0580cedf89f5ec956b135b32c09ba415 Перейти к контенту

Divmax

Пользователи+
  • Число публикаций

    5 062
  • Регистрация

  • Дней в топе

    151

Весь контент пользователя Divmax

  1. Divmax

    Аксоглатиран

    А точно) Сделайте, если есть возможность. Я вот год не делала, надо бы сходить :)
  2. Divmax

    Вопросы

    Интересные у Вас там врачи... Честно говоря, не сильно важно, есть там очаг или нет. У многих есть очаги в спинном мозге. От этого в лечении не зависит ровным счетом ничего. Важен диагноз РС и что дальше делать. Гормоны принимать постоянно нельзя!!! Чем чаще принимаете, тем меньше они будут действовать, пока совсем не перестанут. Я уж не говорю о том, что гормонами все системы повредите. У плазмофереза не доказана эффективность. Его применяют, конечно, при снятии обострений, но это единичные случаи... В нашем случае с РС снимать обострение нужно высокими дозами Солумедрола (3-6 дней капельниц). А вот далее нужны ПИТРС, с которыми у Вас проблемы... Если нет никаких вариантов решить это, попробуйте ВМИГ.
  3. Divmax

    Аксоглатиран

    Тогда все хорошо :) Копится ГА) В общем, чувствуете себя нормально - это главное. Я бы еще через полгода сделала МРТ на всякий случай. Про погоду: сосуды страдают? Ничего нельзя пропить для их поддержки? Я просто не знаю, сама то пока на погоду не реагирую...
  4. Divmax

    Аксоглатиран

    Вообще странно, нервное, это обычно нервный тик (у меня тоже бывает). А вот пульсация, мне кажется, как раз и говорила о небольшой активизации очагов...
  5. Divmax

    Аксоглатиран

    Ну ничего себе, сколько всякого... Глатирамера ацетат начинает работать от 6 до 12 месяцев (накапливается). Я вот не помню, до апреля ничего не принимали? Или был Копаксон?
  6. Divmax

    Аксоглатиран

    Так в октябре же проблема с глазом была, может это еще оттуда накапливание контраста? И там же Вы писали, что лучше цераксон, чем мексидол... А так, в принципе, хорошо себя чувствуете?
  7. Divmax

    Копаксон-2016

    Жаль... Аллергия? Может, заменить на инфибету? Всю жизнь Копаксон невозможно же покупать...
  8. Divmax

    Аксоглатиран

    Не стоит делать перерыв в уколах, Аксо никак на простуду не влияет. Возможно, какая-то скрытая инфекция, нужно к врачу.
  9. Divmax

    Копаксон-2016

    Добрый день. Аксоглатиран не подошел?
  10. Divmax

    Вопросы

    Надо помониторить давление, так скакать не должно. Поделитесь потом, как дела
  11. Divmax

    Вопросы

    У космонавта 120 на 80 :) Может оно с утра нормальное, а потом падает?
  12. Divmax

    Вопросы

    Это нормально, я давно часто сама себе врач, еще и близким. А куда деваться. А давление и пульс меряли?
  13. Divmax

    Вопросы

    Нельзя принимать решение о выборе препарата лечения сына, находясь в таком состоянии. Вы должны быть спокойны и объективны, насколько это вообще возможно. Схема для РСников простая, на самом деле: ПИТРС+витамины+диета+физнагрузки. Забудьте пока что о ВМИГ, ТСК и тд. Хотите впихнуть его в КИ - попробуйте. Но это должно быть осознанное решение, а не принятое в бессонных ночах, голоде и нервном напряжении. И будет ли сын колоть уколы или нет - это последний аргумент, а не первый. Уговорите, приучите, как в детстве к горшку. И еще, а с чего это Вы взяли, что если в КИ будет пустышка, то обязательно обострение? У меня не было, например. И у многих.
  14. Divmax

    Вопросы

    Погодите с ВМИГами, это экспериментальное лечение. Сначала разберитесь с ПИТРС. Я была в КИ Тимексона (дженерик Копаксона) и у меня первый год было плацебо. Второй год уже Тимексон. Мне в КИ тоже понравилось постоянное наблюдение, анализы и врачи, которые всегда на связи, хотя я им ни разу и не звонила. Мне КИ помогло спокойно принять диагноз и приучиться к определенным медицинским ритуалам, типа периодической сдачи анализов. Но опять же, рекомендовать не могу, так как тут как повезет. Я скажу так, я не пожалела, хотя изначально отказывалась из-за ощущения "опытов на кроликах". А вот сына своего я бы, наверное, не стала туда отправлять, начала бы с Копаксона. Но это мое решение. Вам сначала понять, как действуют ПИТРС. Побочки есть у всех препаратов, можно много чего в интернете вычитать, чтобы аспирина испугаться.
  15. Divmax

