Ипатов О.Ю.

Полностью согласен. Вообще я считаю из всего семейства виндоуз было всего два стоящих продукта. Win-95 и XP

За размещение на ресурсах ссылок на варезные продукты - будут наказывать хостера и блокировать сайт.

Ответ. Форум не обновлялся - за обновление нужно платить. Раньше, отечественный дистрибьютор IBResource - по личной договоренности предоставлял такую возможность. Но в текущем году по-видимому у них какие-то проблемы с правообладателями - и они нас послали к буржуям. У щедрых буржуев все это стоит порядка $ 175 и видали они в одном месте всякую благотворительность...Либо ничего не отвечают, либо откровенно тупят, предлагая за 30 долларов лицензию на 40 пользователей. В принципе деньги найти можно, но как отчитаться за долларовые приобретения - непонятно.

Голикова - вообще по специальности экономист, однако запросто рулила здравоохранением.

можно найти абсолютно любой софт, от простого калькулятора и до линукс-серверов. Кстати, все отечественные хостеры-провайдеры работают с Линуксом. Бесплатно и открытый код - легко настраивается под любые нужды. Опять тот-же Андройд. Просто отечественного пользователя сразу "присадили" на Виндоуз, да и продолжают это делать.

По поводу софта - все до поры до времени. Государство все крепче закручивает гайки, и уже видны явные перегибы. Насчет шаблона форума - просто предложил, если хочется приложить творческий потенциал, лично у меня всегда руки чешутся, что-нибудь "улучшить". Времени не хватает. По поводу самостоятельного курочинья, и использования метода тыка - это мы сами умеем...)) Хотелось бы специалиста, для более осмысленных действий. Кстати, для локалхоста - очень хорошо подходит Денвер. Ну а в идеале - тестовый хостинг. А с Джумлой не знаком?

Есть еще канадский продукт CorelDRAW, правда только для Microsoft Windows. Более ранние версии выпускались также для Macintosh и Linux. Растр + вектор. Кстати большинство типографий, вектор принимают только в Кореле. Если кому-то интересно, могу прислать ранний фотошоп - он шел приложением к сканеру - т.е. бесплатно. Есть варианты "портабл", т.е. не требующие инсталляций и ключей. Просто нажал на единственную иконку и все работает. Но как уж сказано - это незаконно. Кстати, зря ехидничаете насчет "все пользуются ломанным" - ни фига. Ни одно юр.лицо не будет в офисе держать паленый софт, себе дороже. Кстати скрипт форума - тоже лицензионный. Для совсем небогатых - есть софт для студентов, есть софт для НКО, к примеру на инфодоноре мы купили лицензионную серверную Windows за 2.000руб. Если покупать без льгот - это около 30.000 руб. Майкрософт, пошел еще дальше - он объявил о лицензировании пиратских Windows для НКО. Т.е. достаточно просто согласиться с правилами и распечатать лицензию, чтобы не было проблем с проверяющими органами. ОООИБРС_Certificate_of_Unilateral_License_Dec_2012.pdf Кстати насчет "линукса" и открытого кода, к сожалению уже не все так гладко. Если помните, был недавно инцидент с форумом А вообще хочу предложить, всем кто может работать с графикой - мы можем сделать для форума абсолютно оригинальное оформление (сейчас кроме баннера - все дефолтное). Еще бы найти разбирающегося в php, css и т.д.

Лучше давать ссылки на сообщение. Справа у каждого сообщения есть номер и # нажав на которые можно получать прямую ссылку на данное сообщений (иначе просто тяжело искать) http://xn--l1adgmc.x...500#entry258986 К сожалению ссылка скопированная просто из строки браузера - не всегда работает. Российский интернет совсем недавно стал использовать кириллические доменные имена, и еще не все отработано. Вообще, для информации - все адреса в интернете имеют формат http://xn--l1adgmc.x...txaari.xn--p1ai - это как раз прямой адрес форума. А все остальные интерпретации доменных имен - сделаны для удобства пользователей (ну и для пополнения бюджета регистраторов)... http://xn--l1adgmc.x...txaari.xn--p1ai http://forum.ms2002.ru http://форум.оооибрс.рф http://форум.ооои-брс.рф http://msforum.samaradom.ru Все это имена форума, и все они рабочие, но самый "правильный" - это первый.

