Vera

Лайки кончились. Согласна полностью! По опыту Кронпортала - все, кто начинал занудно спорить с админами или модератором, "качать права" и проч. - отправлялись поостыть в бан. Сначала не вечный, а на дни, неделю или месяц. И это нормально. Кто и потом спорил и что-то доказывал - отправлялись в бан навсегда. Без доказательств и обсуждений. Просто по факту претензий к админам. Как говорит мой муж: "Иногда не надо выяснять, кто прав или виноват. А просто надо стать на чью-то сторону". В сложных ситуациях я так и делаю теперь. У всех есть какие-то свои аргументы, но мы ведь не в суде.

Тут и правда мне спокойнее. Это хорошо. Я к тому, что всё познаётся в сравнении...

Ну и что вас удивляет? Ведь это и правда вопрос ВЕРЫ. Кто в какую таблетку и в какое лечение больше верит. И собрались такие группировки по понятному принципу (верю в это - не верю в то). Это нормально. Т.к. панацеи нет, люди будут искать себе спасение от болезни и лаяться с теми, кто думает не совсем как они. При этом одни будут "держаться в рамках", и - к ПРИМЕРУ - этот анекдот совершенно нормальный, на мой взгляд. А другие найдут к чему "прицепиться" и начнут выгрызать зубами... Всё, что захотелось. Анекдот рассказал - ну всё, кранты прямо таки. Анекдотов что ли эти граждане не слышали? Ну почти как та девушка 17-ти лет (она приехала в Москву из др. города, а я там не была пока что. И наверно культура там... на недосягаемой высоте) - так она однажды села с другими студентами в электричку. А на заборе (проезжая мимо него), она увидела - написано известное слово из 3 букв. А она во весь голос, на полном серьёзе: "А ... - это что такое?" При парнях и других девушках. Все были просто в ауте... Так "мило вышло и непосредственно", что до сих пор помню.

Я на этом форуме была с 2007 г по 2011 г (в связи с б-нью дочери и поиском питания, диагноз у неё не РС - что важно). Потом тут "выясняли отношения". И я ушла, на время - как оказалось. Ушла на Кронпортал, в поисках разгадки диет без глютена и всего, что мне было интересно в 2011 году. Я там всё это нашла. Но вот именно там (т.е. на Кронпортале) я и узнала, что такое настоящая грызня. Когда чуть ли не все (вроде адекватные и заметные) участники форума заходят ко мне в блог и пишут гадости (представьте себе - матом, чаще всего). Есть и добрые люди - НО они пишут в личку: "Тут ТАКИЕ хамы, такие хамы, да - я КОНЕЧНО ЖЕ за вас, но связываться просто боюсь...". А я не побоялась. Придумала кое-что, со временем. И часть хамов умолкла и более не выступала против меня (я нашла одну маленькую хитрость). Осталось несколько хамов, но и они уже не те (как раньше они же были)... Могу ссылку дать, если не видели настоящего хамства. И это не как здесь, уж поверьте - мне есть с чем сравнить.

Да, Валерий, но работает всё это в комплексе. И только в комплексе и достигается ТОТ САМЫЙ результат. Чтоб всё было хорошо и далее. Чего вам желаю от всей души - всё сохранить и поддержать, пусть с ВМИГ и тактивином. И с работой до усталости. Положительную обратную связь никто не отменил ещё! Кто думает - таблетки или уколы это главное, а образ жизни - это уже не так важно, я считаю - вы ошибаетесь. Нередко образ жизни и образ мыслей ещё важнее, чем лекарства. Просто не сразу это становится понятно... Не очень проста и не очень очевидна взаимосвязь здоровья при тяжёлых АИ болезнях с характером человека, его трудолюбием и т.п. (влияние лекарств проще увидеть и осознать - какое оно: позитивное или же не столь позитивное, с учётом побочек). А когда понимают люди, насколько всё это важно, не у всех есть силы что-то менять в своей жизни и в своих привычных занятиях.

Валерий, эти ЗОЛОТЫЕ СЛОВА про мелкую моторику вам следовало бы приписать к каждому вашему сообщению про ВМИГ. Точнее будет, намного! И ВМИГ лучше подействуют тогда, я именно так думаю. Лайки кончились пока что((((

А Вы перфекционист. И (по моему личному мнению) слишком строги к людям, которые делают на форуме немалую работу. И не КаспАр, а Каспер. Это к Вам придирка, в духе перфекционизма. Т.к. я тоже... когда-то от этого немало страдала. Но жизнь избавила, ну и "Слава Богу", как говорится.

Инопланетянин, похищенный другими инопланетянами, может себя почувствовать "не в своей тарелке" *** Зачем развивать экономику, если можно просто ввести уголовную ответственность за отрицание её величия? *** Лекарства так подорожали, что скоро мы будем дарить их друг другу на День рождения - чтобы дожить до следующего. *** Мы живём в правовом государстве. Просто у кого-то прав больше, а у кого-то меньше. *** Девиз Министерства Образования РФ: "НЕ УМНИЧАЙ!".

