Ольга-мама

Aliens, я немного о другом спрашивала: во время обострений когда капают гормоны, что б его снять, ПИТРС все р авно принимают? Одновременно с гормонами? Или прекращают и врач должен на другой заменить?

Так я и не хочу следующего обострения! Но у него еще это не прошло до конца - руки до сих пор в мурашках и чувствительность снижена. Врач сказала, что на жтот раз не стоит гормоны применять, должно само восстанрвиться. Скажите, а ПИТРСы и обострение как совмещаются? Вот например принимает человек ПИТРС, но у него все равно случилось обострение. Он продолжает принимать ПИТРС или пока гормонами его приводят в норму, больше ничего?

Консультация вторая (после мрт с контрастом) будет у того же врача. Я у нее спрошу на счет ПИТРса который она рекомендует - можно ли детям? Скорее всего многое будет зависеть от того что покажет мрт? Подскажитте мне: может быть врач посчитает, что с ПИТРСами можно повременить? Поддерживающая какая-то терапия? Я понимаю, что это наверное рисковаано, но я хотела бы понять и узнать побольше о способах лечения, о тех же ПИТРСах прежде чем начать такое серьезное вмешательство в болезнь. Или я не права и как врач скажет так и делать. Ой, очень меня терзают сомнения - что правильно, что вроднт, что на пользу... Вот витаминки заказала (Д), лецитин. Через неделю надеюсь привезут. Начнем их принимать. Дома стараемся создать самую лучшую обстановку - спокойную, доброжелательную. В школе плюнула на все и пошла к директору, рассказала о диагноза (сказала, что сейчас на стадии уточнения) и на удивление встретила понимание. Например мне директор предложила, что б вместо физкультуры сын приходил в класс русского языка, учительница будет ему задания давать и он будет типа готовиться к экзаменам. Вобщем как-то потихоньку обустраиваем и подстраиваем нашу жизнь к новым, не самым приятным, обстоятелствам.

Галка, вся наша проблема в том, что еше 1,5 года сын будет считаться ребенком (до 18 лет) и возрастом очерчены многие доступности в плане лечения. Плюс я ж едва ориентируюсь в этом, многого не понимаю. Буду осваивать потихоньку. Врач мне посоветовала сына пока не погружать в проблему полностью, поэтому я сама пытаюсь разобраться.

Надин, а вот как понять "подходит-не подходит"? Вы пишите, что первые 5 лет перебирали различные препараты. Чем этотбыло вызвано? У вас обострения чаще стали или ва просто себя чувствовали плохо? И что изменилось когда "подошло"? Отсутствие обострений или что еще? Я пока очень сильно плаваю в этих вопросах, многое непонятно поэтому спрашиваю иногда ерунду, так что заранее извините за наивные вопросы.

Может и может решать, но юридически нет, не может. С меня сегодня взяли согласие даже на мрт. Т.е. до 18 лет без согласия родитнля ничего не могут назначить. Сын, как все молодые пацаны, совершенно не оценивает себя как больного (и слава богу!) Соответственно, когда я попыталась ему рассказать, что скорее всего нудно будет ежедневно уколы делать, он напрягся и сказал, что не будет. Вот для этого и нужны решения родителей. m60875, скажите, болезненны ли эти инъекции? я пока еще не прелставляю каково жто колоть себе препарат так много лет без перерыва каждый день. Как вы с этим справляетечь, плделитесь опытом.

Да, она про капоксон сказала, что с 18 лет, но у меня сын 175 см и вес 75 кг, внешне полностью сформирован (год бреется уже) т е. соответствует взрослому дядьке, может поэтому. На счет терифлуномида - идут КИ на базе 18 детской б-цы, официально, ведет доктор Быкова (мы были у другого врача, который официально принимает детей в кабинете РС). Ну т.е. врач официальный, не "левый" :))

Ой, забыла самое интересное написать! По поводу МРТ. Направили на бесплатное МРТ с контрастом, в этой же детской б-це. Мы записались на вторник, т.е. 4 дня всего ожидание получится. Этим фактом была приятно удивлена, ведь как раз эту тему обсуждали и я совершенно не надеялась, что так легко мы заполучим бесплатное МРТ. Наверное это потому, что сын находится в статусе ребенка?

С сыном были у врача по РС. С одной стороны все плохо так как диагноз врач подтвердила практически на 100%, хотя пока написала в заключении "демиеленизуещее заболеыъвание, высокий риск РС", на словах сказала, что не может сразу диагноз выставить, хотя у нее сомнений нет. Очаги характерные и характерно выглядят. И тх окащывается не два, как мне написали в щаклбчении МРТ, а много больше, но они мелкие, многочисленные. Врач предположила, что сынок мой болеет уже 2-3 года, но не ьыло появлений. Пока назначила актовегин 10 уколов в/м, нейромультивит в таблетках, лецитин посоветовала принимать и витамин Д. Предложила сразу копаксон. Я засомневалась, что сын согласится на ежедневные уколы. Врач сказала, что модет его включат в КИ по пероральным препаратам для детей (если правильно запомнила, то териофлуномид ), но большая вероятность, что откадут из-за сопутствуешего заболевания (гипотиреоз). Я, честно говоря, так и не опредилась в своих отношениях с ПИТРСами. Очень многие пишут, что жалеют, что вначале их принимали, что они только усугубили течение заболевания. Хотя как они могут усугубить, если призваны наоборот тормозить? А решение-то принимать мне, такая огромная ответственность перед сыном. Не знаю как быть. Вторая сторона нашего посешения врача это смешаннве чувства горечи и одновременного облегчения, что вот такой диагноз, он есть, изменить ничего нельзя, и живем теперь с этим диагнозом. Как-то так.

