Ипатов О.Ю.

Второй ролик от Гуторова. Именно по тренировкам.

Как бы сказать помягче - Москва это еще не центр вселенной. Кое-где у людей копаксон остался. Кое-где регионы его приобретали на собственные деньги. Если люди спрашивают, значит их эта тема интересует. Или вы предлагаете закрыть тему Копаксон и не обсуждать?

Вы считает, что какие-то абстрактные пользователи не могут получить какие-то консультации, потому что будет негатив от каких-то других абстрактных пользователей, - потому что они не хотят, чтобы лечились тем или иным препаратом? Извините, не верю. Исхожу из беглого просмотра темы - ну есть банальные рассуждения. Тем более, как правило обсуждают ту или иную вашу теоретическую выкладку. Ну так это нормально. Это даже отлично - что есть живая и обсуждаемая тема, людям свойственно сомневаться. Я же предлагаю - сделайте материал, в который включите все вопросы. Т.е. предполагаемый вопрос - потом ваш ответ. Это и будут рекомендации. Тему потом можно закрыть и я ее закреплю - там не будет обсуждений, но будет ссылка на другую тему с обсуждением. Попросите Артема - он сделает и поможет с оформлением.

Я же сказал - практикующий врач из центра РС с очень богатым опытом, в том числе на международном уровне. Не берусь судить - но ваши личные ощущения и ваша личная практика всего лишь ваша личная. Я, например, вообще не принимал никогда ПИТРС. Но я же не веду агитацию по этому поводу. У меня тоже есть ряд конкретный примеров, когда люди перестали принимать ПИТРС (или вообще не принимали) и много лет живут стабильно. Я прекрасно помню, когда бетаферон был только по программе и его принимали всего два десятка человек. И у меня есть масса примеров "старичков" которые и без ПИТРС себя чувствуют неплохо. Хотя есть и масса не положительных примеров. От РС нет лекарства и нет возможности точного подбора препарата - только экспериментально. К сожалению. И я всегда очень осторожно высказываюсь по этому поводу - ведь очень легко дать человеку надежду, и человеку будет очень тяжело, если он разочаруется. Добавлю - по вашем вопросу насчет чистки темы. По моему тут все в порядке. Форум - это не инструкция по применению - форум это обсуждение. Вы можете сами собрать наиболее часто задаваемые вопросы в одно сообщение, или на отдельный лист и прикрепить его к теме. Типа "сто вопросов"

Приглашу доктора-эксперта, сотрудника центра РС. Очень компетентный человек.

Откройте начало темы по Ронбеталу и почитайте, что делала ОООИБРС - кстати если мне не изменяет память, то кто-то руководит ее региональным отделением? Может не стоит дистанцироваться? Могу напомнить, что именно форум и организовал отдельную петицию и собрал подписи под ней (найдите - почитайте). И именно в следствии деятельности именно форума фармкомпания надавила на нужные кнопки и форум был "закрыт по техническим причинам". Никто не помнит, что форум раньше располагался по адресу msforum.samaradom.ru и почему-то был вынужден в срочном порядке переезжать? Артем, не занимайся демагогией. Почитай и про суды и про прокуратуры к примеру в Волгограде. Если есть желание - найди людей, собери побочки - и сделай все что ты рекомендуешь выше. У тебя есть все полномочия. Да, вот свежее из Волгограда http://www.vlg.aif.ru/health/med/dengi_konchilis_v_aprele_v_volgograde_ne_hvataet_lgotnyh_lekarstv Могу подкинуть телефончик МК-Питер. Да, если хочется подискутировать на эти темы - в личку пожалуйста. Для информации. Линия ОООИБРС

Нет не только по данной теме - в разделе достаточно много всяких предложений. Я говорю про весь раздел. В общем есть несколько вариантов ограничений 1. Сделать видимым только для зарегистрированных 2. Сделать вход по паролю 3. Сделать вход по достижении пользователем некоего количества публикаций. 4. Ничего не делать

Хорошая, активная жизненная позиция. И очень правильное понимание. А форум за 10 лет работы собрал огромный практический опыт.

А говорят, что по статистике рс-ников женщин в три раза больше чем мужчин. Пока же у нас тут одни мужчины

Интересная тема. Могу вообще сделать отдельный форум "только для своих" - чтобы люди не стеснялись. Действительно есть вопросы не для открытого обсуждения.

Приятно слышать. Наталье обязательно при случает сообщу, что результаты рассылок есть. Вы нигде не найдете более полной практической информации чем на форуме. Наши люди прошли все - начиная с грибов шиитаке и кончая черной магией...

Мне всегда казалось что в Ростове очень хорошо налажена информационная работа. У вас же там и первый вице-президент ОООИБРС Наталья Кичигина. Я ей буквально вчера давал все ссылки на темы - Копаксон - Аксоглатиран для распространения среди пациентов. Наверное придется воспользоваться гугловской системой рекламы. Но там, к сожалению, нельзя указывать названия препаратов, не имея мед.лицензии. Коллеги - размещайте в своих соц.сетях ссылки на форум - возможно кому-то нужна наша помощь.

