сейчас сложно даже и для здоровых людей, настолько усложнилась жизнь и отношения людей между собой... Иногда чем-то приходится жертвовать, в чём-то идти на риск. Чего не хочется никому. Но ведь жизнь состоит не только из позитива, как всем давно известно.

Дорогой Эрнст! Молчите лучше не столь многозначительно... для Вашей же пользы!

Вот Вы уже и ответили, и что-то рассказали о себе. Очень приятно с Вами познакомиться! Давайте просто понемногу здесь, в Вашей теме, общаться. Могу (как будто бы даже и по секрету) всем вам рассказать - кто со мной в обычной жизни много общался, практически все они женились или вышли замуж. Причём брак у них не гражданский, а вот именно что зарегистрированный в ЗАГСе. Думаю, я лучше помогла им понять "свой запрос" - какой именно человек им нужен. Это можно сформулировать только в процессе общения, отвечая на какие-то вопросы и задавая свои вопросы... Что касается брака (или дружбы) инвалидов, или же просто серьёзно больных людей, то тут есть как плюсы, так и минусы. Если оба супруга серьёзно больны, то они лучше понимают проблемы друг друга. А это очевидный ПЛЮС! Причём я бы рассматривала и такой вариант как другое АИ заболевание (без проблем с передвижением, без поражения нервной системы). Ну а если Бог пошлёт Вам совершенно здоровую девушку - Вы от неё откажетесь только потому что она здорова? Это мой первый вопрос ко всем, кто ищет свою суженую. А второй вопрос касается географии (а также национальности, отчасти возраста и прочих личных данных). Ну а если она (или он) будут не оттуда, не того цвета иметь волосы или глаза, как нам мечталось, будут не такой национальности, как у нас самих, или же как нам хотелось бы - мы категорически отвергнем такой вариант? Я не ребёнок и понимаю Ваши опасения. Прекрасно осознаю определённые удобства жизни в одном городе со своей будущей избранницей. Но просто как человек с немалым жизненным опытом я против категорических и чётких установок. В то же время я уважаю чужие взгляды. Отвечать не обязательно, просто сами подумайте - насколько категоричен данный запрос, лично для Вас. И наконец, самое главное. Людей без недостатков нет. С какими недостатками будущего супруга Вы готовы смириться? Мой третий вопрос очень серьёзный, поспешные и непродуманные ответы могут оказаться просто неуместными. вредными для Вас самого. А какие недостатки совершенно невыносимо видеть у близкого человека? Что раздражает, пугает, злит более всего? Наверно, кто-то из вас искренне удивится - почему я не написала ни полслова про любовь, вообще про чувства? Тонкая это материя... Отдельная и очень большая тема.

Хочу дополнить про ГАПС диету. Это полезно знать всем вам, кто читает данную тему! Никакого особенного жира там нет. Ни кефир, ни квашеная капуста, ни костные бульоны разумеется не содержат большого кол-ва жира. Некрахмалистые овощи тем более. Что касается диеты Эмбри, ПАЛЕО и СУД - всё это пробовали тысячи (и м.б. даже сотни тысяч) людей. Кому-то из них это подошло. Я и сама многое из этого перепробовала, и не только это - но и голодание, и питание "по Шелтону" и многое другое. Про всё из перечисленного мной сейчас я имею своё мнение, на практике проверенное. Не знаю только, насколько оно интересно кому-либо из вас. Эти методы - индивидуальный подбор продуктов питания, с учётом особенностей данного больного, - пока что вообще не развиты медициной. Диетические рекомендации даются всем одинаковые (непонятно на кого рассчитанные). Люди сами себе подбирают питание - это прекрасно видно на форуме для больных с АИ поражением кишечника. Кто хорошо и удачно, а кто и крайне неудачно. Далее моё личное мнение. Взрослым людям не рационально полностью и резко менять питание (это может быть даже опасно при тяжелых болезнях). Однако я по прежнему считаю, что отдельные элементы ГАПС диеты могут быть очень полезны кому-то из вас. Беседуя со своими знакомыми про питание (в реальной жизни) я вижу, насколько народ не готов к серьёзным и плавным изменениям. И какие здесь просто колоссальные имеются резервы... которые нередко так и остаются неиспользованными, к сожалению.

