Странник

Скажем так... до сих пор не выделены средства на закупку других ЛС. Иными словами, те кто не получает/не будет получать бетаферон/ребиф/копаксон, рискует в будущем году остаться без бесплатных лекарств получаемых по ДЛО, т.е. те кто не попал в реестр отдельной программы останутся без лекарств. Это не я придумал, это озвучено в министерстве здравоохранения. ЗЫ. Не верите мне, спросите у Яна Владимировича, он также там присутствовал. настоящий момент в Москву поданы списки по всем 7 дорогостоящим нозологиям - к рассеянному склерозу плюс муковисцидоз, гемофилия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, онкогематология, состояния после пересадки и трансплантации. Росздравнадзор с ними работает со всеми, и списки очень "сырые" у всех, особенно в онкогематологии. Поэтому идут внушения региональным министрам об их сокращении, а они воспринимают это тотально и буквально.

http://musicmp3.spb.ru/mp3/2992/vladimir_vysotckii.htm весь Высоцкий (около 50 альбомов)... да и вообще, с этого сайта я качаю нужную мне музыку. Огромный архив. Все бесплатно, качается очень быстро.

Очевидно у вас иное мнение, отличное от того что есть в реальности.

Общества больных РС УДТВЕРЖДАЮТ заявки на закупку дорогостоящих препаратов, а не составляют списки больных которым это необходимо. Говорю это как член правления МосОРС. Составление реестра больных, которым требуется дорогостоящее лечение - это прерогатива ЛПУ.

Реестр составляется исходя из ланных передаваемых с городских поликлиник через главного невролога города. Здесь дело не в списках пацинтов нуждающихся в препаратах, а в том что эти списки не переданы в министерство здравоохранения МО на составление заявки на закупку. Не переданы из поликлиник МОЕГО города. Другие города передали, а Химки нет. В министерстве здравоохранения МО сказали что в Химках своевластие.

Да ладно, цены скакнули раньше. Пенсии здесь не при чем. Да и не сравнимо: пенсии повысились на 5%, а цены на 50% Почитай http://www.gzt.ru/wallet/2007/10/09/125025.html Россия слишком зависима от импортных производителей сельхозпродукции, потому как наше с/х в полной разрухе.

А ты что, не знаешь какие СЕЙЧАС цены в магазинах? Литр молока - 40 руб. Нормальный сыр - около 300 руб. Десяток яиц - 42-45 руб., литр подсолнечного масла - 60 руб. Цены за последний месяц скакнули на 50% и продолжают расти.

Увеличили пенсии... примерно на 5%... А цены на продукты питания скакнули на 50%... десяток яиц - 45 руб.!

Это была новостная программа "24", так что вряд ли. Я и сам случайно увидел, после "Вечера с Тиграном Кеосаяном" который я обычно смотрю в 23.00, а новости "24" начинаются в 23.30..

Никто вчера вечером РЕН-ТВ не смотрел? Сюжет в программе "24", где брали интервью у Бойко А.Н. и Власова Я.В.? Говорили они о том, что ничего хорошего от "отдельной программы" ждать не придется. Кому-то лекарство достанется, а подавляющее большинство больных останется "в пролете" (это я уже своими словами)...

Поинтересуйся в церкви, монастырях, насчет КАРМЫ... такого понятия церковь не признает.

