Ипатов О.Ю.

10 лет уже идет борьба разных групп пользователей - ратующих за тот или иной препарат, и мягко говоря не рекомендующих иное лечение. Люди меняются, препараты меняются, а тема остается. Хорошо хоть немного утихла тема самолечения - типа грибов или капель. Но там тоже копья ломали, и рубахи рвали.

Насчет мнения администрации - вы совершенно правы. Только не нужно путать две вещи - ваше мнение по тому или иному вопросу, или ваше мнение по той или иной личности. Насчет Валерия - он не просто делится мнением - он скажем так очень настойчиво предлагает свое мнение. И я не вижу ничего плохого, что есть и сомневающиеся, и не понимающие, и просто возражающие. Это форум - это не личная страница того или иного пользователя. Оглянитесь в свою сторону - и ваши посты и реплики в сторону Аксоглатирана - препарата, который включен в государственную программу, и используется для лечения больных рс. Насчет смешных угроз - которые на вас "сыпятся". В любой соц.сети или группе - вас удалили бы после второго поста. Администрация просто очень лояльно относится, понимая некоторую неуравновешенность некоторых пользователей. Но если на вас будут жалобы - они автоматически преобразуются в бан. Это не угроза, это просто констатация факта.

ага один, регистрировался с одного и того же анонимного почтового сервера, и адресок от корбины. Ай я-яй, как нехорошо-то. И этот пользователь пишет про какие-то высокие моральные принципы и учит нас как "правильно" реагировать на инициативы Минздрава?

Какой странный у нас пользователь. И такой стеснительный, почему-то не указал г. Москва.

Спасибо за разрешение. Но мы и есть пациенты. Просто у кого-то больше информации, а у кого-то ее нет. Кто-то участвовал в пресс-конференции, и мы можем получить информацию из первоисточника, а не читая разные интерпретации. Надеюсь за выходные обобщим всю полученную информацию и выложим.

При чем тут что хотели внести? Если этот список заморозят - то это надолго. Во всяком случае про новые препараты для РС можно будет забыть. А судя по ответам Максимкиной такое вполне возможно. Если на правительстве примут такое решение - потом будет поздно шуметь. Делать это нужно сейчас. К примеру те, кто ждет абаджио в 2017г. - при таком раскладе не дождется. Тема касается не только рс-ников но и всех остальных пациентов.

Коллеги просили разместить на эту тему. Министерство здравоохранения РФ приняло решение об отказе от расширения перечня ЖНВЛП в следующем году и очередной "заморозке" в связи с отсутствием, по его мнению, госфинансирования. Предыдущая "заморозка" продлилась 4 года. Мы просим Вас поддержать акцию и разместить на вашем вебсайте баннер "Нет заморозке перечня ЖНВЛП" (в приложении) с переадресацией на страницу обращений граждан к Президенту РФ. Ссылка: http://letters.kremlin.ru/letters/send Обсуждение вопроса в Думе планируется на следующей неделе, предположительно во вторник, поэтому просим разместить баннер в ближайшее время. Выражаем надежду, что акция привлечет внимание общественности и правительства к проблеме снижения доступности важнейших лекарственных препаратов, в которых так нуждаются наши пациенты. Министерство здравоохранения РФ приняло решение об отказе от расширения перечня ЖНВЛП в следующем году и очередной "заморозке" в связи с отсутствием, по его мнению, госфинансирования. Предыдущая "заморозка" продлилась 4 года. Мы просим Вас поддержать акцию и разместить на вашем вебсайте баннер "Нет заморозке перечня ЖНВЛП" (в приложении) с переадресацией на страницу обращений граждан к Президенту РФ. Ссылка: http://letters.kremlin.ru/letters/send Обсуждение вопроса в Думе планируется на следующей неделе, предположительно во вторник, поэтому просим разместить баннер в ближайшее время. Выражаем надежду, что акция привлечет внимание общественности и правительства к проблеме снижения доступности важнейших лекарственных препаратов, в которых так нуждаются наши пациенты. Тимофеев Илья Валерьевич, исполнительный директор, Российское общество клинической онкологии (RUSSCO)