Divmax, aliens, спасибо большое за ответы. А что за препараты могут выписать про которые вы говорили - это ПИТРСы? И в каком виде из употребляют: уколы, таблетки? И если выпишут, то они покупаются или бесплатно? Простите, понимаю, что вопросы наивные и глуповатые, но где ж я еще это спрошу ?

Подскадите пожалуйста какие вопросы задавать врачу по РС при первичном приеме? Пытаюсь составить список вопросов и пончла, что не знаю что спрашивать?

А вообще я получаю ежедневные шоковые прививки от нашей бесплатной медицины. Знаете сколько детей с РС принимают бесплатно в неделю? 6 (шесть!!!!). Да-да, один кабинет РС и принимают трижды в неделю по 2 ребенка. Это на всю Москву. Вот так. Моего сына записали на 24 января. И получается, что месяц он будет без всякой помощи. Нормально? Хорошо, что я с утра тенотеном закинулась и поэтому сообразила спросить нет ли приема на платной основе? Ага, все просто. Есть прием. Причем последавтра. За 2500. Записалась конечно, чего уж там. Тем более государство нас, пенсионеров "осчастливило" - по 5000 вместо индексации пенсий подкинуло. Вот пригодились. А, кстати, за то, что я пенсионерка и у меня несовершеннолетний ребенок, мне знаете сколько к пенсии доплачивают? Прям ни в чем можно не отказывать ребенку и себе заодн - 300 руб!!! Лучше б вообще ничего не доплачивали, не так унизительно было бы. Что-то я разозлилась. Может и к лучшему, а то погрязла в депрессии.

Диагноз еще не поставлен официально и как я поняла, пока второй атаки не будет, не поставят. Хотя...блин...у него и первая-то не проходит, третью нелелю. Ноги отпустило, живот вроде тоде, а руки (до середины кисти) - мурашки бегают. Может будет такое течение, что не отпускает...Ой, лучше не думать об этом. И меня не отпускает: депрессивное состояние, по нескольку раз в день накрывает "слёзопад" (прячусь конечно, что б никто не увидел), внутренний мандраж постоянно. Принять ситуацию никак не получается. :(((

Я рассказала о том, что с сыном беда своей сестре которая живет на украине (город Херсон) . А она мне: "А ты в курсе, что И.И.(муж ее ближайшей подруги) болеет?" Оказалось, что этот И.И. которому 61 год с 18 лет болеет. За все время было несколько сильных атак которые снимали гормонами. Диагноз правда не знаем когда поставлен был. Очень долгое время он лечился сосудистыми средствами, сам восстанавливался после атак. Последняя атака была год назад, причм случилась на корпоративе. Сын моей сестры работает под руководством И.И. и был свидетелем происшедшего. И И. Махнул спиртного и пошел в пояс и ппямо посреди пляски упал на пол, ноги отказали. Месяц не призодил на работу, потом с палочкой пару месяцев ходил, сейчас опять сам ходит. Правда его жена моей сестре сказала, что у него крайне доброкачественное течение и встречается оченгь редко. Сказала, что когда выходила за него замуж, он скрыл факт заболевания. И открылось все постепенно когда были атаки. Последние годы он колет курсами всякие сосудистые средства, иногда злоупотребляет алкоголем и на этом фоне у него приступы. Если б не выпивал, еше мягче было б течение. У них двое взросоых детей. Но! У внучки ДЦП. Подруга моей сестры считает, что это от того, что у дедушки РС.

Сын говорит с некоторой "кашей" во рту и слегка заикается - у него была стертая форма дизартрии с которой боролись долго, но успешно, невролог ему кроме энцефалопатии, логоневроз пишет. В школу он из-за этого пошел в 8 лет, учится в обычной шеоле, по обычнрйной программе, но в малокомплектом классе для детей с ослабленным здоровьем. Плюс дислексия и дисграфия. :(( Да еще гипотиреоз, гастрит...остальные "мелочи" и перечислять не хочется. В "пользу" РС перенесенный в 5 лет мононуклеоз. Вобщем сын с рождения имел проблемы со здоровьем, поэтому мне каждый новый диагноз его очень тяжело принять. Кажется, ну что еще может быть? Почему? За что? Почему у него все так со здоровьем плохо? Завтра иду в поликлинику к подростковому врачу за выпиской. Пусть хоть со слов моих напишет - я уде рассказывала, что его карта уехала в военкомат. При всех проблемах со здоровьем, сына запросто в армию призвать могут. Если только гипотиреоз возьмут за причину не служить. Мне перед НГ врач подростковый сказала, что выписку дать не может так как карты нет. Дурдом какой-то.