В тему письма от Максимкиной: Директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Елена Максимкина назначена на должность помощника министра здравоохранения РФ. к сожалению ссылки перестали работать - видимо на сайте минздрава какие-то изменения...

РС - как хроническое заболевание, естественно неизлечим, но добиться ремиссии, это вполне по силам всем - в любой стадии. При любых баллах. Но что-то должно, как-то сложиться. Иногда нужен просто пинок. Но всегда нужен друг или друзья. Для этого и форум, для этого и организации рс (их уже 50) не считая Общероссийской.

Правильно поняла, во всяком случае так подписано письмо. Мы тут сами в некой прострации.

Про Авонекс и для всех переведенных с него - между прочим, у меня есть разъяснения нашего уважаемого Министерства здравоохранения Российской федерации, сделанные по поводу обращения ОООИБРС. Письмо за подписью Директора Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Е.А. Максимкиной: «…Такого рода положение закона преследовало своей целью разумного, обоснованного подхода к проведению клинических исследований с участием пациентов с определенным заболеванием. К моменту государственной регистрации лекарственного препарата «СинноВекс» (31.08.2010) в РФ было зарегистрировано оригинальное лекарственное средство - «Ребиф» (регистрационное удостоверение № П N014563/01 от 27.03.2008 ). Ошибочно полагать, что оригинальным лекарственным препаратом является «Авонекс» (Per уд. JICP-000008, зарегистрированный 11.04.2008.» Думаю вот эта ключевая фраза – станет для кого-то открытием. Во всяком случае – я был крайне удивлен. приложу цитату

Статья подписана доктором центра РС г. Новосибирска. Можете задать ему вопрос, или высказать свое мнение в приватной беседе. Во-первых не надо писать сообщения прописными буквами, во-вторых умерьте пыл в количестве восклицательных знаков, а в третьих если у вас есть что-то конструктивное - мы с удовольствие выслушаем. Но вот этот набор слов - обращенный ни к кому - совершенно лишний. ОООИБРС тоже задавала такой вопрос, и не раз. И ей грамотно объяснили - что все по закону.

Нет конечно. Терапия продолжается длительное время - читай всю жизнь.

Абсолютно согласен с авторами двух предыдущих сообщений. Сейчас говорю не как официальное лицо, просто как пациент. На своей шкуре испытал все прелести РС. Болею с 1997 года. Про ПИТРС в свое время никто и не слышал, Бетаферон начинали в виде программы. Всего с десяток человек. А так - витаминчики, масло ну пр. Насмотрелся всякого. И со всей уверенностью и убежденность могу сказать - "выживают" - оптимисты. К сожалению тип заболевания относится к психосоматическому. Страдает психо - страдает сома. Это вполне объяснимо, даже у здоровых людей при излишнем возбуждении "подкашиваются ноги" или "плывет в глазах". Поэтому всеми силами пытаюсь и форум сделать более позитивным - убираю всю "чернуху". Чтобы люди верили в себя, в силу препаратов и лечение, а не грызли себя и других. ps Полтора года лежал (в самом дебюте), потом ползал, потом встал. Кто меня лично знает - видели в каком я состоянии. И в заключении хочу приложить ролик - совсем свежий - снятый в нашем Центре - послушайте, что говорят наши пациенты на эту тему. http://youtu.be/ZZ01zEFsZE8

приглашу врача.

Фактически данный форум является первым в разделе ПИТРС. В планах сделать такую же конструкцию и по всем препаратам. На данный момент это выглядит примерно вот так. Если будут дополнения, пожелания, советы - с удовольствием постараемся все сделать. Необходимость разделения форума "Рассеянный склероз" назрела давно. Форум переполнен темами и сообщениями - новому человеку просто невозможно сориентироваться в таком количестве информации. Думаю, такая реструктуризация пойдет на пользу.

