Ольга-мама

Везде футболят! Прверить не могу! К Бойко например, сказали во-первых, запись на 2 месяца вперед расписана, а во-вторых (опять и снова!) "У нас нет лицензии на лечение детей". Полно просто неврологов. Но "простотневролог" у нас есть в детской п-ке - назначила мильгаму, потом по телефону одобрила церебролищин ("Ой, да я забыла вам сказать - конечно поколите церебролизин. Можете еще глицин на ночь две таблетки под язык). Хоть об стену бейся, какая-то безнадега. Только не думайте, что я сижу и рыдаю на глазах у сына. Не, я веселая, тормашусего. Завтра пойдем в бассейн, на послезавтра у нас экскурсия на смотровую площадку Останкинской башни. Все идет как обычно. Внешне.

Спасибо, Лолита. Ребзикмправдасне единственный, но поздний. Самоу ужасное, что у старшей дочери (сейчас ей 30) в 15 лет тоже обнаружилось редкое заболевание и она получила из-за него инвалидность. Правда там было опасение за жизнь, было длительное восстановление после тяжелейшей нейрологической операции, и да, тоже есть опасения, что млдет вернуться болезнь, но все же не так безнадежно. Я была моложе, видимо сильнее и я прошла с ней через все этот ад, была уверена, что такая несправедливость не может повториться со вторым ребенком. Да еще болезнь такая...с неотвратимыми последствиями. Мало того, что мне страшно. Я просто не уверена в своих силах. И меня накрывет очень серьезно. За эти дни похудела на сильно, у меня панические атаки вернулись (лет десять не было), не знаю что делать. Сейчас ищу деньги на посещение врача и МРТ с контрастом. Конечно я со временем приму ситуацию и смирюсь с диагнозом сына, но пока во мне внутренний протест, почему опять такое с моим ребенком, это не справедливо и т.д.

Всех с новым годом! У сына моего симптомы не уходят и не возрастают (пальцы и тело с притупленной чувствительностью). К врачу повидимому раньше 10 января мы так и не попадем. Продолжаю колоть ему церебролнзин и мильгаму (может и зря, уже и не знаю). Сын ведет себя как обычно, играет в комп много т. е. Признался, что оказывается раньше такое уже бывало (онемение и покалывание в кончиках пальцев), но он ничего нам не говорил потому, что быстро само проходило (держалось день-два). А теперь видимо уже не уйдет? :(

Я тоже хочу всех поздравить с новым годом! Всем здорового духа, ремиссии бесконечной и исполнения самых невероятных желаний. Ноги у сына болят. Вчера одна нога ныла ниже колена, а сегодня уже обе и по всей задней поверхности. На ночь пришлось кетанов выпить. У него боли в ногах с прошлого года периодические. Он нам жаловался, а мы с мужем говорили, что это от того, что он мало двигается, мол надо больше нагружать себя, не жалеть. Вот идиоты! Надо было обратить внимание, но нам и в голову не приходило, что это может быть симптомом чего-то серьезного. А вот онемение поменьше уже. Не знаю от мильгамы или одного укола церебролизина?

Каспер, спасибо за добрые слова! :))))

МРТ сделано. Два очага. В заключении МРТ написано: "картина демиелинизируещего заболевания головного мозга. Для уточнения активности процесса рекомендуется пройти МРТ с в/в контрастным уситлением" Я не смогла сразу сделать с контрастом так как не было денег :(( К врачу по РС к сожалению в лучшем случае попадем в середине января, а в худшем - в конце. Если будет хуже, после праздников будем активно искать к кому обратиться, сейчас это мартышкин труд- сколько не прозванивала, везде одно и то же: в отпуске, нет мест для консультации, приходите после НГ. Мы сейчас елку с ним наряжаем :))))

Да, конечно, дала ему обезболивающее.

Магне В6 даю третийсдень плюс в иньекциях Мильгама, в которой тоже есть В. Форумчане, дорогие, извините, что постоянно здесь околачиваюсь и задаю вопросы, и вообще надоедаю. Мне просто больше негде спросить, посоветоваться. Понимаю, что много лишней суеты произвожу, но мне пока очень тревожно, а местами страшно.

Болит у него одна нога (левая) от щиколотки до колена в основном в районе икры. Боль постоянная, ноющая, при ходьбе не менясется. Просто болит. Церебролезин решила колоть потому, что всюду пишут, что его назначают при РС. Даже моей маме которой 80 лет его невролог назначает периодически.

