Vera

Думаю что это самое главное, уж точно не менее важное чем лечение и поиск хорошего врача. Через небольшие изменения образа жизни, или отношения к чему-либо травмирующему, иногда можно добиться неплохих результатов. Про длительность жизни вообще не думала бы в начале болезни - есть много других более срочных вопросов. Что касается поиска причин и поиска лекарства - это не всегда тесно связано, т.к. многие лекарства найдены эмпирически. Они работают - а объяснения (почему работают) находятся всегда. Тем более причин-то много(((( Если коротко, исчерпаны резервы организма в каких-то важных отношениях, чаще всего в плане переносимости стрессов и некоторых других травмирующих воздействий. Накопилась усталость. Плохо идёт восстановление каких-то конкретных участков.

Может, он не любит смеси инфекций и аутоиммунки. Просто предположение, т.к. на Кронпортале много таких сложных случаев (с ЖКТ).

Иногда врач видит, что к нему пытается попасть не "его больной". Возможно, это именно такой случай. Что касается мыслительных процессов - врачи лечат как утверждено уже (и подтверждено на других больных), т.к. если что-то пойдёт не так, не хотят быть виноватыми. Мыслить и что-то новое изобретать - в такой сфере это просто опасно (негативными последствиями для обеих сторон). Медицина - это наука+искусство, но не мышление+изобретение. Вот если угроза жизни - то пытаются спасти любой ценой, но я так понимаю, что об этом нет речи, и это хорошо.

Почему не бывает, это как раз довольно часто. Многие больные не укладываются в рамки одного диагноза, у них например 2 или даже 3 заболевания. И не всегда они хуже себя чувствуют, чем те, у кого только один диагноз. Например, на миастеническом форуме у многих к поражению тимуса со временем добавились щитовидная железа и(или) диабет. Здесь это миелин, и вполне может быть что-то ещё. Тем более что субъективное чувство опьянения м.б. просто из-за проблем кровоснабжения мозга, т.е. вообще не из-за РС. Вы пишите вопросы, правильно сформулированный вопрос - это почти что половина ответа, или просто шаг в правильном направлении. Вы не думали, что стрессы внесли вклад в то, что случилось?

А в чём безысходность? Нет точного диагноза, или просто состояние в него не вписалось - в точный диагноз. Но это просто слова (название б-ни). Можете для себя назвать как-то по другому. Жалость чья - к себе, или другие жалеют? Это неконструктивное чувство, чаще всего. В смысле: практической пользы обычно не приносит. Про самолечение я никогда не пишу, только про образ жизни и предполагаемые причины (то, что доступно человеку без медобразования). Вот именно это меня всегда интересовало - чем можно себе помочь. Собственно, я этим и занималась и до рождения дочери и после, т.к. периодически я болею, а периодически чувствую себя здоровой. С дочкой всё сложнее, серьёзный диагноз есть, хоть длительное время я в него просто не верила (в какие-то моменты звучали слова про нейроинфекцию и про РС, долго искала "своего доктора" и в полной мере не нашла). Неверие это мне очень помогло (преодолеть безысходность, не впасть в уныние и не сложить руки). Хронологически (укус и переезд, все серьёзные перемены в жизни) что за чем последовало? Неужели нисколько не повлияли на самочувствие и настроение такие большие изменения.

Специалисты установили, что употребление кофе может приводить к сонливости и даже угрожать жизни. Ученые предупреждают, что каждый человек реагирует на кофе по-разному. Например, употребление кофе в стрессовых ситуациях и во время бессонницы может привести к серьезным проблемам со здоровьем и даже летальному исходу. Во время стресса и недосыпа кофеин приводит к спазму сосудов мозга, что вызывает нехватку кислорода. Кислородное голодание может приводить к потере сознания, боли в голове и даже смертельным исходам. https://news.rambler.ru/lifestyle/36245751-uchenye-nazvali-smertelno-opasnoe-svoystvo-kofe/

На то и сложные заболевания, что не у всех есть чёткость. Кто-то хорошо вписывается в свой диагноз, кто-то не очень. Такое испытание выпало Вам, Вы не одиноки. Пишете логично и разумно. Думаю, постепенно у Вас появится или ясность, или привычка к неполной ясности. Первые пять лет самые сложные, надо продержаться и максимально всё хорошее сохранить. Понимание (что происходит) иногда помогает что-то улучшить. Не считаю, что у Вас фобия. Но такие серьёзные изменения нормальная реакция. Но если будет депрессия, специалисты могут полечить (и это бывает необходимо кому-то из заболевших). Вы пишите на форуме, многие врачи не очень любят расспросы. Началось всё с аллергии после укуса. Не думали про скрытую (медленную) аллергию на привычную пищу и аллергены дома? Не пытались менять питание? Не приходилось уезжать надолго из привычной обстановки (после укуса, но не больница).

