azzKicker

5 минут назад, Gera сказал:

Врач перезвонил...

Повышенный сахар в крови. Вот такая вот печалька. Но кровь сдавал, после завтрака и был кофе с сахаром и сгущенкой :) только поел и пришла машина за мной, поехал сдаваться. Кровь сразу взяли :) беготня потом началась, если можно так сказать. Завтра пойду пересдаваться :) на голодный желудок.

 Будем надеяться на лучшее.

 

Если просто сахар то да, запросто могло отразиться. Лучше гликированный гемоглобин сдавать, он покажет уровень на длительной дистанции, не реактивный.

7 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Моя дочь на первой капельнице Тизабри познакомилась с девушкой, которая уже на Окревусе. Она сказала, что пока колола Ребиф, все было более или менее, местами - хорошо. Ее устраивало. А потом она вынужденно перешла на Тебериф, и понеслось. Резко ухудшились походка, общее состояние, трудоспособность. Ее так расколбасило на этом аналоге, что ее перевели на окревус сразу после поездки в Москву в НИИ неврологии. Только на нем она ожила. 

Колол ребиф пока он был - редкий гпс и всё, колол генфаксон когда ребифа не было - очень неприятные жгучие уколы, готов был из-за этого менять препарат, но появился тебериф - теперь давно колю его, на нем тоже иногда гпс, покраснения в местах уколов (возможно не из-за препарата, тупо накопительный эффект), больше претензий нет, по результатам МРТ тоже без изменений.

33 минуты назад, jodaz сказал:

Все больные "хз"  ))

А мэтру Джованнони понравилось ))

 

С сайта Вашего Центра РС.

Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб ) :

 

Угу, ординатура в течении года, у всех же так (правда по неврологии 2 года минимум)...

7 часов назад, mic сказал:

Оч. интересно, насколько улучшилось состояние больных РС путём "довольно простого" революционного отказа от архаичной МКБ10/11?

Я хз про что пишет этот молодой человек (а он реально молодой), но в гцрс он начал работать если не путаю в возрасте 20 с копейками лет (как можно иметь КМН в этом возрасте тоже вопрос) и его метод ведения пациентов ничуть не отличался (больше года к нему пришлось ходить, пока Шарипова в декрете была).

6 часов назад, Gera сказал:

Раз пошла такая песня...

 Просто творог и сметана плюс чуть сахарку и всё работает, и это было всегда. Ещё с детства у бабушки творог, сметану рубанешь :) и тудым -сюдым бегом в МЖ. Вот сейчас кстати не весь замес творога и сметаны так срабатывает. 

Так сейчас продаются совсем не те творог и сметана что у бабушки были, только название общее.

2 часа назад, Каспер сказал:

Нет, у них разный механизм действия.

И у глатирамеры, емнип, нет побочки на печень вроде.

3 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Нам дают 4 упаковки в месяц. Но месяц - это больше, чем 4 недели. 12*4=48 (упаковок в год), а в году 52 недели. Нам, например, уже не хватает, и это ещё у нас был запас с прошлого года, колоть начали на 2 недели позже. В декабре не дадут "лишнее"? Как-то хотелось бы получить именно 52 упаковки.

Упаковка стоит 10-12 тысяч. Для меня это дорого, за свой счёт покупать нет возможности.

По мне звучит странно, мне его выписывают столько что остается запас в месяц-полтора (если не больше) между поездками в гцрс (сейчас два раза в год катаюсь). Но даже если месяц не колоть - эффект у него накопительный, не особо страшно должно быть.

3 часа назад, Vera сказал:

Скажите, а что изменилось за эти 6 лет ЗДЕСЬ? Одни умерли, новые заболели. Проблемы всё те же, лек-в всё больше. Какое-то время они помогают, а потом  как повезёт. Ну или не повезёт

А что здесь должно было измениться и почему? Это форум для больных РС, кто-то ушёл по тем или иным причинам, кто-то новый пришёл (с диагнозом или в поисках ответов). Скажу больше - на любом тематическом форуме (по неизлечимым недугам в частности) картина примерно одинакова.

