Ипатов О.Ю.

Министру здравоохранения Российской Федерации В.И. Скворцовой Уважаемая Вероника Игоревна! Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с опубликованием Распоряжения Правительства Российской Федерации № 1442-р от 16.08.2013 года об утверждении норматива финансовых затрат в месяц на одно лицо, включенное в Федеральный регистр лиц больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей, в размере 35095 рублей. В наш адрес начали поступать обращения от обеспокоенных пациентов. В этой связи просим разъяснить: 1. Является ли данный норматив максимальной планкой, на которую должен ориентироваться врач при назначении лекарственной терапии? 2. Возможно ли включение в Федеральный регистр пациента страдающего одним из высокозатратных заболеваний, но не нуждающегося в настоящий момент в лекарственной терапии? 3. При составлении заявки субъекты РФ должны будут учитывать финансовый норматив индивидуально (по каждому пациенту у которого затраты на лекарственную терапию выше норматива будет необходимо защищаться отдельно с предоставлением дополнительных заключений) или достаточно будет уложиться в общее рассчитанное на основании норматива финансирование? 4. Что будет происходить, если заявка субъекта превышает норматив финансовых затрат? Разъяснения Министерства здравоохранения Российской Федерации позволят избежать неправильного толкования действующего законодательства и избежать возможного социального напряжения и конфликтов. скачать С уважением, Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв Я.В. Власов

Интересно. А почему не хватает? Вернее кому нужно задать вопрос к здравоохранению или к производителю?

Получил письмо на эту же тему, цитата: Добрый день! Прошу Вас подсказать контактное лицо в Вашей организации, которому можно задать следующий вопрос: "у моей мамы 1,5 месяца назад обнаружили рассеянный склероз, но дело в том, что мама уже 5 лет как выписалась с места прописки в РФ(в Ленинградской области) и получила вид на жительство на Украине. Т.е. моя мама остаётся гражданкой РФ, но имеет вид на жительство на Украине, где проживает и где узнала о своём диагнозе. Прошу подсказать куда и в каком порядке нужно обращаться в данном случае, чтобы сперва получить инвалидность, а затем куда и в каком порядке обращаться, чтобы попасть в список на получение лекарств по федеральной программе. Возможно есть два варианта: как в России, так и на Украине? Был бы рад услышать про оба. Прошу помочь Вас разобраться в данном вопросе." Заранее благодарен за любую помощь! С уважением, Олег

Отличное резюме. Передам Я.В. - пусть отправит Левину. Кстати подобные проблемы не только у рс-ников. Сегодня на РИА-новости появилось большое интервью Николая Дронова (наш коллега по Всероссийскому союзу пациентов). http://ria.ru/sn_opinion/20130826/958140105.html

