Divmax

Я уже говорила, разборки, письма и прочее по поводу Копаксона велось еще с древних времен. Никто не молчал. Но Вы в каком-то странном мире живете, в котором все по справедливости и так, как Вы хотите. Я с медициной с детства. Чего только не было. Однако одно я усвоила хорошо: если государство решило, что теперь будет так, значит будет так. Хоть закидайте петициями, письмами, заявлениями в суд и прочим. Это огромная машина, а в ней миллион винтиков. В условиях "военного времени" всем (власти) вообще все равно, кто погибнет в Сирии, Украине или на гражданке- пациенты. Такая вот страна. Вы хоть представляете себе, что переживают люди с онкологией? А я за этой темой слежу, у меня от рака умер и дед и мать. Так вот, программу поддержки онкобольных свернули давно. МРТ не бесплатно, стационар не бесплатно (если можешь встать и пройти пару шагов). Много чего стало платно. А Вы тут про аналог израильского препарата. Есть программа 7 Нозологий, ее не свернули, а что смогли, заменили отечественным. Вы не кололи Аксо и не химик-профессионал, чтобы знать, пустышка это или нет. Зато Ваши постоянные нападки на дженерик (любого производителя, может Тимексон в этом году будет) - совсем не к месту. Новички же читают форум, Вы их пугаете! У большинства даже на этом форуме на Аксо все хорошо. А есть еще те, кто в интернете не сидит. Поэтому, пожалуста, перестаньте сеять панику и закройте уже эту тему. Тут в 7 Нозологиях другая проблема (в отдельной ветке), вот о ней бы лучше побеспокоились.

Спасибо за поправку, не в курсе была

Петиция была создана почти сразу после прекращения закупок Копаксона. У Вас реакция на Аксоглатиран?

Жаль. Но не отчаивайтесь, причин у этого может быть много, нужно идти по врачам и сдавать анализы. Иногда это какая-то мелочь. Может быть: проблема с почками (почки производят фермент ренин, который влияет на тонус сосудов), с щитовидной железой, дефицит железа в организме. Даже стресс. Настаивайте на обследовании, оставлять такую большую разницу в давлении нельзя надолго.

Список вопросов - это отлично. Но Вам нужно удостовериться, что это именно РС. Тоесть, сначала рассказать врачу все значимые проблемы сына (лучше их тоже запишите, я свои не все сразу вспомнила). Затем спросите, какие анализы нужны для точной постановки диагноза. Если врач уже будет уверен в РС (маловероятно), поинтересуйтесь, куда дальше ехать, с какими справками. Также важно понять, что делать с военкоматом. И как потом будет осуществлен переход ко взрослому неврологу или останется тот же. Какие можно принимать лекарства сыну, какие нельзя (особенно это важно с Вашими сопутствующими заболеваниями). Как лечиться от простуды, на форуме все расписано очень подробно. Еще надо знать, какой препарат пропишут. По идее, должны выписать Глатирамера Ацетат (сейчас это Аксоглатиран) - это самый легкий из всех препаратов, переносится, как правило, хорошо, но бывают и аллергические реакции. Возможно, врач пропишет метаболическую терапию, которая скорректирует всякие мелкие проблемы типа давления, работы кишечника и тд и тп. Важна Ваша максимальная концентрация внимания, т.к. у врача Ваша семья стопятьсотпятая, а у Вас врач один. И когда будете все спрашивать, сына не пугайте, старайтесь будничным тоном разговаривать и записывать важные моменты - иначе потом от стресса не вспомните. Я написала список вопросов - напротив него писала ответы. Так удобно и так успокаиваешься, как будто лекцию пишешь.

Первый раз вижу человека, который по полису ОМС МРТ делает.. Как Вам это удается? В Подмосковье, чтобы сделать МРТ, нужно пройти бюрократический ад, отпрашиваясь с работы и получить направление на МРТ через пару-тройку месяцев. Причем МРТ будет далеко не 1.5 Тесла....

У меня вот в тот период не было диагноза, но про поведение Тевы я прочитала уже после постановки, когда искала всю информацию по РС. Я тогда в шоке была, что мало того, что мы зависим от чиновников, от врачей, от регионов с разными правилами, но еще и от поставщика препарата, который если хочет, поставляет жизненно важный препарат, не хочет - не поставляет. И я этого точно не забуду, хоть меня лично это и не коснулось. Прецедент то есть. А вообще радоваться надо, на Украине вообще таких лекарств нет. Да и много где в мире нет бесплатной поддержки пациентов с РС.

А чем не подходит Аксоглатиран?

У многих такое... У меня онемение и мурашки, когда понервничаю, сильно устану или мне жарко. Это классический РС. Мой Вам совет, почитайте внимательно сайт http://rscleros.ru/ . Вы должны хорошо представлять себе, что такое РС, чтобы знать, чего ждать и не дергаться по пустякам.

Я спрашивала в НИИ, какое МРТ делать в будущем, если понадобится. Они мне сказали, что делать только МРТ Головного Мозга с контрастом и все. Я поняла так: если в голове очаги не копят контраст, значит и в спинном не будут. А вообще, МРТ бывает либо Головного либо Спинного Мозга в нашем случае. Позвоночник - только если Вы хотите грыжи у себя посмотреть.

Да сколько ж можно мусолить тему Аксо. Уже была подобная петиция, ничего не изменится. Понимаете, не будет Аксо, будет Тимексон (БИОКАД), либо любой другой препарат в будущем, но отечественный. Есть стандарты проведения КИ и раз Аксо и Тимексон их прошли, значит будут поставки именно этих препаратов. Тем более, что Аксо принимают по всей стране уже с мая прошлого года, тоесть, гораздо больше пациентов, чем в КИ. Забудьте про Копаксон. Да и поймите, зависеть от компании Тева тоже плохо, введут санкции и мы вообще можем остаться без лекарства.