    Вопросы

    Конечно, отсюда нервозность, Вы же мать. Но чтобы принять решение, надо постараться абстрагироваться. Смотрите, Копаксон (глатирамера ацетат) самый легкий препарат из всех с минимумом побочек. Дженерики его такие же. Да, колоть каждый день, ничего страшного, привыкнет. Инфибета имеет определенные побочные эффекты, я на себе их не испытывала, товарищи подскажут. От внутримышечного ВМИГ через день сын еще быстрей сбежит, а врач ничего конкретного не говорит, тк ВМИГ нет в протоколе ведения больных. Применять его можно совместно с ПИТРС. Вот зная побочки и плюсы минусы препаратов представьте, что заболел не Ваш сын, а дочь какой- нибудь знакомой. Что бы Вы ей посоветовали, будь она в панике?
  16. Divmax

    Вопросы

    Мало времени прошло, но хорошо, что записались, лучше проверить. Немеет рука и нога постоянно или время от времени? А то у меня бывает при простуде, жаре или стрессе возвращение онемения.
  17. Divmax

    Вопросы

    Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.
  18. Divmax

    Вопросы

    Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.
  19. Divmax

    Вопросы

    Иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения http://www.piluli.ru/product89384/product_info.html
  20. Divmax

    Вопросы

    Гормоны часто нельзя - организм перестанет на них реагировать. К врачу бы нормальному...
  21. Divmax

    Вопросы

    А нет возможности сделать МРТ платно? И кстати, если есть подозрение на обострение, возможно, Вам назначат МРТ быстрее. Да, именно после МРТ и будет назначено лечение, если Вы будете на нем настаивать. Если будете молчать - на Вас не обратят внимание, поэтому соберитесь! В текущей ситуации спасение утопающего дело рук самого утопающего.
  22. Divmax

    Вопросы

    Вам нужно найти нормального врача. "Само пройдет" неверный ответ. Вам нужно нормально назначение лекарств на период восстановления после обострения, а также сделать МРТ с контрастом, на всякий случай, чтобы быть уверенным, что сейчас это не обострение. Также, очень очень важно начинать заниматься физнагрузкой. Возможно, поможет в борьбе со спастикой и уж точно поможет прибавить сил, как это ни странно. По поводу коляски и прочего - вот как раз об этом старайтесь не думать. Никто не скажет Вам, как пойдет течение болезни и мужской пол тут не важен. Вон на Валерия и остальных мужчин этого форума можете посмотреть- очень многие вполне активны и ведут нормальный образ жизни. Не ставьте на себе крест. Страшнее есть болезни, особенно онкология.
  23. Divmax

    Вопросы

    Звиняюсь) Не только)
  24. Divmax

    Вопросы

    Потому что в нашем случае многое зависит от нас самих. Если сидеть и страдать - можно быстро скатиться. Ведь страдать легче, чем бороться. Так что молодец та бабуля!) А меня никогда не волновало, сколько я проживу, меня всегда волнует КАК я проживу. Многие доживают до глубокой старости, но в тяжелом состоянии по другим заболеваниям, ну и зачем так жить? Не зацикливайтесь на возрасте, лучше все свои силы, которые сейчас пускаете на бессмысленное волнение, направьте на изучение информации (только не по форумам! Сравнивать сына с другими нельзя, РС заболевание у всех разное), на физнагрузки сына, на его обучение, на желание жить и тд.
  25. Divmax

    Вопросы

    Сочувствую Вам и с другой стороны поздравляю - наконец то диагноз поставлен, можно предпринимать конкретные шаги. Не торопитесь, нужно встать на учет в МОНИКИ, чтобы Вам выписали ПИТРС. Далее, прочитать все об РС. Ремиттирующее течение ставят многим. Это хорошее течение, когда есть периоды ремиссии и периоды обострений. Придется поменять свою жизнь, но скорее, к лучшему: научитесь беречь себя, радоваться простым вещам, пить витамины, заниматься спортом и тд и тп. Главное, не унывайте и держитесь! Нормально все будет с ногами и с работой, но от Вас потребуется много усилий и желание жить нормальной жизнью, а не жалеть себя. Отдохнете в отпуске и поедете в МОНИКИ. Все у Вас получится, если захотите.
×
×
  • Создать...