f99329903d9145a688337596aee60a39 Перейти к контенту

Vera

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    4 996
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    58

Весь контент пользователя Vera

  1. Согласна. Заметьте, сейчас пропали из продажи эти лек-ва, а больные (кто на них успел "подсесть", но не успел закупиться) стонут на всех форумах про резкое ухудшение без этих препаратов. А по теме - мне знакомо это ощущение, у меня оно по появляется, то периодами - полностью исчезает. Связываю это с проблемами кровообращения, скорее всего в капиллярах. Ещё у меня есть остеохондроз шейный, немного и это влияет, но с этим можно справиться - хоть в какой-то степени облегчить симптомы именно остеохондроза, причём своими силами и без лекарств.
  2. Vera

    Вопросы

    Пассивная гимнастика и массаж очень поддержали моего мужа, когда он был парализован от шеи. Но у него похоже не РС (а проблемы с позвоночником, операция, спастика, судороги). Методы работы видела, но на это надо тратить немало сил и средств. Если можете, пишите конкретные вопросы. Важно всё - питание, движение, чем занят весь день. Атмосфера в доме имеет значение тоже. Очень важно поддержать волю и интерес к жизни, найти занятие больному. Хоть радио слушать, но потом обсуждать, искренне интересоваться его мнением по какому-то поводу. Надо пытаться сохранить то, что имеется.
  3. Vera

    Наши любимые стихи.

    Вадим Шефнер Слова Много слов на земле. Есть дневные слова — В них весеннего неба сквозит синева. Есть ночные слова, о которых мы днем Вспоминаем с улыбкой и сладким стыдом. Есть слова — словно раны, слова — словно суд,- С ними в плен не сдаются и в плен не берут. Словом можно убить, словом можно спасти, Словом можно полки за собой повести. Словом можно продать, и предать, и купить, Слово можно в разящий свинец перелить. Но слова всем словам в языке нашем есть: Слава, Родина, Верность, Свобода и Честь. Повторять их не смею на каждом шагу,- Как знамена в чехле, их в душе берегу. Кто их часто твердит — я не верю тому, Позабудет о них он в огне и дыму. Он не вспомнит о них на горящем мосту, Их забудет иной на высоком посту. Тот, кто хочет нажиться на гордых словах, Оскорбляет героев бесчисленный прах, Тех, что в темных лесах и в траншеях сырых, Не твердя этих слов, умирали за них. Пусть разменной монетой не служат они,- Золотым эталоном их в сердце храни! И не делай их слугами в мелком быту — Береги изначальную их чистоту. Когда радость — как буря, иль горе — как ночь, Только эти слова тебе могут помочь!
  4. Vera

    Что такое рассеянный склероз?

