azzKicker

20 минут назад, Валерий сказал:

 Вообще-то я 13 лет на иммуноглобулинах.  И они полностью остановили прогрессирование болезней у меня.     Не я придумал применение ВМИГ при РС. но я кое что в методике поменял,  А чтобы поменять, надо глубоко понимать как они работают.  Сейчас я уже 3 года на ВМИГ, и они работают не хуже чем дорогие ВВИГ.    В нашем деле главное - конечный результат.  Можно долго рассуждать об иммунных ответах,  Но покажите свой результат.   У меня он есть.  

Кто-то сознательно отказывается от любых препаратов кроме каннабиодиов и вполне доволен результатом, более того - есть даже вполне лекарственные средства на их основе в официальной медицине (речь конечно не про нашу страну сейчас), означает ли это что данный способ терапии имеет высокую эффективность и подойдет всем?

Речь не о том что иммуноглобулины неэффективны, а о том что нет никаких критериев и маркеров будут ли они эффективны в данном конкретном случае. В данный момент не вижу сильной разницы между ПИТРС и ними, в обоих случаях эффективность далека от 100%, в обоих случаях неясен (не полностью ясен) механизм действия при РС.

Если они помогают - замечательно, это намного более адекватный вариант чем всякие гомеопатические многократно разведенные непойми что.

Основными отличиями ВМИГ на данный момент вижу - более понятное происхождение и доступность в экономическом плане. Колоть препарат на основе клеток яичника китайского хомячка конечно много более странно (а он ещё и дороже) чем произведенный из донорской крови. По эффективности применения при РС  количества данных маловато, но вряд ли только цена ВВИГ (учитывая ценник многих современных ПИТРС и стоимость их КИ) остановила исследования в этом плане.

Чем более безопасен в плане побочек и доступней метод терапии - тем больше людей будет за, так что эксперимент с иммуноглобулинами в любом исходе не бесполезен, но пока надежды даёт не больше существующих ПИТРС, имхо конечно.

В плане своего результата - как и с ТСК много вызывающих сомнение факторов, не готов рискнуть, буду пока потихоньку превращаться в яичник китайского хомячка ну до внедрения этого в официальные способы как минимум.

Только что, jodaz сказал:

Мой лечащий врач (уж не говоря обо мне) понятия не имеет какой у меня иммунный ответ.

Но постоянно говорит, что иммунологи это не врачи при РС )

Мне в своё время (до постановки диагноза) иммунолог сказала что-то вроде - "РС это помойка неврологии, под симптомы куча болячек попадает, так что не волнуйтесь - у вас его нет", так что я тоже с некоторым недоверием к связке РС-иммунология отношусь

1 минуту назад, Ека сказал:

Я только с пунктом б согласна ;)))

Ну и с этим:

 

Так и я не утверждаю что прав, это чисто умозрительное заключение и неавторитетный вывод. Я вообще не имею привычки верить людям на слово, так что наоборот приветствую проверяющих собственные гипотезы на себе. Вот только средством для каждого случая ВВИГ/ВМИГ на данный момент точно не является.

22 минуты назад, jodaz сказал:

Да?

Не заметил, что из того конкретного сообщения это вытекает )

Ну может это только в моей прогнившей черепушке так Просто вот это - "очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь" в моём понимании говорит исключительно о том что автор фразы считает что он действительно понимает о чём говорит, в отличие от остальных. Ну а то что "при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли" - о том что все врачи (и прочие), утверждающие иное - видимо шарлатаны.

4 часа назад, Валерий сказал:

Я три года рассказываю как работают донорские иммуноглобулины в остановке прогрессирования аутоиммунных болезней.    Почему-то был уверен что хоть Катя поняла.  Оказывается  абсолютный ноль. 

В  нашем случае , при лечении аутоиммунных болезней, и не только РС , иммунный ответ не играет ни какой роли.  Абсолютно...    Нам не иммунитет надо поднимать, а наоборот, выключать свою иммунную систему.      Ну чтож...    Каждому своё...  Не каждому дано всё понимать...   Знаете, очень опасно заниматься самолечением, не понимая как работают лекарства которые принимаешь...

Из сказанного напрашивается только пара выводов - а) все неврологи (видимо вообще врачи в целом) дилетанты, непомерно жадные до денег и лицемерные до нельзя б) пункт один - позиция автора априори единственно верная, если нет - смотри пункт один.

Особенно странно это смотрится при наличии людей, кому глобулины не помогли/не помогают и наличии тех, кто замечательно себя вообще без каких-либо препаратов с данным диагнозом ощущает.

