azzKicker

1 час назад, Валерий сказал:

Почему я перед вами должен шапку ломать? Что-то рассказывать, объяснять?  Кто вы? Что вы можете? Кроме оскорблений и недоверия.    Когда меня нормальные люди спрашиваю я всегда рассказываю. 

Формат общения на общедоступных площадках (форумах в том числе) подразумевает формальное равенство участников. Каждый может задать вопрос и рассчитывать на ответ в рамках правил площадки общения (форума) и общественных норм приличия. Если позиционировать себя как участника данного формата то все заданные вопросы звучат странно и глупо, а последнее высказывание так и вовсе должно всех людей с другой точкой зрения оскорблять.

Да всё это уже даже не смешно, миллионы раз уже наверное говорили - ВМИГ пусть будут, даже если эффективность не столь высока, но выкладывайте данные, статистику. В итоге лишь реклама закрытой группы. В плане статистики и доказательной базы это если не шаг назад, то прыжок на месте стоя в луже, как минимум.

42 минуты назад, rdl сказал:

Чем больше я узнаю людей...)

В зоопарке - звери, они порядочные и честные, порой хитрые, но без гнуснятины и злобы...

Всё очень просто (имхо) -

Слишком уж много всего пишет товарищ, не обходя "острые" моменты, мне так почему-то анекдот вспомнился "...везде-то вы побывали, всё-то вы знаете..."

6 минут назад, Валерий сказал:

Первоначально для тебя все кто в соц. сетях это враги.   Их можно унижать, плющить, как это делаешь со мной.   И уже потом. кто-то из них становится  твоим приятелем...  Нет. Я живу по другим понятиям...

Жить "по понятиям" это конечно здорово, но мало кто разделяет романтику мест не столь отдаленных.

И повторюсь, общение на "ты" - это априори норма для интернета, если к этому не готов - лучше и не начинать общаться, а уж пенять на это потом совсем глупо.

3 минуты назад, Валерий сказал:

Понял. У нас разные понимания соц.   сети.   Я считаю что в соц. сетях друзья, товарищи, соратники. С которыми надо честно общаться.  Им помогать и от них принимать помощь.  

Ты же считаешь что в соц. сетях твои враги.   Которым нельзя себя открывать.  Их можно обманывать их можно оскорблять.  Под маской ведь не видно кто ты.   Вопрос снят...

"Контрразведчик должен знать всегда, как никто другой, что верить в наше время нельзя никому, порой даже самому себе. Мне — можно. (Мюллер)". Вопрос по этому поводу и не поднимался вроде.

13 минут назад, aliens сказал:

Не, это для примера как регистрируются из "Розового Слона". Не знаю их отношение к ИГ.

В группе, рекламируемой  Валерием не зарегистрирована.

Жаль, но не удивлюсь если там реально таких нет

19 минут назад, aliens сказал:

Ага, а Фдуч чего то там такое, ссылку на профиль кину позже, реальное племенное имя?

Или вот это Тата Тата

https://m.vk.com/tatapantera 

тоже видимо племенное.

Видимо они просто назвали правильный пароль - иммуноглобулинмнеполюбомупоможет, аминь. Это отменяет "проверку на вшивость".

1 час назад, Валерий сказал:

 

 И все с родословной а не под никами.

Оперативную психологию во время службы прогуливали или не было курса? Далеко не каждый желает в интернете внимания к своей реальной персоне. И скажу больше - среди людей с РС таких ещё меньше в силу очевидных обстоятельств.

44 минуты назад, Валерий сказал:

Вообще-то  здесь   https://vk.com/rs.vmig Здесь тасуются иммуноглобулинщики.   за пол месяца зарегистрировалось более 600 человек.   И большинство их них  колит ВМИГ.   Отзывы только положительные.  

А я например состою в закрытой группе, где аж 74 человека, собранные за 2 дня. Динамика роста подписчиков в ней ещё выше. И это тоже ни о чем не говорит, поскольку это группа была собрана для приглашения людей на юбилей конкретного человека. Выбрали закрытость группы - выбрали добровольное забвение, реклама поможет как гальванизация телу.

