-
Число публикаций
5 045 -
Регистрация
-
Дней в топе
145
Тип контента
Профили
Форумы
Галерея
Блоги
Календарь
Файлы
Весь контент пользователя Divmax
-
У космонавта 120 на 80 :) Может оно с утра нормальное, а потом падает?
-
Это нормально, я давно часто сама себе врач, еще и близким. А куда деваться. А давление и пульс меряли?
-
Нельзя принимать решение о выборе препарата лечения сына, находясь в таком состоянии. Вы должны быть спокойны и объективны, насколько это вообще возможно. Схема для РСников простая, на самом деле: ПИТРС+витамины+диета+физнагрузки. Забудьте пока что о ВМИГ, ТСК и тд. Хотите впихнуть его в КИ - попробуйте. Но это должно быть осознанное решение, а не принятое в бессонных ночах, голоде и нервном напряжении. И будет ли сын колоть уколы или нет - это последний аргумент, а не первый. Уговорите, приучите, как в детстве к горшку. И еще, а с чего это Вы взяли, что если в КИ будет пустышка, то обязательно обострение? У меня не было, например. И у многих.
-
Погодите с ВМИГами, это экспериментальное лечение. Сначала разберитесь с ПИТРС. Я была в КИ Тимексона (дженерик Копаксона) и у меня первый год было плацебо. Второй год уже Тимексон. Мне в КИ тоже понравилось постоянное наблюдение, анализы и врачи, которые всегда на связи, хотя я им ни разу и не звонила. Мне КИ помогло спокойно принять диагноз и приучиться к определенным медицинским ритуалам, типа периодической сдачи анализов. Но опять же, рекомендовать не могу, так как тут как повезет. Я скажу так, я не пожалела, хотя изначально отказывалась из-за ощущения "опытов на кроликах". А вот сына своего я бы, наверное, не стала туда отправлять, начала бы с Копаксона. Но это мое решение. Вам сначала понять, как действуют ПИТРС. Побочки есть у всех препаратов, можно много чего в интернете вычитать, чтобы аспирина испугаться.
-
Конечно, отсюда нервозность, Вы же мать. Но чтобы принять решение, надо постараться абстрагироваться. Смотрите, Копаксон (глатирамера ацетат) самый легкий препарат из всех с минимумом побочек. Дженерики его такие же. Да, колоть каждый день, ничего страшного, привыкнет. Инфибета имеет определенные побочные эффекты, я на себе их не испытывала, товарищи подскажут. От внутримышечного ВМИГ через день сын еще быстрей сбежит, а врач ничего конкретного не говорит, тк ВМИГ нет в протоколе ведения больных. Применять его можно совместно с ПИТРС. Вот зная побочки и плюсы минусы препаратов представьте, что заболел не Ваш сын, а дочь какой- нибудь знакомой. Что бы Вы ей посоветовали, будь она в панике?
-
Мало времени прошло, но хорошо, что записались, лучше проверить. Немеет рука и нога постоянно или время от времени? А то у меня бывает при простуде, жаре или стрессе возвращение онемения.
-
Все дело во времени: если между зафиксированным обострением и повторным мрт прошло мало времени и нет никаких симптомов, но есть очаг\и, которые копят контраст, то можно предположить, что это просто очаги с первого обострения "затухают" - это медленный процесс. А вот если прошло много времени и появился какой-то новый симптом или значительно усилился старый - и держится все это более 2 суток, нужно предполагать обострение. Также, ПИТРС не отменяют. Колят вместе с Солумедролом или другим препаратом, снимающим обострение.
