Ольга-мама

Что значит "москва не одобрила"? Честно говоря, я думала, что каждый регион под своих больных закупает лекарство? И, кстати, сегодня врач (детский по РС) мне сказала, что в ближайшее время на абаджи будут стараться перевести всех кто пожелает, какие-то грандиозные закупки планируются. Может я не так поняла, не знаю.

Мда....у сына экзамены в этом году. Если "мысли всякие" ему по ночам будут лезть в голову не знаю-не знаю...может и правда зря я его в эти КИ пихаю?? А альтернативой предлагают либо инщфиьету, либо глатимеру. Он орет "колоть не буду". И даже врач сегодня посмотрнла на него и согласилась, что не будет он колоть уколы, соображалка слабая, подростковая упертость :((( Или вообще ничего или эти КИ. А через пару лет может поумнеет, да и жизнь/болезнь научит (((

И про перепады настроения: как это выглядело? Типа проснулась в прекрасном настроении и вдруг мрачные мысли. Или это выглядело как раздражительность, "всё достало" ?

Простите, а еще вопрос про волосы: выпадали равномерно т.е. рядели или прямо проплешины образовывались?

Скажите, а «хожу неважнецки» это на этом препврате стало или до этого было и ничего не изменилсь?

Спасибо. Пошла читать тему про абаджио. :)))

Krestiki, скажите какое ваше впечатление об этом препарате (Терифлуномид)? Судя по тосу, что у вас были какие-то побочки, у вас не плвцебо, а препарат. Держит ли это лекарство течение болезни? Как ваше самочувствие, а может вы знаете еще кого-то из гпуппы по КИ этого лекарства, у них как?

Сегодня говопили с врачем про КИ. Она сказала, что если будут обострения, то можно "открыть" протокол и посмотрпть. Например если окадется, чтотбывла пустышка, то можно продолжить КИ уже в "открытую" и получать препарат.

Я в Москве. Все то же самое.

:))))) Я не планирую изучать РС по Валерию. Но он все равно молодец и боец. :)

Здесь ключевая фраща «Валерий уверяет» )))) Валерий, если честно, мне очень симпатичен.Хотя бы тем, что он настоящий энтузиаст своей теории и готов своими приобретенными знаниями и личным опытом делиться со всем миром. Если ничего не останется, то и ВМИГ будем пробовать. Но пока только матчасть изучаю. Я много чего изучаю. Дурацкий характер, я во всем вечно пытаюсь "дойти до самой сути", хотя иногда это лишнее. Например если б я месяц назад послушалась районного невролога, которая после жалоб сына на онемение, предложила прийти в феврале, то минимум до февраля, я была бы так же счастлива как раньше. А я пришла домой, влезла в интернет, сопоставила все симтомы и диагноз, собственно, поставила сыну еще до МРТ (так и хочется сказать, что "накаркала"). Когда мне было 15 лет, моей маме поставили диагноз ревматоидный артрит. Приговор практически. Бабушка к тому времени скончалась, а отец никогда не жил с нами. Мы были вдвоем: моя мама в лежачем состоянии и я школьница. Компьютеров тогда не было. Была библиотека с читальным залом. Я два месяца после школы шла в читальный зал и лопатила медсправочники, научные работы и медицинские журналы. Принтеров-сканеров естественно тоже не было и я исписала несколько толстых тетрадок. 8 марта подарила маме тетрадочку в 12 листов с надписью «это не оно» В тетрадке были выжимки из всех моих записей. С тех пор прошло почти 40 лет и моя мамочка до сих пор со мной. Она пролежала примерно пол года, а потом стала вставать, ходить по квартире. Потом мы добились стационара и обследования, и врачи сами удивлчлись, что ей поставили такой диагноз. С сыном же наоборот, я понимаю, что РС не ошибка. И от этого еще хуже.

А вот еще интересное из того де источника: «... в группах детей с различной степенью очагового поражения головного мозга, степень инвалидизации практически не отличалась, таким образом мы подтверждаем литературные данные об отсутствии прямой связи между суммированными (количественными и качественными) характеристиками очагов и тяжестью состояния больных РС. Напротив, следует отметить отдельные клинические случаи, когда у детей с большой степенью очагового поражения головного мозга РС протекает «мягко», с редкими обострениями и хорошей компенсацией остаточного неврологического дефицита. Такое явление несоответствия картины МРТ головного мозга характеру клинического течения заболевания было названо клинико-томографической диссоциацией (А.Н. Бойко с соавт. 2001) (рисунок 9)...» Медицинские Диссертации http://medical-diss.com/medicina/diagnostika-i-lechenie-rasseyannogo-skleroza-u-detey-i-podrostkov-v-usloviyah-dlitelnogo-katamneza#ixzz4WmIEC7QU

Нашла в диссертации по РС (Быкова О.В.): «...Один из наиболее информативных показателей активности заболевания - индекс прогрессирования, рассчитываемый как отношение показателя ЕОББ к длительности заболевания, был обратно связан с длительностью первой и второй ремиссии, (КК=0,24, /7=0,04 и КК=0,32., р=0,038 соответственно), то есть, чем меньше была продолжительность первых двух ремиссий, тем быстрее прогрессировало заболевание...» Медицинские Диссертации http://medical-diss.com/medicina/diagnostika-i-lechenie-rasseyannogo-skleroza-u-detey-i-podrostkov-v-usloviyah-dlitelnogo-katamneza#ixzz4WmF1PGxB