Т.к. у моей дочери большая часть симптомов возникла после первой прививки БЦЖ - сейчас опасаюсь влияния своего зятя на дочь, т.к. он просто фанат прививок. Сделал как-то себе прививку от гриппа и рассказывал мне, что благодаря этому не заболел гриппом в эпидемию. Я была практически уверена, что гриппом он не заболел совсем по другим причинам, но решила, что лучше этого не говорить. А я не делала дочери прививки от бешенства, когда её укусила собака. Но распросила врачей - есть ли в нашем районе больные собаки и конечно - я очень рисковала. Зато сейчас, читая, как люди заболели РС после прививки от бешенства, думаю - я была права (в своём конкретном случае). В принципе, я не против прививок. Но с учётом состояния здоровья и применяя индивидуальный график прививок. Хотелось бы уметь предвидеть, кому прививки могут дать осложнения... Чтобы таким людям не делать прививки никогда. А сейчас идёт кампания - делать чуть ли не всем. На миастеническом форуме медики пишут, что противопоказаны только прививки живыми вакцинами. И это при настолько тяжёлом заболевании! Вот тут https://news.rambler.ru/kids/33905849/ пишут, что 5% детей в детсадах не привиты и что Голодец велела разработать материалы для родителей (про риск гибели детей из-за отказов от прививок).

Верно. Кто ещё догадался, про что идёт речь?

Верно!

Сейчас даже про молодых мамаш нередко говорят: "Девушка с ребёнком! Отойдите - к примеру - от опасного для ребёнка места" - т.е. просто у нас обращение "Женщина" - относится к довольно бестактным и не всегда уместно. Ответ неверен. Думайте ещё!

Просьба отнестись как к юмору (но ответ на вопрос имеется и мне известен!). Сама загадка далее. По улице идут три девушки. Все они держат в руках мороженое. Одна это мороженое кусает, другая грызёт, третья лижет. Кто из них замужем?

Чтобы быть (или стать) самым хитрым, надо очень захотеть именно таким быть (или же таким родиться!).

Продолжаю про симптомы. Лично меня интересует именно сладковатый привкус, он у меня бывает по непонятным пока причинам (встречала такой же симптом у одной женщины с миастенией), а названных далее причин - у меня похоже нет. Т.к. зубы в пределах нормы (конечно,с учётом возраста), сахар не повышен - а привкус начал появляться более 10 лет назад. Возможно, кому-то из вас это поможет при диагностике других б-ней - кроме вашего основного заболевания. По привкусу во рту можно засечь заболевание - это заголовок, далее отсюда: http://www.medikforum.ru/news/beauty/kosmetologiya/46013-po-privkusu-vo-rtu-mozhno-zasech-zabolevanie.html Нередко бывает так, что ощущаемый во рту привкус не связан с употреблением лекарств или продуктов, известных своим послевкусием. Медики полагают, что такой привкус может быть предвестником заболевания, атаковавшего организм. Научные работники подтверждают, что «диагностировать» возможное заболевание действительно позволяет привкус, который не обусловлен приемом медпрепаратов или употреблением в пищу ароматных продуктов. Об этом сообщил электронный журнал MIGnews.com. Специалисты описали различные оттенки такого привкуса, попутно указав на те болезни, маркерами которых могут быть те или иные вкусовые ощущения неясной природы. По мнению экспертов сладкий привкус – это возможный симптом начавшегося диабета, или же стоматологических проблем; соленый привкус – сигнал о ЛОР-заболеваниях, обезвоживании; кислый привкус – знак развивающейся язвы желудка или поджелудочной железы; горький привкус - возможные проблемы с желчным пузырем, печенью, ЖКТ (гастрит); металлический привкус - признак неполадок в желчном пузыре, а также гастрита с пониженной кислотностью; «тухлый» привкус (сероводород), - характерный показатель врожденной патологии в пищеварительной системе, знак гастрита. В целом рекомендации специалистов, связанные с устранением этих неприятных симптомов, относятся к нормализации образа питания и ежедневного рациона: отказ от жареного, соленого, острого, недопущение переедания и пищи на ночь. Но главное, подчеркивают медики, нужно помнить, что неприятный привкус не является недугом, он сам симптом болезни. Поэтому при его появлении необходима как минимум консультация у гастроэнтеролога и проведение УЗИ.

Согласна. Пивной алкоголизм реально существует. И только сами алкоголики многие свои симптомы старательно "не замечают")

Тот ИГ был выделен из другой крови, нес другие антигены. Которые пошли во вред б-ному. То же самое иногда бывает при любых методах лечения, которые связаны с кровью. Слышала и даже читала про это. Методы очень неоднозначные, это верно на все 100%.

Не помню. В библиотеке брала, перевод с английского. Когда туда пойду (нескоро, я там недавно была), посмотрю в карточке и напишу.

Тоже надеюсь! Я читала книгу какого-то врача инфекциониста. Автора сейчас не помню, но книга очень интересная. История войн в Европе пропущена через взгляд инфекциониста. Как в больших городах формировался иммунитет от б-ней, возникающих при скученности людей. Кочевники осаждали этот город и вскоре получали непривычные для них инфекции. Рез-т очевиден - среди них нередко начинался мор. Но сейчас другие инфекции - чаще всего "берущие числом".

