Vanill

Натуся привет)) врач говорит, что на будущей неделе позвонит медсестра и объяснит как колоть и тд, а ведь наверное его выписать должны хотя бы? Мне не выписывали пока, я вообще не понимаю че происходит, и все вопросы по этому препарату должна была врачу задать, но почему то это в голову мою не пришло, я первым делом про форум тогда подумала, что здесь все узнаю, вот блин..

Диана, скажите пожалуйста, а Вы ведь кажется на глатирамере? Если Да, то на каком? Нравится Вам? И какой стаж болезни, если можно спасибо за поддержку, но, честно говоря, я чет не успела пока упасть духом, даже иногда думаю, что вот, даже поплакать некогда мне) ттт

Добрейшего утречка всем! Девчонки, а глатирамер этот начинать принимать до химии или нет, как вы считаете? Я вот думаю, что не надо, коктейль получиться может, и не поймешь тогда , какие побочка от чего вылезли, раньше я его не принимала , как на меня подействует - не ясно. Чего скажете?

Привет, девчата и ребята! Рада, что мыслями делитесь, я сейчас постоянно гоняю в своей голове всё вот это, что важнее, адский выбор.. Сегодня ездила к неврологу на осмотр, осмотр баллов почти не прибавил, инвалидность под угрозой срыва, я почти здоровый человек, надо устраиваться на работу Штоль, правда, чувствую себя немного хуже, чем было, но это не важно, я так поняла)). Это нужно доказать . я даже не знаю, что в такой ситуации делать) А потоооом решила прогуляться, погодка супер, отважилась и пошла пешком ( конечно слабость в ноге, и сковало, и тыды, щас не об этом) по Верхне-Волжской набережной, красота! виды! По Волге теплоходы уже ходят, вокруг молодая зелень, на крутых откосах молодая травка, а по набережной кто на велике, кто бегом занимается! Прям красота, солнышко нежное пока) дошла до ресторанчика ПАРК КУЛЬТУРЫ, говорят, это проект Константина Ивлева, ни разу я там не была и решила зайти на кофе, так и сделала, ещё и мороженое заказала с ягодами, и капуччино. Вкусненько, да. Думала - посижу в тишине, наслажусь видами на волжские дали, у них окна панорамные. Как бы не так! К моему удивлению, ( утро ведь было) заняты почти все столики, в основном молодежь, и многие с детьми маленькими) посидела в тишине)))) , оказывается, у них утром скидки на завтраки, вот народ и тусит с утра. А потом тачку вызвала и домой)) очень приятная прогулка получилась.. а то я давно не гуляла вот так, легко, потому что живот - то разрезан, и болел шов и страшно как то было, а сейчас уже поджил, ну и бандаж конечно как бронежилет , защищает))вот такой денёк выдался! А ещё бродят мысли получить второе мнение по поводу химии, но не знаю у кого, и что нового могут сказать? Да, женщина, закапайте один препарат и больше проблем не будет)) примерно так хочу услышать))) посмотрела отзывы о химиотерапевтах в нашем городе- че то прям раз и обчелся, выбора то и нет,

Да, это так, это основная схема до сих пор, вот от этого паклитаксела я воздержалась.. и врач не уговаривает меня соглашаться, подтверждает что нейропатия у этого препарата частая и сильная побочка, как Ваш отец перенёс эти препараты?

Я тебя обнимаю)) давай дрыхнуть.. а я уже с телефона пишу, планшет сдулся даже, не выдержал)) все, пошли спать

Как хорошо что вы здесь, девочки , мне это так нужно, накидывайте мыслей, пожалуйста.. хотя, сейчас то спать нужно, поздно уже)

Ну я шучу же)) просто грустить не продуктивно))

Ларисочка, ты мне чего грустные мордашки шлешь? )) я ж лечиться собралась))) вон на Women.ru почитала, там полно народу с такой фигней, у кого операция плюс лучи, у кого химия плюс лучи, все как то выживают... вроде))... начиталась я ... сколько народу болеет, трындец, молодых полно, а им все почикали

В общем, что в сухом остатке : дали мне кучу анализов сдавать опять, и 21 мая первая доза в дневном стационаре , если все нормально будет( мне к проктологу ещё надо заглянуть, проблемки после операции.. вылезли, так сказать)) ) . И после шести выписанных курсов химии планируется лучевая.

Дааа, мне оперировавшая меня онколог бросила вскользь фразу: просто надо сделать выбор( между двумя заболеваниями и лечениями((( ). Сложно как... как я так вляпаться смогла...

Ох Ларис.... вот тут спорно , мне кажется... постоянно об этом думаю- что важнее.. и что то вот ответ напрашивается.. как бы вот помягче то... ноги нужны категорически, в общем.. мне так думается... а иначе зачем все...