    Цитата из другой темы, отвечаю конкретно автору данного высказывания. "Так я и хотела. На гилению насильно посадили, до этого полтора года без препаратов и без обострений. Сразу сильнейшее для меня обострение, но бросать запретили, типа это не от гилении. А теперь уже говорят, что если бросить, то аутоиммунные лимфоциты выйдут из лимфоузлов и вообще привет. Боюсь. Тем более по МРТ у меня все хорошо, для врачей это показатель. А свое подходящее я вроде нашла, это длительные прогулки, много лет мне помогали, но сейчас с постоянной головной болью и простудами не получается гулять. Хорошо хоть тошнить перестало. Завтра за рецептом, буду несклер просить, с ним полегче". - Хочу ответить вам в этой теме. Ваш случай помню давно, много раз обращала внимание на то, о чём вы пишете.Если вас не заинтересует, что я пишу, просто не отвечайте и всё. Почему я написала в той теме, где вы писали - потому что много раз обращала внимание, как плохо вам помогают мощные препараты (это напоминает мне про случай моей дочери). И знаете, может быть так, что более слабый препарат или изменение питания (к примеру) поможет намного лучше. ПРОСТО "МЫСЛИ ПО ПОВОДУ". Кому-то нужно сильнодействующая химия, кому-то фитотерапия и диета (определённые растения и тщательный подбор еды). Кому-то в первую очередь нужна просто психологическая помощь, т.к. что-то угнетает. Как отличить - кому что нужно, в каком направлении "копать", если лекарства плохо помогают? У меня есть мысли и главное - собственные наработки, я вообще за индивидуальный подход к каждому конкретному больному, особенно когда лекарства плохо помогают. Мои навыки практические - как подобрать пищу и состав травяных сборов, как немного скорректировать характер и навыки общения с самыми разными людьми (если есть необходимость), как преодолеть последствия давних стрессов и не наступать на те же грабли в дальнейшем, и многое другое. Много раз пыталась всё это описать на том же Кронпортале. Всегда находятся люди, которым это как нож острый в самое сердце. Моя неизменная доброжелательность в таких случаях не помогает. Стараюсь держаться подальше от некоторых людей, пишу в своём блоге, нередко приходят и туда. С другими людьми (с более мягком характером) тоже иногда возникают проблемы. Отвечаю на чьи-то вопросы и часто вижу - человек так и не понял, что надо изменить или не имеет воли для этого. Например, похоже что у кого-то есть проблемы с общением, с родителями или поиском "второй половинки", а человек упорно пробует разные диеты. Это не означает, что данному человеку диеты не нужны, особенно кронпортальцам, но даже и у них негативная реакция на постоянный стресс намного может превысить потенциальную пользу от самой прекрасной диеты. Конечно, полной уверенности (что я сама всё поняла правильно, просто уточняя некоторые моменты в процессе переписки) нет и у меня. Но если у кого-то начинается движение к лучшему самочувствию, то такой результат меня радует. И подтверждает правильность выбранного направления. У многих моих близких есть спастика, даже и очень сильная у второго мужа. У дочки в детстве тоже была. Никто из них не обследовался на РС, но я много читала про него, когда сомневалась в правильности диагноза дочери. Что-то понимаю, что-то могу исправить (если нет стремительного обвала здоровья). Если есть у кого вопросы не про лекарства, а про питание и образ жизни, стараюсь отвечать. Всем желаю не поддаться панике при ухудшениях, при всех обстоятельствах сохранять здравый смысл и уметь радоваться жизни (желательно достигнув ремиссии!).
  5. Vera

    Гилениа

    А жить вообще без этих препаратов тоже не получается? Искать что-то своё: фитотерапию, подходящую диету, психологов, ЛФК, наконец аллергию или др. проблемы со здоровьем (как осложняющие РС).
  6. Vera

    Наши любимые стихи.

    Любовь Козырь Волноваться вредно для здоровья Волноваться вредно для здоровья. Если в жизни бури и потери, Лучше обходиться малой кровью: Без скандалов, криков и истерик. Чувства без взаимности – нелепы, Как одно ведро на коромысле. Если не выходит верить слепо, Продолженье не имеет смысла. Это низко - падать на колени, Силою удерживать чужое. Лучше, разогнав сомненья тени, Отпустить, промолвив «Бог с тобою». Что бы ни случилось, нужно верить - Боль любви излечится любовью. Уходящим – флаг и настежь двери! Волноваться вредно для здоровья.
  7. Vera

    Психотерапия

    Более подходящей темы (чтобы разместить ссылку) не нашла. На форумах часто обсуждают - отчего болеют дети, причём непонятно чем. Так что я думаю, кого-то эта ссылка может заинтересовать. Катерина Мурашова "Интеллигентным людям надо ссориться" Подзаголовок: О мальчике, при котором никогда не выясняли отношения https://snob.ru/selected/entry/34696 - это про атмосферу в семье, про излишнюю сдержанность как причину нескончаемых болезней ребёнка. Комменты к статье есть интересные. Там же другие статьи Мурашовой, чтобы посмотреть их надо нажать кнопку ДЕТИ. Далее мои мысли по поводу этой статьи. Это в каком-то смысле продолжение темы "Сверхчувствительная натура". СЧЛ могут реально страдать, чувствуя (или подозревая) - кто-то в семье или на работе недоволен ими, кем-то или чем-то ещё. Пока причина недовольства не высказана, в голове у СЧЛ имеется словно постоянно воспалённый очаг. Его создают примерно такие мысли "Что-то не так. В чём же причина дискомфорта. Что я делаю неправильно". Когда кто-то напрямую объяснит причины своего недовольства, СЧЛ начнут думать "Что можно исправить". Появится некоторая определённость, прежний очаг перестанет беспокоить. Появится ли другой очаг, от новых сомнений и терзаний - зависит от того, решится ли данная проблема и как скоро. Я не имею в виду, что это и есть те очаги, которые у вас на МРТ! Это м.б. просто некие предпосылки к возникновению реальных изменений.
  8. Vera

