Странник

Это версия первой книги, сейчас выходит вторая, дополненная и переработанная, со стихами А.Попова и рисунками Шемякина. У второй книги никаких электронных версий не будет, это нарушение авторских прав.

Можно, при соблюдении массы условий: 1. Обратиться в поликлинику по месту жительства и встать на диспансерный учет у невролога с диагнозом "рассеянный склероз", взять выписку из амбулаторной карты. 2. Получить рекомендации по назначению ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза) у специалистов центра рассеянного склероза или кабинета РС или неврологического отделения районной/областной больницы. 3. Взять в пенсионном фонде справку о том, что пациент не отказался льгот по лекарственному обеспечению в пользу денежной компенсации. 4. Предоставить эти документы (вместе с ксерокопией паспорта и справкой МСЭ) главному неврологу субьекта федерации (район/округ/область) либо в любой местный орган управления здравоохранения (департамент/минздрав) 5. Удостовериться что эти документы попали в реестр РС. 6. Требовать у лечащего врача выписки ПИТРС. Еще потребуется много сил, терпения, настойчивости и времени.

Так я написал (см. пост выше). И книга, как я сказал, распространяется бесплатно по общественным организациям. Сашка Попов на этом форуме не бывает, сейчас заканчивает сценарий к документальному фильму о Михаиле Чехове. ЗЫ. Еlco, МосОРС закажет книги, так что москвичам вполне можно будет их ПЕРЕдавать, допустим в 11 ГКБ или ПВЛ № 7.

Валерий спасибо что ответили на вопрос. Я тоже не знаю такое заболевание, дополню: в реестр по дорогостоящим препаратам попадают только те, кому назначены препараты Копаксон, Бетаферон, Ребиф по рекомендации центров РС.

Пуск - Все программы - Стандартные - Paint - Файл (открыть) - Рисунок - Растянуть/Наклонить - в графе "растянуть" изменить со 100% до 40-30%.

Спасибо, у меня дома много литературы по этому вопросу. В т.ч. я слушал лекции по копаксону на конференции по нейроиммунологии в Питере.

Ну типа того, это поражение зрительного нерва (а у многих больных РС это присутствует), тем более в некоторых странах так называют РС наряду с Multiples sclerosis (международное название - Множественный склероз). Только нейромиелит звучит лучше для уха российского обывателя.

Что же еще он может сказать? Врач также поставлен в определенные рамки чиновниками из МЗ. И у врача распоряжения и указания "сверху" кому назначать, а кому нет. Мало того, у врача определенный "лимит" на выписку препаратов пациентам.

Но Копаксон, действительно используется при ремитирующем течении заболевания. При ВПРС Бетаферон и Ребиф много эффективнее. И у интерферонов нет "синдрома отмены" который может проявиться после прекращения терапии Копаксоном, т.к. Копаксон, по-сути, является ложной мишенью для атак иммунной системы на миелин. Ребиф и Бетаферон закрывают гемоэнцефалический барьер, Копаксон же действует внутри него..

Ну если до этого дойдет, то скажи начальнику что ты страдаешь нейромиелитом (звучит лучше чем РС), а врача посещаешь для того чтобы активно исполнять свою работу.

ПИТРС предназначены для недопущения стойкой инвалидизации пациента. К сожалению, в нашей стране закупкой и распределением ПИТРС занимаются чиновники, а не врачи. Чиновники считают, что человек не имеющий инвалидности здоров и нет смысла тратить на него огромные деньги из бюджета страны - "вот когда заболеет (получит инвалидность) - тогда будем обеспечивать". Врачи, кстати, против такого подхода к решению вопроса, врачи считают что "чем раньше - тем лучше", чтобы сохранить работоспособность пациента и предотвратить его инвалидизацию в течении многих лет жизни.

Может быть не стоит путать эффективность применения ПИТРС с экономическим положением в стране? Если хотите получать полную информацию о ПИТРС, посещайте конференции по неврологии, читайте научные доклады специалистов, выпишите журнал "Неврология и Нейроиммунология", купите и почитайте http://shop.top-kniga.ru/books/item/in/304692/ но не для специалистов там будет мало что понятно. Не думаю что для больных важно знать состав и строение молекулы интерферона бета 1 б. ЗЫ. А у меня знакомая который год уже колет бетаферон, катается на коньках, ездит на автомобиле за рулем от Москвы до Питера и обратно, ходит без трости. И все-же, почему если есть возможность применения, отказываться от применения ПИТРС? А диету можно соблюдать и принимая ПИТРС.

Не хочешь - не принимай, никто не заставляет. Мне платят не за это, уверяю тебя, и ничего я не втюхиваю, опять глупости говоришь, но ни ты, ни либо никто другой, НЕ ИМЕЕТ ПРАВА отвращать вновь заболевших от приема действительно помогающих ПИТРС. Это же получается: мне плохо, мне не помогло - пусть и ему будет плохо, пусть и ему не поможет. А это глупо, согласись. Я,например, пятый год на ребиф 44, и я очень доволен что принимаю это лекарство, потому что ребиф помогает мне оставаться на своих ногах, дает возможность ходить и жить без каких-либо особых ограничений. (я болен, по оценкам специалистов МГЦРС более 8 лет). Жалею лишь о том, что начал терапию ребиф 44 не сразу после установления диагноза, а спустя лишь 8 месяцев.

Ты оказался принимать потому что начитался негативных откликов? А свое мнение у тебя есть? Если ты не принимал ПИТРС, то и не можешь высказывать своего адекватного мнения по их применению. Тебе могут сказать что шоколад, например, соленый... а ты поверишь даже не попробовав и будешь это утверждать везде? Да и КТО тебе сказал такую глупость, что не сможешь отказаться от ПИТРС? Это же не героин, не говори глупостей если не знаешь. А чтобы узнать подходит/не подходит, помогает/не помогает - нужно попробовать, а не оглядываться на других, которым не помогло.

