mironovm

Ну так вот и сообщили бы об этом администрации, проявили активную гражданскую позицию) Видите же, что не хватает сил/рук/средств у них.. А вообще я об этом и говорю - сначала нужно всё имеющиеся ресурсы до ума довести и наладить должное поддержание порядка и актуализацию информации своевременную, да повысить узнаваемость ресурсов, а уж потом что-либо новое ДОБАВЛЯТЬ (желательно) Ведь по сути что это будет вообще за "онлайн-школа"? Основным контентом там подразумевается видео? Так ведь есть же всем известный, популярный и доступный ЮТУБ на котором у ОООИБРС уже есть свой КАНАЛ! (да и других там хватает) Снимите нужный видео контент и разместите там, а силы и средства потратьте на популяризацию и известность этого канала например. А то как всегда, впечатление создается что "Фонд содействия модернизации здравоохранения в партнерстве с ОООИБРС" стремятся вот лишь бы сделать что-нибудь новое, чтоб потом об этом можно было сказать - вот мы чего сделали ! А не думают и заботятся о реальной эффективности и нужности этого "нового"

Мне вот лично кстати не нравится эта путаница с адресами - "главный" сайт организации вроде как ms2002.ru, форум этого же сайта и этой организации - "форум.ооои-брс.рф", но при этом еще и сам домен "ооои-брс.рф" не ведет на сайт ОООИБРС, а просто не работает? Почему бы на этом домене не повесить редирект хотябы на ms2002.ru тогда? Беда у нас прямо с тем, что все любят что-то новое делать постоянно, вместо того чтоб старое развивать и продвигать. Прямо предвижу, как этот планируемый ресурс с онлайн-видеоошколами для РС будет создан как отдельный совершенно сайт, что-то вроде "школа-РС.РФ" или "shkolasclerosa.ru", на котором только где-нибудь в уголке будут маленькие незаметные ссылки на этот форум и на главный сайт ОООИБРС, на которые опять же никто никогда не додумается нажать.. Я считаю это все нужно максимально связывать и объединять, хотя бы например при регистрации нового пользователя на любом из этих ресурсов присылать ему автоматическое письмо с информацией о всех сайтах/проектах/ресурсах/адресах

ms2002.ru вам в помощь, например для Московской области http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=section&id=102&Itemid=572

Ну почему же не отобьешь? Взять даже пенсию 5 тысяч - за год = 60, если потратил 40, а за год получил 60 то это 50% годовых, отличный вклад А если еще учесть то (что они прямо и говорят) что вот так пять-шесть лет поплатишь, а потом бессрочную уже получишь Конечно бывает, не везде всё так плохо, но судя по общим отзывам - это к сожалению скорее исключение из правил..

Мой опыт - НИЧЕГО ЭТОГО НЕ РАБОТАЕТ НА ПРАКТИКЕ. Россия.. В прошлом году (уже по новым правилам) проходил МСЭк, как раз во время обострения, еле ползал с тростью, так что врачи не вызывали даже в кабинет решение оласить, а сами выходили в коридор, где я сидел, со словами "вам же тяжело ходить", и в заключениях и направлении было EDSS 6,5 по моему - но в итоге решение их было как обычно - 3-ю гр. на год и по всем параметрам я чуть ли не здоров, и даже прямо написано например "санаторно курортное дечение - не нуждается" и т.п. А рядом сидела женщина, вообще с какой то там мелочью, а на вид так вообще совсем здоровая физически, общались с ней - она прямо в ужасе была от моей болезни, так ей потом, глазам не поверил, - 2-ю группу бессрочно, после чего она быстро-быстро убежала, но все таки призналась что приплатила. А еще в том году другу почку удалили, ну она давно уже не работала совсем, так что на физическое состояние его это никак не повлияло. НО, по-нормальному все-таки после такой операции и удаления органа должны бы дать инвалидность, все-таки ни кто не знает как оно пойдет и ограничений там тоже прибавляется в жизни, но по этим новым правилам - группу инвалидности не получишь, ты же на вид здоров, иди работай как лошадь. И конечно все решается очень просто - 35 тысяч (по моему, в общем 30-40) - и 2-я группа на год как с куста. Так что не болезни, не состояния и не заключения решают быть или не быть.