    Анекдоты

    - Гомеопат! Срочно гомеопата! Есть гомеопат на борту? - А что случилось? - Астрологу плохо. *** На заседании РАН метод лечения "мама подула на ранку" был признан лженаучным. *** Заметив синяк под глазом Анны Павловны, соседи сразу поняли, что в её семье был ратифицирован закон о домашних побоях.
  9. Vera

    Вопросы

    Мы с дочкой когда-то давно просто отказались участвовать в КИ. Решила, что это быть подопытным, не захотела этого. Сейчас у меня нет такого неприятия КИ, как тогда. Но считаю, надо или доверять врачам (если участвуете в КИ), или во всё вникать самим. А не маяться сомнениями, т.к. атмосфера в семье тогда становится очень тяжёлой, что плохо влияет на нервы и повышает настороженность и тревожность у всех. Сделали выбор - если ничего катастрофического не происходит, то и продолжайте. Это я не только про КИ.
  10. Vera

    Усталость

    Да, я вспомнила и как раз хотела дописать что нам сказал доктор. Что он помогает тем, у кого более всего устала сердечная мышца. А у кого нервы - реакция на стресс или если иммунная система сильно не в порядке, то этот препарат помочь не может. Разве что как исключение, когда человек сам не догадывается про усталость мышц сердца.
  11. Vera

    Вопросы

    Это ещё не значит, что врач плохой, безграмотный и лечить не умеет людей с РС. Просто не говорун-болтун. Одни хорошо умеют отвечать на вопросы, другие лечить, третьи (это редкость!) и то, и то. А есть - ни то, ни то(((( А на многие вопросы проще получить ответ здесь.
  12. Vera

    Усталость

    Нам с дочкой не помогал, а знакомый доктор сказал, что надо было не таблетки принимать, а начинать с уколов (или капельниц - не помню уже), а потом перейти на таблетки и поддерживать силы. Но не пробовали так делать.
  13. Vera

    Вопросы

    Это скорее всего уже атония. Мне это тоже знакомо, в какой-то степени. Капилляры и вообще сосуды м.б. не в порядке. Работа это хорошо. Но отдыхать надо почаще, не дожидаясь сильной усталости.
  14. Vera

    Вопросы

    Прошло с тех пор? Массаж не помогает? Иппликатор привязать к больным местам, или днём витафон и шерсть на ночь. М.б. так усталость проявляется или сосуды не в порядке.
  15. Vera

    Вопросы

    От чего зависит течение болезни - тоже можно завести отдельную тему. От близких тоже, нет сомнений. Но и не только. Мыслей много, не хочу пока начинать, если нет интереса других форумчан. Как замедлить течение болезни и м.б. обратить вспять (про всё, кроме лекарств). ЗАМЕЧАНИЕ. Мать ребёнка с такой тяжкой болезнью склонна винить либо других, либо себя (в том, что так случилось). Если других - этот коммент ей не навредит. Если себя - может посеять жестокий комплекс, что она не может поверить, что ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО. Или она в это поверила, а сыну всё хуже и хуже... тоже очень неприятные последствия могут быть и даже психотравмы. Также не уверена, что надо считать обычным человеком. Много нюансов в плане психологии, ещё отдельная тема. Кто вы и какие вы. Продолжительность жизни - первые 5 лет советовала думать бы только о том, как максимально сохранно продержаться эти первые 5 лет. И не загадывать слишком далеко, не в плане уныния, просто - а смысл? Не надо жёстких планов больным, мол - проживу как все. Ну а если стало хуже, сразу паника. Возникает "маятник", периоды чередуются. Вот как-то так, если коротко.
  16. Vera