А чужую веру лучше не трогать... Можно огрести по всем местам, мало не покажется. За веру и убивали, и погибали(((( Неважно - какая вера, важно - что она есть. Как в Бога, так и в таблетку: ту а не вот эту. Эмоции, они клинят мозг. Бывает. Давайте утишим страсти. И эмоции поубавим. Будет только лучше, поверьте! Все лек-ва хорошие, имеют право на существование. Одним больным одно подойдёт - другим совсем другое. Главное - не перепутать (кому что - и сколько, и когда).

Анекдот конечно "с огромной бородой". Просто к случаю, по поводу очередных "форумских разборок" (и вдруг кто-то не слышал его ещё). Редкий форум не обходится без таких или ещё больших выяснений: кто прав, а кто "ещё более" прав. *** Случилось как-то ЧП в детском саду - дети уж очень матерятся. Собрали комиссию по решению данной проблемы и выяснилось,что за несколько дней до ЧП в детском саду работала бригада сантехников. Вызвали их "на ковер" и просят все разъяснить. Тогда один и говорит: - Я стою и держу стремянку, а Коля заваривает трубу. В этот момент расплавленный металл капает мне за воротник, ну я ему и говорю: "Коля, неужели ты сам не видишь, что раскаленный металл падает мне прямо за воротник? Будь аккуратнее и пожалуйста, не делай так больше никогда - мне же очень больно!".

Если ВСЕГО ОДИН анекдот так легко её порушил, так значит не очень велика она и была (эта Ваша благодарность). Или слов таких отродясь не слышали? Я, как человек работающий почти 40 лет в мужском коллективе (вполне приличном, кстати, и даже высококультурном - можно сказать) - регулярно их слышу, в каких-то ситуациях. Так как коротко и понятно. Всем. Кроме совершенно уникальных людей (могу рассказать про девушку - я её лично знала, которая в 17 лет В ПРИНЦИПЕ не знала нехороших слов и ЧТО ИЗ ЭТОГО вышло однажды).

Я считаю, что сейчас на этом форуме часть людей слишком позитивно оценивает какие-либо препараты, а часть - слишком негативно. А истина, пусть и не ровно посредине, а для разных людей часто не совсем там, где они САМИ думают. Кто-то из больных со временем получит побочки и разочаруется (в каком-то препарате, название в принципе м.б. любым). Кто-то НАОБОРОТ начнёт применять какой-либо препарат и скажет "Зря я сомневался - отлично помогает". Время всё расставит по своим местам! Пока что многое неизвестно про ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ непереносимости, показания и противопоказания для отдельных препаратов (и для конкретных больных со своими вполне определёнными симптомами)! Случай Валерия удачный, я полностью согласна. А другие случаи - только время покажет, насколько они удачны или неудачны в плане выбора тактики лечения. Набор статистики, различные иссследования препаратов и дефектов обмена (особенно белкового!), просто развитие медицины - всё это не стоит на месте. Но панацеи нет! Я вообще про конкретные препараты не так уж много знаю. Я просто за подход без крайностей. Время само всё расставит по своим местам. Можно набрать по Поиску НАПРИМЕР "иммуноглобулины, побочное действие" и почитать. Бывают тяжёлые осложнения. И в жизни (не в Интернете) мне тоже кое-что рассказывали. Иногда просто намекали (сами доктора) - мол, "а надо ли так рисковать" (в случае моей дочери)? Я почитала, подумала, решила и правда - не стоит рисковать. О чём сейчас, лет через 12-13, не жалею.

На Кронпортале многие смотрели этот статус - толку практического чаще всего нет. Лечатся как и ранее (у тех же докторов), а не у иммунологов. Я не стала сдавать эти анализы, т.к. они довольно дорогие и по ОМС не делают их. Но разумеется, вы сами можете сдать иммуннограммы и прочие анализы иммуннологические: на аллергию, на те же иммуноглобулины G (их много разных). Могу (если хотите) привести пару ссылок с Кронпортала с иммунограммами и пр. (часто у людей ВООБЩЕ нет диагноза и непонятно как лечиться - ходят по разным докторам и не понимают, что с ними происходит).

А что пили - кавинтон, актовегин, трентал? Дала ему таблетку кавинтон форте, сказал стало легче. Пойду в аптеку скоро, наверно надо купить тауфон капли.

Муж жалуется, что болит глаз изнутри. Недавно были у окулиста - пропадало на время поле зрения. Выписала капли Скулачева - применяли ли от усталости и помогают ли? Посмотела по Поиску - получается, надо ехать за ними в др. район. И описание какое-то странное, как мне показалось. Муж говорит, что в поле зрения с одной стороны и до центра в обоих глазах что-то примерно как непрозрачные ломаные линии, которые мешают видеть.

Я когда-то давно (лет 5-8 назад) перечитала немало лит-ры про хр. боррелиоз... Многое помню очень приблизительно. Что-то точно помню. Там не всё просто и однозначно.

Суровость российских законов смягчается необязательностью их исполнения. Правило старое, но пока часто именно оно действует - и нередко реально работает на благо (пусть не всем, но большинству).