С некоторых пор стабильно при первой попытке входа получаю такое вместо главной страницы форума:

Parse error: syntax error, unexpected end of file, expecting variable (T_VARIABLE) or heredoc end (T_END_HEREDOC) or ${ (T_DOLLAR_OPEN_CURLY_BRACES) or {$ (T_CURLY_OPEN) in /var/www/oooi_brs/data/www/xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/datastore/widget_members_vb727te9q_97b5ae3bab2c4205156815201f969faa.67e48c9a1e.php on line 4

После обновления страницы в 99% случаев нормально открывается главная. Разные компьютеры, разные браузеры, разные провайдеры - везде оно проявляется.

Движок баз не справляется с нагрузкой, ддос идёт или всё в порядке (кроме моей головы )?

1 hour ago, Ека said:

Закон о запрете курения в общественных местах УЖЕ есть.

Эта тема про траблы с соблюдением неотвратимости наказания в нашей стране?

Закон есть, но курение при этом не пропало. И да, тема про запрет на закупку препаратов в штатах/ за границей, к которому это отношения не имеет, тут если примут - препараты точно пропадут в отличие от курения.

Намёк понял, из темы исчезаю

PS А из петиций на change.org хоть какие-то имеют запрашиваемый результат? Подписывал много, но не отслеживал.

19 minutes ago, Ека said:

Я фигею. Не хотите - не ешьте. Как мне самоубиться - мое дело, Вас не касается, мистер запрещальщик...

Так-то да, но вот дышать дымом некурящие почему вынуждены? Против тех кто курит дома например, или в специально для этого предназначенных местах - ничего не имею. Но вот на улицах, в/у подъездах(ов) и прочих общественных местах - с какой стати?

8 minutes ago, aliens said:

У меня нет.

Везёт некоторым Но я собственно привык "коллекционировать" всякие вещи из разряда редких - год назад после празднования ДР друга на утро при походе по-маленькому получил потерю сознания с приземлением башкой об пол, так что ГПС даже не удивляет на этом фоне

13 minutes ago, Roxy said:

 

 Где написано что низззя? На копе можно было :))). 

Неврологи (с которыми я пересекался как минимум) так говорят. Правда наиболее осторожные из них говорят "можно в меру" - как собственно и про любые прочие аспекты. Зато точно заметил что на интерферонах употребление алкоголя в день укола сильно повышает (практически гарантирует) гриппоподобный синдром

On 12/18/2017 at 10:58 PM, НадяЯ said:

Колю уже год Ребиф 22.. И никогда не задавалась вопросом, ну а тут припекло, живого места нет.. Скажите, можно ли колототь его в предплечье и в ягодицную часть? Просто, всегда укол ставила по рисунку в авиации. 

Не в курсе есть ли разница между дозировками (у меня 44 мкг), но в инструкции указаны следующие места для уколов - предплечья, верхне-наружная поверхность бедра, область вокруг пупка, ягодицы. Собственно я так и колю (кроме предплечья).

12 hours ago, jodaz said:

Копящие контраст очаги могут находиться не только в головном мозге, но и в шее и в грудном отделе. А кому врач назначал МРТ других отделов,  не найдя очагов в головном мозге, но при увеличении EDSS? Предположу, что почти никому (

 

Шейный местный невролог мне регулярно назначает, без увеличения по шкале. Последние три мрт так и делались - и головной мозг и шейный отдел и всё с контрастом. Другое дело что жду я направления на исследование до 9 месяцев :) Последний раз после полугода ожидания уже надоело - позвонил в страховую, мне там начали рассказывать про очереди, что при использовании контраста это идет как уже два исследованияна и т.д., на что я просто напомнил им про ИХ ЖЕ проспект где указан максимальный срок ожидания подобных исследований и что буду решать вопрос через горздрав и прочие органы. Через день или два (точно уже не помню) позвонили из поликлиники, случайно "совпало" что подошла моя очередь. Из всего этого радует только что пока в спинном чисто, тьфу-тьфу.

57 minutes ago, Roxy said:

 

Приведите ссылки на большинство источников пожалуйста :). 

 https://health.yandex.ru/pills/tekfidera-44996

https://www.rlsnet.ru/tn_index_id_87398.htm

"Диметилфумарат оказывает противовоспалительное и иммуномодулирующее действие"

Прочие русскоязычные ресурсы дают аналогичную информацию, но еще меньше заслуживают доверия.

