SVETA-842

Да я уж поняла, что надо было ночью еще пить. Но день навылет. Да сейчас еще начала пить пентоксифиллин, испугалась, что из-за него что-то, но думаю, что нет. Я ведь сама его себе назначила, от безысходности, ни от каких препаратов лучше нет, а лежала в стационаре - его там всем капали, а мне мексидол, который на восьмой капельнице закончился. А мне он как мертвому припарка.

Сегодня какой-то кошмар. Вчера сделала инфибету как обычно (8-ой месяц все-таки уже, на автомате). В три ночи проснулась, что-то колбасило. Не очень поняла, легла снова спать, а утром - страшная головная боль и температура 37 с небольшим. Ничем не сбивалась. Состояние - с кровати встать не могу, ноги ватные, голова чугунная, только к вечеру чуть-чуть очухалась. Такого не было даже вначале. Слава богу сегодня укол делать не надо. А еще одышка, замучила прямо, от малейших действий. Прочитала в инструкции - такая побочка есть. Не знаю, как-то не по себе от всего этого. Настроение ноль.

Да, тот злосчастный укол я сделала тоже в живот. И когда шприц вытащила было много крови и даже в шприц она как-то попала. Куда-то я попала. Но я уже не успела в это вникнуть -пошла реакция. Мне копаксон заменили на инфибету. С ним больше я не экспериментировала. У меня еще как получилось: я проделала его ровно месяц и открыла вторую упаковку. т.е. у меня получилось., что я взяла шприц из другой упаковки. Сначала врачи хотели отправить всю упаковку на проверку, но потом все это замяли.

У меня было тоже самое. Был отек Квинке, кожа лица обвисла и т.д. и т.п. Еле откачали. Страшное состояние. Уколов больше не делала. Врач так и сказал: хочешь анафилактической реакции? Да блин конечно же нет! Даже если бы врач дал добро еще на один укол - не стала бы делать.

Я всегда пользуюсь табличкой зон, которая есть в инструкции сзади. Из каждой новой пачки оставляю себе ее. Удобно, никогда ничего не забудешь. Ставлю дату, день недели уже проставлен, на схеме ставлю точку, куда сделала укол. В руки не делаю. Нравится в пятую точку - ничего не остается.

Понятно. Я хоть и делаю все по правилам, но тоже думаю, что если не сменить иглу, то ничего не случиться. Только я не встряхиваю, жду когда сам порастворится, пена замучила.

То есть Вы хотите в 2-х граммовый набрать растворитель, далее не меняя иглы, развести инфибету, потом уже взять 1 граммовый набрать готовую инфу и потом уже делать? Или хотите вообще обойтись без 2-х граммового? Я стараюсь всегда менять иглу, т.е. использовать две длинные, колю седьмой месяц, пока получается, может потом и надоест, а пока стараюсь. А так - какая в принципе разница из какого шприца - игла-то одна и та же. Все-таки хочется инжектор.

эх...

Сколько стоит это удовольствие?

О да, разведение - это что-то, но уже освоенный этап. Мне инжектор никто не присылал, а когда начала узнавать про патронажную службу, то оказалось, что в Костромской области ее сократили и куда теперь - не знаю, наверное к главному неврологу.

Валентина, Вы живете в Ярославской области, были ли Вы на приеме у профессора Степанова (Ярославль, Центр РС, 8-ая городская больница). Очень хороший специалист.

Спасибо. Будем пробовать достать.

Вчера получила новую упаковку инфибеты. Что-то новенькое. 15 шприцов по 1 мл для инжектора, иглы другие. Мелочь, а приятно. Вот бы теперь инжектор заиметь, а то не знаю куда девать такую кучу шприцов, выкинуть рука не поднимается.

Только и держусь тем, что надо потерпеть, но иногда так плохо - не подняться, а надо встать и на работу идти. Очагов новых нет - может это и придает сил для терпения.

