Ольга-мама

А как понять что препарат не имунрстимуоятор в нем нет интерферон гамма? Чтотдолжно быть об жтом в инструкции написано? Если вышеуказаных слрв не упоминается, значит можно принимать?

У сына болит горло. Я пока не очень ориентируюсь какие препараты можно при РС, а какие нельзя. Я так понимаю, что никакие "имудоны" и тому под. нельзя? Чем лечить горло можно?

Мда...расстроило немного. Я,уж понадеялась, что чудо не за горами.

Я в Москве. Год назад вызывала на дом невролога из п-ки для свекрови. Для этого даже никуда ходить не пришлось, просто звонила в п-ку и объясняла ситуацию, что человек не ходит. Меня соединили с главврачем и вопрос решился за 10 минут. Оказалось, чтому всех врачей-специалистов существует два дня в месяц когла они ходят на дом к пациентам при необходимости. Если что - дело происходило в СЗАО.

Про этот антилинго ничего толком нет в инете. Меня вдохновила фраща в привеленном мною диалоге, что этот препарат восстанавливает миелиновый слой. Сказки? Или реально у РСников появилась надежда на победу над недугом?

Тизабри бесплатно назначают в России? И при каком течении РС этот препарат показан?

На просторах инета прочитала: (вот здесь https://sprosi.dirty.ru/patsient-rasseiannyi-skleroz-poluchaiu-upotrebliaiu-pitrs-1015415/) «2 года назад мой сын был диагносцирован РС. Никаких пункций и анализов не сдавал, диагноз выдается только при детальном рассмотрении и анализе МРТ. Первый приступ болезни ( называется релапс) был похож на тот, который описывает автор, отказывали конечности, практически до нуля упало зрение в одном глазу. Вначале он был на Авонексе, который впоследствии врачами был отменен. Лечение мы проходим в Бостоне, в Гарвардской клинике, у доктора Хьюза. В качестве альтернативного лечения было назначена химиотерапия. Уже почти второй год без обостренийи без всяких преппаратов. В принципе, этот метод, как и недавно аппробированная английская методика против РС с использованием химии ( Окрелизумаб ) представляет собой удар по иммунитету организма с целью его "перезагрузки". На будущее смотрю с осторожным оптимизмом, приблизительно через несколько лет ( препарат проходит 3 стадию клинических испытаний) выйдет преппарат "Антилингво–1", который сами американские врачи называют революционным, он способен восстанавливать поврежденные миелиновые клетки. В качестве рекомендации могу сказать, что очень важно при таком диагнозе постоянное принятие витамина D, правильное питание, интенсивные физические занятия и очень хорошо постоянно заниматься йогой. Написал Gela 27 февраля 2016 в 22.54 · ответить . 8 Gela: только не "антилингво", а "антилинго". Да, препарат по описанию (и нечастым отзывам проходивших КИ) вызывает интерес, главное чтобы до нас он потом добрался :) И окрелизумаб не совсем химия, это моноклональные антитела. У нас он тоже применяется как альтернатива химии с ТСК или после нее, как самостоятельное лечение на него попасть очень сложно (бесплатно). Написал azzKicker 27 февраля 2016 в 22.58 · отве» Кто-нибудь слышал про это в более серьезном виде? Про моноклональные тела? Я правильно поняла, что вскоре такие препараты у нас могут официально появиться?

Если б такой РС, что чернз 35 лет помле начала заболевания на йогу ходить без всяких внешних пооявлений, то вроде и можно жить :))) А вы у бабушки той не спросили сколько лет она болеет? И еще подскажите/успокойте (или наоборот, не знаю) Сын мой сегодня в школе подрался. Не поделил "даму сердца" с мальчиком каким?то. Позвонили из школы, попросили приехать на разборки (в школах нынче больше всего бояться, чтотродители нажалуются куда-нибудь, стоираз спрашивали есть ли у меня притензии к школе?) Губа у сына разбита, да и ладно, не страшно. Он мне рассказал, что когда дрался, у него вдруг ноги…в коленках стали дрожать. Говорит, раньше такого никогда не было. Прошло как только "враг" бежал с поля боя. Мне очень хочется думать, что это был не РС, а просто нервы сыграли такую арию - разволновался, может и пуганулся. Как думаете?

Aliens! Я совсем не обижаюсь, потому, что вы правы на 100% Я стараюсь, стараюсь. Ною как раз в основном только здесь.

«....И, боже вас сохрани, не читайте до обеда советских газет. - Гм... Да ведь других нет? - Вот никаких и не читайте....» ;)))))) Я стараюсь не читать, но вот попадется что-нибудь эдакое, втемяшется в голову и не отвязываются мысли.

Да, конечно, с этим спорить не приходиться. Брат моего мужа в мае сгорел за месяц от онкологии в 43 года. И ничто не предвешало... Моя мама всегда говорила и говорит, что все за нас предрешено и каждый проживет ровно столько сколько ему предначертано, невзирая ни на какие диагнозы или наоборот на богатырское здоровье.

В очереди мог сидеть РСник совсем старенький, но болеть мог иине очень давно ;)) Этот РСник про которого я упоминала, болепт лет с 12, диагноз в 18. Но у него очень странно течение заболевания: лет до 30 были частые обострения, но потом стали все реже и реже, болезнь как бы законсервировплась. Оказывается и такое бывает.

Ну хорошо, а кто-нибудь видел РСника со стажем болезни больше пресловутых 35ти лет и возраста в районе 70?