А вы знаете, что многие инфекции типа чумы и холеры со временем исчезли или стали уже не самыми опасными? Что многие болезни со временем меняют течение на более лёгкое, и что иммунитет людей всё лучше учится с ними справляться? Взамен появляются новые болезни, это естественный процесс. И кстати, социально значимыми считают б-ни, от которых страдает не меньше 1% населения.

И слава Богу, что поставят кому-то правильный диагноз. Чем всю жизнь маяться с невнятными диагнозами и выслушивать речи невеж: "попей то или это - типа валерьянки" или "не парься и всё будет ОК". Например, миастеники есть такие, кто сначала попадал в клинику неврозов или к психиатру, куда им точно не надо было. Я старалась, чтобы люди узнали - есть и такие болезни. И про тот же глютен я писала еще 10 лет назавд. Когда мне говорили "Уж от хлеба никакого вреда быть просто не может". Про разницу в психологии больных и здоровых тоже давно пишу. На форуме миастении я много писала на тему - как объяснить другим людям хоть что-то про своё состояние. Обычно больные считают, что все всё должны сами понять, догадаться и посочувствовать. Нет, надо самим объяснять понятными и здоровым людям словами. Иначе можно умереть от приступа (при миастении бывают резкие колебания состояния, приступы, кризы и даже остановка сердца или дыхания). У РС-ников не так, но тоже есть специфические проблемы, непонятные другим. А всё непонятное пугает. Как минимум, нужно уметь объяснить хоть что-то - при необходимости. Усталость - она бывает разная. И здоровые устают, но совершенно не так. Себя я считаю каким-то промежуточным по здоровью человеком - периодами чувствую себя практически здоровой, периодами - очень больной. Сейчас у меня хороший период. А в плохие периоды я вообще не захожу на форумы.

А самое главное: никто из вас не замечал. что после периодов жаркой погоды организм очищается, иммунная система мягко стимулируется, самочувствие улучшается? У меня самой так. У вас - возможны варианты.

На всей планете недавно писали - что 1 млн с РС, а сейчас уже пишут 2 млн. Теперь будут причину искать и как вылечить или хотя бы поддержать больных. Французы выделили огромные суммы на исследование РС. Я думаю, РС-ники будут первыми, кому реально помогут (из б-ных с тяжёлыми АИ б-нями). В смысле качественного рывка к лучшему.

Вика, хорошие советы, много полезного! Только ближе к полу - больше пыли (и на самом деле чаще всего так же жарко, в силу перемешивания воздуха). Ну разве что на кухне при работающей плите вверху намного жарче. Добавлю практические советы. Если ночью прохладно, а потом становится очень жарко, то утром мы ставим у открытого окна вентилятор и включаем его на полную мощность. Самим лучше не попадать под этот "ветер". Потом выключаем вентиляцию (когда свежий воздух зайдёт) и окна закрываем до вечера, занавешиваем. Неплохо ещё иметь кондиционер для поддержания этой прохлады. Но даже и без него - может быть заметно прохладнее с закрытыми окнами (чем с открытыми), а слабо работающий вентилятор при необходимости создаст обдув и охлаждение. Многие люди заклеивают стекло оконное фольгой. Носят с собой веер или газету, чтоб обмахиваться в транспорте. Дома в ванну можно налить воды комнатной температуры и периодически "купаться" в ней. Не вытираться после этого, а просто одеть х/б одежду на влажную кожу. Можно разбрызгивать воду распылителем в течение дня, в т.ч. на себя. Но стараться не простыть - в жару болезни типа ОРЗ протекают очень тяжело. Пищу надо готовить с учётом расположения окон и времени наступления максимальной жары. Например, если окна кухни на юг или на запад - утром приготовили всё самое трудоёмкое и проветрили. Или поздно вечером, когда солнце садится. Но не днём, когда солнце светит в окна и жара становится невыносимой. Самое плохое - это нервничать в жару. Сразу резко становится хуже. Еще плохо слишком много лежать. А прогуляться в тени - наоборот, очень неплохо. Только дома сразу душно станет, надо умыться или окунуться в ванну. Некоторые люди в жару пользуются очень горячим душем - сосуды расширятся, потом резко повысится охлаждение. Но для больных это скорее всего слишком большая нагрузка.

Когда-то лет 13-14 назад я читала книгу про РС, написанную докторами-практиками. И там было написано, что половина больных РС не знают, что у них РС. И симптомы не очень выражены. Наверно. с тех пор диагностика лучше стала.