3dc6e34697a230724da024ff622e22b4 Перейти к контенту

jodaz

ПользователиПлюс
  • Число публикаций

    7 012
  • Регистрация

  • Дней в топе

    382

Весь контент пользователя jodaz

  1. Я очень надеюсь. ОЧЕНЬ. UPD Хотя там дело (по СМИ) выглядит плохо: препарат для детей для лечения гепатита С в ВЗН не внесли, а гепатит С не входит в список заболеваний, курируемых фондом "Круг Добра" (
  2. https://vspru.ru/media/1817212/20230112-pismo-oooibrs-murashko_po-obnovleniyu-perechnei-zhnvlp-i-vzn.pdf
  3. То есть диагноз остеохондроз вам поставили в Германии, я правильно понял? Всё будет хорошо. Диагноз поставят. Лучше пусть будет что-нибудь излечиваемое. Осталось одну ночь простоять и один день продержаться. Удачи.
  4. Дети до 19 будут обеспечиваться через фонд "Круг Добра". У них денег много. Надеюсь, всё обойдется.
  5. Вы не поняли? 20-25 % ошибок при постановке диагноза РС в мире (официальные исследования) (США, Германия и другие рАзвитые) А лично вы откуда? (до Берлина) Украина?
  6. UPD Вкратце от специалиста по РС Г.Джованнони (Великобритания) "Диагностика рассеянного склероза Я хочу напомнить вам, что даже если у вас был диагностирован РС, у вас может не быть РС. В приведенном ниже исследовании примерно у 1 из 5 человек с диагнозом РС этого не было. Ни один диагностический тест не может диагностировать РС. РС диагностируется путем объединения набора клинических и МРТ-результатов, электрических или нейрофизиологических исследований и лабораторных тестов, если эти тесты соответствуют набору так называемых диагностических критериев РС, медицинский работник (HCP) или невролог диагностирует РС. Основной принцип диагностики РС заключается в том, чтобы показать распространение поражений в пространстве и времени и исключить другие возможные диагнозы, которые могут имитировать РС. Распространение во времени означает, по меньшей мере, два приступа или два поражения РС, возникающие с интервалом не менее 30 дней. Распространение в пространстве означает, что поражения происходят в разных местах. Электрические или нейрофизиологические тесты представляют собой вызванный потенциал (EP) и проверяют электрическую проводимость в определенном нейронном пути. Они могут помочь показать эффекты поражений в путях, которые не очевидны при неврологическом обследовании или не наблюдаются на МРТ. EP также могут демонстрировать медленную электрическую проводимость, одну из отличительных черт заболеваний, которые влияют на миелин, изоляцию нервов, ответственных за ускорение электрической проводимости. Лабораторные тесты обычно проводятся для исключения других заболеваний, которые могут имитировать РС. Одним из тестов, который помогает поставить диагноз РС, является исследование спинномозговой жидкости на наличие олигоклональных иммуноглобулиновых G или IgG-полос (OCB), которые являются отпечатком пальца определенного типа иммунной активации в центральной нервной системе (ЦНС). Отпечаток ПАЛЬЦА OCB относительно специфичен для диагностики РС в правильном клиническом контексте. Обратите внимание, что OCB можно найти при инфекциях нервной системы и других аутоиммунных заболеваниях. Поэтому обнаружение OCB само по себе не является диагностическим. Почему получение правильного диагноза РС так важно? Во-первых, некоторые методы лечения РС имеют опасные для жизни осложнения; Вы не хотите подвергать людей без РС этим осложнениям. Некоторые заболевания, которые имитируют РС, могут быть усугублены РС ДМТ. Это последнее особенно актуально для НМО или нейромиелита зрительного. Пациенты с НМО, ошибочно диагностированные как имеющие РС, ухудшаются на многих РС ДМТ. Наконец, диагноз РС имеет много психологических, социальных, финансовых и экономических последствий для людей. Просто наличие диагноза РС, даже если у вас есть доброкачественный РС в будущем, имеет последствия для заинтересованного человека. Например, это может повлиять на ваш жизненный выбор и вашу способность получить страховое покрытие. Поэтому я бы посоветовал вам убедиться, что у вас ЕСТЬ РС, а не имитация РС........."
  7. Во всем мире официально отмечено 20-25 % ошибок в постановке диагноза РС. И лучше уж какое-то время лечить РС как остеохондроз (витамины), чем остеохондроз как РС (кладрибин, окревус, алемтузумаб, натализумаб, плегриди, абаджио, стволовые клетки...) )))
  8. ПИТРС не лечит ) рассеянный склероз, но ... наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете сколько положено....
  9. "... правительство не включило в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН) иммунодепрессант «Кайендра». Об этом говорится в обращении профильного объединения к министру здравоохранения. В августе 2022 года Минздрав одобрил «Кайендру» к внесению в ВЗН, но в утвержденном правительством списке на 2023 год его не оказалось. В итоге пациентам придется закупать препарат самостоятельно либо при помощи регионов. Курс на год стоит от 800 тыс. до 1,2 млн рублей. Из-за такой стоимости бюджеты субъектов не смогут обеспечить им всех нуждающихся, полагают эксперты. Источник «Известий» в правительстве уверил, что в списке ВНЗ есть пять препаратов той же группы, что и «Кайендра».... алемтузумаб, кладрибин, натализумаб, окрелизумаб, терифлуномид..." https://iz.ru/1455485/veronika-kulakova/lechebnaia-trevoga-patcienty-s-rasseiannym-sklerozom-mogut-ostatsia-bez-terapii?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop
  10. Рассеянный склероз не лечится... наука не стоит на месте, есть средства затормаживающие, жить будете сколько положено.... (если у вас рассеянный склероз) Если бы каждый пациент с рассеянным склерозом в РФ дожидался приема невролога 5-8 месяцев после записи.... ) и дождался... то, значит, пациент здоров.
  11. Нет. Это всего лишь: "Мое вИдение лечения и ведения рассеянного склероза в будущем. Я лично думаю, что это будет нарушено событием «черного лебедя»" (цитата оттуда самого Джованнони) Никогда не надо выдавать своё вИдение за реальность. Да и сам Джованнони заботливо подстелил себе соломку, упомянув о теории "черного лебедя" )) PS Теория "черного лебедя" - https://ru.wikipedia.org/wiki/Чёрный_лебедь_(феномен) UPD Каждый может почерпнуть вИдение Джованнони о РС с его сайта "MS-Selfie - это ресурс самопомощи для людей с рассеянным склерозом" - https://gavingiovannoni.substack.com/archive?sort=new
  12. jodaz