Прочитала, что средняя продолжительность жизни с момента начала болезни при РС в среднем 35 лет. Конечно это как средняя температура по больнице, но все равно грустно. Прикинула, что сыну сейчас 16....ну и сразу глаза на мокром месте. Самому старому РСнику с которым косвенно сталкивалась - 61 год. Это муж подруги моей сестры. Болеет около 40 лет. Это конечно же исключительный случай. Но вот от чего зависит течение болезни???? Вот главная загадка.

Отчитываюсь. Предыдущее МРТ (которое у нас было без контраста) посмотрели. Смотрели диск или нет, не щнаю, так как все было за закрытыми дверями. Настоящее МРТ мне вообще никак не прокомментировали, ни одним словом, ни намеков - ну вот просто молча. Скащали, что результат (описание и диск) будет в регистратуре и когда к врачу придем, надо спросить и они врачу передадут. Спросила, а мне-то на руки сто-то дадут? Пообещали, что и описание и даже диск дадут. К врачу мы через неделю идем, тогда и узнаем что происходит с очагами. В прошлое посещение врач сотрела на компе диск.

Сейчас внимательно прочитала "инструкцию" которую выдали для посещения МРТ. Просят два лиска принести. А я не увидела и у меня их нет. И что - теперь не запишут на диск что ли результат? Опаньки ((((

А мне умудряются везде так объяснить, что хоть в петлю. Когда мрт делали, врач ТАК на меня смотрел, что я даже обрадовалась, что там "всего лишь" очаги. В поликлинике невролог ии подростковый врач ращговаривают фальшиво-бодрыми голосами и прячут глаза. Врач по РС вроде спокойно говорила обо всем и доброжелательно, но все равно как с обреченными. Может я мнительная и мне все это кажется, но я именно так восприняла.

Примерно так и есть: у сына самые крупные очаги на местах, отвечающих за зрение и равновесие (это мне сказал врач который делал мрт и потом подтвердил невролог в районной п-ке). Но у сына онемение в руках, стопах и на теле было (сефчас только руки остались, рикак не прозодит, что меня очень беспокоит). Глаза болели несколько дней, но зрение не менялось (тьфу-тьфу), у окулиста были, в глазном дне и т.д. все норм.

Ппро очаги мне уже рассказали после мрт без контраста (два больших на зонах, отвечающих за координацию и зрение). Я сама по своей инициативе сделала мрт, но без контраста, не знала еще, что это очень важно. Диагноз сомненшй уже не вызывает, так как на основании того мрт, врач сказала, что очаги характерны. На всякий соучай я сделала сыну анализ на клеща - отрицательно. Даде в первичном заклбчении врач написала "демиелинищуруещее заболевание, Высокий риск РС" :((((( Меня прежде всего интьересует что показывает контраст по сравнению с мрт без контраста? И еще, я так понимаю, что раз мы на жтот раз бесплатно делаем, то мне на руки ничего по мрт не дадут? Когда делала за свои деньги мне выписку дали и диск со снимками.

Завтра идем с сыном на мрт с контрастом. Объясните мне тонкости: если контраст накапливается, значит идет обострение? И какая еще будет там информация, может какие-то загадочные термины, еще что-то?

Ну в/в дома мне сложно организовать. Спрошу врача, может проколоть сыну еще в/м по 5 мл?

Посмотрела Актовегин в, таблЭтках. От 1300 рэ за 50 табл. Не знаю стоит ли разорчться? С деньгами очень скромно. Я пыталась наскрести на МРТ с контрастом и конечно ничего у меня не вышло, но к счастью бесплатно предложили сделать. И вот те крохи которые я насобирала теперь трачу на лекарства и анализы (к мрт нужно сделать креатенин и чего-то там еще). Как думаете, могла эта болячка получиться у сына из-за того, что он у нас поздний ребенок (нам было под 40 с мужем)? Врач мне сказала, что ее мнение, что это болезнь "поломанных генов". А ведь все генетческие болезни чаще встречаются у детей "старых" родителей? Я всегда считала, что сын нам с мужем послан богом - у нас был слодный период, мы чуть не развелись и тут я себя обнарудила на 18-ой неделе беременности. Дочка было 14, болела, на инвалидности и мы больше детей не планировали. Ой, чего-то меня в дебри ненужные понесло .

Угу. Спасибо, девочки (где смайлик, утирающий благодарную слезинку?)

m60875, головой-то я понимаю, что должна излучать уверенность и позитив, ведь кто кроме меня сыну будет помогать. Но...это ТАК сложно оказалось. Уже даже соседка спросила что со мной? Я сильно осунулась, не могу есть, часто плачу. К тому же я человек очень общительный, а тут я ж не хочу никому говорить, все в себе мне ужасно тяжело переваривать. Не могу перестроиться на жизнь, существую в какой-то черной пелене. Из-за такого внутреннего состояния, мне и регенмя принимать непросто. У врача спросила: в каких пределах сын должен знать о возможных последствиях этого недуга? Врач ответила, что постепеннго он сам все поймет. Эта совершенно нормальная фраза у меня почему-то прямо землю из-под ног ввшибла. Т.е. я начала себе рисовать страшное будущее для моего сына и как он будет о болещзни "на практике" узнавать и все - теперь постоянно думаю об этом, превратилось в навязчивую мысль.

Теперь хоть как-то прояснилось, спасибо :)) Ладно, посмотрим, что предложат после мрт с контрастом? Меня беспокоит, что у сына за три недели не прошли до конца симптомы обострения которые многие называют "легкими". А из лечения только витамины и актовегин в/м про который я с дуру наверное начиталась кучу всякой информации да такой, что не рискнула сыну колоть. Может поколоть еще церебролезин? Врач сказала, что так как я колола сыну по 2мл, то можно считать, что и не колола - очень маленькая доза.