14 минут назад, aliens сказал:

А где у нас Нобелевский комитет спит? Человек же все понял в причине, развитии, лечении и т.д.

Дурдом....

Не, ну а вдруг. Жаль только на словах пока всё и заканчивается, подтвердить экспериментально и официально свои выкладки он не торопится (отговорки про сговор большой фармы и т.д. не в счёт).

15 часов назад, Roxy сказал:

 

Нее, у Дубынина флюидов больше и они уровень дофамина повышают :). А у Хауса косяков немеряно, помню как он РС какой-то фигней лечить пытался :). 

Гормонами, так что в целом похоже на правду (если рассматривать как снятие обострения).

Зато специалисты широкого профиля обладают более поверхностными знаниями. Тут палка о двух концах.

32 минуты назад, ю_ю сказал:

Да, нам теперь не видать оригинальных препаратов . Сначала закупают , проходит некий «лицензионный» период и на след год - уже готов Наш аналог .

Да без разницы оригинал/нет и чей аналог, главное чтоб эффективность не страдала. Ну и без побочек лишних Вот только пока как-то не получается у производителей с этим, увы.

Если не будет казаться что уксус колешь, как с генфаксоном у меня - то и чёрт-то с ним, главное чтоб не хуже ребифа по эффективности был. А откуда информация о том что ребиф всё?

1 час назад, Валерий сказал:

     13 лет я  здесь стучался.

Регистрация
28 Августа 2006 

Если начинать тезисы с ложных утверждений - остальное не рассматривается, даже будь оно правдой.

1 час назад, Каспер сказал:

 

Поддерживаю полностью, нужно делать, пока сохранный.

Меня вот сильно смущает отсутствие долговременной статистики по побочкам после высокодозной химии (помимо стоимости конечно).

22 минуты назад, Валерий сказал:

Ты мне не тыч.  Молод ещё...

Просто в качестве ремарки - цифровой этикет предполагает обращение на "ты" в качестве стандартного, а на "вы" для подчеркивания статуса собеседника. Правда это знакомо и используется преимущественно теми, кто застал расцвет рунета, особенно выходцами из фидонета. И коль пошло на то - работает это в обе стороны.

7 часов назад, Валерий сказал:

Но зато полная остановка прогрессирования и без побочек.  ( добавлю. Лично у меня так. ).

Вот в таком виде эта фраза не вызывает лишних вопросов.

За попытки делать хоть что-то помимо стандартных протоколов и эксперименты на себе вам в любом случае огромное спасибо и низкий поклон.

6 минут назад, Валерий сказал:

 При нашей болезни кровопускание  активизирует выработку своих иммуноглобулинов, и аутоиммунных в том числе.  Значит появится очередная бляшка.  

А вот переливание крови меня лечили,  Получилось эффективно.

Вообще переливание донорской крови это один из потенциальных факторов возникновения/развития РС. В частности я через переливание при обострении язвы проходил, сильно заранее до того как получил диагноз РС, так что я и в эту гипотезу подхожу.

3 минуты назад, Валерий сказал:

Потому что они считают ниже своего достоинства  читать статьи пациента.   А в них всё расписано.

 

   Иммуноглобулины продукт жизнедеятельности человека.  И самой природой запрограммированно  включение и выключение их выработки в зависимости от   их уровня в крови. 

 А работают они лишь в том случае, если  у больного реально аутоиммунное заболевание.     А похожих на РС  десятки других болезней.  Которые донорскими иммуноглобулинами не остановить.

То есть ответа нет? Или предполагается что в каждом таком случае врачи ошиблись с постановкой диагноза? Не стоит забывать - "Если нечто выглядит как утка, плавает как утка и крякает как утка, то это, вероятно, утка и есть."