Маннитол ни при чем. Сердце точно так не посадить. Пропили препарат? Есть какие-нибудь изменения в состоянии? И скажите, попробовали ли перейти на укол утром?

https://medsi.ru/services/detskaya-nevrologiy/ http://medbooking.com/doctors/nevrolog https://prodoctorov.ru/moskva/detskiy-nevrolog/ А вообще, действительно, на праздники успокойтесь. РС - медленное заболевание. В скорую, если честно, звонить бесполезно, они не неврологи, а реаниматологи.

Сначала поставьте точный диагноз. А то Вы бежите впереди самолета, а значит ничего не успеете и Вас накроет. Хорошо будет с физкультурой в школе, она необходима при РС. Но физрук, конечно, должен знать про такую "особенность" Вашего сына. Ольга, давайте планомерно, сначала врач\НИИ Неврологии, постановка диагноза, снятие проблемы с онемением, а уже потом все остальное.

Вот я и просила об этом подумать. А зачем говорить? Получить помощь? Сочувствие? Нет уж. Тут, конечно, каждый решает сам. Я сказала только близким друзьям, остальных это не касается.

Все специалисты, которых я проходила, едины в одном: нужно принимать ПИТРС. Вам очень повезло, что у Вас все хорошо и без них, но редко у кого так. Надеяться на это я бы не советовала. Лучше спокойно принимать и не переживать по этому поводу.

Вот пошло дело! Уточните, возможно сразу с вещами нужно приезжать. Главное, спокойствие. На консультации внимательно слушайте врача, составьте предварительно список вопросов, чтобы ничего не забыть. И ради Бога, держите себя в руках на приеме, во-первых, от Вас там требуется все понять и записать, во-вторых, врача Ваша истерика тоже собъет с мысли и он забудет, что нужно сказать.

Согласна со всем, кроме одного. ПИТРС принимать необходимо, ничего там такого сильно изматывающего нет. Для меня это уже как зубы почистить. Зато остановит прогресс. А Вы молодец! 2 детей)

Это нормально. В интернете какую только информацию не найдешь, главное, потом проанализировать, отбросив ненужное. И читать только на нормальных источниках, типа того, что указала Aliens. Мужу с больным кишечником тоже стресс противопоказан, поэтому Вам придется вдвойне взять себя в руки. Поначалу у всех шок, а вот дальше все зависит от того, насколько быстро Вы придете в себя и начнете действовать. Никаких супер серьезных ограничений в жизни у сына не будет. Просто придется чуть больше себя беречь и хорошо понимать, чего можно ожидать.

Вам нужно сначала взять себя в руки и понять, что это не смертельно, бывают диагнозы и похуже, аварии и прочее. Вы не можете ничего ему объяснить, пока сами ничего не поняли. Плакать не выход, а сын уж точно не должен этого видеть, он смотрит на Вашу реакцию и в соответствии с ней будет действовать. Сейчас самое время мобилизовать все силы, чтобы сначала удостовериться, что это РС, а потом, если это все-таки РС, прочитать имеющуюся информацию по этому заболеванию. Количество очагов значения не имеет, только то, копят ли они контраст. Начало в виде онемения или нарушений зрения считается благоприятным течением (долгие периоды ремиссии). Да, в период обострения несладко, но все проходит. Сейчас медицина далеко продвинулась, но, к сожалению, пока не может полностью излечить. Ваш сын достаточно взрослый, чтобы сам найти информацию в интернете, а ее там много и она часто негативная. Ваша задача сначала все выяснить, а потом спокойно отвечать на его расспросы. Еще Вы должны решить, говорить ли об этом друзьям и родственникам, ведь они могут напугать его, сами того не понимая. Все, кто отписался - правы. Впереди праздники, нужно получить от них удовольствие. Если у сына действительно диагноз РС, самое большое противопоказание: стресс. Его нужно всячески избегать. Вам очень тяжело, я понимаю, но у него уж точно жизнь не кончена, у многих все хорошо, посмотрите, сколько народа отписалось. Еще один плюс - Вы в Москве. Тут нет таких проблем с лекарствами, как в регионах, тут хорошие врачи и больницы. Также, если врачи недоступны, на этом форуме море информации, когда мне поставили диагноз, я много отсюда почерпнула. Удачи Вам и терпения! Пишите, как продвигается дело, Вам будет легче.

А к другому сходить нельзя? В НИИ, к платному? Я просто всегда боюсь выжидать, непонятно, вернется ли все обратно...

У меня такое на Копаксоне было, потом прошло само собой. Правда, не с такой огромной разницей. Маннитол ни при чем. Глицин - глупость какая-то. Надо спрашивать у лечащего РС врача, что можно с этим сделать, возможно, нужно сдать анализы. А с утра (рекомендуемое инструкцией время) колоть не пробовали?

Попробуйте с понедельника понабирать в отделение, хотя бы скажут, когда она из отпуска выходит. В любом случае, если ее не будет, к Козловой отправят. Главное - если Вы записаны, то принять обязаны. При мне Козлова приняла пациента Якушиной.

Меня вчера Козлова перетрясла всю))) Все проверила, осталась довольна и выписала мне на год ГА.

Это первые коробки шли незапаянными, ничего страшного. Я такие вывалила общей кучкой (в контейнер для еды), с ними ничего не случится, Вы же не будете перетрясать холодильник каждый день.