А вот иностранные:

https://mymsaa.org/news/tecfidera-approved/ "Tecfidera may have a distinct dual mechanism of action. First, it is an immunomodulator"

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4935836/ "Dimethyl fumarate (DMF) is one of the newer additions to the armamentarium of potent immunomodulators for the treatment of relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS)"

https://www.medscape.com/viewarticle/821109 "Others have proposed additional immunomodulatory actions for dimethyl fumarate"

На самом деле в любом англоязычном источнике это можно найти.

1 hour ago, aliens said:

А источники в курсе что такое ПМЛ, вирус JC и когда он активизируется. Вопрос не праздный, это к иммуномодуляторам и иммуносупрессорам.

Как ни странно - в курсе, во всех упоминается ПМЛ.

Почему-то большинство источников утверждает что текфидера (сиречь диметилфумарат, он же диметил эфир фумаровой кислоты) является все-таки иммуномодулятором, не супрессором.

10 hours ago, Оле said:

Противостолбнячный?

А что, и в армию нужны прививки? А если отказаться - не возьмут? ;)

Что значит 'не получилось'? Последнюю иглу в медпункте об Вашу мышцу сломали? ;))

Смех-смехом, но люди связанные с армией (врачи в том числе) это отдельная категория похоже. В свое время от военкомата был направлен в Мариинку на обследование (с целью установления пригодности к призыву по причине наличия ЯДПК), так вот там был вынужден отказаться сдавать кровь из вены - иголок нормальных не было, поэтому там втыкали иглу от капельницы (толстую такую) или катетер? уж точно не знаю - и прямо через край "набулькивали" в пробирку. Так что в армии всё возможно :)

Just now, Ека said:

 

Я тока не поняла - а зачем?

Волков мне был интересен, потому что он про ВМИГ что-то написал.

А зачем вообще все это в теме про ВМИГ?

Словоблуд, привыкший к общению на форумах, сейчас они повымирали массово, вот и заносит порой... Замечание справедливое, более не буду засорять тему оффтопиком :)

1 minute ago, Оле said:

 

Как сказал бы мой хороший знакомый, а что меня так старит?!! В реальной жизни мне и 30-ти еще никто не дает! Мне сегодня уже 36, так что правильно. Но обидно, чесслово! ;))

За оконченную среднюю школу тоже большое спасибо. И это при том, что у меня числятся 2 высших. Что тут скажешь?! ;)

 

Вот придет время я Вас тоже спровоцирую на общение! Живите пока, ладно! ;))

 

С образованием сложнее, тут надо именно построение фраз и речевые обороты анализировать, и то это будет весьма грубо (я же дилетант). У жены вот высшее, но порой такие нелепые ошибки в текстах делает что аж глаз дергается :) Очень сильно зависит от начитанности ещё, сейчас это не модно (и зря), а даёт очень хороший эффект.

Тут я могу только предполагать об отсутствии высшего образования, но не о его наличии (как-раз случай с Волковым).

Если в СПб бываете - вполне можно как-нибудь пересечься с целью соударения какого-нибудь твердого предмета с тем что по нелепой случайности считается моей головой за столь беспардонное предположение о возрасте :)

36 minutes ago, Оле said:

 

Можно я дилетантским пальцем в небо тыкну? Мало текста для какого-либо анализа, но предположу что ваш возраст в диапазоне от 33 до 40 лет. И как минимум окончена средняя школа :) Честно скажу - в профиль не ходил и какую-либо информацию о возрасте не искал, смотрел только по постам в этой теме. Чтобы более точно понять - надо человека провоцировать на общение, причем не всегда на удобные/интересные темы, а это далеко не всегда/везде/всеми лояльно воспринимается :)

9 minutes ago, Оле said:

 

Отсутствие высшего образования говорит скорее в пользу интересного (+ амбициозного) человека. Компенсировать 5 лет начитки вуза приходится по-другому, и такая компенсация, обычно, очень хорошо развивает. В итоге человека не только интересно почитать, но и чувствуется аутентичность мышления. Другое дело, что в этом конкретном случае интересный человек хочет (помогать) лечить других (пока в том первом понимании слова), и в связи с этим желанием упоминает о своем медицинском образовании и кое-каком практическом опыте... Но, опять же, доказать отсутствие медицинского образования сложно. Cколько дипломированных и практикующих врачей руководствуются столь устаревшими взглядами на диагностику и лечение, что ... мороз по коже, мягко говоря. Или совсем некомпетентны в других мед.специализациях, не столь отдаленных от их собственных. Я не говорю, что стоматолог обязан понимать все иммунные процессы, хотя не мешало бы. Но ревматолог мог бы слегка разбираться в неврологии, так, на уровне идеи о высшем медицинском образовании, а не на уровне фразы 'все в организме как-то взаимосвязанно', употребляемой не всегда к месту...

