SVETA-842

На ТСК сложно решиться. Все равно полного излечения нет. Вот получила инфибету, хожу гляжу на нее 3 день. Никак не могу решиться, прямо ступор какой-то. Утром говорю себе: все вечером делаю, а вечером- до завтра подождем... и так далее. Хотя все говорят, начинай быстрей, а то ведь нельзя без лечения. Плюс останавливает какое-то общее плохое самочувствие, вот плохо и все, хотя ничего не болит. Достало прямо. И не то, что усталость и с ног не валюсь, а голова тяжелая и руки опускаются. Попробовала попить берлитион (раньше его пила), что-то 0 эффекта. Может еще кто-то чем-то спасается от такого состояния (если оно у кого бывает).

Сейчас нет под руками этого заключения, но потом отсканирую, загружу. Насчет аллергии мне бы тоже хотелось до конца разобраться. Врач сказал, что скорей всего аллергия не на сам глатирамера ацетат, а на еще какие-то вещества в этом лекарстве. Но никто для меня этого выяснять не будет. Когда я сделала укол (а делала я в живот), на моих глазах местная реакция (покраснение, вздутие) резко убралась и пошло все вверх и т.д. Других лекарств не принимала, ничего не красила...ой да короче прошло, пережила и слава богу. Кто сейчас уже чего выяснит, да и живу я в таком городе, где даже нет аллерголога, все ездить надо, предварительно записавшись... Вот рыпаюсь немножко сама, спасение утопающих-дело рук самих утопающих. Вот только бы дыхание наладилось, а то иногда ощущение, что все, сейчас задохнусь. Хотя уже вряд ли, почти целый год мучаюсь ( с августа того года), то получше, то похуже. Очагов активных нет, видимо эта функция утратилась совсем...

Да, рассеянный склероз многолик и организм у всех разный. На форуме всех мелочей не опишешь. С ребифом я принимала антидепрессанты, но ничего не помогало. Плюс было очень тяжелое обострение в течение более 1 месяца после которого нарушилось дыхание (тяжело сделать полный вдох, как бы заставляешь воздух протолкнуться). На его отмене особо не настаивала, но главный невролог после того, как все выслушала предложила копаксон, а так как знакомым с таким же диагнозом он нравится, я и согласилась. Насчет вегатеста. Делала я его не в частной клинике, а на кафедре рассеянного склероза. Сначала я туда поехала просто с консультацией. У меня смотрели все МРТ и т.д. И только потом предложили пройти этот тест (ездила еще раз за 300 км). Сначала тоже была куча сомнений (чего хоть, куда поехала), но дело было начато, а я люблю все доделывать. С МЕНЯ НЕ ВЗЯЛИ НИ ОДНОГО РУБЛЯ за этот тест. Монитор стоял передо мной и я все сама видела. Никаких чудо-лекарств из-под стола не предлагали. В конце дали официальную бумагу (о наличии аллергии на копаксон и о рекомендации инфибеты), на бумаге есть роспись зав. кафедры и печать. Вообще отношение очень понравилось, никто не пинал и не говорил, что я что-то придумала. Опять же инфебету просто РЕКОМЕНДОВАЛИ, а уже главный невролог решал, на что меня перевести (на что конкретно из бетаферона 1-b). Вот сегодня позвонили и сказали, что препарат пришел, вечером уколюсь. Я понимаю, что депресняк опять может быть, но мне заранее прописали какой-то якобы суперский антидеп. вот и пью его пока. А насчет копаксона.... Без паники пережить еще один отек? Это может сказать только тот, у кого его не было. Одна аллергическая реакция другой рознь. Ночь в ПИТ палате, к утру температура под 40 и еще целый месяц отходняка...Даже врачи (в том числе на кафедре) сказали, что он для меня закрытая тема и не настаивают на том, чтобы я его пробовала.

На форуме я новичок, но очень хочется рассказать свою историю. Мне 33, болею давно, лет с 18. Но были лишь эпизоды, я училась, жизнь била ключом и я никуда не обращалась и не лечилась. А тут диспансеризация и я обратилась к неврологу, так как ноги на расстояния стали очень плохо ходить, особенно правая все время как будто волочится. МРТ, все такое и диагноз. Первый препарат, который мне выписали-ребиф. 8 месяцев его колола - жуткая депрессия и все время плохое состояние. Мой невролог мне не верит, говорит, что плохо просто так быть не может. Каждый вечер слезы. Потом меня переводят на копаксон. Моей радости не было предела. Совсем другой препарат, меньше побочек - так думала я. Сначала так и было. Как-то быстро прошло депрес. состояние, самочуствие улучшилось. Но ровно через месяц страшная реакция- отек Квинке. Вечером сделала укол как обычно, в то же время и вдруг все опухло, трудно дышать, смогла только на коленки сползти с кровати и как-то попросить о помощи. Подвели к раковине умыться холодной водой и тут я увидела, что лицо все отекло, повисло складками, как у бульдога, потом скорая, больница, откачали... Конечно же отмена препарата, а самое главное - недоверие врачей, что быть такого не может, что ни у кого не было, вот я одна такая. Мой врач так и сказал - ну что тебе теперь выписывать, тебе и тот препарат не о и другой не то. Даже поругались. А потом я съездила и прошла Вега тест и он реально показал аллергию на копаксон, зато показал, что инфибета должна мне подойти распрекрасно. Вот жду теперь ее, должна прийти, но особо энтузиазма уже нет. Если бы не результаты теста, вообще не знаю решилась бы ли я еще на какой-то укол.