Разработан порядок утверждения перечня лекарств, размещение заказа на поставку которых осуществляется по торговыми наименованиями 19.08.2013 09:56:05 15 августа началось общественное обсуждение проекта постановления Правительства РФ «О порядке утверждения перечня лекарственных средств, размещение заказа на поставку которых для нужд заказчиков осуществляется в соответствии с их торговыми наименованиями». Проект Перечня вносит в Правительство РФ Правительственная комиссия. В ее состав включаются представители Минздрава, Минпромторга, ФАС России, представители медицинского сообщества, пациенткой общественности, представители попечителей и фармацевтической индустрии. Комиссия готовит предложения о включении лекарственных средств, включенных в перечень ЖНВЛП, в проект Перечня при наличии одного из ниже перечисленных условий: - Химическая формула оригинального лекарственного средства охраняется в качестве объекта исключительного права, удостоверенного патентом, – на период действия патента. - Невозможность взаимной замены по терапевтическому действию лекарственных средств, имеющих одинаковые международные непатентованные наименования или при отсутствии таких наименований химические, группировочные наименования. Правительственная комиссия готовит предложения об исключении лекарственных средств из Перечня при наличии одного из ниже перечисленных условий: - Прекращение действия исключительного права на химическую формулу лекарственного средства. - Возможность взаимной замены по терапевтическому действию лекарственных средств, имеющих одинаковые международные непатентованные наименования или при отсутствии таких наименований химические, группировочные наименования. - Исключение лекарственного средства из перечня ЖНВЛП. Основанием для рассмотрения вопроса о включении лекарственного средства в проект Перечня или об исключении из него является обращение любого физического или юридического лица, содержащее обоснование возможности включения лекарственного средства в Перечень либо исключения из него. Лекарственные средства включаются в Перечень под соответствующими международными непатентованными наименованиями (при отсутствии таких наименований – химическими, группировочными наименованиями) с указанием торговых наименований и лекарственных форм, а также срока действия патента. Даты проведения обсуждения: 15.08.2013 - 30.08.2013 Адрес электронной почты для отправки участниками обсуждения своих предложений: EmelyanovVY@rosminzdrav.ru Почтовый адрес для отправки участниками обсуждения своих предложений: 127994, ГСП-4, г. Москва, Рахмановский пер, д. 3 Ответственное лицо: Гайдеров Андрей Александрович Адрес электронной почты ответственного лица: GaiderovAA@rosminzdrav.ru Контактный телефон ответственного лица: (495) 627-24-00, добавочный 2510. Автор: ФВ

TEVA - как минимум на данный момент отслеживает все публикации и анализирует реакцию российского общества: политического, профессионального, пациентского.

У ОООИБРС, на данный момент только "треск форума" является официальным поводом для инициирования вопросов, касающихся поставок Копаксона. От пациентов жалоб нет, и их позиция в предыдущем посте. Так что только наш форум является неким раздражителем.

Нет, не слухи. В принципе, нет секрета, что именно с приходом данного господина в компанию Teva начались все неприятности. В его компетенции проверка и право последней подписи на договорах. Все старые и новые договора проверяются на комплаенс-контроль - это типа как в СССР был первый отдел. В настоящее время комплаенс в крупных иностранных компаний является неотъемлемой частью деятельности. Её основной целью является минимизация правовых и репутационных рисков, возникающих вследствие нарушения профессиональных и этических стандартов. Тут очень широкие полномочия.

Знаете, до недавнего времени ОООИБРС был ярым приверженцем именно оригинальных препаратов.

Мировоззрение быдла. Сидеть и ждать, когда за тебя решат. Чем больше шум - тем сильнее и быстрее эффект. Не буду вдаваться во все приемы pr, но технологии отработаны и апробированы. Все нынешние политические акции (вплоть до цветных революций) создаются именно через электронные ресурсы. Поэтому государства всеми силами пытаются взять их под контроль. А тематический форум - является идеальной площадкой для таких действий, т.к. все принимающие участие связаны одной проблемой и естественно придерживаются одной позиции. Форумное сообщество - это реальная сила, позволяющая в комплексе с другими мероприятиями (официальные письма, переговоры, и т.д.) решить многие вопросы. Что и подтверждалось не раз. Но людей не понимающих - лучше и не трогать, вот тут действительно тратиться время и здоровье...

Тут не осадок, тут по самые уши...Teva испортила все что могла. Все отношения и с государством, и с остальной фармой, и с врачами и с пациентами. Все взаимоотношения, которые выстраивались годами пошли насмарку. Диверсия какая-то. Имиджевые потери не сравнить с финансовыми. Может быть и хотели все сделать по-тихому, но мы закрутили эту машину, теперь уже не остановить.

Нет. Публичных заявлений не было. Это цитата из ответа на обращение Я.В. Власова - в котором он просит К.Дубинина, объяснить пациентам что происходит. Я процитировал полностью - без сокращений.