ИСТОЧНИК

Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза. В лечении РС сохраняется много проблем, связанных с нерешёнными вопросами этиологии и патогенеза. В тоже время, в последнее время в терапии был сделан значительный прорыв. Современная терапия направлена на два основных момента, это терапия клинических атак и терапия направленная на изменение течения рассеянного склероза, т.е снижающая количество рецидивов во времени или уменьшающая нарастание неврологического дефицита. Основные требования, предъявляемые к ПИТРС (препарат, изменяющий течение рассеянного склероза): 1. влияние на частоту, тяжесть и длительность обострений. 2. влияние на скорость прогрессирования устойчивых неврологических нарушений или степень их регрессирования в период стабилизации. 3. влияние на данные МРТ, в виде снижения количества активных очагов или уменьшения их объёма – снижение выраженности диссеминации в «пространстве и времени». 4. Безопасность для пациента. 5. Высокая комплаентность к пациента к проводимой терапии, определяемая в наибольшей степени наличия препарата в таблетированной форме или с редкой частотой парентерального введения. Клинический эффект ПИТРС развивается от 1 месяца до 6 от начала приёма препарата. Для оценки эффективности препарата требуется приём его не менее ½ года. При таком длительном приёме необходимое требование к данным препаратам это безопасность для пациента. В настоящее время в России зарегистрированы четыре препарата иммуномодулирующего действия первой линии (препараты, с которых начинается терапия рассеянного склероза), они также являются наиболее изученными ПИТРС: Интерфероны-бета-1б (b-ИНФ-1b) 8 ММЕ, 9,6 ММЕ (Бетаферон, Инфибета, Экставия, Ронбетал) путь введения: подкожно, вводится через день. Действие: уменьшает частоту обострений на 31%, тяжесть обострений и длительность госпитализаций, число курсов кортикостероидной терапии, назначаемые в периоды обострений, изменяет скорость нарастания инвалидизации по шкале EDSS. По данным МРТ уменьшает частоту активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах. Препарат менее активно влияет на диффузную атрофию головного мозга. Побочные действия: гриппоподобный синдром, с возможным усугублением неврологической симптоматики в виде нарастание слабости, спастичности. Данное нежелательное явление от приёма препарата достаточно хорошо купируется нестероидными противовоспалительными средствами и в последующем как правило купируется полностью Возможно колебание трансамина, лимфопения в большинстве случаев за счёт нейтропении. Мониторинг: уровни трансаминаз, билирубина, лейкоформулы. Интерфероны-бета-1а (b-ИНФ-1а) для подкожного введения выпускается в 2 дозировках 22 и 44 мкг (Ребиф-22, Ребиф-44, Генфаксон-22, Генфаксон-44), причём более высокая дозировка по данным последних исследований показала себя более эффективной, и реже вызывала «феномен ускользания», заключающийся в выработке антител к препарату и снижения его терапевтического эффекта. Вводится подкожно, 3 раза в неделю. Действие: уменьшает частоту обострений до 30%, также их тяжесть, длительность. Снижает длительность госпитализаций, число курсов кортикостероидной терапии, замедляет прогрессирование инвалидизации. По данным МРТ уменьшает число активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах. Менее выражено влияние на диффузную атрофию. Эффект терапии также как и у бетаферона проявляется через месяц от начала лечении. Побочные действия: гриппоподобный синдром, местные реакции от инъекций, колебания трансаминаз, появление лейкопении, нейтропении. Очень редко – депрессия. Мониторинг безопасности: контроль трансаминаз, билирубина, щелочной фосфатазы 1 раз в 3 месяца. Интерфероны-бета-1а (b-ИНФ-1а) для внутримышечного введения (Авонекс, Синновекс) 30 мкг. 1 раз в неделю внутримышечно. Действие (приведенные данные касаются Авонекса): уменьшает частоту обострений до 31%, замедляет скорость прогрессирования инвалидности при ремитирующем РС. По данным МРТ уменьшает число активных очагов, накапливающих контраст, объём очагов на Т2 и Т1 режимах, также мене выражено действие на диффузную атрофию. Побочные действия: достаточно редко гриппоподобный синдром, местные