1. Тема ронбетала в ронбетале. Препарат был доработан и используется большим количеством пациентов. 2. Истерии не было - была планомерная работа по привлечению внимая к проблемам пациентов - и это сработало, препарат был доработан. Тем более ронбетал был первым отечественным препаратом - и у форума это тоже был первый опыт организации обсуждения. Вот исходя из того опыта и многих последующих мы и установили некие правила обсуждения. Именно чтобы не было истерии. 3. Официально предупреждаю - если вы будете заходить на форум из под прокси - я вас просто забаню - это запрещено правилами. Каждый человек должен отвечать за свои слова на форуме, а не прятаться под подставные адреса. Наводит на размышления, что вы не "просто Вова". Да, и вы же еще и Димон2 - и регистрация с анонимных адресов. Не надо нам мутить воду, уважаемый.

Собственно тема Копаксона, которая развивается уже много лет - если вы внимательно почитаете это тоже не 18 тысяч пользователей этого препарата. Существует огромная категория пользователей - которые просто читают форум. Не комментируя. Им достаточно той информации, что уже за них написали. Если АГ начали давать сотням и нет информации - так это же хорошо, даже превосходно. Значит у людей все относительно хорошо и нет повода шарахаться по инету и форумам. Во первых я бы не стал огульно обвинять кого-то в лоббировании, во-вторых вы можете иметь свое мнение по препарату - только в том случае, если вы его сами используете. Собственно сейчас ваши комментарии - это просто мнения других людей. Вы зря сами себя заранее настраиваете против того,что не пробовали.

Ага, понятно. Дело не в сообщениях, а в "открытых беседах" по умолчанию были ограничения на квоту хранилища бесед. Все поправил, проверяете.

На всякий случай и сюда размещу. На горячей линии работают наши специалисты, если будут какие-то претензии - пишите в соседнюю тему. Стартовала федеральная бесплатная линия телефонной поддержки пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию глатирамера ацетатом. Пациенты могут круглосуточно звонить на линию по номеру 8 800 500 54 28 со своими вопросами с мобильных и стационарных телефонов по всей России. На каждый запрос будет предоставлена квалифицированная консультация медицинских специалистов горячей линии, которые прошли психологическую и юридическую подготовку. Необходимость в создании подобной информационно-консультационной линии федерального масштаба возникла недавно в связи с появлением российских дженериков с международным непантентованным наименованием (МНН) глатирамера ацетат. Рассеянный склероз - одно из самых тяжелых заболеваний центральной нервной системы, поражающее лиц молодого трудоспособного возраста и быстро приводящее к инвалидизации. По распространенности среди неврологических заболеваний ЦНС рассеянный склероз занимает четвертое место. В мире этим заболеванием страдают 2-2,5 млн. человек, а в России распространенность рассеянного склероза составляет от 35 до 70 человек на 100 000 населения. Таким образом, работа единой федеральной горячей службы станет дополнительным информационным ресурсом для пациентов и членов их семей, которые смогут получать оперативную консультацию по наиболее востребованным вопросам, связанным с заболеванием и переходом на терапию другим препаратом в рамках одного МНН-глатирамера ацетат.

Согласен с предыдущим постом, - если первая петиция все же была более или менее по существу, то вторая - просто набор восклицательных знаков и бессвязного текста.

Все сообщения, связанные с "расследованиями", "детективными историями" и прочими выяснениями отношений с фармой и ковыряниями в инете на эту тему - в соответствующую тему - про косу и камень. http://форум.ооои-брс.рф/topic/11536-nashla-kosa-na-kamen/

5 ампул - 200 тыс. Внутримышечно. Я сегодня разговаривал с представителем, они дадут всю необходимую информацию. Это и снятие обострения это и возможность поддерживающей терапии. Не было их в России как раз несколько лет, поэтому информация и 5-летней давности.

если про причинно-следственную то это мое личное мнение - собственно 20 лет наблюдения за очень широкой аудиторией по всей России, позволяют делать какие-то обобщения. Про типаж больного РС - полно всякой информации. Посмотрите по "этиология" и "патогенез"

Мне как бы видится другая причинно-следственная связь. Это при наличии определенных свойств характера возникает РС. Не факт, что возникнет, но процент риска выше. Ведь ученые давно составили (на основе наблюдений) тип женщин, более подверженных РС. Конечно тут много спорных моментов. Это примерно как знаки Зодиака - каждый найдет в описании своего знака свои признаки.

Сегодня разговаривал на эту тему с очень сведущим представителем. Скорее всего к концу года.

Кстати на эту тему Биокад работает, именно на 40 мг. И у него большие планы на рынок. Так что Теве похоже и тут не светит.

Многие путают причины и следствие. Вообще предыдущий автор вовсе не "ругал" копаксон и не "хвалил" аксоглатиран. Речь немного о другом - о глобальных способах достижения своих целей - именно по организации этого процесса и скажем так устранению конкурентов. Вольно или невольно - но Тева оказывалась в центре всякого рода скандалов - это вообще никакого отношения не имеет к самому препарату. Если проводить аналогии - то это как дизельный скандал VW. Машины ведь отличные, но кто-то что-то подкрутил (чисто из благих намерений). Тут тоже немного подкрутили. Предыдущий автор очень глубоко погружен в тему - и знает о чем говорит. Может быть это кому-то и неприятно - но мы специально создали эту тему, чтобы можно было выслушать все точки зрения. Да - и у вас все отлично редактируется - нужно просто нажать "изменить" - внести необходимые правки и нажать "сохранить". Возможность отредактировать собственные сообщения работает 3 суток.

конечно, этого вполне достаточно.