Я допускаю, что специалист может составить некий психологический портрет личности (психологический возраст?), анализируя рассуждения человека. Но паспортный возраст, наличие высшего образования - по стилистике речи... хм...

Для меня гораздо показательнее яростные попытки Волкова убедить меня в том что я не прав в своих предположениях. Человек взрослый и образованный так делать будет только в случае сильных проблем в психике. И повторюсь - я дилетант :)

1 minute ago, Ека said:

Я в 90-ых на рынке вместе с докторами разных наук работала. Способ заработка тоже накладывает отпечаток :(.

Прикольное время было :)))))))))).

Ага, неоднократно приходилось общаться с людьми, побывавшими в местах не столь отдаленных, некоторые вполне ощутимое время - тоже накладывает нестираемые отпечатки. С ними кстати сложнее возраст понять, слишком сильна специфика речи становится.

PS У Волкова (в указанном им же профиле) контора по торговле репликами дорогих телефонов - вполне подходит под обстоятельства, накладывающие отпечаток, но весьма слабо стыкуется с занятиями наукой :)

14 minutes ago, Roxy said:

 

Простите, а какому возрасту и образованию соответствует выделенное слово ? :) 

 

 

 

Как ни странно - у людей старше 40 на текущий момент это слово в лексиконе не встретить (хотя всегда бывают редкие исключения), как и у людей моложе 15-16 лет.

Со мной-то все понятно, мне уже Волков диагноз поставил, так что я человек без образования вообще и мне можно ;)

И да, отдельные слова из лексикона не являются стопроцентными возрастными маркерами, тут только по речи в целом можно судить.

7 hours ago, Ека said:

С этим согласна (ну просто потому что всерьез о Боголюбове говорит), а возраст у Волкова (на мой взгляд) соответствует тому, что он о себе пишет. Мальчик из меда не он, просто однофамилец, это вообще очень распространенная фамилия. Соответствие образования - ну бывает :)))))))))

А я на тему возраста и не спорю, просто у любого в речи присутствуют определенные маркеры (словесные, оборотные), характерные для возраста и образования (не учитываю политиков и всяких агентов спецслужб - одни по работе вырабатывают навык минимизации их использования в речи, других обучают). Так вот у этого товарища они говорят (на мой профанский взгляд конечно) исключительно об отсутствии высшего образования как минимум, и не стыкуются с заявленным возрастом. Мало ли он шпионус засланный, тогда всё может быть :)
 

8 hours ago, Оле said:

 

Грустно это. Мы его уже практически полюбили 

А Вы уверены? Многих наших подозревали в этом деле, пока РС четко не определился.

На счет РС (речь ведь про наличие у Волкова надеюсь?) - нет никакой уверенности, на счет гомеопатии при РС - эффекта плацебо ни кто не отменял, но не в случае с РС, увы. И замечу - тут я с ним вообще не вступал в диалог, так что если он и отсюда выпилился/помогли - отношения не имею.
 

6 hours ago, jodaz said:

Нашли чем хвалиться....

 

 

Честно говоря, прежде чем начать ерничать над предлагаемыми методами, хорошо бы хоть немного разобраться в теории. Не так ли? (вопрос риторический)

Ерничать над идеями Волкова не могу,  так как теорию Боголюбова не читал.

Ерничал над автором "улучшенной теории Замбони"... - мне стыдно за это.

 

Не так. У гомеопатии в основе нет единой и внятной теории. Нет собственно и каких-либо подтверждений. А пообщаться/подискутировать - я с удовольствием пообщаюсь с любым адекватным и умным человеком, возможно у Волкова еще есть шанс попасть/вернуться в эту категорию людей.

 

а) Волков (если он действительно Волков) по содержанию/грамматике и т.п. его постов не соотвествует декларируемому возрасту и образованию

б) с форума scleros.ru не без моего участия он был выпилен

Поскольку по работе вынужден ежедневно общаться с различными людьми, всевозможных возрастных групп и прочих признаков, приписываю себе (вполне возможно необоснованно) умение слегка разбираться в психологии людей, так вот - это клиент не неврологии, но психиатрии, и тут без вариантов к сожалению.