Ипатов О.Ю.

Немного демагогией попахивает. Я говорю, что меня данный закон устраивает. Я не решаю - принять его или нет. Я высказываю собственную позицию, и поддерживаю законными методами. Если у курящего человека есть возражения - ну так пусть он и инициирует обсуждения, и ищет недостатки в законе.

Лично меня данный закон устраивает. Если кого-то не устраивает - пусть он и дорабатывает. Ты предлагаешь мне позаботиться о комфортных условиях для курильщиков?

Это пустой спор. Человек может соглашаться, может не соглашаться. Если он молчит - значит априори он не против. И в письме на Скворцову (по табачке) от форума мы могли бы написать - форум поддерживает (минус один человек)

А никто и не запрещает человеку решать курить или нет. Ему запрещают курить там, где есть люди, которые от этого страдают. Создайте организации, и требуйте от государства мест - где курильщик может курить не отравляя жизнь другим. Впрочем и без организаций табачники все сметут на своем пути.

Передовые - это не те, кто первыми в теме отвечают. Это те, с помощью которых (при большой нужде и малом количестве времени) можно развернуть тему. И потом потыкать носом всякие властные-невластные структуры - видите - люди против...У форума есть несомненное преимущество перед "бумажными" обращениями. Форум динамичен и доступен для просмотры. Ни бумажное ни электронное письмо этим не обладают. Посмотрите любую тему (даже новую) - при 10-20 комментариях - тысячи просмотров.

Они должны хорошо ориентироваться во всех событиях. Например, в свое время, неоценимую помощь оказала Турандот - были собраны побочки, были собраны комментарии пользователей, были написаны обращения и т.д.

Чтобы "исключить" - это ко мне. Есть кнопочка ЛС. Я уже выше писал - чтобы сделать организацию - с формальной точки зрения, мне абсолютно не нужны пользователи форума. Исходя из юридического принципа - форум и так является частью организации - т.к. лицензия форума зарегистрирована на ОООИБРС, доменное имя зарегистрировано на ОООИБРС, администрирует ОООИБРС, хостинг оплачивает ОООИБРС. и пользователи, регистрируясь на форуме - дают согласие не любые действия администрации (кстати и ответственность за деятельность форума - по нынешнему законодательству - несет как раз Организация) Речь идет совершенно не о том - здесь не погоны и лычки раздают. Мне бы хотелось, чтобы пользователи форума принимали участие в деятельности организации. Как самые передовые, активные и наиболее подготовленные в техническом плане пользователи. С помощью которых можно оперативно решать какие-то вопросы. Мне не нужен форум - как административная единица - для галочки. У нас вполне хватает отличных региональных организаций. Пару дней назад (по предложению Саверского) мы решили поддержать антитабачный закон. Может форум хочет принять участие? Если бы был Совет - было бы проще и быстрее. PS Но это совершенно не критично - за пару дней мне прислали обращения на имя Скворцовой - двадцать пять организации, за каждой из которых стоят люди. 001_СОРС-Самара, 002_СГОРС, 003_ПРИЗМА-Самара, 004-ОООИБРС, 005-ЦЕНТР_реабилитации, 006_ВСП, 007_Возрождение_Таганрог, 008_Магнитогорск-Ситников, 009_Омск-Чаунина, 010_Ростов_Союз РС, 011_Ульяновск-Бежанова, 012_Волгоград_Едигарова, 013_Ростов-Диабет, 014_Хакасия-Крафт, 015_Новосибирск-Рыхторова, 016_Калмыкия-Васильченко, 017_Удмуртия_Шумилина, 018_Саратов-Стрекнев, 019_Башкирия-Васинксая, 020_Киров-Чубуков, 021_Краснодар_Коджаева, 022_Тула-Каверина, 023_Ханты-Мансийск_Бут, 024_Орел_Малышева Очень здорово смотрелось бы письмо на столе у Скворцовой от Форума РС.

Да не то что не вылечивает, а определенный ПИТРС при определенных условиях (будь он хоть трижды оригинальный), может к сожалению принести вред. Я не говорю, что дженерики лучше или хуже, я не говорю, что препарат обсуждаемый в данной теме плох или хорош. Я просто прошу пользователей форума не создавать негативного восприятия у людей, пришедших сюда за советом и помощью. Это касается всех веток форума, где происходит обсуждение всех ПИТРС. Половина успешности лечения зависит от того настроя, с которым пациент лечиться. Что же мы сами себе враги?

Наверное вот поэтому - Клинические испытания К слову сказать, КИ -довольно затратная процедура, с непредсказуемым результатом.