Да, я это понимаю. Но вы все уже не дети. Там дописала - в предыдущий ответ. Знаю разные случаи, не хочу здесь описывать (не с дочкой, а со знакомыми) - всё уже не у детей, и не всегда закончилось отлично.

Валерий, я точно не знаю, почему не внедряют ВМИГ, но догадываюсь. Побочки м.б. такие (в смысле - не самые хорошие). Медицина не терпит торопливости. Надо лучше понять - кому помогает это, кому нет. И что с кем будет после 5 лет применения ВМИГ. А то, что вам помогает - это не доказательство, что другим поможет. Панацеи нет... Это В ПРИНЦИПЕ может наоборот даже и подпитать "нехорошие" активные процессы, а не помочь организму бороться с болезнью. Это просто предположение, точно пока не знаю (что с кем будет от применения ВМИГ). Извините, что в этой теме. В теме про ВМИГ не хочу писать это (стараюсь в ней не писать более - вообще никогда).

Тоже хотела написать про боррелиоз. Кроме клещей, читала - иногда его можно получить через козье молоко. Но часть врачей считает, что если боррелиоз перешёл в хр. форму - то это всё же неполадки с иммунитетом. В общем путаницы и здесь немало. Сама думала и про это когда-то - нет ли у дочери (но дочь в то время не сдавала анализы, по ряду причин, а сейчас этот вопрос - похоже - потерял актуальность). Общие соображения. Я не уверена, что если и найдут у кого боррелиоз (а не РС) и больной пролечится антибиотиками - то в дальнейшем станет совсем здоровым. Читала, что хр. боррелиоз плохо лечится(((( Может, на фоне первой радости станет хорошо (с мыслью что не РС, и всё так запросто можно вылечить - уже привычными всем антибиотиками!). В общем, есть у меня опасения, что потом "вылезет" ещё что-то, и неполадки с иммунной системой так или иначе проявятся. Думаю, в норме боррелиоз должен всё-таки не переходить в хр. форму. Но бывают и исключения - всё может быть. Это были "общие" слова, не конкретно про данный случай. Бирюза, Вы, как чувствуется, человек серьёзный. Скоро пойдёте к врачам и всё обсудите. Список вопросов лучше составить заранее (но спрашивайте лучше не всё - уже на самом первом приёме у специалистов, что-то оставьте на потом, чтоб не перегрузить докторов вопросами и не мешать им Вас осматривать). Лучше на память спрашивайте, а что забудете - в следующий раз спросите. Главное - чтоб доктора Вас внимательно осмотрели (а не вопросы, т.к. очень многое можно узнать на форуме или в Интернете). И запоминайте всё, что они Вам устно скажут за время приёма. Что бы у Вас ни оказалось - боррелиоз, РС или что-то ещё - напишите пожалуйста когда узнаете точно. Наличие боррелиоза кстати не очень мешает развиться и РС, а собственно почему нет? И такой момент - если вдруг найдут у Вас боррелиоз, надо и мужа на него проверить, т.к. бывают носители каких-либо хр. инфекций вообще без симптомов. И помните - довольно скоро пройдёт жаркое лето и уже поэтому должно стать легче. Сентябрь - прекрасный месяц, да и в августе жара уже немного другая чем в июле... Хоть с погодой сейчас катаклизмы везде, и Краснодар не исключение. На море получается отдохнуть? Думаю, лучше не ехать в жаркие страны, а выбрать более привычный климат.

А если не сразу запишут - не переживайте. Спросите на форуме, что собирались спросить. К разговору с врачами лучше подготовиться. Прежней бездумной жизни скорее всего не будет. Но и эта жизнь (уже с диагнозом) со временем должна полностью нормализоваться. Просто надо быть осторожнее, особенно сейчас (первые годы после получения диагноза).

Я вроде всё нормально поняла. То есть что не расист. Надо не обвинять - а переспросить сначала. Правильно ли поняли то и это. А так да, вредность бывает и у психиатров, и у психологов, и у врачей Скорой помощи, и у других. Татьяна Соломатина написала книгу про психолога-женщину, называется "Психоз". Ей несут проблемы, а у неё потом рвота (после общения с клиентами).

Маму перевозила из другого города в Москву в 2015г - я пошла в пол-ку, сказала, что она плохо чувствует, очень быстро открепили, прикрепили и всё выдали, что надо - чтобы она могла лечиться (хоть она еще была не прописана). Я к чему. Думаю, надо идти прямо туда, куда Вам надо (как если бы полис уже был на новую фамилию). С копией св-ва о браке и с оригиналом (иногда смотрят и оригинал).

Я просто читала что есть проблема. Ну и почему её не решить?

Спасибо! Я имела в виду форум Кронпортала (для больных с АИ поражениями кишечника по типу НЯК или БК - преимущественно). Но создатели форума написали: ФОРУМ для всех больных с АИ б-нями, с любым подтвержденным диагнозом АИ заболевания. Ко мне там были претензии у некоторых больных (которых здесь не было, или их масштабы были всё же поменьше). А где рыбки, или бисер - да, там всё по другому. Люди там чаще всего другие: с другим отношением к своим и чужим болячкам.