Ну все отделы-это в идеале, дорого конечно. Может Вам невролог квоту сделает, я последнее время по квоте делаю, за что спасибо моему врачу.

Я очень за Вас рада

Такое может быть, что очаги только в спинном мозге. Сама видела женщину в стационаре, у нее голова вообще чистая, а все очаги в спинном мозге. Но совсем необязательно, что это будет у Вас. Постарайтесь успокоиться, голова чистая - уже хорошо. Удачи Вам.

Обязательно сделайте. Может внесете ясность в свое состояние. Там ведь покажет и Ваш остеохондроз, и очаги (если есть конечно) и надо смотреть корешковые изменения. Будет возможность - сделайте.

У меня очаги и в лобных долях и в мозолистом теле и в других местах... Короче, когда я начала искать, что за что отвечает и тому подобное и что у меня может нарушиться нашла инфу, что у одной девушки при исследовании оказалось, что у нее вообще нет мозолистого тела. Вот так. И жила она себе прекрасно, умненькая была и дальше живет. А я больше переживаю, чтобы не повредился продолговатый мозг или там 3,4 желудочек. Там дыхательный центр и вообще очень много всего. Я не врач, может и не права.

Нет, что Вы, я не обиделась. Но Вы ищите ответа на форуме по очень серьезной проблеме. Диагноза у Вас нет, я так понимаю. Но описанное Вами первое и второе МРТ+ Ваша симптоматика-РС. Может быть последнее МРТ Вы делали совершенно на другом аппарате, его мощность может быть была меньше или еще что-то подобное. И делали ли Вы МРТ спинного мозга?

Конечно РС-слова не добрые, никто их не хочет услышать, но Вы спрашивали - Вам ответили. Я не думаю, что это БАС, там другая картина, А насчет "очаги демиелинизации" - в первом Вашем сообщение употреблено не один раз, а теперь пишите, что слова демиелинизация нет. Так есть или нет??? А вообще на форуме никто Вам диагноз не поставит!

Так невролог-то что сказал? Снимки смотрел? По мне так... у Вас РС. Неужели для невролога очаги демиелинизации - пустое место.

У меня тоже есть очаги в левой лобной доли, но никаких проблем с памятью, планированием, сложными задачами не испытываю. Так что мне кажется, что Вы зря именно за лобную долю так переживаете. А вообще если есть такие проблемы - попробуйте себе помочь, полно ноотропных препаратов, которые улучшают работу мозга.

Колю инфибету уже 6-ой месяц. Не знаю даже, как описать свое состояние, все время как-то не очень самочувствие, плоховато короче, но вроде и не скажешь, что гриппоподобные симптомы. Но это состояние задалбывает, иногда сил прямо нет. Практически уверена, что это именно от уколов, т.к. когда колола ребиф было тоже самое, а когда перестала так прям ожила. Вот и начинаешь реально задумываться, а не бросить ли все ПИТРС ...

Все ОЧЕНЬ индивидуально. Я болею лет с 18, а диагноз узнала только в 33, ноги совсем замучали. Т.е.вывод - все это время жила без ПИТРС, не знала и ничего. Теперь уже больше года на препаратах и только третий мне более или менее подошел и то еще рано говорить, принимаю его 4-ый месяц. Но это МОЯ ИСТОРИЯ, у Вас может быть совсем по-другому. Знаю женщину, ей за 60, узнала о диагнозе после рождения второго сына, никаких ПИТРС тогда не было или только стали появляться, но назначения ей никакого не было. Бывали времена, когда она лежала лежкой и вообще встать не могла, все делал муж. Умирать собиралась не один раз. Но до сих пор жива и на своих ногах, в разговоре с ней чувствуется депресняк, но это уже ерунда. А еще с одной женщиной беседовала (ей лет 45), она всю болезнь на ронбетале. Я ее спросила: и как? Она ответила, что не знает, хорошо или плохо, потому что не знает, как было бы без него.