Я пока еще слава богу вообще не знаю что такое спастика (на себе имею ввиду, так то знаю), надеюсь что йога и ци-гун помогут мне как можно дольше и дальше не знакомиться со спастикой) На счет гололеда это дааа.. наверное у всех нас есть те или иные проблемы с координацией еще, я вот на скользких поверхностях очень не уверенно себя чувствую, нужно или "крабы" на обувь или степлером скобок набить в подошву. Но со всем можно бороться - недавно на распродаже коньки ледовые прикупил за 600 рублей, учусь понемногу кататься , шлем правда еще нужно обязательно приобрести

Наконец с этого года начал таки понемногу заниматься, пока самое простое - в позу полу-лотоса растягиваюсь уже пару недель, колени на пол уже ложатся, всем советую! На самом деле времени много это не отнимает, пока что по крайней мере, но быстро входит в привычку и приносит радость

"Пероральные терапии, включая Biogen ($BIIB ) Tecfidera и Novartis ($NVS ) Gilenya, стали стандартом лечения для пациентов с легкой формой заболевания" (С) в России тоже?

+1 на Крещение в прорубь В прошлом году попробовал первый раз - понравилось. Не понравился только городская атмосфера - толпы пьяных, молодежь распивающая прямо там на ступеньках-парапетах, орущая клубная музыка, непролазная толпа вокруг места для окунания, причем 70% которой вообще не купаются, просто поглазеть, поорать, побухать.. В этом году хочется в казачьем хуторе у друга с народными обрядами и гуляньями, хоть бы всё получилось

Ну ты прямо за две недели уже результата требуешь) Через пол года-год только можно ждать каких-то результатов, вроде 30% замедления прогрессирования болезни, а прямо какой то особой заметной чувствительной помощи так вообще не стоит даже ожидать

Вот посмотрел это видео, достойно уважения! Но как всегда становится противно за нашу "Российскую федерацию", ведь как сложно это управление авто выглядит на видео - три рычага в разные стороны + КПП ! И это для инвалидов.. а ведь на сколько бы упростилось ручное управление, будь это авто с коробкой автомат? всего ОДИН рычаг газ/тормоз и руль, всё! А ведь на дворе 2016-й год.. когда в развитом мире эти коробки-автомат и иже с ними уже уходят в прошлое, уступая место электромобилям и т.п... а до нас они еще так и не дошли.. только чинушам перфорированая кожа с вентиляцмей чресел и обязательно коробка-автомат..

Шикарно, и мы еще чего то хорошего от этого "государства" ожидаем? Верховный суд РФ наказал израильский концерн Teva за заботу о российских больных Верховный суд РФ признал израильский фармакологический концерн Teva нарушителем российского антимонопольного законодательства и обязал его выплатить 408 миллионов рублей (более 6 миллионов долларов) «упущенной выгоды» за отказ продавать свой уникальный препарат «Копаксон» через российского посредника. Этот посредник, российская компания ЗАО «МФПДК «Биотэк», в 2010 году заключила с Teva договор о распространении копаксона на российском рынке. Согласно договору, «Биотэк» занимался розничной расфасовкой, хранением и распространением препарата в России. Копаксон применяется при лечении рассеянного склероза и, как заключило российское антимонопольное ведомство, не имеет аналогов на мировом рынке. Как поясняла специалист по гражданскому праву Анна Бахаева, соглашение между «Биотэк» и Teva, заключенное сроком на 5 лет, было рамочным. «Под каждую конкретную поставку стороны заключали отдельный договор поставки, который инициировался истцом путем направления заказа ответчику.После каждого заказа истец участвовал в гос.закупках, которые он выигрывал, так как, был единственным поставщиком Копаксона». В 2013 году компания Teva решила продавать препарат в России без посредников, через свое российское представительство ООО «Тева», и прекратила продавать «Копаксон» российскому «единственному поставщику». «Биотэк» объявила, что тем самым израильский концерн лишил ее возможности «конкурировать» с ним на российском рынке, закрыв для нее доступ к государственным тендерам на закупку препарата «Копаксон». Соответствующая жалоба на «нарушение антимонопольного законодательства» была направлена в Федеральную антимонопольную службу России (ФАС) — и, вопреки здравому смыслу, признана справедливой. ФАС признал «действия (бездействие) компании Teva, выраженные в экономически и технологически необоснованном отказе в заключении с «Биотэком» договора на поставку лекарственного препарата, нарушающими пункт 5 части 1 статьи 10 закона о защите конкуренции». Российский антимонопольный орган, в отличие от аналогичных инстанций в ЕС и США, не принял во внимание тот «незначительный» факт, что в данном случае монопольное положение «Тевы» влечет за собой снижение, а не повышение цен для российских больных. Юристы Teva полтора года пытались оспорить решение ФАС, доказывая, что никакой конкуренции «Биотэк» им создать не мог, а для российского бюджета выгоднее закупать необходимый препарат непосредственно у производителя, предлагающего более низкие цены. Все оказалось напрасно: в начале декабря Верховный суд признал постановление ФАС законным и справедливым, передаетРАПСИ. Одновременно Верховный суд обязал концерн Teva выплатить российскому посреднику всю сумму «упущенной выгоды» в размере 408 миллионов рублей — столько «Биотэк», по его расчетам, заработал бы на «Копаксон-Тева», если бы остался его единственным поставщиком в России. Кассационный суд России счел подобный метод расчета «упущенной выгоды» неправомерным и в иске отказал, но судебная коллегия по экономическим спорам Верховного cуда РФ полностью удовлетворила претензии «Биотэка» ЗАО «Межрегиональная фармацевтическо-дистрибьюторская корпорация «БИОТЭК», согласно ееофициальному сайту, не имеет никакого отношения к разработке и производству лекарственных препаратов — она является «производственной площадкой для фасовки, упаковки и вывода на российский рынок современных лекарственных препаратов», произведенных заграничными фирмами. Компания, созданная в 1990 году Борисом Шпигелем, в 2006 году была замешана в крупном коррупционном скандале: ее тогдашний гендиректор Олег Ковалев проходил как один из подозреваемых в систематическом подкупе чиновников Федерального фонда обязательного медицинского страхования, занимавшихся закупками препаратов.