9-11 ноября в Москва. Семинар «Проблемы реабилитации и адаптации инвалидов и их семей» 9-11 ноября в Москве, прошел семинар «Проблемы реабилитации и адаптации инвалидов и их семей». Модель центра семейной реабилитации инвалидов, разработанная сообществом самарских организаций пациентов вызывает в среде специалистов и пациентов значительный интерес. Идея непрерывного реабилитационного процесса, опирающегося на семейные ресурсы и организуемого при участии специалистов общественной структурой оказалась весьма востребованной специалистами и общественными активистами в сфере реабилитации. В этой связи Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом с 2016 года реализует проект «Центр семейной реабилитации инвалидов» При реализации проекта используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «ПОКРОВ. Вторым источником средств реализации проекта являются ресурсы некоммерческих организаций – финансовые и нематериальные, и что весьма важно, ресурсы добровольцев –экспертов, сотрудников Центра, наших коллег – пациентов и их близких. За что в очередной раз, выражаем им нашу благодарность! Основной идеей Проекта является создание центров аналогичных самарскому в других регионах. В ходе реализации проекта, 9-11 ноября в Москве, в бизнес-отеле «Бородино» прошел межрегиональный обучающий семинар для специалистов Центров из регионов. В семинаре приняли участие более 60 представителей 40 НКО из 38 регионов Российской Федерации. На семинаре под руководством тренеров и экспертов СОРС были рассмотрены вопросы организации центра, ресурсирования его работы, содержания работы по организации социальной реабилитации инвалидов. В будущем, апробированные на семинаре технологии, станут основой серии мероприятий, которые пройдут в регионах Российской Федерации в 2016-2017г.г.

Хорошее предложение

Артем, это же форум. Если мне не изменяет память, ты тоже очень активно участвовал в темах, не являясь пользователем данных препаратов. Почему тут должны быть новые правила?

Я знаю что это не ваше предложение, но позвольте, я процитировав вас - отвечу всем сразу.

Я предлагал сделать особо спорные темы с отдельным доступом. Если человеку нужно - он туда попадет. Если не нужно - он пройдет мимо. Это касается не только данной темы, но и других, в которых те или иные пользователи ратуют за тот или иной метод. Удалять сообщения пользователей на являющихся пользователем данного препарата? Простите, это глупость. Это форум, где каждый имеет собственное мнение и может свободно его излагать. Валерий может спокойно проходить мимо вопросов - которые он считает не корректными, и спора не будет. Кстати, у каждого пользователя есть блог - http://форум.ооои-брс.рф/blogs/ в котором он может единолично распоряжаться сообщениями. Валерию - соберите всю важную информацию в блог и поставьте его адрес себе в подпись. Эта тема ничем не лучше и ничем не хуже других, по другим препаратам. Если адепты, есть сомневающиеся, есть не принимающие.

В теме запрещено писать прописными буквами и красным цветом. Уважаемый, не надо так сильно выделятся у нас форум рассеянников а не слепых.

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», с 1 ноября 2016 года начинает реализацию социально значимого проекта «Центр семейной реабилитации инвалидов». Проект направлен на социальную реабилитацию людей с ограниченными возможностями здоровья и членов их семей в регионах России, через тиражирование успешной практики по внедрению программы «Центр семейной реабилитации инвалидов». За основу берется опыт запуска и функционирования Центра социальной реабилитации инвалидов г.Самара и трансляция или трансформация опыта Центров в Ульяновской, Воронежской, Ростовской, Омской областях. В России сегодня около 13 млн. инвалидов. Руководством страны поставлена задача реинтеграции их в общество. Однако, до сих пор, несмотря на значительные усилия, полноценным комплексом реабилитационных мероприятий, как важнейшим средством интеграции, охвачена лишь малая часть нуждающихся инвалидов и членов их семей. Наибольшее количество проблем и конфликтов у человека с инвалидностью происходит в семье, умение преодолевать психологические проблемы является важнейшим фактором в реабилитации. Одним из способов снижения остроты проблемы является внедрение технологий по комплексной реабилитации самого инвалида и членов его семьи. Приглашаем всех заинтересованных лиц и организации принять участие в реализации проекта и таким образом поддержать значимую социальную инновацию самарской общественности. Адрес: г.Самара ул.Свободы 71 тел. +7 (846) 201 52 55 факс +7 (846) 201 52 86 e-mail info@ms2002.ru

Исследования - вещь замечательная. Будут первые пациенты на препарате - посмотрим. Сейчас это просто журнальные статьи, не более.