Правильно, не имеет. И у Биокада не "патронажная" служба, а "социальная". Это две большие разницы (по букве закона), хотя де-факто - это одно и тоже. И Тева пыталась провести тендер патронажной службы - была ОООИБРС, и какая-то страховая компания, которая про РС - услышала накануне тендера. Чем там закончилось не знаю, но исходя из конъюнктуры - можно догадаться. Кстати наше обсуждение довольно тщательно отслеживается. И ответ г-на Дубинина, был дан именно для форума (это я в тему -что может общественность) Относительно представительства фармпроизводителей на форуме. По поводу Тевы - я неоднократно разговаривал на эту тему с их директором по маркетингу, и в общем-то она соглашалась, но так и не получилось. На текущий момент мы имеем на форуме Биокад (официальное представительство) и СИА (Синновекс) - не официальное, но у меня есть контакт их директора по маркетингу и есть возможность задать любые вопросы относительно препарата и его применения. Кстати есть хорошие новости для пациентов на Ронбетале - в отношении выпуска препарата в преднаполненных шприцах – уже в этом году препарат будет поставляться в новой форме.

Специально для форума ОООИБРС- директор по внешним связям представительства компании в России и СНГ Константин Дубинин, в ответ на обращение Я.В.Власова, сообщает следующее: "Самой главной задачей для Teva является забота о пациентах. И мы будем продолжать делать все возможное для того, чтобы удовлетворять их потребности и предотвратить любые возможные перебои с поставками лекарственных препаратов компании. Не возражаю против доведения конкретно этого заявления до сведения пациентов.". Комментарий от Я.В. Власова: "По заверению Тевы на текущий год обещают полную поставку".

Волшебная сила форума...вчера написали - сегодня уже забрали, а так лежал два месяца.

С декабря объясняют. А воз и ныне там.

Что значит "формализмом?" Не формализмом а принципиальной позицией. Если фарма платит деньги - это совершенно не значит, что она может заказывать музыку...ОООИБРС всегда была на стороне пациентов, а не на стороне выгодных контрактов. Естественно отсюда и постоянно возникающие "претензии". Согласен, врагов много, могу сказать точно - и наш форум у многих стоит поперек горла. Были же попытки закрыть его. И что бы потом не говорили, про то что "их не так поняли провайдеры", и что просто просили "удалить материалы"...Ерунда - у нас очень крепкие, надежные связи во всех структурах, с которыми мы работаем. Люди нас понимают и помогают - без всяких денег. И у меня есть абсолютно точная информация как и кто закрывал форум. И как открывали - это в тему предыдущих сообщений, насчет того, что может сделать общественное мнение. Когда количество писем в разные инстанции от возмущенных форумчан превысило все разумные пределы - мне позвонили, и сказали что в эр-телекоме наконец все отремонтировали и форум стал доступен. Правда мы к этому времени уже (с помощью партнеров) и трех суток работы, успели перебраться на другой сервер - подальше, в Германию. Если интересно - посмотрите, по IP - где находится наш форум и сервер.

Вся фарма заказывает инжекторы в одном месте. Поэтому и эмблема одинаковая, и на внешний вид они похожи. Но в процессе эксплуатации - естественно вносятся какие-то коррективы. Может что-то и продается. Не могу сказать. Знаю, только то, что шло для ОООИБРС - в продажу не поступало. Все было передано в дар.