-
Ольга, уж который раз все говорят, сначала Вы должны понять, что такое РС, прочитать про препараты первой и второй линии, написать себе, какие лекарства можно при ОРВИ и что делать, если симптом длится более суток-двое. А Вы опять пытаетесь начать быстрее колоть. Спешка здесь неуместна, РС - заболевание медленное и начнет Ваш сын колоть на месяц раньше или позже - ситуацию не поменяет. По поводу нового активного очага могу вот что сказать: у меня более 40 очагов, между МРТ после обострения и повторным МРТ прошло 5 месяцев - было обнаружено 7 новых очагов, которые контраст уже не копили. Врач объяснил это так: на МРТ видны не все очаги, иногда они в слепой зоне, а иногда они настолько малы, что их невозможно увидеть, но они были активны и через 5 месяцев просто стали заметных размеров. Поэтому и не ставят обострение только по одному очагу - нужны еще симптомы. Также, считается, что не важно количество очагов, важно их расположение. Поэтому старайтесь не волноваться, а спокойно разбираться с РС. И еще... я понимаю, сын колоть не хочет, но нужно объяснить ему, что стоит на кону. Он мужчина, пусть соберется. Просто мне кажется, у него такое отрицание от отсутствия информации, он не понимает, для чего это. И действительно, это совсем малюсенькие иголки (1см), все спокойно колят каждый день - дело привычки.
-
Иммуноглобулин человека нормальный для внутримышечного введения http://www.piluli.ru/product89384/product_info.html
-
Гормоны часто нельзя - организм перестанет на них реагировать. К врачу бы нормальному...
-
А нет возможности сделать МРТ платно? И кстати, если есть подозрение на обострение, возможно, Вам назначат МРТ быстрее. Да, именно после МРТ и будет назначено лечение, если Вы будете на нем настаивать. Если будете молчать - на Вас не обратят внимание, поэтому соберитесь! В текущей ситуации спасение утопающего дело рук самого утопающего.
-
Вам нужно найти нормального врача. "Само пройдет" неверный ответ. Вам нужно нормально назначение лекарств на период восстановления после обострения, а также сделать МРТ с контрастом, на всякий случай, чтобы быть уверенным, что сейчас это не обострение. Также, очень очень важно начинать заниматься физнагрузкой. Возможно, поможет в борьбе со спастикой и уж точно поможет прибавить сил, как это ни странно. По поводу коляски и прочего - вот как раз об этом старайтесь не думать. Никто не скажет Вам, как пойдет течение болезни и мужской пол тут не важен. Вон на Валерия и остальных мужчин этого форума можете посмотреть- очень многие вполне активны и ведут нормальный образ жизни. Не ставьте на себе крест. Страшнее есть болезни, особенно онкология.
-
Звиняюсь) Не только)
-
Потому что в нашем случае многое зависит от нас самих. Если сидеть и страдать - можно быстро скатиться. Ведь страдать легче, чем бороться. Так что молодец та бабуля!) А меня никогда не волновало, сколько я проживу, меня всегда волнует КАК я проживу. Многие доживают до глубокой старости, но в тяжелом состоянии по другим заболеваниям, ну и зачем так жить? Не зацикливайтесь на возрасте, лучше все свои силы, которые сейчас пускаете на бессмысленное волнение, направьте на изучение информации (только не по форумам! Сравнивать сына с другими нельзя, РС заболевание у всех разное), на физнагрузки сына, на его обучение, на желание жить и тд.
-
Сочувствую Вам и с другой стороны поздравляю - наконец то диагноз поставлен, можно предпринимать конкретные шаги. Не торопитесь, нужно встать на учет в МОНИКИ, чтобы Вам выписали ПИТРС. Далее, прочитать все об РС. Ремиттирующее течение ставят многим. Это хорошее течение, когда есть периоды ремиссии и периоды обострений. Придется поменять свою жизнь, но скорее, к лучшему: научитесь беречь себя, радоваться простым вещам, пить витамины, заниматься спортом и тд и тп. Главное, не унывайте и держитесь! Нормально все будет с ногами и с работой, но от Вас потребуется много усилий и желание жить нормальной жизнью, а не жалеть себя. Отдохнете в отпуске и поедете в МОНИКИ. Все у Вас получится, если захотите.