    Усталость

    У меня тоже всегда усталость, лет с 12. Не могу расслабиться, т.к. потом тонус резко снижается. С трудом "собираю" и завожу себя, чтоб усталость меньше угнетала. Предлагаю завести отдельную тему про тонус мышц и усталость (не лекарства, а методы и способы подзарядить свои батарейки). Ведь не секрет, что лекарства могут навредить или перестать помогать. А образ жизни многое может дать в плюс, к течению болезни.
  17. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    У каждого на этом форуме свои интересы и цели. Большинство ищет "волшебную таблетку" или свой диагноз (форму течения, похожие истории болезни или пишут о том, что есть сомнения в диагнозе). А лично меня интересует другое. Чем люди, заболевшие в молодости (или во всяком случае до пенсионного возраста), отличаются по характеру, питанию, образу жизни от тех, кто дожил до пенсии без инвалидности. Причём не "люди вообще", а вполне конкретные граждане с форума, кого я уже запомнила по никам и даже по характеру немного (а также наличию или отсутствию логики в их словах). Вопрос самый главный - что можно изменить в их судьбе и течении их болезни, просто общаясь с ними в процессе переписки. Тут надо понимать, что одни люди склонны менять питание или ещё что-либо, другие категорически не собираются ничего менять (кроме как купить лекарства и их принимать). То есть есть люди по характеру гибкие, а есть упёртые и жёсткие, м.б. убежденные твёрдо, что дело не в питании или их же характере. А ведь не мной сказаны слова: изменишь характер - изменишь судьбу. Я понимаю, что бОльшая часть людей на этом форуме настолько больны или устают, что им не до переписки. Они читают форум и ищут только то, что им надо. Им не до общения, в общем-то. Но кто-то общается, если тема заинтересовала. Кого-то раздражало, что у меня нет РС. Когда я это понимаю, закругляюсь с общением, чаще всего. И поверьте, болезнь ребёнка часто тяжелее воспринимается, чем своя.
  18. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    Я уже писала на этом форуме: на форумах для больных любым АИ заболеванием меня интересует не лечение, а только то, что зависит от нас самих. Наш характер - мы может мягко его скорректировать, себе или ребёнку своему. Пища - мы может её поменять. В жизни есть много очень сложных вопросов. Чем одни люди, нации, люди разного возраста или разной профессии отличаются от других, как вообще изменился мир... Так глобально я не смотрю на всё это, но ведь на человека влияет всё. Надо просто делать правильный выбор в безмерно усложнившемся мире, а нездоровому человеку ошибиться просто опасно (например, при выборе профессии). А что первично, что вторично - в данный момент меня мало волнует. Естественно, тут есть тесная взаимосвязь (прямая и обратная). Что было раньше, курица или яйцо, спорить бессмысленно. Зато мы можем яйца съесть, а может развести курятник побольше. Т.е. от нашего выбора зависит численность кур недалеко от нас. Главное - сделать правильный выбор, чтоб в дальнейшем жить лучше и яиц нам хватало всегда, а не зарезать всех кур, яйца съесть, курятник пустить на дрова. Понятно я пишу? Что касается того, что можно заметить (а что нельзя). Как вообще добиться оптимума здоровья, как функции множества обстоятельств и составляющих. Первым делом сказать себе, что это в принципе возможно. И форумы тут играют огромную роль. Я что-то не заметила - кто-то другой заметил и написал. Мол, на меня влияет вот это (магнитные бури, фазы Луны или ещё что-то, я уж не говорю про алкоголь и табак, которые несомненно оказывают очень неоднозначное влияние).
  19. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    Мне интересно общаться или с друзьями (они у меня есть), или с больными тяжёлыми АИ болезнями. Сначала хотела понять, почему я так сильно не заболела в молодости, а дочь заболела. Исправить всё, что можно, своими силами по возможности. Потом хотела разобраться, какое место среди других людей я занимаю по качествам характера и другим качествам. Понять, почему так сложилась жизнь, какие ошибки я сделала. Что-то не повторять, не наступать на те же грабли более. Потом такая тема заинтересовала - связь характера и точного диагноза. Чем отличаются по характеру люди с РС от тех, у кого БК или НЯК. И все они от тех, кто не заболел или б-нь ограничилась АИТ и т.п. Мне предлагали писать для здоровых, ранее. Я отказалась. Не знаю - о чём писать. Стимула нет, интереса нет. Так я не могу. У кого вопросы есть (всё, что можно сказать с позиции здравого смысла, но не видя лично Вас) - пишите, охотно отвечу если знаю. Психологического или мед образования у меня нет.
  20. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    Статья хорошая. Ранее читала не её, но про это же. Я тоже снова про счастье. Иван Бунин "Вечер" - очень нравится. Я люблю только стихи Бунина, проза оставила меня равнодушной. Сам он считал себя поэтом, а не прозаиком. «Вечер» Иван Бунин О счастье мы всегда лишь вспоминаем. А счастье всюду. Может быть, оно — Вот этот сад осенний за сараем И чистый воздух, льющийся в окно. В бездонном небе легким белым краем Встает, сияет облако. Давно Слежу за ним… Мы мало видим, знаем, А счастье только знающим дано. Окно открыто. Пискнула и села На подоконник птичка. И от книг Усталый взгляд я отвожу на миг. День вечереет, небо опустело. Гул молотилки слышен на гумне… Я вижу, слышу, счастлив. Все во мне. Когда завела тему про счастье на Кронпортале (заметьте, в своём личном блоге), мне не очень вежливо объяснили, что я многого не понимаю про страдания людей. Сравнение с воздухом тогда не придумала.
  21. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    Теперь по теме, про стресс. Каков его уровень у данного человека скоро м.б. определить численно. Про определение стрессовых гормонов в волосах, считаю - это перспективное направление. https://www.gazeta.ru/science/news/2...m_source=rnews
  22. Гомеопатия не молекула на миллион. То есть может быть и так, но может и намного меньше, чем одна молекула на миллион других.
  23. Vera