реакции, колебания ферментов печени, лейкопения, нейтропения. Мониторинг безопасности: ферменты печени, лейкоформула 1 раз в 3 месяца. В начале терапии первый месяц раз в неделю. Глатирамера ацетат: (Копаксон) 20 мг вводится подкожно ежедневно. Исследуемая доза препарата в 40 мг не доказала увеличения эффективности по сравнению с ранее использующейся дозой в 20 мг. Действие: уменьшение частоты обострений на 29%, замедление скорости прогрессирования инвалидизации. По данным МРТ уменьшал число активных очагов, накапливающих контраст, в меньшей степени объём очагов на Т1 и Т2. Эффект от терапии наступает через 6 месяцев от начала терапии. Побочное действие: местные реакции, постинъекционная вегетативно-сосудистая реакция, очень редко анафилактическая реакция. Мониторинг безопасности: специфического лабораторного наблюдения не требует. На данный момент для назначения интерферонов существуют рекомендации разработанные экспертной комиссией Американсокй Академии неврологии (1994 г.) (Таблица 3). Терапия интерферонам показана при наличии: • Ремитирующего течения РС • Возраст больных от 18 до 50 лет. • Тяжесть заболевания не выше 5,5 баллов по шкале EDSS. • За предыдущие 2 года у пациента должно не менее 2 обострений со стабильным неврологическим состоянием между этими эпизодами не менее 30 дней. Противопоказания для терапии интерферонами: • Первично прогрессирующие формы РС • Тяжёлые сопутствующие заболевании или осложнения РС. • Беременность • Психические расстройства. При недостаточной эффективности препаратов первой линии либо при первично агрессивном течении рассеянного склероза применяются препараты второй линии: Натализумаб (Тизабри) 300 мг (1 флакон) в/в капельно 1 раз в 4 недели. Действие: При активном течении заболевания – снижение частоты обострений на 81%, скорость прогрессирования инвалидизации – на 64%; в целом, у 37% пациентов отсутствуют и клиническая, и МРТ-активность заболевания. Побочное действие: прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия (ПМЛ) – тяжёлая, потенциально фатальная оппортунистическая инфекция ЦНС, реакции гиперчувствительности (не более 5%), редко – активация герпетической инфекции, доброкачественная эозинофилия. Мониторинг безопасности: мониторинг уровня JCV, ОАК, ферментов печени, МРТ головного мозга. Финголимод (Гилениа) 0,5 мг (1 капс.) 1 раз в сутки, ежедневно. Действие: уменьшение частоты обострений на 52%, замедление скорости прогрессирования инвалидизации, очаговых воспалительных изменений и диффузного атрофического процесса по данным МРТ. Побочное действие: реактивация герпетической инфекции (вплоть до крайне тяжёлой), инфекционных процессов, активация неопластических процессов. Выраженная брадикардия. Мониторинг безопасности: контроль ЭКГ, при необходимости – холтеровское обследование, офтальмологическое обследование, уровень печёночных ферментов, при неоходимости – функция внешнего дыхания. Митоксантрон (новатрон) по 5 г. и 12 г. на м² поверхности тела 1 раз в 3 месяца, но не дольше чем 2 года. Действие: Уменьшает частоту обострений скорость прогрессирования EDSS, эффективен при прогредиентных формах рассеянного склероза. По данным МРТ уменьшает количество очагов, накапливающих контраст. Побочное действие: Подавление костного мозга, аменорея, алопеция, кардиотоксичность. Мониторирование безопасности: ЭхоКГ не реже 1 раза в 6 месяцев, клинический и биохимические анализы крови. На данный момент в фазе клинических исследований находиться несколько препаратов, которые показывают достаточную эффективность при рецидивирующих формах РС (лаквинимод, алемтузумаб, ритуксимаб, даклизумаб, терифлуномид, BG-12 и другие). Одним из таких препаратов является лаквинимод в дозе 0,6 мг. 1 раз в сутки перорального приёма. Ожидаемый эффект: снижение количества, выраженности длительности рецидивов РС. Снижение прогрессирования нетрудоспособности и инвалидизации. Уменьшение прогрессирования атрофии головного мозга. Снижение прогрессирования физической нетрудоспособности. Побочные действия: повышение печёночных ферментов, воспалительные явления в крови, панкреатит. Мониторинг безопасности: контроль трансаминаз, щелочной фосфатазы, билирубина, контроль СРБ, амилазы, липазы крови