Учёные нашли ген, который отвечает за счастье. Он называется шенген. *** Вы настоящий интеллигент, если на вопрос "Где-где?" сможете ответить непредсказуемо. *** Митинг - этот конституционное право, являющееся административным нарушением и карающееся как уголовное преступление. *** - Где можно бюджетно отметить ДР? - Карандашом в календаре. *** Бабушка сошла с ума, когда по телевизору сказали, что нельзя верить всему тому, что говорят по телевизору.

Так вот, про помощницу. Выход 500 р минимум, помощь "сиделка-помощница, подработка" минимум 300 р. Такова реальность. Не знаю, как автору темы, но кому-то может пригодиться эта информация. Немало подводных камней((((

Хорошая вещь, но дорогая. Нам уже не включат в ИПР. Кровать есть, тоже очень нравится.

Почитала вашу тему. Я напишу о своём впечатлении. У вас если и есть РС, но он прекрасно скомпенсирован, сколько времени это продлится - непонятно. Вы понимаете, что резервы организма у всех разные. А в других случаях (когда нет таких резервов организма), тогда любая ошибка, неправильное назначение, лекарство неподходящее - и сразу обвал, резкое ухудшение(((( Про вечную жизнь - я к ней тоже никогда не стремилась. Но всю жизнь жила на пределе всех сил (физических). Например, то могу весь день на ногах, но тогда надо несколько раз поменять обувь, то должна отлеживаться после каждой нагрузки. В общем нужна была масса уловок для поддержания нормальной физической активности. Сейчас в 61 г я наконец не чувствую себя слабее ровесниц, а ранее ничто так и не помогло: ни попытки заняться спортом, йогой, ЛФК и др. Вдобавок были проблемы с дочкой, возникшие после первой прививки, инвалидность ей дали только после постановки диагноза в 17 лет - всё это требовало как-то реагировать на эти вызовы (плюс были резкие ухудшения при попытке её полечить). А умственная работа всегда не утомляла нас обеих, наоборот поддерживала жизненный тонус)))) Помогали ограничение определённых белков (и всего, что вредит, индивидуальный подбор питания и трав) и многое другое.

Это не вредная жизнь, это просто такая жизнь, к которой не у каждого есть тяга, но кому-то она подходит по уровню стресса, постоянному стимулированию множества чувств и умственной деятельности... Разведчики - это такие люди, которые наверно непостижимы для всех остальных (и недостижимы тоже). Я не думаю, что они "в футляре". Они умели хранить свою тайну, играть нужную роль, а во всех остальных отношениях были просто людьми. Из всех правил есть исключения, но на то и редкие болезни, что каждый человек - исключение из правил, хоть в чём-то или даже и во многом.

А цена какая? Может, лучше кровать медицинская, она тоже поднимает до сидячего положения и вообще очень удобная. Или вы хотите спину помыть, но это можно на бок повернуть, держась за простыню.

Хочу про кражу доверия написать. Да, это ужасно - в первый раз, у ребёнка, у народа или группы людей. Но ведь снова и снова приходится вступать в контакт, "доверять и проверять", обжигаться и приобретать опыт. Так постепенно мы умнеем и взрослеем, учимся разбираться в людях. Если так не поступать, люди всё больше замыкаются в своей скорлупе, имеют очень ограниченный круг общения или просто общаются с кем-то одним. Тогда может сформироваться такой своеобразный симбиоз (где всем комфортно и удобно), но я видела тяжёлые случаи и даже разрушенные судьбы, при крушении этого "симбиоза".