"Moskva, саммари 2 книг, лайфхаки, коммюнити единомышленников" - что за дикие понты? Не хватает только "ну о'кей" в начале каждого абзаца.

да, но вот этот путь точно считаю не верным - когда только получившим диагноз, а теперь это в основном молодежь, когда часто тело еще здоровое вполне, сразу давать установку - "никаких физических нагрузок" и человек сразу начинает сам делать из себя инвалида, боится пройти лишний километр, тяжелое что-то перенести, сделать и тело с таким отношением быстренько увядает. Адекватные физические нагрузки только на пользу, тогда даже при прогрессировании болезни и постепенном "отключении" каких-то мышц от ЦНС их нагрузку на себя будут так же постепенно брать другие мышцы и в результате ущерб не так критично будет ощущаться.А может при постоянной активности таких мышц начинают создаваться какие-то "обходные" пути к ним от ЦНС, в замен утраченных, ИМХО Я вот ездил на велосипеде, ну ездил и ездил, болезнь прогрессировала, но сильно этого не ощущалось, а потом вдруг заметил, что вращаю педали на 80% левой ногой, а правой, слабеющей, только помогаю, то есть организм все это время незаметно постепенно подстраивался, правая нога слабела, а левая брала на себя её нагрузку и становилась сильнее, в итоге я катал так же как раньше. А потом было дело когда я с отнимающейся слабеющей ногой ходил в утяжелителях, и бегал по утрам, тоже в утяжелителях, оставшиеся мышцы становились сильнее и слабость уже не так ощущалась, а может и какие-то другие процессы происходят, но главное двигаться становилось легче и проще. Конечно разрушенный миелин это не восстановил и чудес не происходит, но и крест раньше времени ставить на своих физических возможностях не следует

Не так однозначно, РС у каждого свой, уникальный. Я например в жару себя прекрасно чувствую, лучшее время года для меня - лето, а обострения все были раньше именно в холода, в декабре и феврале. На счет физических нагрузок тоже не обоснованно, почему только "до легкой усталости - не более."? Тело то у нас в большинстве вполне здоровое и может легко выдерживать такие же физ. нагрузки как и у обычных здоровых людей

Не усложняйте и жить станет легче) всё проще простого на самом деле, просто все наверное в первый год слишком много внимания уделяют этому процессу и много лишнего думают, а делов то на 20 секунд - стоя приспустить штаны, протереть место укола ваткой со спиртом и ПРОСТО повернувшись в бок уколоть себе в ягодицу этот детский укол, в руку еще проще - и поворачиваться не нужно, рукав поднять-протереть-уколоть, хоть с инжектором хоть без, никакие складки и нафиг не нужны с такой то малюсенькой иголкой на шприце Копаксона

Не бойся, колоть Копаксон после Синновэкса - настоящее блаженство и сущая радость, проверено на собственном опыте - ни сам укол не чувствуется, ни температуры и лихорадки после укола, нет ничего

Это мне вспомнилось, что патронажная медсестра, из бывших по Копаксону, когда инжектор мне давала, говорила о том, что он рассчитан на определенный срок, то ли два года, то ли 2000 инъекций, не помню уже точно, так как со временем пружина в нем ослабевает и нужно менять на новый. У меня кстати сначала совсем не было уплотнений, вот к концу второго года стали досаждать только

Да уж, люди не перестают удивлять.. Если вы и вправду сравниваете Дексаметазон с Кортексином, то у вас приличный дефицит знаний, проще говоря ваших знаний не достаточно для такого вот заочного самолечения. Так что либо не занимайтесь им либо уделяйте должное внимание и тщательно сами изучайте вопрос, а не просто причитала в интернете совет - и вперед. То что нет невролога в поликлинике конечно плохо, но с другой стороны - в такой поликлинике даже если бы он был, не факт что он знал бы больше вашего... С нашим недугом, особенно в глубинке, нужно обязательно как можно больше изучать и знать самому ибо на специалистов там надежды мало, плюс больше общаться с такими же пациентами, но тщательно фильтровать информацию, да и хорошим докторам сейчас можно задать вопросы с помощью Интернета.