Отрицательное отношение не стоит выражать в теме поддержки пациентов. Вернее не стоит его выражать в каждом вашем сообщении. Вы сказали - все вас услышали. Хотите порассуждать - не здесь, и не сейчас. Почему? Я объяснял очень много раз. Надеюсь вы меня тоже услышали.

Если кому интересно. Про курорт "Атомска баня" http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=4318&Itemid=390

Думаю, вам следует некоторое время отдохнуть от форума.

Золотые слова. Особенно последнее предложение.

У каждого свой РС - к сожалению давно выведенная аксиома. Раньше этот диагноз был вообще "черная дыра", куда сливали все что не вписывалось в общепринятые критерии. Да и сейчас, скажем так, возможны некоторые перегибы. Это не вина врачей - болезнь очень часто называли "хамелеон". Отсюда и разное течение. Кто-то всю жизнь бегает, осенью прокалывая витаминки, а кто-то за пол-года-год до коляски доходит. Очень много зависит от самого человека, от его психологического настроя. Поэтому я всегда прошу - не лить чернуху на форуме.

Уже раз десять давал ссылку. Мы специально составляли инструкцию. Если у кого-то есть реальные претензии - обращайтесь согласно написанному. Никто за вас этого делать не будет. Инструкция для пациента

С какого перепуга специалисты горячей линии должны вести статистику? Вы о чем? Правильно вам ответили выше - информация была в КИ. Смешно вам или не смешно, но это официальный документ. А побочки фиксирует лечащий врач, а реагирует росздравнадзор - по заявлению. Мне на днях звонила мама девушки, которой поставили диагноз. И врач ей сказал - ну типа все, приехали, готовьтесь. В итоге резкое ухудшение, психологический срыв, депрессия и прочее...Ищут хорошего психолога, чтобы снять то что девушка "напрограммировала" себе. Поэтому я всегда предупреждаю - на форум приходят за помощь. Если кто-то хочет снискать лавры борца - то это не здесь. Я уже 20 лет с диагнозом, из них 10 на форуме, могу предположить, что имею определенный практический опыт.

Уважаемые коллеги, при возникновении каких-то вопросов по применению, возникновению побочных эффектов, возможности получения психологической помощи, - прошу, звоните на "горячую линию". Напоминаю еще раз, что продолжает работу Всероссийская круглосуточная горячая линия поддержки пациентов с рассеянным склерозом, получающих терапию глатирамера ацетатом. Пациенты могут круглосуточно звонить на линию по номеру 8 800 500 54 28 со своими вопросами с мобильных и стационарных телефонов по всей России. На каждый запрос будет предоставлена квалифицированная консультация медицинских специалистов горячей линии, которые прошли психологическую и юридическую подготовку. Если есть какие-то конкретные вопросы - пишите мне в личку ваши телефоны - я передам их специалистам. Вам перезвонят и проконсультируют. Форум создавался и поддерживается пациентами с рассеянным склерозом, для пациентов и их родственников. Надеюсь мы хоть в малой степени можем хоть как-то помочь. В том числе организуя и координирую работу на форуме между фарм.компаниями и пациентами. Мы абсолютно равноудалены от всех фармпроизводителей - если кого-то "задевает" эта тема. Но мы никогда не допустим неконструктивных, а чисто эмоциональных сообщений в адрес любого производителя или препарата, так как это вредит тем, кто этот препарат принимает.

Сестра была не на копе. Сестра была сотрудником ОООИБРС, и организация подобной службы и выдача инжекторов была как раз инициативой ОООИБРС. Вы же писали заявление и информационное согласие (у меня до сих пор есть эти документы). Компания же проявила добрую волю и в виде благотворительности оказал подобную поддержку (собственно могла и не проявлять - это не входит в тендер) По Аксоглатирану же компания опять таки проявила добрую волю и финансировала создание и работу "горячей линии" (могла абсолютно ничего не делать и работать в рамках договора). У кого есть проблемы - не надо плакаться на форуме. На горячей линии сидят специалисты, готовые оказать любую информационную помощь.

Во-первых, я отвечал не вам, и совершенно на другой вопрос. Во-вторых собственные проблемы решайте сами.