3 часа назад, Vera сказал:

Конечно!

Не с целью обидеть - у вас все в порядке? Такое количество постов, ответы на сообщения 6-летней давности...

1 час назад, aliens сказал:

Кстати, в анализах  по печени важны ы ещё два показателя, сейчас их не назову, но поищу попозже. Если найду, напишу 

Алт, аст, ггтп и щелочная фосфатаза основные вроде они.

44 минуты назад, Inna_Rzn сказал:

Сделали за свой счёт анализы на АЛТ и АСТ, потому что рекомендовали контролировать печеночные пробы раз в 3 месяца. Честно говоря, последний раз был зимой, и там оба показателя были завышены в три раза. Дочь ходила тогда к гастроэнтерологу, та сказала, что это пустяки, но назначила Гептрал и Урсосан. 

А сейчас пришли результаты, и мне подурнело. АЛТ завышен в 10 раз, АСТ - в 15. Дочь выпросила направление в центр рассеянного склероза. 

Кто-нибудь знает, что там могут порекомендовать? Уменьшить дозу? Или перейти на другой препарат? Или там главное, чтобы ремиссия была, а на печень плевать?

Колем Тебериф 11 месяцев. 

При таком превышении нормы по идее должны предложить менять препарат (не на другой интерферон). Уменьшать дозу особо смысла нет на мой взгляд - и эффективность будет ниже и печени не сильно легче.

5 часов назад, Gera сказал:

Лето :)

Лето — это маленькая жизнь...

Год 2925-ый.

 

Не, ну за 900-то лет могли бы уже и разобраться с болячкой 

7 часов назад, Ека сказал:

Подруга сходила к неврологу. Ей сказали, что МРТ теперь делают только для установления диагноза, планово раз в год делать не будут. Ей по ушам поездили, или это правда? Якобы постановление департамента (я это вообще не поняла - какое постановление, что за департамент)

Мне в гцрс сказали записаться на МРТ через участкового невролога, т.е. пока как и было.

5 часов назад, Сергей_РС сказал:

Нашел информацию про испытанию MB на мышах в статье 2020 года. Я не медик, сложно разобрать что к чему.

Тут мелькал апологет гидроксимочевины и метиленового синего (если не путаю) в гомеопатических дозах, поиском наверное можно найти, кроме этого вряд ли какая-то информация существует.

2 часа назад, aliens сказал:

Ааа, с человеком, которого нет на форуме те же  15 лет? Ну ладно, не препятствую))))

Не совсем так (или совсем не так ) - https://forumms.ru/topic/5318-stvolovyie-kletki/?do=findComment&comment=396152

2 часа назад, mic сказал:

Ухудшение самочувствия РС-ников при повышении т-ры давно описано и объяснено: из-за пластифицирующего действия воды молекулярная подвижность макромолекул набухшего миелина увеличена, и даже небольшое повышение т-ры нарушает его функции.

О, в принципе могу в свою копилку симптомов добавить и это - после длительного пребывания в теплой ванной еще в детстве (лет 14-15) был эпизод потери сознания (вышел из ванны, пошел водички попить на кухню).

2 часа назад, jodaz сказал:

Да.
На МРТ 3 тесла (которые я сделал платно по собственному почину)
написали и о сливных очагах, и динамики нет! )))
Для сравнения дал МРТ 1,5 тесла из другой конторы )

Кстати не столь давно где-то мелькала новость про мрт с напряженностью поля свыше 1.5 Тесла - дескать что избыточно, не имеет значимой разницы с 1.5 и т.д. и т.п. Сам один раз в Песочном на 3Т делал по направлению, правда разницы с 1.5 особо не нашлось (тьфу-тьфу).

56 минут назад, Inna_Rzn сказал:

В курсе. Да, на фармацевта, но они едва ли будут досконально изучать всякие нехорошие болезни.  И что толку от того, что она знает? Когда болен гипотетический дядя Вася из Твери, ты не пропускаешь его боль и страдания через себя, будь у него хоть БАС, хоть РАС, хоть лейкоз, хоть шизофрения, хоть болезнь Бехтерева. А своя рубашка всегда ближе к телу, и рассуждать о "недвижимости", когда речь идёт о будущем дяди Васи, гораздо проще, чем если речь идёт о твоём собственном будущем. 