Упс..риталин? В россии он запрещен. Не хотела об жтом рассказывать, но чего уж теперь...У сына с 6 лет ставили синдром СДВГ. Я знаю, что в Израиле и Америке при этом синдроме прописывают риталин. У нас вместо него страттера. Сын на этой страттере всю начальную школу просидел. Не знаю имеет ли отношение к нынешнему предполагаемому диагнозу (РС), но у него субклинический гипотиреоз (с 12 лет он на гормонозаместительной терапии), а так же у него диагноз перинтальная энцефалопатия средней тяжести. Следствием которой была задержка речевого и психического развития, СДВГ и вот это теперь наверное тоже оттуда?

Фенибут у меня есть в наличии дома, но вроде это довольно серьезный препарат, я его покупала по рецепту (невролог свну выписывала, но он ему не подошел). Сейчас почитаю инструкцию. Но что-то мне принимать надо обязательно (от истерии внутренней, тревожности и регулярных рыданий в ванной) - иначе свихнусь.

Aliens, так я как раз об этом и думаю, очень боюсь принчть неправильное решение за которое расплачиваться будет мрй сын. Поэтому никуда дальше официальной медицины до его совершеннолетия ни шагу не сделаю скорее всего.

Я поняла, что меня больше всего страшит будущее. А ведь до него еще добраться нужно. С наименьшими потерями. Завтра куплю себе какого-нибудь Афабазола или чего там еще есть для таких психованых мамочек как я? Посоветуйте. Каникулы подходят к концу, надо сгребать себя в кучу и начинать действовать. Кроме проблем со здоровьем у сына, у нас в семье еще куча проблем, которые тоже нужно решать.

Клещ не кусал вроде, хотя каждый год лето в деревне проводим, все может быть. А как узнать про дефецит В12? Анализ кроваи такой существует? Хотя какой дефицит - На МРТ очаги.... ((( чего обманываться (((( Муж говорит: ищи новые прогрессивные направления в лечении РС. Про ТСК несколько ращ с ним читали - вообще непонятно, отзывы очень разные. Про витамин В12, кстати попадались статьи и даже какая-то РС-ница писала в 2013_14 годах, что с его помощью затормозила себе болезнь полностью, типа даже очаги исчезли, один остались. И с ПИТРСами у всех ну совершенно разное мнение. Я так передмвпю, что пока сын несовершеннолетниф, я так понимаю, что все решения по лечению предстоит принимать родителям. А это такая страшная ответственность! Что б потом он не сказал зачем то-то и то-то делали или наоборот не делали.

Так как у моего сына официального диагноза пока нет, то пытаюсь придумать кааие монут варианты кроме РС? К содалению ничего не нашла "посимпатичнее" (два очага на МРТ плюс онемение пальцев и туловища). И еще подскадите: вот придет свн к врачу по РС. Что дальше? Врач что может сделать? Направить на какое-то доопседование типа ЭЭГ? Или просто скадпт ждать еще одного обострения, что б зафиксировать и поставить тогда диагноз? И вообще что мне спрашивать и просить у врача?

В Винцере тоже не берут из-за аозраста 16 лет :((( Ну значит ничего кроме детского кабинета РС. Ладно, положусь на судьбу. Знаете, у меня частотбывает, что если что-то не складывается, то оно потом оказывается к лучшему. Например, мы сейчас по идее должны отдыхать на тепоых морях, но в середине декабря муж неожиданно попал в больницу с заболеванием кишечника о котором даже не подозревал, а тут вдруг такой шухер случился, что едва не закончилось сложной операцией. Выписали его за неделю до НГ и тут как раз у сына пошла вся эта свистопляска. Если бы муж в больницу не попал, у нас и в мыслях не было бы откащываться от дорогой поездки только потому, что у сына онемение в руках-ногах. Сказали бы, что это у него от долгого сидения у компа и малоподвижного образа жизни. Но вот с мужем испугались и сына сразу стали проверять. Так что буду пока биться за то, что б консультация врача произошла не в конце месяца, а сразу как он появится после каникул новогодних. Сын жалуется на боли то в ноге, то в глазах. Плохо :(((

Да, завтра попробую в Винцеру. Правда именно про Зазарову читала, что да, как специалист очень грамотный, но отзывы....прямо страшно. И везде пишут, что сильный развод на деньги, настаивают на том, что бы пройти других специалистрв, типа без этого ничего точно сказать нельзя.

Сын гулял с собакой и с удивлением отметил, что на морозе (у нас как раз сегодня началось понижение температуры и чувствуется наконец, что зима и и новый год) в пальцах рук пропадает ощущение онемеия. Нигде про такой эффект пока не встречала, что б кто-то описывал. Скачала книгу "Рассеяный скоероз - величайшая врачебная ошибка". Очень интересно, успокаивает и зарядает надеждой.