    С новым годом!

    Присоединяюсь. "...По жизни так скользит горячность молодая, И жить торопится, и чувствовать спешит!..." UPD С наступающим 2024 годом )
  13. jodaz

    С новым годом!

    "Говорят: под Новый год Что ни пожелается — Всё всегда произойдёт, Всё всегда сбывается...." "Будьте осторожны со своими желаниями ..."
  14. Вдогонку ) "Неврологические нарушения при дефиците витамина B12" - https://cyberleninka.ru/article/n/nevrologicheskie-rasstroystva-pri-defitsite-vitamina-v12/viewer
  15. Дык ) "Гипервитаминоз B12 - новый маркер и предиктор прогностически неблагоприятных заболеваний" - https://cyberleninka.ru/article/n/gipervitaminoz-v12-novyy-marker-i-prediktor-prognosticheski-neblagopriyatnyh-zabolevaniy/viewer
  16. Джованнони топит за ВЭБ: "Мне трудно увидеть будущие исследования рассеянного склероза (РС) за пределами гипотезы ВЭБ-МС. Я стал пленником своего жесткого мышления." (цитата) Источник - https://gavingiovannoni.substack.com/p/ebv-immunotherapy-for-ms-glofitamab?utm_source=substack&utm_medium=email#details (англ) PS Не вникал. Не интересно.
  17. jodaz

    Настроение

    Glenn Gould - Bach, Concerto For Piano & Orchestra No. 5 in F-minor: II Largo
  18. Трудно сказать однозначно. Но местами, временами он у меня вызывает резкое отторжение. Вроде по мелочам, но этих мелочей уже очень много для меня.
  19. Из последнего о стволовых клетках 09.01.2023: Гэвин Джованнони "Пожалуйста, помните, что не медицинский работник рискует, когда вы подписываетесь на AHSCТ или КИ, а вы." UPD "Некоторые пациенты, получавшие AHSCT, все еще находятся в состоянии ремиссии десятилетия спустя. Можем ли мы говорить о том, что они излечились от рассеянного склероза? Несколько человек в сообществе MS критиковали меня за использование слова излечение; они говорят, что это порождает ложные надежды, поскольку мы не можем вылечить людей от рассеянного склероза. Я противодействую их критике, говоря, что единственная причина, по которой больной РС будет рисковать, связанным с AHSCT и, возможно, с алемтузумабом, заключается в шансе на потенциальное излечение." "...Одна из моих пациенток с РС, у которой развился рак молочной железы, была ошеломлена ее консультантом по раку молочной железы, который сказал ей: «У нас есть 80% шанс вылечить вас от рака молочной железы». Фраза «у нас есть 80% вероятность того, что ваш рак молочной железы перейдет в долгосрочную ремиссию», просто не так позитивна." Мне не нравится Джованнони. Чем дальше, тем больше (
  20. jodaz

    РС и В12 анемия

    Понятно. Ну что сказать... Каждый, кто сочтёт что и у него "анемиязависимый РС" может брать с Вас пример )
  21. jodaz

    РС и В12 анемия

    Поздравляю. Жаль только непонятно какой процесс (официальная анемия или сомнительно-официальный РС).
  22. jodaz

    С новым годом!

    Здоровья всем
  23. Наверно, для кого-то (есть такая категория людей) тем, что производитель его Биокад (Россия). Я непереносимостью Биокада (Россия) не страдаю )
×
×
  • Создать...