Само собой. Но хочется, чтобы период между постановлением диагноза РС и смертью не прошел большей частью в варианте "овоща". Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем.

Вот вообще не в том контексте я заговорила про Окревус. Это был ответ на пост @Gera, который предлагал два варианта. Про Окревус я просто слышала. И про негативные отзывы уже читала. В том числе, очень подробно в книге Сергея Пузанова про РС. Он, кстати, приходил к вам на форум, просил истории для своей книги, но как-то никто не пожелал откликнуться. А книга, кстати, получилась очень интересная. Нам с дочкой понравилась. 

Самое правильное определение рс которое пока что слышал - "болезнь с тысячей лиц" - не думайте что чужой опыт однозначно вам точно поможет и/или будет полезен. Книга это хорошо, но на 500+ рублей в ней нет смысла от слова абсолютно, рад за этого пациента раз он нашел такой источник дохода. Взаимодействуйте с врачом, подбирайте препарат который будет держать. И учитывайте что чаще всего наиболее агрессивное течение встречается преимущественно у молодых девушек.

6 часов назад, Inna_Rzn сказал:

А что за анализ? Кровь сдается?

И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС?

И как быстро после начала терапии его сдают?

Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108

1 час назад, jodaz сказал:

"кома" - ?

"припадки" - ?

? 
 

Ни что не переплюнет пункт из старой бумажки от синновекса (потом его убрали почему-то ) -

внезапная смерть - частота: не выяснено 

5 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Мы колем Тебериф всего 5 месяцев. В центре РС говорили, что надо смотреть после 6. Но как-то мне он уже не нравится. Не держит, по-моему. Но вряд ли так быстро поменяют препарат, даже, если обострение подтвердится. Наверное, скажут, что год надо колоть и делать выводы. Да и бесплатное МРТ у нас только на май назначено. 

Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs)

слова Поповой на эту тему:

Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года.

А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий:

Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС?

Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом.

Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.

13 минут назад, Inna_Rzn сказал:

 

А ведь, по идее, должно быть наоборот. Иммунитет временно заняли делом, пусть бы он с вакциной разбирался, а от пожирания миелина отстал бы. Хоть на время. 

Иммунитет не однозадачный, иначе жить людям было бы в разы проще 

51 минуту назад, Inna_Rzn сказал:

А поконкретнее? Могут спровоцировать обострение?

Моя дочь поступила в медколледж, а там потребовали в ноябре прививку от гриппа. Я заблаговременно летом взяла ей ещё в детской поликлинике медотвод на полгода, а что делать потом, ума не приложу. Во взрослой невролог может отказать. А я прям одним местом чую, что прививки - зло. Хотя, когда нам Москва давала выписку, то про прививки было сказано "разрешено по календарю, вне периода обострения". Но я прям очень не хочу, чтобы моей дочери кололи хоть что-то. А уж всякие современные излишества тем более. 

Впрочем, во время ковида, когда у нас на работе ставили вопрос ребром "или колись или вали", сотрудница с РС привилась на свой страх и риск. Пронесло. 

 

Читала многих на этом форуме, все пишут про эти пятна. У моей дочери их вообще нет. Мы даже не можем ориентироваться по ним, как другие, куда временно не колоть. Тоже Тебериф колем.

С любой прививкой при рс лотерея - или спровоцирует обострение, или нет.

С пятнами - у меня первые несколько лет их тоже не было 

1 час назад, Каспер сказал:

Через пару лет приёма красные пятна перестанут бесить )))

Но не потому что пропадут 

2 часа назад, aliens сказал:

Похоже выкачка денег

Когда с язвенным кровотечением в хирургии лежал (лет 25 назад) что-то похожее мужику в палате делали, т.е. через катетер заводился в проток вены оптовод и какое-то время он так с ним лежал пока тот мигал, был ли хоть какой эффект не знаю.