Ну и для меня в какой-то степени, ибо к этой теме мне доступ закрывала уже уважаемая администрация форума) Так что не буду больше здесь писать, всем мир, колите что хотите)

Просто лень описывать ВСЕ возможные ситуации, все равно к чему-нибудь придерешься, даже к чему нибудь выдуманному, как и сейчас) И да, про "агрессивное течение" не слышал, слышал про ремитирующее, первично-прогрессирующее и вторично-прогрессирующее, но причем здесь они, если тема изначально про Синновэкс, применяемый при ремитирующем течении и соответственно обсуждая его, мы обсуждаем и ЕГО аналоги. Я нигде и никогда никому не советовал тот же Копаксон при ППРС или ВПРС, так что снова мимо) Так же и не советовал отказываться от всего на свете вообще. Советовал, если есть выбор например между Синновэксом, Инфибетой и Копаксоном, то выбирать сразу Копаксон, а уж если он не подойдет - тогда смотреть на остальные. А выбор есть. Потому как доктора кривят душой часто, утверждая пациентам, что дескать "У нас в районе/городе/области/крае только этот препарат и всё, других нет", программа Федеральная и значит любой из закупаемых препаратов можно получить в любой точке страны, только иногда для этого нужно приложить усилия самому. И это правильно. И это правда. Хоть официально касательно оценки ПИТРС ОИБРС меня и не поддержит никогда, ибо это чревато для них)

"Не попробовав не узнаешь, в этом прелесть ПИТРС." - слишком глупо сказано. И то что не попробовав не узнаешь,и то что перебирать ПИТРС это прелесть, да и вообще то что в ПИТРС есть прелесть. по-хорошему ПИТРС должны бы изначально подбираться и назначаться индивидуально, а не так как ты любишь - пробовать все подряд, но к сожалению наша медицина придерживается твоей точки зрения, а то и вообще - просто то что есть. Логика твоя конечно прекрасна - пол годика поколоть Ронбетал, убедится что говно, потом еще пол годика поколоть Синновэкс, убедиться в прелести и потом, может быть прийти к хорошему Копаксону, потеряв год времени и часть миелина, ну да это мелочь, в этом то и "прелесть"?! А новичкам всем я открыто советую сразу добиваться Копаксона, минуя все остальные "прелести" и если для тебя это ересь, то ты либо дурак, либо тебе за это платят.

Спасибо за заботу дорогой ты мой человечек, но видимо мне ничто не помешало и не завело в тупик, ибо я на ногах прекрасно стою, даже на одной могу попрыгать, чувствую себя замечательно и прогрессирование судя по МРТ мне удалось остановить, т-т-т. Так что позаботься лучше о себе, либо о тех кто нуждается в твоей заботе)

А мне всегда не нравились люди, которые любят по умничать. Я где-то написал что Ронбетал все еще выпускают? Будь внимательнее. К тому же первым упомянул Ронбетал НЕ Я, так что снова мимо. А теперь для сведения умникам - не обязательно самому пробовать ГОВНО, чтобы убедиться и познать что оно на самом деле ГОВНО, лишний раз навредив своему здоровью. Можно прислушаться к опыту и знаниям других людей.

Да чего еще ожидать от современных авторов? Своих мозгов давно нет у большинства, народ совсем отупел и радуется этому. Абсалютному большинству для счастья нужен только айфон и кредитный Фольксваген, зачем думать головой когда можно просто есть в нее. Сейчас вот эту рекламу крутят, про "Окей Гугл", просто хочется разбить телевизор, когда у людей наших современных спрашивают "Что такое строганина?" а они с абсалютным спокойствием отвечают такую чушь и им ни капельки даже не стыдно, то "мясо дикого кабана", то "что то строгое очень", элементарной эрудиции больше нет даже как понятия и вот такие особи с умным видом и катают подобные статьи, и это ПРОКАТЫВАЕТ! простите за тавтологию) P.S. и на счет "бездаря", Джугашвили книг прочитал по свидетельствам я думаю больше чем 99% современных "умников", и наоборот досконально разбирался в каждом деле, удивляя своими познаниями даже профессиональных инженеров.