    Главный враг - СТРЕСС :-о

    Когда-то писала в своём блоге на другом форуме, хочу продолжить эту тему здесь. Как избежать стрессов и по возможности чувствовать себя счастливым. Вообще может ли человек с тяжёлой болезнью добиться этого, или хотя бы научиться достигать душевного равновесия. Считаю, что это возможно при достижении некоторой стабилизации болезни. Что же такое счастье и от чего зависит возможность стать счастливыми? Это во многом умение правильно формулировать свои дальнейшие цели. Ясно, что нереалистические, недостижимые цели не принесут в дальнейшем ничего, кроме очередного огорчения и м.б. ухудшения здоровья. Особенно это актуально для больных. Ведь на достижение наших целей мы тратим много, порой просто очень много сил. Так всегда ли есть смысл гоняться за "журавлями в небе?". И не на этой ли почве возникло ранее ваше заболевание? Но и помечтать даже о несбыточном иногда тоже неплохо, надо только различать - насколько далеко вы улетели в мечтах. Предположим, цели сформулированы правильно. Будь вы здоровы, всё бы у вас получилось. Но вы болеете, и тут встаёт разумный вопрос. Хватит ли сил реализовать задуманное? Но и это еще не всё. Даже если сил хватает, и воплотить мечты удалось, не наступит ли потом жестокий упадок сил. Не произойдёт ли так, что потратив немало сил и ВОЗМОЖНО подпортив здоровье при воплощении своих задумок - остаток жизни уйдёт на лечение, иногда почти безрезультатное. Потому что потерянное ранее здоровье не всегда получается восстановить, а счастье от достижения мечты оказывается всё же меньше, чем муки от болезней. Многие наверно скажут: главное счастье это здоровье. Но чтобы понимать это, надо быть или мудрым, или нездоровым. Это как воздух, которым мы дышим. Вы счастливы, что есть воздух и вы можете дышать? Скорее всего вы об этом никогда не задумывались. А теперь представьте, что воздух вокруг вас стал практически непригодным для дыхания, но ещё не смертельно опасным. И как - сможете ли вы быть счастливы при таком воздухе, даже имея отличное здоровье?
  24. Что-то мидокалм перестал помогать мужу. Сделано в пос. Шувое Московской области по лицензии фирмы Гедеон Рихтер - не подделка ли? Внимательно разглядев пачку и инструкцию, номера серии не обнаружила, только дату выпуска и срок годности. Позвонила производителям. Сказали, что это не дата выпуска, а номер серии. Но на других лекарствах есть и то и то. На вопрос, где дата выпуска, отвечают, что номер серии и есть дата выпуска. В общем, есть сомнения (с учётом, что препарат перестал работать). В той же аптеке покупала ранее магнеВ6, который тоже не действовал. Кто принимает мидокалм в таблетках, он у вас из пос. Шувое МО или пр-ва Венгрии и есть ли отдельно номер серии? Надо наверно покупать толперизон (ранее не знала про этот аналог).
  25. Но Екатерина (насколько я поняла) не писала, что у неё сильное обострение, а довольно сдержанно написала про появление симптомов , похожих на обострение. В конце концов, это тема про фитотерапию, а не про баны, гормоны и даже не про иммуноглобулины. Вот про это я и писала. Думаю, каждый сам может определить, что ему категорически не подходит из того, о чём кто-либо пишет. Всем удачи!
×
×
  • Создать...