Не нужно говорить за всех. Тем более если у вас был опыт. И если вы живете в Москве. И у вас есть 11 гб, И у вас есть центр РС, и вы до него можете добраться. Патронажная служба нужна тем, кому она нужна - насильно туда пациентов не тянут. Но согласитесь, ведь всегда хорошо, если есть возможность в любое время позвонить квалифицированному специалисту и проконсультироваться. Да, кстати инжекторов тоже не будет. Они распространялись через ОООИБРС (она их брала себе на баланс), как раз патронажной службой (а где ее нет через экспертов) - по куче заполненной документации на каждого пациента. Информ.согласие, договор, акт приема-передачи и т.д. и тп.И территориально - от Краснодара до Южно-Сахалинска..Сейчас точно не помню - но было около 70 п/сестер. И купить инжектор нельзя - потому что они не продаются. И стоит он, кстати недешево (я имею ввиду цену производителя). И инжектором пользоваться - тоже нужно уметь. Нужен человек, который все расскажет. После каждого тренинга п\сестер (квалифицированных специалистов) остается куча сломанных девайсов. Там не все так просто. И фарма (Тева) - за просто так не стала бы финансировать целую службу пять лет - они деньги считать тоже умеют. Значит было выгодно, пока не нашелся кто-то, кто посчитал, что на этом можно заработать. И судя по предыдущему сообщению г-на Акселя, уже активно зарабатывают. aliens Извиняюсь, предыдущее сообщение появилось одновременно с моим, так что на один вопрос два коммента

Наверное разрулена не будет. И дело не в бизнесе - у Тевы (исходя из отчетов за прошлый год - все хорошо). ОООИБРС несколько лет буквально по кусочкам складывала систему патронажной службы - находя в регионах подходящих сотрудников - все они медики, имеющие необходимое образование и все сертификаты, как правило работающие в центрах РС. Т.е. напрямую связанные с пациентами, знающие специфику и проблемы больных РС. Все проходили специальные тренинги, с привлечением лучших столичных тренеров и специалистов. Все сотрудники имели договора с ОООИБРС т.к. по нынешнему законодательству фарма не имеет права напрямую оплачивать медсестер, делая их фактически своими сотрудниками (нарушение фз-323), которые напрямую общаются и с врачами и с пациентами, лоббируя "свой" препарат (нарушение фз-135). ОООИБРС по настоянию Тевы (вернее по ее обещаниям продлить договор) не стала в 2013 году увольнять сестер - понимая, что это разрушит все, что было наработано за пять лет. Но Тева опять не выполнила обещание - теперь она объявила тендер на патронажную службу - ничего плохого в этом нет, мы подали все необходимые документы, лишь бы все было по-честному. Андрей, ты прав - некоторое время все будет катиться по инерции, но уже сейчас появляются вопросы на форуме-"где взять инжектор" и "как колоть"...Это только видимая часть. Если, например, в крупных городах, где есть отделения ОООИБРС - все же можно как-то помочь с консультацией, что будет с остальными - не знаю.

Про себя говорить нескромно, но мы с помощью общественности получили от города почти 400 кв.метров площадей и построили центр социализации сумев привлечь 5 мл.рублей. Как вы думаете, сколько нужно потратить сил и как можно убедить, к примеру коммерсанта отдать свои деньги на благотворительность? И если бы не общественное мнение - вряд ли что-то получилось бы. Общественное мнение - говоря профессиональным языком это Public Relations -важнейшая составляющая часть продвижения чего-то...это очень хорошо понимает бизнес, но почему-то сомневаются общественники. Да и сам форум - подтверждение всему вышесказанному. В 2006 году я написал в компанию ipb письмо, в котором просил движок форума, потом было письмо в Эр-телеком, для того, чтобы нам дали место под форум. Ну и все получилось... Чисто технически ОООИБРС не особенно нуждается в форуме в качестве своего системного подразделения. У нее есть более 50 региональных отделения - юридических лиц, и она способна решить любую глобальную задачу с помощью этого ресурса. Но форум незаменим для решения оперативных задач. Для быстрой выработки коллегиальных решений и обсуждений. Незаменим в качестве обратной связи. Конечно форум гораздо важнее для пациентов, Сообщество форума выполняет роль онлайн-консультации 24 часа в сутки, ощутимо сокращая количество обращений в разные инстанции. Пользователю психологически намного проще и легче обратиться за помощью на форум: дружеское участие, мнение и советы независимых специалистов — в результате общения не только решаются проблемы, но и снимаются негативные эмоции из-за возникших затруднений