И опять я спросила- а могли абаджио и ублик спровоцировать— нет, это сложный механизм возникновения бла бла, а потом смогу их получать? —— да конееечно, вообще не вопрос... ну ведь чушь это, я прям шкурой чувствую, они не понимают ,что это за препараты( наши, для рс) А потом я спросила- а как нейропатии проявляются у цисплатина? Ответ: а возникают мурашки жжения АНЕМИИ.... вот после анемий )) из уст заведующей ,, стало как то не по себе... вот такие впечатления.. а! Ещё спросила, были ли у них такие случаи, как у меня, с рс, она сказала что нет..я спросила, что может с помощью телемедицины консультацию можно получить там, где то в Москве, где опыт поболе, ответ: до можно конечно, но что они нам нового скажут...

Пишу обрывками, потому что в голове винегрет разноцветный

Но вот знаете... врач( заведующая приём вела) ни на чем не настаивает, позволяя сделать выбор лечения пациенту( я так поняла- со всеми так) вот я радостно и выбрала... но я почитала же инфу всякую доступную... естестно, когда два препарата вводят- сильнее действие, а у второго, да и вообще у всех, побочки страшенные, поэтому я прям в отказ... женщину ещё в коридоре видела, она как раз с химии домой уходила- она с ходунками еле- еле...((((( мамадарагая. Нехочу ни за что,.. вот на этот карбралвтин согласилась... а врач ещё говорит, что эффективность 30% что у одного препарата, что у двух... не верю конечно.... никому не верю... они все странно и в то же время очень понятно себя ведут- в глаза не смотрят, молчат, юлят: противоречат

Вот смотрите, какая ситуация сложилась. Из прочитанного в инете , в основном назначают цисплатин ( химиотерапию то) с ещё каким то препаратом, т.е.два препарата вводят . И бывает монотерапия цисплатином, при женских опухолях. Но у цисплатина сильные побочки: и нейропатия частая и бывает сильная, о тошноте и рвоте уж не говорю. Потом вычитала, что есть препарат карбоплатин, такой же спектр действия, но переносится намного( пишут) легче и побочки в основном касательно почек, вот я его возжелала, раз деваться некуда, и ехала сегодня на консилиум с легким сердцем, понимая, что его попрошу, может назначат. Так и случилось.

Народ приветище! Девочки ( и мальчики)) ) , как приятно, что помните и даже ждёте... спасибо вам)

Други, никто не знает случайно, как с рс химия переносится?

Да, мысли были и у меня, об уходе, а теперь.... и смех и грех ... так хочу жить... А с другой стороны, мыслишки теперь у меня проскальзывают : планировала уход если чо - получи фашист гранату))

Про рс то забыла написать )) состояние моё примерно такое же( ттт) , слабость общая поболе, рекомендованный препарат - та дамм! Глатирамера ацетат)) но я пока ничего не выписываю; не до этого мне, да и мне кажется он будет мне бесполезен, больше всего меня щас интересует, как на мне скажется химия... никто ничего не знает... химики запросили у невролога моего заключение , о моем состоянии и риске усугубления рс, и вот в заключении написано, что состояние моё тянет на 1,5 балла !!!!Так то было все время3,5, а сейчас ещё и слабость поболе, чего только не случается в КИ! риск усугубления высокий написано, и вот , глатирамера ацетат вместо Окревуса то)), я конечно понимаю, что какие сейчас понижения иммунитета- никаких, че уж... А врач моя говорит, что если б была только операция- тогда меня из КИ не убрали бы. И в моей голове куча вопросов без ответов. Я вот думаю, что наверное не нужно мне желать эти мабы, даже если б только операция была...

Дорогие мои , всем огромный привет! Что то я не сразу нашла свою тему, забыла, где она находится)) давно не была здесь) ну что сказать, други, операция прошла хорошо, все запланированное сделано, наркоз я не почувствовала даже, все штатно)) стадию мне ставят первую, это хорошо, но вот гистохимия... хех... недифференцированная карцинома. Завтра еду на консилиум, где будет определено дальнейшее лечение- химия и лучевая. Сначала я хотела отказываться от химии, побочек много, в частности нейротоксичность ( полинейропатии) . Моя невролог убеждает не отказываться, и гинеколог по мж тоже. Ну вот так вкратце)) обнимаю всех))

Девчонки, а я чего вспомнила щас! У меня пропали высыпания герпеса ( на губах обычно был) , пока я принимала абаджио и ублитуксимаб! Даже у мужа когда выскакивал, у меня вообще ничего не было. Я тогда ещё хотела об этом написать, но забыла,. А сейчас, кстати, лезет на губе, чувствую.

Ой ржу.. смайлы кончились И фик, и кудри! Дайте два! ))))))

Да ну, такой смайлик горячему цыганскому парню не идёт,)))) надо вот или )))))

Ну так здОрово же! Наколдуете??))))))мне прям очень надо))) ( нафлудила, прошу пардону)