fotina

Мы в Краснодарский край переехали недавно, как обеспечение с ПИТРС не знаем. " Стаж" РС 18 лет... Совершенолетие нашему РС

Я сомневаюсь, что сыну заменят интерферон на что либо, будем просить а там... посмотрим. У вашей дочери какой "стаж" РС?

Здравствуйте! Поделюсь результатами приема Инфибеты. Сейчас не ставим уколы 1,5 мес.. Аллергической реакции не было, но появились побочки, кашель сухой ( точно не простудный) , тахикардия. После того как перестали ставить уколы кашель прошел за 3 дня. За время приема Инфибеты 2 раза лежал в стационаре с обострением. В конце ноября хотим посетить каб. РС в Краснодаре. Тремор меньше не стал, за год даже немного усилился, интерферон не влияет на усиление или ослабление тремора. Это может быть причинно следственная связь: ПИТРС влияет на частоту обострений, а есть обострение, есть усиление тремора.Вы по какой причине отменили интерферон?

То-же с мильгаммой такая-же ситуация была. Врач сказала перебор витаминов может вызвать ал.реакцию.

Да, я поняла что снимали аллергию. Прошу прощения, не удачно выразилась про 3ю капельницу

После нежелательной реакции (аллергия) на Ронбетал, в стационар попали по скорой помощи и сделали две капельницы Солумедрола и др., может на 3ю не хватило препарата, может посчитали что достаточно.

Вмдимо реакция на растворитель интерферона !

На Ронбетал была сильная аллергическая реакция на этапе титрации, по скорой попали в стационар. Перевели на Инфибету и вот прошел месяц ( титрацию растянули на более длительный срок) две недели пил папацетомол, а потом не стал перед уколом пить. Две недели колем без НПВС, симптомов нежелательных нет. Переносится хорошо, единственное не может сам готовить раствор, тремор мешает. Через недельку выйдем на полный шприц.

Как на ноги влияет? Нет ухудшения в ходьбе?

Такой препарат нам выдавали, "фамилия" у него Ронбетал(8млн). Сыну он не подошел, поменяли на Инфибету(9,6млн), опять делаем титрацию.

Сегодня посмотрела фильм " Я хочу туфли" мелодрама. Режиссер: Анна Симакова. В ролях: Елизавета Новикова, Анна Симакова. Фильм впечатлил не по детски... Посмотрите кто не видел, хочется поделиться. Очень интересная работа !

Приезжайте к нам в Шепси! До моря 1,5 км пешком неспешным шагом 15-18 мин. Проживание бесплатно, а готовить себе будете сами что захотите. Приглашаю всех кому нежен свежий воздух, море, купаются здесь до октября включительно. Предлагаю 3 спальных места в отдельной комнате. Конечно это не 5 звезд, но кому-то интересен бюджетный отдых. Сибиряки друзья у нас уже в это лето побывали - довольны. Пишите в личку сообщу подробности !

Если бы многие из нас форумчан испытывали уныние и отчаяние, то форум был бы пустой. В унынии писать и общаться не хочется. А вера в Бога есть у каждого, и если человек прилюдно не бьет поклоны, это не значит что он отъявленный атеист.

Хочется почувствовать себя иногда слабой женщиной, а получилось что в жизни кони табунами скачут и избы горят и горят...

Ползания мурашек, онемение ( ногу отсидел ), покалывание, «ватные ноги». Двоение в глазах и боль при взгляде в сторону. Пока обследовались, в течении месяца прошло.

Дебют был в 9 лет. Диагноз и инвалидность получил в 14, а на копаксоне с 18. Официально "стаж" 14 лет

ДА НУ???????

Время не было написать, а поделится хочется ! После посещения кабинета по РС, врач дала направление в стационар положили через 3 недели. Обострения не было, положили на диагностику, ну подлечили немного. Сделали 3 капельницы Солу-Медрола, барокамера 10 процедур и иголки на правую половину (она слабее) . Поствили неврологический статус EDSS 3,5 балла, сделали МРТ с конртастом сначала голова, через день шейный отдел. Заключение МРТ, кратко - без признаков активности процесса. Аксо кололи с осени (кажется ноябрь), состояние постепенно ухудшалось без обострений. В стационаре тщательно осмотрел окулист и инфекционист, кардиолог, гастроэтеролог, сделали кучу анализов. Рекомендации комиссии по ПИТРС, менять препарат на интерферон бета-1б ( Ронбетал ). Стаж заболевания у сына большой, возможно организм уже не реагирует на глатирамира ацетат, а возможно аксо от копа отличается. Аксо сечас не ставит. Сдали документы на включение в реестр. Краевой Краснодарской больницей доволен, палаты с кондерами, есть где погулять на улице, хороший сквер с лавочками и отношение персонала доброе! Выписку дали очень подробную с большим списком рекомендаций.

Прочитала диалог по ссылке, я в ужасе... на что люди жизнь тратят...печально

Сын отказался стовить АГ в живот, боль жуткая, шишки и жжение которое длится до следующего дня. В другие места пока без осложнений.

У нас еще на 2 месяца есть Аксо. Получилось так, что у него за много лет были излишки Копаксона и Аксоглатиран стали колоть позже чем другие. Еще хочу рассказать положительный момент. В Краснодаре на прием к врачу 8.30 утра, дорога занимает по времени 3 часа, я думала, как нам добраться?. Оказывается от районной больницы Туапсе ходит автобус Экспресс-здоровье , довозит до краевой больницы и по другим больницам и лечебным учереждениям. По телефону записалась на 17июля, у меня уточнили есть ли на руках направление и сказали что нужно с собой взять ( копии СНИЛС, паспорта, ИПР, и тд.) Накануне поездки сказали позвонят и уточнят время во сколько нас заберут и не отложили ли мы поездку. Еще один плюс!

Сильной жары еще не было, так-что нам повезло с акклиматизацией. Самочувствие у Сергея не хуже чем до отъезда из Красноярска, даже чувствуются некоторые улучшения. Нормализовался сон, прошли проблемы со стулом ( спасал "Дюфалак") . Стараемся больше ходить, плавать, для местных вода холодная, а нам сибирякам самый раз ! Сходили к врачу ( мужчина лет 50-53) без округления глаз быстро разобрался в выписке из Крас-ка. Вопросы задавал грамотно, видно что владеет темой о РС.Сразу дал направление в Краснодар 17 июля . Назначение ПИТРС через краевую больницу, но мы так и предполагали ходовку назначения лекарств по 7 нозологиям. Все у нас налаживается на новом месте. А какой тут ВОЗДУХ ложкой можно кушать как десерт!

В чем именно помог? С какими проблемами ?

Вот такая клубника как юбочка плиссеровка встретилась мне первый раз. Размер можно понять по стоящей рядом банке с кофе.