В смысле не переносите телесно, или решили что это зло и это вам не надо, чтобы в принципе не было вреда здоровью? Т.е. этот отказ от алкоголя соматика или просто ваше волевое решение. Можете не отвечать, просто сами подумайте. Почему я это пишу - у меня ранее было много решений "для пользы и здоровья". Позже я на практике убедилась, что бОльшая часть этих волевых решений шли во вред. Что мне надо было держаться ближе ко всем остальным "обычным людям". Кроме диеты без глютена и ещё кое-что конкретное. Но ведь сейчас очень многие едят не всё, т.к. у них аллергия или что-то ещё. Недавно читала про исследование, что умеренное употребление алкоголя повышает продолжительность жизни. Но вот мой папа не переносил алкоголь всю жизнь, даже вино. В конце его жизни всё изменилось, но только когда он уже тяжело заболел.

Автор темы, а как влияет алкоголь на вас (конечно в меру)? Болит ли голова на следующий день, есть ли другие неприятные симптомы. На Кронпортале кто-то из больных вышел в ремиссию - просто заменив все напитки (сильно, как минимум в 2-3 раза), разбавленным водой натуральным красным вином. Я как-то попробовала это, дня на 3 меня хватило. А потом вернулась к чаю-кофе. Вроде на меня это повлияло хорошо. Но это проблема сейчас - купить натуральное вино, а всю химию в продуктах я очень сильно чувствую.

Если флеболога не найдёте, то идите к хирургу, меня на УЗИ вен хирург направил из районной п-ки (всё это было бесплатно). Посмотрите сами - нет ли красных точек (похоже, это повышенная проницаемость капилляров) на щиколотках или вообще на ногах. Если есть - тоже хирургу скажите. Диагноз можно не озвучивать, про тренировки можно особо не распространяться. Достаточно сказать - немеют ноги после не очень большой нагрузки, и это безусловно не есть ложь (а вас не начнут пугать, что вам всё это вредно).

Кто плохо переносит магнитные бури - можно попробовать иногда или постоянно пользоваться магнитной кружкой. Это и правда влияет на организм (скорее всего, не у всех). Что поможет - не могу гарантировать, но смысл её применения простой: тренировка к воздействию МП. Поможет не в смысле, что вы поправитесь, а в смысле - что перестанете сильно реагировать на магнитные бури. И такой момент: не кладите в неё магнитные ложки (нержавейка вся разная), иначе сила магнита постепенно начнёт слабеть. Не увидите никакого влияния магнитной кружки - м.б. это произойдёт не сразу. Увидите плохое влияние, что-то начинайте менять. Например, пробовали утром - пробуйте её применить в середине дня или вечером и т.п. Отложите на неделю и снова попытайтесь, или ещё какие-то варианты применения.

Раз солумедрол не действует, вам своих гормонов хватает. Может, не хватает совсем других гормонов (не надпочечников), но это отдельная тема. Глицин вообще просто аминокислота и может помогать только тем, кому её не хватает. Мне немного помогает, например. Помочь и установить причинно-следственные связи - это разное. Я считаю, что помогает здоровый образ жизни, инд. подход к выбору пищи, хороший психологический настрой, активность, в меру конечно. А чтобы причины установить - это надо хорошо подумать, что было до болезни. Например, в моём случае море и особенно солнце через некоторое время после отдыха (т.е. не сразу, а через неделю или больше) приводят к ухудшению. Но является ли отдых и солнце его причиной? Я не загораю, просто плаваю, что явно идёт на пользу. Т.е. море и солнце не причина, а внешние факторы, выявляющие проблемы с иммунной системой, в другое время скрытые и неявные. А явно эти проблемы проявляются при адаптации к другому климату (уехать на юг и вернуться - 2 адаптации). И если вообще не отдыхать, то в долговременной перспективе явно не будет лучше. Т.е. не всегда есть польза от выяснения причин ухудшения.

Вообще не люблю ходить по платным докторам и выискивать не совсем понятно что. При современном уровне диагностики "кто ищет, тот всегда найдёт", уж в этом у меня нет сомнений. Только что найдёт? Чаще всего 5 кг лапши на уши, причём за немалые деньги)))) Но у меня был случай, когда реально помогли за 1 приём (дорогостоящий на час), плюс 2 приёма по 30 мин на прояснение некоторых деталей. Рассказывать врачам про ощущения вообще опасаюсь. Нужны анализы + симптомы и не слишком много.