У вас есть в городе патронажная служба БЕТА+ для пациентов получающих бетаферон? За получением инжектора можно обратиться туда, в БЕТА+, или связаться с ближайшим представительством фирмы "Bayer-Schering AG" и попросить выдать инжектор, который называется "Бетаджект". И почитай серию брошюр об использовании бетаферона http://msfund.spb.ru/rs/book3.html "Преимущества применения автоматических инжекторов Преодоление страха перед иглой Рис.5: Инъекция Бетаферона с использованием Бетаджекта На первых порах многие больные PC просто боятся самостоятельно выполнять уколы. Чтобы помочь вам преодолеть страх, компания Шеринг - производитель Бетаферона - создала автоматическое приспособление для инъекции. Бетаджект явился результатом долгой совместной работы с пациентами, получающими терапию Бетафероном. В Бетаджекте шприц и игла не видны. Больной вставляет шприц в инжектор, прижимает приспособление к выбранному для инъекции участку кожи и нажимает на кнопку. Игла и лекарство автоматически вводятся на нужную глубину. Некоторые больные PC предпочитают делать уколы традиционным способом. Однако многие по достоинству оценили Бетаджект. Бетаджект поможет вам соблюдать принцип чередования мест уколов. С помощью инжектора вы сможете делать уколы в таких участках, до которых при традиционной «ручной» методике трудно достать. Еще одно из преимуществ Бетаджекта - то, что он существенно снижает риск появления кожных реакций. При использовании традиционной методики к кожным реакциям приводят два из десяти уколов. При использовании автоинжектора - один из десяти. Оказание помощи в выполнении инъекций Бетаджект был сконструирован так, чтобы облегчить самостоятельное введение препарата. Его надежность, простота, безопасность и удобство в обращении делают его незаменимым и в том случае, если при приеме Бетаферона вы не обходитесь без посторонней помощи: достаточно зарядить инжектор, прижать его к месту укола и нажать на кнопку - и правильное выполнение инъекции гарантировано. Бетаджект - это простой и удобный способ выполнения инъекций Бетаферона. Однако, чтобы научиться им пользоваться, необходимо пройти соответствующее обучение. В этом вам поможет представитель компании или консультант, который специализируется в помощи больным PC - консультант Бета+. "

Да, об этом. первые 5 уколов по 1/4 дозы, затем 5 уколов по 1/2 дозы и только потом перейти на полную дозировку. Многие жалея выливать препарат, начинают сразу колоть по полной дозировке и получают серьезные побочные эффекты впоследствии. ... Можно еще, после введения препарата, прикладывать сухой лед к месту укола, менять места уколов следуя указаниям врача. Таким образом снижается вероятность возникновения кожных реакций (вплоть до некроза) в местах уколов. Ну и для снижения гриппоподобных явлений перед уколом можно принимать таблетку парацетамола, к примеру. ...Я колю ребиф 44 с февраля 2004г., и при грамотном начале терапии у меня нет никаких побочных эффектов.

Дмитрий, а разве ты не веришь президенту и "ЕдРоссам", вещающих с экранов ОРТ и РТР о том, что у нас инфляция 8% в год? Я вот не верю, а многие (большинство населения) свято верят в слова Путина. Правда не везде телевизор принимает РЕН-ТВ, к примеру, ну или "Эхо Москвы"... да и инет далеко не у всех... Вчера по РЕН-ТВ был сюжет о том, что на рекламные щиты в Москве, в поддержку "ЕдРоссов", потрачено 60 млн. руб. Причем из бюджета города... Но никто с этим разбираться не будет. Моей знакомой, работающей в налоговой испекции, "зарубили" повышение зарплаты и премии...(всему штату налоговой) Мотивируя тем, что нужны ср-ва на Олимпиаду в Сочи.

Вообще-то при РС - вторичный иммунодефицит. Мы можем болеть (простудами и т.п.), но не знать об этом. Повышение температуры, насморк и т.п. при простуде, гриппе - это защитная реакция организма, которая у нас отсутствует. Мы были на редкость больными, просто не подозревали об этом. Потом сработал пусковой фактор и иммунитет активно стал активно разрушать свой мозг. Читайте http://eva-maida.narod.ru/p08.html

К сожалению офтальмологи здесь не помогут, т.к. дело не в глазе как таковом, а в нерве который к нему подходит, и в мышцах "удерживающих" глаз.

Пропало бинокулярное зрение. Трудно правильно оценивать расстояние до объекта...

Эх, у нас с братом жены мечта - порыбалить на Ахтубе... Все никак не соберемся, как-то не складывается. У него CHEVROLET TAHOE, бензина жрет мама не горюй... движок 5,7 л., 15 л. на сотню по трассе. А в городе 22 - 24 л. Но удобно конечно, огромный джип... В прошлом году мотались на рыбалку на оз. Жижицкое по совету Сашки Попова, 420 км. от Москвы. Шурин впервые увидел как люди в провинции живут... ужасался. Зато там аисты живут, зайцы через дорогу бегают (этих мы сасми видели), в озере рыбы много (вот только её надо уметь ловить, а мы, дилетанты, и не поймали толком ничего...