Сыну моему то ли от Мильгамы, то ли просто по ходу дела стало...не знаю хуже или так и должно быть - заболела нога. Сильно. Я на свой страх и риск купила церебролезин и начала колоть. Самую маленькую дозировку, по 2 мл. Чувствую себя почти преступницей. Но просто не знаю чем ему помочь если ткнуться сейчас некуда особенно? Да еще, как издевка и насмешка, из военкомата пришла повестка сыну, что 10 января он должен явиться с документами для постановки на учет (ему 16 лет). Я кстати и не знаю даже идти ему или дождаться постановки диагноза или же, (ну а вдруг чудо случится и не подтвердят?) НЕподтверждения. Или идти? Повестка просто в почтовом ящике была, т.е. теоретически мы ее могли не получить. Хожу кругами вокруг сына, присматриваюсь к нему (сидит за компом, играет в какую-то стрельбу), боюсь до ужаса вдруг я церебролизином хуже ему сделаю?

Сын сходил с папой в бассейн (ходят почти ежедневно так как спортклуб в 3-х минутах ходьбы от подъезда). Пришел, пожаловался, что болят глаза. Я сказала, что может вода попала из бассейна (он с морской водой, т.е. соленая вода могла попасть). Но сын сказал, что глаза болят как-то странно - "изнутри". У окулиста были 4 дня назад, глазное дно было впорядке. Предложила ему полежать с закрытыми глазами в темной комнате, но он конечно проигнорировал и сейчас уткнулся в планшет. Что думать не знаю((( Что предпринять тоже.

Мама моя мечтает, что б я ей устроила дневной стационар на дому. Ну и вообще...вдруг сыну понадобится? Мне нравится когда я могу многое сделать сама. Несколькотлет назад проколола колесо и очень долго на пустой дороге ловила помощь. После этого пристала к мужу каксбанный лист и два выходных подряд на даче мы с ним провели у колеса машины пока я, довольно бестолковая в техническом плане, не научиоась менять колесо. Если можно чему-то научиться, жто надо обящательно сделать. Конечно всему обучитьсяся невозможно, максимально обеспечить себе комфортную жизнь ща счет каких-то умений и навыков разве плохо? ;)

Ray! Спасибо-приспасибо за такой подробный ответ. Я ж всего три дня как в теме этой (эх...а кажется, что прошло очень много времени). Пока еще "накрывает" по нескольку раз в день и внутри меня что-то кричит :"Ааааа!Почему мой сын??????За что????" Ну и дальше галопом в ванную несусь, что б только никто не увидел и там под шум открытого крана в полотенце реву белугой. Но все равно уже проще, уже начинаю принимать ситуацию, уже могу с сыном разговаривать не как с умирающим, а нормально, как обычно. Сегодня бегала за ним по квартире со шприцем, что б он попу свою мне подставил, орала на него. Поймала себя на том, что (ура-ура!) злюсь на него нормально так. С уколами прямо бЯда - он боится как маленький. Хотя я колю почти профессионально, на бабушкиной попе многолетние тренировки, мужу колю периодически что-то, дочке колола много лет - никто не жаловался, даже наоборот говорили, что "как комарик" и все такое. Кстати, нипишите кто как с уколами управляется? Я знаю, что многие могут сами себе колоть. Я мечтаю научиться делать внутривенные вливания. Мама моя давно мечтает, что б я ей на дому в/в делала и капельницы.

Divmax, спасибо за ссылки, это для меня сейчас как соломинка за еоторую можно в случае чего ухватиться. Я тоже решила, что надо встретить новый год, повеселиться, в конце концов, у пацана нашего каникулы которые он еле дождался. А уж после каникул будем разбираться по взрослому у "врачей всех мастей" :) Надеюсь, что продержимся как-нибудь эти две недели. Ну и мне в помощь теперь есть этот форум, спасибо всем кто откликнулся, вы мне очень-очень помогли. Я теперь хотя бы знаю, что есть множество людей с подобными проблемами. Сефчас решили с мужем поехать за подарками для всех членов семьи. Позвонила доЦа - сказала, что они с зятем к нам приедут НГ встречать, а это так приятно встретить новый год в кругу всей семьи. PS: баУшка наша молодец какая - уже поставила варить новогодний холодец ;) Сразу настроение почему-то новгоднее. И мысли более позитивные. Ну и пусть РС. Может это нам на новый год подарили взамен чего-то более ужасного? Я так хочу думать, хоть и звучит глупо.

Прошу прощения за жуткие опечатки. Имела ввиду Захарову. Вобщем меня очень тревожит, что сын остается без нормальной консультации специалиста по РС с онемением этим и в помощь только мильгама. Скажите, а если вдруг ему резко станет хуже (тьфу-тьфу конечно, но в е де "если"), что я могу сделать? Скорую например вызывать смысл есть? Скорая ему помощь сможет оказать? Я зочу хоть как-то на праздники подстраховаться, но пока не понимаю как?