22 минуты назад, aliens сказал:

Ну чтоб не было бла-бла-бла, конкретно по пунктам:

1.Какие клиники (названия)

2. За каким рубежом? Именно при РС. А то на форуме есть люди из Европы и Азии, они судя по всему про ВМИГ от своих врачей не слышали.

Ну и третье, давайте предложим обществу больных РС....ну например, анальгин, доказательная база при РС такая же, ОБС . Ещё дешевле.

Подумалось что-то, ведь всё новое это хорошо забытое старое? Тогда в нашей ситуации крайне эффективно должно оказаться кровопускание. Если сразу не помогло - усилить терапию, до достижения выраженного эффекта, просто обязано помогать

35 минут назад, Валерий сказал:

   Я сделал всё, что считал нужным. Моя совесть чиста.  Нашёл препарат который остановил у меня прогрессирование двух  аутоиммунных болезней.

Смог объяснить как он работает.

Подобрал дозировку  и объяснил как это сделал.

Рассказал об этом своим врачам и их руководителям. 

Рассказал больным РС. Многие,  кому официальные ПИТРС не подошли стали  ВМИГ колоть. 

Удостоверился что это работает не только на мне, на и на других больных. Практически нет побочек.

 Да. Это изобретение международного порядка.  И экономический эффект от его внедрения миллиарды рублей.

 Но я не буду его патентовать.   Я считаю себя специалистом в другой области.   А ВМИГ это побочка.   Просто самому  сильно захотелось жить активной жизнью , когда отменили всякую патогенетическую терапию , мотивируя что старый стал для дорогих лекарств.

Лично для себя я всего достиг.  

И лишь ради спортивного интереса я не даю теме завянуть.  Всё больше коммерческие клиники применяют ВМИГ.  И не только для лечения РС, но и других, неизлечимых, аутоиммунных болезней.    Интересуются этим и за рубежом.  Но им сложнее. Своих ВМИГ там не производят. 

 Ну а нашей стране этого не надо.  Даже обществу больных РС дешёвых , эффективных препаратов оказывается тоже не надо. 

А лично мне надо.    Мне уже 67 лет. и я живу без прогрессирования болезни.  И это очень многого стоит, особенно после того как тебе дали 1 группу и для себя уже похоронили.  

 

Не вдаваясь в подробности (в частности почему врачи не могут объяснить как лекарство работает и т.д.) - дайте пожалуйста ответ по какой причине ВМИГ помогает избирательно и как кроме перехода на них оценить возможную эффективность в каждом конкретном случае. Без этого иммуноглобулинам никогда не стать препаратом выбора.

12 часов назад, Serg77 сказал:

Я о том и говорю, что очень странно, что показатель АЛТ увеличился и стал аж в три раза выше нормы (тем более через три года).

Ну мой "стаж" ребифа достигнет трёх лет через 4 месяца, при этом в прошлом году подскакивал АЛТ в 2.5 от нормы, в этом чуть меньше, разве обязательна прямая взаимосвязь с длительностью употребления? В первый год повышение началось только к концу года и на незначительные цифры. Сейчас точно за свои показатели не скажу, последний анализ более трёх месяцев назад, и там чуть выше нормы, но через пару недель делать, самому интересен результат

Со стороны лабораторных показателей: возможны лейкопения, лимфопения, тромбоцитопения, повышение активности АЛТ, ГГТ, ЩФ. Эти изменения обычно бывают незначительными, бессимптомными и обратимыми.

39 минут назад, Serg77 сказал:

Никогда не слышал, чтобы при приеме Ребифа (тем более после приема в течение трех лет) проявилась побочная реакция в виде увеличения показателя АЛТ в три раза выше нормы. Я, конечно, не врач, но, возможно, это и не побочная реакция на Ребиф и имеет смысл обследовать печень.

В аннотации к препарату это есть, повышение трансаминаз на интерферонах достаточно частое явление. У меня трех лет нет пока, правда и не в три, а всего чуть менее чем в два раза от нормы подскакивали АЛТ и АСТ. При этом печень конечно исключать тоже не стоит.