А сечас из-за зения не могу водить машину (у нас VW GOLF II), зато неплохо научил жену ездить.

Ну а я пошел работать водилой на УАЗик в 1992г., в ремонтно-строительное управление Госплана (сейчас это Министерство Экономики), гараж то был в Химках, а работа в основном по Москве и области. Иногда высылали в командировки гнать новые автомобили для Госплана из других городов, например "каблучки" ИЖ из Ижевска... Хоть тогда и не было (да и сейчас нет) категории Е, мотался сменщиком на СуперМазе в Первоуральск... затем работал также на УАЗике в 4-ом управлении МЗ, потом - Шереметьево. В Шарике работал на разной технике, в том числе и на тех, которые и автомобилем то не назовешь (палетопогрузчики, палетотранспортеры и т.п.), а в Шереметьево в основном исполнял обязанности авиадиспетчера по грузоперевозкам и в основном ездил на VW Taro. Когда пришлось уволится, сначала возил детское питание по области на "ГаЗели" или на ЗИЛ "Бычок", затем работал таксистом на своей машине, но это не понравилось т.к. у меня была старенькая VOLVO а её ремонт обходился слишком дорого, ушел работать в автоколонну на маршрутное такси... ужасная работа... в день приходилось наматывать (по пробкам, от точки А в точку Б, туда-сюда) по 400 - 500 км. Уставал ужасно... ведь РС уже был. Перешел (отучившись 3 мес.) на троллейбус (на нем все-же полегче), ну и отработал только год. И тоже, начальство и медики из парка постоянно меня паринимали за наркомана (шатающаяся походка, маленькое давление) ну и один раз не подписал врач выезд, и понеслось все это... Хотя, за полгода до этого я сам стал замечать что плохо вижу в зеркало заднюю дверь троллейбуса (когда пассажиры выходят/заходят) и не могу это контролировать... Рано или поздно все равно пришлось бы увольняться...

На мой взгляд, при знакомстве, стаж болезни и состояние по EDSS наименее интересные факты из жизни. Ведь куда интереснее какие книги любит читать человек, какую музыку слушать, какая у него основная профессия... Не стоит делать всего лишь из диагноза своего рода фетиш... Андрей. 35 лет стукнуло в июле... Живу в Химках, женат уже 11 лет, воспитываю дочку 8 лет, есть кот черный, персидский и черепаха (водная, в аквариуме живет). По образованию - техник-механик воздушных судов и авиадвигателей, лейтенант запаса ВВС, профессиональный водитель (кат. B C D) стаж с 1991г., люблю читать историческую и научно-популярную литературу, люблю слушать русский рок и музыку конца 80-х начала 90-х гг., интересы... - вторая мировая война (техника и вооружение) ...Ну если для кого-то это интересно, то: диагноз - лето 2003 г., 3,5 по EDSS, Ребиф 44 с февраля 2004г., член правления МосОРС.

Еще необходим юридический адрес общества (в своей квартире зарегестрировать юридический адрес нельзя). Общество являясь юридическим лицом должно сдавать ежеквартальные (и годовые) балансы в налоговую инспекцию. Так что обществу необходим бухгалтер. Конечно нулевые балансы сдавать менее сложно, но и нулевые балансы надо уметь составлять.

Дмитрий, ты хочешь сказать что Виктория Юрьевна тут-же рекоиендует тебе трабуеиый тобой препарат? Не смеши людей, ладно? Или может быть ты сразу к Сергею Викторовичу идешь предъявлять свои требования? А отделение неврологии в МОНИКИ - сущая помойка по условиям обитания больных.

Можно и зам.глав.врача. Да, и еще... отказ от соцпакете будет равносилен отказу в выписке препарата.

Заручись медицинскими рекомендациями к применению ВМИГ от НИИ Неврологии, либо от МГЦРС. Затем с этими рекомендациями обращайся к лечащему врачу из районной поликлиники для выписки ВМИГ. Не забудь также заручиться подписью главврача поликлиники (или главного невролога города).