Эх...поЗвониласвсНИИ Неврологии - отфутболили сразу, сказали, у них нет лицензии на обслуживание граждан младше 18 лет. Про Зазарлву и ее центр начиталась очень много отрицательных отзывов плюс у нее прием уж очень дорого стоит (7000). :(

Светлана, по бабкам точно не пойдем. :)))) Не верю я в бабок никаких и считаю это крайней глупостью. На ближайшее время у нас стоит задача - найти хорошего, грамотного врача, снять обострение, а нам с мужем успокоиться, принять ситуацию и начать жить нормально. А то последние три дня живем как в трауре, с натянуми рожами и вымучеными улыбкам в присутствии сына. Самим противно уже. О РС сказали только моей маме которая живет с нами. И старшей дочери. Вот думаю как быть с физкульурой в школе? Учитывая то, что сын учится в классе где все дети с проблемами в здоровье, наверное можно не вдаваясь в подробности, сказать учителю, что б не нагрудал его по полной программе, что сын будет бегать и отжиматься ровно столько сколько сможет, заставлять через усилия его не надо.

Мы конечно пока говорить никому не хотим. Диагноз скорее всего подтвердят, чего уж там :(( Невролог в п-ке скащала, что скорее всего сначала напишут что-нибудь свчзаное с энцефалопатическим синдромом с которой у сына стоит с 10 лет. У него были какие-то небольшие отклонения на РЭГ и невроог по моей просьбе написаоа этот диагноз, что бы сын мог учиться в классе малой наполняемости. В обычной школе есть такой класс для детей с проблемами здоровья, учатся 12 человек, есть несколько детей с инвалилностью (диабет, астма) у и я сына ткда приткнкла, мне нравилось, что там мало детей и учителя могут каждому уделить больше времени. Вот выходит "накаркала", хотела, что б сын учился в таком классе - теперь получи что хотела. (((

Ест еще вопрос который мы сс мужем пока не знаем как разрешить: говорить ли о болезни сына близким друзьям и НЕблизким родственникам? Мне позвонила подруга и по моему тусклому голосу сразу поняоа, что у меня какие-то проблемы. На ее прямой влпрс: у вас вев нормально? я проббормотала с то-то невнятное и разговор быстро свернула. Наверное рано или поздно рассказать придется. Я не уверена, что люди поймут правильно что это такое, а рассказывать всем и каждому - не знаю.... Доргие форумчане, расскажите к а у вас обстоит дело с информацией о болезни для родни и знакомых?

Спасибо, завтра отпишусь получилось или нет куда-то сходить на консультацию.

Да, завтра попробую куда-нибудь с ним попасть. Сейчас он с папой в бассейн пошел. Жалуется на нечувствительность в пальцах ног и рук и на животе. Говорит, укол сделали почему не проходит? А что я могу сказать? Что может и не пройдет? :(((( Говорю, что после 10 укола пройдет (((((

! схездила в 18 больницу. Еще один щелчок по носу получила. В регистратуре сказали, что к врачу в кабинет РС (я так понимаю, что это теперь единственный на всю москву кабинет РС) до 18 января все расписано, а дальшемзаписи нет так как врач до 10 в отпуске. Сказали, что 10 января позвонят и скажут намкакое число запись. Вот так. Целый месяц ждать приема. Завтра буду звонить в НИИ неврологии, может примут на платной основемдо праздников? Сделала сыну мильгаму, как нам прописала невролог в поликлинике. Сын конечно решил, что как укол сделаем, так восстановится чувствительность в пальцах и на теле. Я ему сказала, что надо подождать, сделать 10 уколов. Он пока конечно не понимает, а я пугать его боюсь - он у нас тихий домашний парень, добрый и доверчивый, все очень близко к сердцу принимает.

Константин, вы правы тысячу раз. Я психую ужасно и мне самой хочется, что б кто-то мне по щекам похлестал, что б эту истерию прекратить. Сама себя в кучу сгрести не могу. Выхлестала пол пузырька карвалола, от еды воротит, постоянно слезы наворачиваются - ненавижу себя за это. Но я буду стараться держать себя в руках. Аиша, спасибо, я надеюсь, что так и будет у моего сына.

Направление в 18 дали. На консультаци с последующей госпитализацией. Сейчас из дома буду звонить узнавать. Не знаю как быть с тем лечением которое она назначила(мильнама, В6 и амексин)?

В данный момент сижу в детской п-ке и не могу поверить услышанному - моего сына направить некуда так как все детские кабинеты РС закрыли. Выписала мильгаму в/м, амексин и магнийВ6. Никаких бесплатных лекарств не предусмотрено, про другие лекарства, задерживающие развития болезни похоже не слышала... Кроме глупости "зато в армию не пойдет" не услышав ничего. Подскажите как действовать дальше ? Вынесла сейчас направление в НПЦ для детей с ДЦП, сказала "съездите туда вроде там был кабинет РС" Боже, что же делать и куда бежать?