-
Каждый из нас делает свой выбор, просто обычно люди, которые не хотят ничего знать, на форум не заходят и не спрашивают совета. А тут совета спросил, но ответы читать не хочет. И вообще ничего не хочет, нет у него РС. Зачем спрашивать тогда?
-
Вам шашечки или ехать? Если считаете, что у Вас не РС, сделайте анализ спинномозговой жидкости, он точный. А если все-таки считаете, но не хотите себе признаваться, что у Вас РС, то не сидите на форуме и вообще не думайте про РС. Все одновременно невозможно. Тут помогут и советом и сочуствием, но если человек сам не хочет ничего знать - ему не поможет никто.
-
Знаете... Это как в ИТ, опытный пользователь в сто раз хуже обычного. Потому что он еще не админ, но зато "уже много чего знает"
-
Перевозка ПИТРС в самолете (и не только)
Divmax ответил на тему форума автора ТанечкаА в Общая информация
Единственное, что у меня в моей русскоязычной справке написано, это в скобках по английски название заболевания, тоесть: Рассеяный склероз (multiple sclerosis) и международное название действующего вещества- по идее, этого достаточно. -
Перевозка ПИТРС в самолете (и не только)
Divmax ответил на тему форума автора ТанечкаА в Общая информация
Несколько раз уже летала заграницу, клала в ручную кладь (т.к. не должно быть сильного перепада температур и на случай, если багаж потеряется). Невролог пишет на русском языке справку с печатями. Но у меня никто тоже ни разу ее не спросил. Просто пусть будет. -
Ничего страшного :) Главное, чтобы сотрясения не было, но оно для всех людей опасно.
-
Понимаете, у Вас как-то все незаконченно. Пульс-терапия - это Солумедрол, он, в общем-то, единственный. Должно быть от 3 (минимум действительно) до 5 капельниц. Мне врач сказала, давайте я выпишу 3, а дальше посмотрите по состоянию. Я сказала нет, проколю все 5, т.к. обострение нужно снимать полностью. Далее, после того, как прокапали Солумедрол, мне назначали метаболическую терапию (Берлитион, Флавамед, витамины группы В, л-карнитин и тд). После пульс-терапии я 2 месяца отходила, настолько мне было плохо. Тоесть, пришла в больницу только с онемением ног, а оттуда еле ноги утащила. Не было сил вообще, волосы выпадали, кожа сходила прямо как при солнечном ожоге, про желудок, кишечник и адские боли в позвоночнике вообще молчу. Каждый проходит через это по своему, врач сказал, что это зависит от изначального состояния здоровья до гормонов. Если были проблемы, гормоны их просто вытащат наружу и усилят. Однако, я знала, что нельзя себя жалеть и останавливаться. Нужно выбираться. Поэтому, спустя неделю после гормонов и на фоне приема метаболической терапии я пошла в тренажерный зал снова. Да, начинать пришлось с 10 минут (до обострения было 3 часа) - дальше хоть падай на пол. Но я избежала спастики и у меня появились силы. Может Aliens права и Вам не сняли до конца обострение, а может проблема в том, что ничего больше не выписали, хотя это очень важно! А может в том, что Вы устали и уже не видите света в конце тоннеля. Для начала задайте вопрос врачу, что нужно принимать после обострения для скорейшего восстановления организма.
-
Просто вред от недосыпа и дерганья по поводу времени укола перевешивает неточное время уколов. Я лучше спокойно высплюсь и сделаю укол позже, чем буду напрягаться по поводу того, что нужно прерывать сон. А уж какой сон после болючих уколов с утра может быть. Так что, спокойнее, девушки)
-
Ну и нормально, плюс минус 2 часа вообще не считается.
-
Раньше заморачивалась, ставила будильник утром, делала укол и ложилась спать. Больше так не делаю, измучилась просто. Теперь вообще не переживаю, в рабочие дни делаю в 6 утра(перед выходом), в выходные - как проснусь, в 9, 10 или 11.