Биоаналоги - это аналоги биофармацевтических лекарственных средств, с близкой, но не идентичной исходной молекулой. Термин «биоаналог» используется в странах ЕС, наряду с такими определениями, как «биосимиляр» и «биодженерик». В США их называют модифицированными биофармацевтическими препаратами (биопрепараты). На сегодняшний день и для лечения рассеянного склероза (PC) появляется всё большее количество биоаналогов. По данным специалистов фармацевтической отрасли, в ближайшие годы биопрепараты составят не менее 50% всех лекарственных средств. Введение биоаналогов в медицинскую практику позволит существенно снизить затраты здравоохранения и, соответственно, стоимость лекарственных препаратов для населения. Однако нельзя забывать о том, что биоэквивалентность не тождественна терапевтической эквивалентности биоаналога и оригинального препарата. Поэтому так важно проведение клинических исследований биоаналога до момента регистрации и в дальнейшем - проведение постмаркетинговых исследований. В 2010 г. в Российской Федерации для лечения PC был зарегистрирован препарат СинноВекс, а с января 2012 г. начато его назначение в рамках Федеральной программы 7 высоко затратных нозологий. Препарат СинноВекс является биоподобной формой внутримышечного (в/м) интерферона бета-1а, который производится компанией «CinnaGen Со.», Иран. Он продуцируется в клетках яичника китайского хомячка - аналогичной линии, в которой продуцируется препарат Авонекс. Процессы производства и очистки также одинаковы. Доклинические исследования, включающие качественные анализы in vitro, профилирование примесей, а также клинические фармакокинетические и фармакодинамические исследования продемонстрировали физико-химический состав «СинноВекс, идентичный оригинальному препарату, который изготовлен компанией «Biogen Idee», США. Терапевтическая эквивалентность препарата СинноВекс подтверждена в двойном слепом рандомизированном клиническом исследовании, в которое было включено 84 больных рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом (РРС). Проведен анализ публикаций, индексированных в PubMed, по имеющимся на сегодняшний день исследованиям препарата СинноВекс. В одной из статей [s. Nafissia et al., 2012] подробно описан дизайн исследования, дана характеристика материалам и методам, включая статистический анализ, приведены результаты и обсуждение результатов. Эффективность и безопасность двух биоподобных форм интерферона бета-1а в лечении рассеянного склероза: препарат Авонекс (компания «Biogen Idee», США) и СинноВекс (компания «CinnaGen», Иран) изучались у пациентов с PC в соответствии с критериями МакДональда (2005), в возрасте от 18 до 50 лет, имевших как минимум два рецидива за предыдущие 2 года с клиническим показателем инвалидизации от 0 до 5,5 баллов по EDSS больные были произвольно распределены в две группы по 42 участника. В статье не приведен используемый метод рандомизации, однако сам термин присутствует в публикации и является одним из главных характеристик дизайна исследования. Исходные клинико-демографические показатели (балл EDSS поло- возрастной состав) пациентов в 2 группах значимо не отличались. Однако в основном тексте статьи не приведена информация о доле пациентов с активными очагами на МРТ и среднем количестве очагов, накапливающих парамагнитный контраст на исходном уровне до лечения в каждой группе, что особенно важно представлять при приведении сравнительных исследовании для оценки сопоставимости результатов. Недостатками дизайна исследования являются: отсутствие группы плацебо по крайней мере на период первых 4-6 месяцев исследования для формирования референсных значений по безопасности и МРТ-параметрам-малая выборка пациентов, не учитывающая частоты досрочного выбывания больных по разным причинам. Обращает на себя внимание достаточно высокий процент пациентов (28,5% 24 больных), досрочного прекративших участие в исследовании, причем в половине случаев причиной преждевременного выбывания явилась потеря контакта с больным (12 больных не вернулись для прохождения врачебного наблюдения). Возможно, что это могло быть связано с длительностью исследования (2 года), авторы не объясняют возможные причины. При различной доле преждевременного выбывания больных в 2 группах пациентов может быть нарушена чистота данных и это может повлиять на качество результата. Однако в этом исследовании препарата СинноВекс статистически значимой разницы в количестве досрочных исключений между двумя группами (р = 0,09) не наблюдалось. В конечном итоге 31 больной в группе Авонекс и 29 больных (в группе СинноВекс) завершили 24-месячное исследование. Были достигнуты значимые клинические эффекты в отношении снижения частоты обострений, влияния на прогрессирование, МРТ-показатели. Значительных отличий между группами после 24 месяцев по всем четырем основным результатам, т.е. рецидиву, изменениям в очагах на МРТ нарушению функционирования и инвалидности, не наблюдалось. В случае использования интерферонов, контроль рецидивов является одним из главных достижений и высоко ценится. Частота рецидивов у обеих групп была аналогичной результатам предыдущего исследования еженедельного применения интерферона бета 1-а в/м [Jacobs L.D. et al., 1996]. Также, значительной разницы не наблюдалось между 2 группами в отношении частоты и продолжительности наиболее существенных побочных эффектов. Данные результаты показали, что в течение 24 месяцев врачебного наблюдения, тяжелые побочные эффекты отсутствовали. Препарат СинноВекс хорошо переносился и не имел тяжелых побочных эффектов,связанных с лечением, а его профиль безопасности не отличался от Авонекс. Нейтрализующие антитела не были выявлены ни у одного из больных. Есть данные по влиянию на качество жизни (КЖ) пациентов PC препарата СинноВекс. Какого-либо отличия между группами больных, принимающих Авонекс или СинноВекс, в отношении общего КЖ не наблюдалось. Для более точной и дифференцированной оценки воздействия лечения интерферонами-бета на КЖ, необходимо большее количество больных, проводящих лечение, однако, это невозможно осуществить в силу ограничений данного исследования. Другим ограничением данного исследования можно назвать короткий срок наблюдения (по сравнению с предыдущими долгосрочными исследованиями оригинального препарата). Заключение: Таким образом, на основании анализа имеющихся данных авторы сделали обоснованный вывод, что препарат СинноВекс можно использовать в качестве безопасной и эффективной альтернативы препарату Авонекс в лечении РРС. Однако также подтверждают необходимость дальнейших исследований препарата СинноВекс, так как он является недавно одобренным препаратом с ограниченными постмаркетинговыми данными, включающими в себя профиль побочного действия и безопасности. Врач-невролог Областного Центра PC и других аутоиммунных заболевании нервной системы г. Новосибирск Коробко Д.С. Рецензия Clinical Neurology and Neurosurgery Clinical Study Journal of Immunological Methods

