Ипатов О.Ю.

Да? Вы думаете мы сиди сложа руки? И думаете мы не понимаем, что даже если у одного пользователя что-то работает не так - то это непорядок? Зря вы так. За это время обновили-поменяли кучу вещей. Могу сказать, что любое телодвижение стоит денег - к примеру лицензия на форум около 300 долларов, тех.поддержка соответственно, ну и так далее. У нас нет бюджетного финансирования - и приходится писать длинные письма во все инстанции (обычно руководителям фирм) с просьбой помочь безвозмездно. Кстати при всей нашей российской системе - всегда можно договориться на "бесплатно". А вот с хваленой американской толерантностью - ну никак. Уже несколько лет пробуем договориться с разработчиками форума (ныне IPS) по бесплатному лицензированию - ни фига. Они просто молчат. Хотя российская фирма - ФастВСП - представила сервер под форум (а это 5 тыс. в месяц), вторая фирма Эр-телеком размещает на своих площадках второй наш сервер. В общем вот такие дела. Но переходить на новый форум было просто необходимо - через некоторое время техподдержка (и обновление системы безопасности) будет отменена и форум будет просто стареть, а обновление потребует кардинальных изменений. Но основная причина - особенно в вашем случае - это слабый интернет. На себе вчера проверил - с удалением поста. Интернет жутко глючил - поэтому и на форуме получилась такая ситуация. Но в моем случае все просто - выдернул из розетки роутер и воткнул - все заработало.

не понял, было два одинаковых ваших сообщения, одно я удалил - исчезли оба. Продублируйте еще раз.

Конечно фарма - это компании, которые работают для получения прибыли. А всякая там "социальная ориентация" - ну это чисто маркетинг не более того.

Так. Давайте по-порядку. Мы все граждане России и не меньше вашего любим свою страну и уважаем своего Президента. Думаю, что вам никто не давала права в чем-то обвинять всех здесь присутствующих. По написанию писем - вот я вам честно скажу - оглядываясь на свой 20-летний опыт общения с российской бюрократией. Если ваше письмо дойдет до Путина - без сомнений вопрос будет решен. Но вот вся проблема в том, что таких обращений через портал в день приходят тысячи - посмотрите на номер регистрации вашего письма. Человек не в состоянии прочитать все это. Естественно есть помощники - которые сортируют эту почту. Письмо на тему Минздрава - уйдет на Минздрав - и вы в ответ получите очень правильное обоснование - что дважды два это будет пять. Они в отписках мастаки. Это не говорит от том, что Путину писать не нужно - я же специально прислал ссылку - там в адресной строке перечислены все адресаты. Кстати письмо составляла вице-президент ОООИБРС по Южному ФО - Кичигина Наталья (Ростов) - могу дать вам ее координаты - почту или телефон - она абсолютно в теме всех событий, т.к. тоже на копаксоне. Вас никто не хотел обидеть - наш общий друг Артем - тем более. Но кое в чем люди правы - нужно с чего-то начинать. Давайте публикуйте свой вариант письма - обсудим, исправим, доработаем и отправим. Собственно это и предлагалось ранее.

Кому "вам"?

Вы знаете, тот с кем вы активно пикируетесь на форуме - на самом деле эксперт ОООИБРС по лен.области и руководитель общественной организации там же, прошедший хорошую школу (в том числе и очно) по написанию различных писем во все инстанции. Мы и в Питере проводили тренинг на эту тему и в Краснодаре, между прочим. И на форуме есть замечательные специалисты по организации подобных акций. Если по форуму посмотреть - много чего полезного можно найти к примеру http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/topic/7775-obrashhenie-patsientskih-organizatsiy-brs-rf/?do=findComment&comment=151443

Хорошо бы вообще по-факту письмо написать. А куда его посылать - это уже вторично.

Я попросил проконсультировать специалистов. Один ответит здесь, второй пришлет - я опубликую.

очень много есть желающих приехать - как вы раньше сказали со всего мира. Но в методике нет ничего экстраординарного и можно вполне обойтись и без тренера. Вот как и обещал АФК-2016-для форума.pdf

Конечно. Речь идет именно о умеренных физических нагрузках под руководством тренера, который сам эти нагрузки и дозирует. Я как освобожусь выложу материал - у нас есть упражнения. Мы специально делали - чтобы людям помочь. В планах и учебное видео записать.

А почему вы решили, что эти люди не "остановили прогрессирование болезни". Вы думаете они в состоянии обострения гири тягают? Речь идет о занятии спортом при рассеянном склерозе. Есть и термин "адаптивная физическая культура" и это даже прописывается в ИПР (нынче ИПРА). Никто же не говорит что это вместо лечения - это все вместе с лечением.

на форуме в строке поиска введите словосочетание

Это дабы подчеркнуть суть того, что предлагает автор. Поправил.

Просто нарезка файлов.

Ага, все верно. Это оригинальный текст.

Я бы не стал ставить свой опыт во главу. У нас есть целая школа пациентов по адаптивной физкультуре. Есть и своя авторская методика. И есть результаты. Методику разрабатывал сам пациент с рс, в прошлом спортсмен-боец, потом преподаватель в детской школе.

Конечно. Почитайте к примеру про отек Квинке.

я тоже просто рассуждаю, на основании своих наблюдений

Еще забавнее бывает, когда человек прекращает принимать эти препараты. Может совпадение, может еще что - но реально после того как люди бросили колоть бетаферон были не очень хорошие последствия.

Кроме копаксона больше и сравнивать не с чем - все остальное новодел.

Уже давно задумываюсь. Не первый год, даже не первое десятилетие. Может люди были другие (в плане стрессоустойчивости), может болезнь по другому ведет. Может и ПИТРС как-то избирательно действует.

У меня есть примеры, когда люди болеют по 20 лет, - а лечили в свое время тренталом да витамином В. Но все на ходу.

не более чем в семье со здоровыми родителями.

Конечно. Проблемы с интернетом не только у вас одного. Позвоните - пусть проверят. И если дома есть роутер - перезагрузите. Мы по всякому пытались воспроизвести эту ошибку - у нас не получилось. Не может быть, чтобы в одной теме нормально, а в другой нет. Форум - это большая таблица, в ячейках которой написаны текстовые сообщения.

Вполне сохранны. И мать и дочь. Если не знать диагноза - в жизни не скажешь. Дочь вполне взрослая и даже замужем (кстати тоже за рс-ником). Насчет детей тоже воздерживаются.