А если только одну и с утра? Что плохого у активности весь день, а ночью м.б. спать будете хорошо после трудов.

Для меня эта статья об открытости и закрытости. Принято считать, что выяснять отношения, тем более скандалить - нехорошо. Но никогда не выяснять - тоже плохо, хоть и по другому. Как рассказать об этом, часто непонятно. В общем, мне понравился нестандартный подход психолога к проблемам этой семьи. Очень надеюсь что героиня не останется с двумя больными детьми, а если это вдруг произойдет, то скорее всего ей будет уже не до психологов. И об этом не напишут историю со счастливым концом. Продолжаю про открытость и закрытость. Культурные люди в чужую душу не лезут, в свою никого не пускают и всем своим видом просто должны показывать, что у них всё всегда благополучно. Разумеется, если есть здоровье, семья и работа и нет никаких очень серьёзных проблем - это хорошо и вполне можно быть "закрытым". Но когда появляются болезни или трудноразрешимые проблемы, таким людям трудно перестроиться, даже просто описать врачам или психологам ситуацию так, чтобы всё стало понятно. Человек рассказывает какую-то часть, не умея отразить то, что гнетёт сильнее всего. Получается какая-то полуправда, не видно цельной картины, она не складывается - упущены многие важные детали. К тому же часто бесполезно "открываться", т.к. при некоторых болезнях возникают такие проблемы, которые просто непонятны более здоровым психологам... А тот, кто жил более открыто, уже рассказал многое своим друзьям, и м.б. их реакция на эти его слова подсказала о чём надо говорить специалистам (если до этого дойдёт дело). Т.е. как у "закрытости", так и у "открытости" есть свои плюсы и минусы. Но не открываясь, больным бессмысленно ожидать помощи, разве надеяться что кто-то угадает всё про их проблемы сам, но ведь это бывает очень редко.

Думаю, пока что это невозможно. И надо просто искать врача, который подходит по чувствительности и уровню понимания проблем к этому пациенту. Т.е. толстокожий и спокойный как танк врач (просто как человек другого склада) плохо понимает тонкокожего, высокочувствительного больного. Этот врач может тянуть больного в клинику неврозов, куда данному пациенту объективно и не надо. А по теме. Не все врачи вообще прислушиваются к ощущениям пациентов. Многие врачи верят только объективным данным: анализам и обследованиям. Или только своим впечатлениям, имея медобразование и своё понимание людей, нормы и патологии.

На Кронпортале тоже распропагандировал этот метод лечения. И стабильные ранее больные (у которых вообще психологические проблемы надо было устранять в первую очередь) уже не могут без этого жить, им сейчас потребуется лечение, чтоб выйти из обострения. Я один раз там написала про опасность ухудшения и даже смерти от подобных препаратов - всё утонуло в потоке некритического оптимизма. Автор темы, извините что тут пишу то, что вам м.б. не надо.

Про ненормальное отношение к еде много написали больные с АИ болезнями (и др. проблемами в ЖКТ, на Кронпортале я тоже разместила эти ссылки). А статья про отношения в семье как причину болезней не то, что никого не заинтересовала, но откликов мало. Это гораздо более сложная тема, чем еда, аппетит, диеты. И влияние атмосферы в доме на здоровье детей или взрослых намного тоньше... По себе знаю - есть люди, рядом с которыми становишься здоровее, энергичнее, оптимистичнее. А есть и такие, что происходит обратное. Помню, как написал когда-то давно покойный Дмитрий, что у него было 2 брака, и как хорошо, что рядом нет ни той жены, ни другой. Но если кому-то из вас не встретился подходящий ему полностью человек, это не означает, что такого нет. Понимаю, как трудно находиться рядом с больными, но и больным часто не намного легче с более здоровыми. Им прежде всего надо научиться понимать друг друга. А более здоровый должен уметь показать больному свой интерес к нему, что он важный и неслучайный человек в его жизни. Ведь внимание нужно как воздух - и здоровым, и больным. Тут есть огромный риск "перекормить своим вниманием", когда больной станет капризным и избалованным, что тоже плохо (и вскоре м.б. создаст вам же новые проблемы).