С вашего позволения - я перенес все сообщения из чата в тему - тут они сохранятся для дальнейшего использования.

Я поговорил со специалистом центра РС - синновекс можно хранить вне холодильника - до суток. Если летите на самолете - то лучше сдавать в багажное отделение (там холодно). Нужно взять необходимое количество препарата и шприцов (на один больше). Хорошо упаковать ну и можно перевозить.

Мы сделаем раздел по синновексу и пригласим врача и специалиста. Ваш вопрос я переадресую.

Уважаемые участники форума! Многие из вас на сегодняшний день принимают либо собираются начать принимать ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза). В интернете на разных площадках выложено море различной информации по ПИТРС - результаты научных исследований, личные наблюдения и ощущения, слухи, пересуды и т.д., и т.п. Но все мы понимаем, каждый из нас индивидуален, и то, что подходит либо не подходит одним, совершенно не будет иметь аналогичное действие на других. Далеко не все могут достаточно быстро получить консультацию по правильному применению ПИТРС, а также по причинам и устранению побочных эффектов, которые могут возникать в силу разных причин в совершенно разные периоды приёма препаратов. Организаторы форума надеются, что обсуждение на его страницах будет способствовать сбору и анализу всех вопросов, связанных с применением ПИТРС, что в свою очередь поможет общими усилиями создать информационное пространство, способное помогать собранными на нём данными большому количеству людей. Нам представляется, что о всех нежелательных явлениях, связанных с приёмом препаратов, в первую очередь надо сообщать своему лечащему врачу, и вместе с ним решать, как можно исправить ситуацию. О том, как правильно фиксировать нежелательные явления, тоже будет возможно узнать на страницах форума. Большая просьба выражать свои мысли на страницах форума корректно и без оскорблений кого-либо. Мы желаем всем почувствовать на форуме моменты взаимной поддержки и понимания.

я отдал все что мы написали...