От лавины информации, от ответственности в принятии решения, от переживаний просто из-за факта такого диагноза у моего ребенка - не сплю, не жру, весь последний месяц просто существую. Квартира в запущенном состоянии, вообще вся моя жизнь в запущенном состоянии. Пересмотрела и перечитала кажется все что можно о способах лечения РС. В голове каша: ПИТРСы, ВМИГ, Алемтузумаб, ТСК....уже о чем только не и думаю. Постоянно внутренний страх, мандраж, что делать-что делать-что же делать. Как максимально помочь сыну и не навредить, не упустить время и одновременно не поторопится, принять верное решение. Сегодня не сплю от мысли почему врач не предложила гармоны, хотя появился новый очаг который копит контраст? И сразу думаю:ага, это не спроста, это что б я дала согасие на КИ. Вспомнила фразу врача:«Если что, вас доктор по быстрому к себе на гормоны положит и за три дня прокапает». А вдруг за ту неделю, что прошла с МРТ еще есть очаги? И что делать-то? Муж говорит, давай попробуем КИ, потому, что колоться он все равно не станет, будет пропускать или вообще откжется. И тогда все равно шарахнет рано или поздно обострение. Если попадется на КИ пустышка, тоже шарахнет. А пока не шарахнет,он не поймет зачем каждый день надо колоться.

Я пока не очень разобралась с ВМИГ. Например Влерий уверяет, что целесообразно использовать ВМИгъГ при ВПРС. У сына ремиттируещее течение. Хочу побольше почитать на эту тему.

Предупредили, что 50% плацебо. Про побочки почитала и отзывы - очень много ужастиков начиталась. Про аллопецию (выпадение волос), агрессивгое воздействие на печень, повышение давления, диарея, тошншта.... Очень страшно вообще-то. Из плюсов только то, что не надо колоть уколы. Я за сыном час сегодня ходила, что б сделать церебролизин. Врач назначила 10 уколов по 5 мл так как прошлые 10 церебролизина я слелала сынгу всего по 2 мл и особого действия не было.

Девушки, а КИ с Терифлуномидом совсем не рекомендуете?

Divmax, я действительно не очень понимаю как поступить с выбором ПИТРС. Врач по РС довольно мягко, но направляет на КИ Терифлуномида ("Решать конечно вам, но КИ для детей очень мало, тем более пероральный препарат....") Эти КИ не она ведет (вернее у нее тоже есть КИ по какому-то другому препарату, но набора уже нет), ведет другой врач, но понятно, что они друг другу помогают в поиске больных, согласных на КИ. Я, кстати, спросила ее мнение на счет ВМИГов. Ответ не очень поняла: "ну да, я знаю, что есть положительные отзывы, ну не знаю..." Я спросила напрямую, какой ПИТРС моему сыну могут предложить если не Терифлуномид в КИ? Сказала, что либо глатирамера либо инфебета. Я спросила в чем разница. Ответ был такой: "Инфебету колят через день. Но смотрите побочки и сравнивайте сами". Т.е. опять я должна принять решение. Кстати, подскажите и то и другое подкожно колят? Или как? На этой неделе я должна встретиться с врачем которая ведет КИ по Терифлуномиду. Получается, я должна в течении пары дней принять решение по КИ. Если б речь шла о себе, ей богу, гораздо проще было бы. Но речь о моем ребенке. Если потом вылезут какие-то последствия, как я с этим буду жить? Отсюда моя суета и нервозность.

Упссс(((( Я в полном ступоре, что делать? Пошла про глатирамеру читать.

Не, точно 50% плацебо. Меня предуепредили. Потому, что это КИ детей. Т.е. для взрослых препарат уже прошел КИ с плацебо, а у детей все отдельно.

Почитала описание Терифлуномида ? Написано "селективные иммунодепрессанты" Это то же, что и имуносупрессры? Написано вот что: «Частота злокачественных новообразований и серьезных инфекций была сопоставима в группах терифлуномида и плацебо.»

Я про ВМИГи читаю-почитываю и приглядываюсь. Но, кстати, тот же Валерий в теме про ВМИГ писал, что при ремиттирующем течении ВМИГ лучше дердать наготове в холодильнике и если начало обостения, подключать. Буду дальше штудировать тему ВМИГов, мне она нравится.

Мощностьь одинаковая была (1,5 Тс). В заключении мрт так икак написано, что в сравнении с предыдущим мтр отмечено появление нового очага ((((

Так не копакмон предлагают, а джинерик. Отзывы читаю- многие, особенно те кто колол копаксон, а потом вынужденно пирешел на джинерик, отщываются плохо. Самая большая проблема, что сын в свои 16 лет, не понимает еще значение ПИТРСов, говорит "не буду колоть каждый день". А как услышал, что можно таблетки пить, сразу оживился: "таблетки хочу". Вот как его уговаривать не представляю. Пробую обхяснить, что если возьмут на КИ, то по закону свинства попадется пустышка и тогда РС будет бесконтролен, монут появиться обострения и малоприятные их последствия.....Не, не хочет ничего слышать. :(((

Были с сыном у врача. Результат МРТ невеселый - старые очаги контраст не копят, но появился новый очаг в затылочной зоне (врач аккуратно сказала, что эта зона чаще всего слепая, но всякое может быть) и он активный, копит контраст. На днях поедем разговаривать в первый мед по поводу КИ (пероральный препарат, название забыла). Если возьмут, то 50%, что попадется пустышка. :((( Если не возьмут, то предлагают инфибету либо глатимеру (дженерик копаксона). Кстати, что лучше, выскажите мнение. Инфибету вроде через день колоть. Из рекомендаций на ближайшее время - церебралезин №10по 5 мл.