Насчет Магнитогорска - вот свежая статья про Максима - того, кто все это сумел сделать . http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=3090&Itemid=1

Я же не говорю, что с помощью общественного мнения можно решить любой вопрос. Но нужно пытаться это делать. Как пример, могу привести деятельность нашей Волгоградской коллеги - Едигаровой Г.А. Она вела активнейшую деятельность по защите прав пациентов, сама оказалась в больнице - но дело сдвинулось. Часть первая http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=3036&Itemid=1 Часть вторая http://ms2002.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=3091&Itemid=1

Абсолютно не обижаюсь, и не буду переубеждать. Вы просто не в курсе, что может сделать общественное мнение, умело сформированное и направленное в нужное русло. Странно, что в наш электронный век - форумов, блогов, ЖЖ, СМС и т.д. вы сомневаетесь в силе общественности. Общероссийская организация не стоит в стороне от ситуации, сложившейся по обеспечению пациентов препаратом Копаксон. В последние несколько дней были написаны ряд писем – как руководителям Российского здравоохранения, так и руководителям фармацевтической компании Тева. В частности новому Президенту и Генеральному директору компании «Тева» доктору Джереми Левину. В своем письме, Я.В. Власов во-первых рассказывает о нашей организации, которая является одной из наиболее влиятельных пациентских негосударственных организаций, а во-вторых разъясняет ситуацию, сложившуюся по обеспечению пациентов препаратом Копаксон, которым в России лечатся более 11000 человек из примерно 24000, которые получают лечение дорогостоящими препаратами. На данный момент компания Тева в России практически перестала взаимодействовать с нашими представителями. На наши многочисленные просьбы дать какие-то объяснения, сотрудники московского офиса ссылаются на указания г-на Левина. Как стало известно, компания Тева отказалась поставлять Копаксон на Российский рынок после аукциона, который проходил 12 августа. Это означает, что 11000 человек остаются без лечения. Только непонятно на какое время - до конца 2013 года? На весь 2014 год? Я.В. Власов, еще раз напомнил, что препарат Копаксон не имеет на Российском рынке аналогов и не может быть заменен на другой препарат (на интерфероны могут перейти не более 60% пациентов). Эта ситуация может вынудить власти РФ на экстренные меры, неприемлемые для больных людей. В своем письме Я.В. Власов обратился к г-ну Левину с просьбой дать разъяснения по сложившейся ситуации в целом и по поставкам в Россию Копаксона в частности, и подчеркнул, что как организация, представляющая интересы пациентов с РС, мы не можем бездействовать и готовы на самые серьезные меры в целях защиты наших больных граждан. Было написано и письмо на министра здравоохранения В.И. Скворцовой – в котором Я.В. Власов просит министра обратить внимание на поведение компании ООО Тева, которая является некомплаентной организацией, манипулирующей жизнью больных россиян и не считающуюся с интересами потребителей своей фармацевтической продукции. Уважаемые друзья, лично я уверен, что ситуация с Тевой будет разрулена – но потребуется и ваша помощь в информационном плане. Во-первых нам нужна любая (проверенная или на уровне слухов) информация по текущему состоянию дел. Как было написано выше – паниковать не стоит, нужно обсуждать, делиться информацией, и все-таки попытаться выработать какой-то план действий на все варианты развития событий. В любом случае до 5 сентября Тева должна отреагировать.Skvorcovoj_Teva.pdf

Я же говорю, нам нужен механизм влияния на ситуацию, который выражается в изменении общественного мнения. Как пояснили ИТАР-ТАСС в антимонопольном ведомстве, если предупреждение ФАС останется без внимания, то будет возбуждено административное расследование, результатом которого может стать оборотный штраф для компании в размере от одного до 15 проц. ФАС выдала компании Teva предписание исполнить обязательства по договору о поставках лекарства в срок до 2 сентября 2013 года