MISS Y, тем про диеты более чем достаточно на этом форуме. Эта тема про выбор Копаксон или Бетаферон. И я не понимаю почему вы всегда отвращаете людей от приема ПИТРС (КРАБами их прозвал не совсем умный человек) Почему человек не может в своем лечении совмещать и то и другое? Ведь чем раньше начать прием ПИТРС, чем большая у человека вера в положительное действие этих препаратов и в действия своего лечащего врача - тем больший положительный эффект от применения ПИТРС. Это не моя мысль, это озвучено Я.В. Власовым, а также ведущими неврологами страны (в т.ч. и Бойко А.Н.). Диета же обсуждается в таких кругах как вспомогательное средство лечения, а я не думаю что в терапии РС вы разбираетесь лучше их P.S. Miss Y, вот и еще у одного человека ВЫ обрушили веру в положительное влияние ПИТРС и в работу врачей. Побойтесь Бога, мисс... у вас нет медицинского образования и вы не имеете права давать ТАКИЕ советы.

Для тех кто не в курсе: "Один на один с болезнью" В этой книге читатель познакомится с опытом, выводами и находками человека, много лет искавшего пути преодоления неизлечимой болезни - рассеянного склероза. Книга будет интересна всем, для кого важны вопросы обретения здоровья, поиска смысла жизни и сохранения своей человеческой личности в любых, даже самых сложных, жизненных обстоятельствах. В этой книге читатель познакомится с опытом, выводами и находками человека, много лет искавшего пути преодоления неизлечимой болезни - рассеянного склероза. Книга будет интересна всем, для кого важны вопросы обретения здоровья, поиска смысла жизни и сохранения своей человеческой личности в любых, даже самых сложных, жизненных обстоятельствах. Вот именно эта книга, дополненное и переработанное издание предлагается общественным организациям инвалидов.

Я им и предлагаю, общественным организациям инвалидов - больных рассеянным склерозом. Что не так? Этот раздел форума посвящен работе ОООИ БРС, а я в штате этой организации.

Попробуй, очень удобно. К примеру, размер шрифта, увеличение просматриваемых страниц достигается нажатием Ctrl +, практически до любого размера.

В скором времени издается книга А.Попова "Один на один с болезнью", издание дополненное и переработанное, включающее так же стихи А.Попова. Книга не будет продаваться в книжных магазинах, а будет распределяться по общественным организациям и библиотекам. Это благотворительный проект (спасибо Н.С. Михалкову). Книги будут распределяться бесплатно,но книги нужно будет получать представителю организации (либо доверенному лицу) на складе издательства в Москве и осуществлять пересылку за свой счет.Нужны предварительные заявки на получение книг (заявки ТОЛЬКО от общественных организаций). Так же нужны предварительные данные о том, кто и какое кол-во книг будет заказывать (речь о десятках,сотнях экземпляров). Полный тираж книги 1000 экз. Форма заявки приблизительно выглядит так: "Москва, Трубниковский пер. 28 Российский Фонд Культуры. Президенту Российского Фонда Культуры Михалкову Никите Сергеевичу от (наименование организации) Зная что под эгидой Российского Фонда Культуры готовится издание книги Александра Попова "Один на один с болезнью" просим вас выделить для (наименование организации) №№ экземпляров книги (причина просьбы). печати/подписи " Заявки на бланках организаций пересылать мне по адресу multis1973@mail.ru c пометкой "заказ книг". Далее они будут переправлены А.Попову и в РФК.

Несколько месяцев назад перешел на использование Мозилла Файервокс, нравится больше чем Опера и тем более Эксплорер.

Ну да, а шаманы в Африке насылают лихорадку Эбола...

Пусть земля ему будет пухом...

Но лучше все-таки проконсультироваться у кардиолога.

Да, такое состояние я назвал "чувство заключенного, вырвавшегося на свободу", дело не в климате, дело в смене обстановки. В прошлом году во время поездки на конференцию по РС в Питер я прошел пешком, на адреналине, от Московского вокзала до Казанского собора, и пошел бы дальше (усталости я не чувствовал) до дворцовой площади и далее на стрелку Васильевского острова. Но мои путники не выдержали марафона и поехали в гостиницу. На следующий день ноги болели, но я не обращал на это внимания, да и в последующие дни по Пушкиногорью (в Псковской области) километры проходил своими ногами. Все это просто смена обстановки наложенная на новые, приятные впечатления.

Колю ребиф-44 с февраля 2004г., диагноз установлен в июле 2003г., и тогда, за полгода, мое состояние ухудшилось до 3,5 баллов по EDSS, ребиф сильно замедлил прогрессирование заболевания, и с тех пор состояние, конечно, ухудшилось, но на 0,5 балла. +0,5 балла за 4,5 года. У меня отсутствуют гриппоподобные явления и кожные реакции. Где бы я был сейчас если бы не ребиф? А принимать решение об отказе приема препарата лишь начитавшись негативных откликов... извините, неразумно. Сейчас жалею лишь об одном: что не получилось СРАЗУ после установления диагноза начать колоть ребиф-44. По своей работе в МосОРС знаю человека колющего бетаферон с середины 90-х гг., у него гриппоподобные явления с повышением температуры наблюдаются после каждого укола, вот уже более десяти лет. Но этот человек утверждает что ему необходимо работать и оставаться на своих ногах, и он будет колоть бетаферон в любом случае, несмотря на повышения температуры.