Я вообще не понимаю для чего доктору задавать такие абстрактные вопросы? У доктора есть результаты исследований - на основе которых он и делает выводы. Сто раз говорилось - у каждого свой "рс", у каждого свое лечение и подбор препаратов должен осуществляться строго индивидуально, по множеству показаний. Безопасных препаратов нет - все что используется для лечения такого тяжелого заболевания как РС - является довольном "тяжелыми" препаратами. Есть масса непозитивных примеров и на оригиналах - бетафероне, копаксоне, авонексе, ребифе...Естественно все эти проблемы остались и для биоаналогов. Не подходит препарат -оформляйте побочки и требуйте перевода на другой. Данный раздел и данная тема создавалась именно для консультаций по синновексу - так как получить информацию довольно тяжело. Для этого в тему приглашены врачи-неврологи, кмн, специалисты центра рассеянного склероза. Для этого организована связь с представителями фарм.компании. Задавайте вопросы по теме, если хотите получить ответы по теме. Я еще раз прошу - чисто по-человечески, не нужно создавать на форуме обстановку, которая может негативно повлиять на людей, которые даже не начали терапию. Все мы люди мнительные, и начинать лечение, настроившись на побочки - это плохо. Я конечно понимаю, что на форум приходят не от хорошей жизни. Если у человека все нормально, ему не нужны советы - но если что-то не так, он идет в интернет и на форум. Но все же постарайтесь быть немного позитивнее и немного доброжелательнее и к самому себе, и друг к другу и к окружающим.

Добрый день, Олег! Ваша мама имеет право на получение лекарства, как гражданин РФ, только в России. В Украине, имея только вид на жительство, выдавать л/с не будут. Наличие или отсутствие инвалидности не влияет на право на получение лекарства. Если же мама желает получить инвалидность, то оформить ё возможно будет только в России. В настоящий момент по сравнению с прошлым изменились критерии, по которым людям присваивают инвалидность. Учитывается не только состояние здоровья, но и социальный статус: замужем или нет, работает или нет и т.п. Для получения инвалидности нужно обратиться к врачу терапевту и неврологу поликлиники г. Санкт-Петербурга. Вопрос только в том, в какую поликлинику будет обращаться ваша мама, если, она не зарегистрирована в С-П. В соответствии с действующим законодательством, гражданин РФ вправе обратиться в любое медицинское учреждение за получением медицинской помощи, бесплатно, если имеется полис МСЭ и платно, в случае отсутствия полиса. Врач поликлиники должен выдать обходной лист, дать направление на госпитализацию, необходимо будет пройти враче, указанных в обходном листе и только после человек проходит комиссию МСЭ. Без получения инвалидности действия будут следующие: обратиться в местную поликлинику г. С-П с полисом или без него к врачу терапевту, тот должен сообщить о появлении у него на участке больного РС в горздрав отдел, оттуда передадут информацию областному неврологу. Областной невролог должен внести вашу маму в регистр (список) на право получения л\С Только через месяц можно будет делать запрос в Министрество здравоохранения о наличии (отстствии) мамы в регистре. Проблема будет с отстутствием прописки. Необходимо перевсти с украинского языка все медицинские документы С уважением, Дохнова Е.

мы стенд переделали - как раз во время вашего заезда. И заменили текст на изображение - как раз все исходные данные стали крупнее. К сожалению, качество фото не очень.

Все верно. Пока не прижмет - никому не надо. А когда прижмет, я конечно извиняюсь - то уже бывает поздно...И в ЦСО правильно сказали - не имеют они права. На форуме бывает в теме - десяток постов и тысячи просмотров. В админке - более 10 тысяч пользователей, из них всего 4000 подтвердили регистрацию. Остальные скорее всего не смогли. И из тех кто смог - не все пишут в темах, кто-то не знает как, кто-то боится показаться смешным. Все мы...ранимые... Нам в этом плане легче, есть и организация, которая более 17 лет занимается проблемой, и сама область-город много времени сил и денег уделяет проблеме инвалидов. К примеру, - конкурс соц.рекламы - где мы постоянно "в призах". Плюс у нас есть место - где больные могут встречаться...Это не гос.учреждение, это абсолютно своя территория - на которой все "начальники" - такие же больные с рс. Плюс есть небезызвестная "Береза". Кстати, мне звонили из Биокада и спрашивали про возможность отправки в Березу наших пациентов в октябре. Это конечно не тематический заезд, но мы постараемся все организовать, чтобы людям было комфортно. Вот фрагмент последней встречи - от 28 августа. Может кому-то прибавится настроения...все участники наши РС.

Бюллетень - нужно подумать что там должно быть (по содержанию) У нас есть куча всякого, но лучше сделать все с нуля. Давайте текст - остальное мы смакетируем и выложим. Насчет стенда - в Березе мы повесили, и в этом году обновляли. По поводу информационного сообщения - давайте обсуждать. Если нужно, мы сделаем и графику. Сделать такой стенд - нужны деньги. Но сделать просто постер, или информационный листок и попросить разместить на стенде - вполне возможно.

абсолютно никакого дублирования с ОООИБРС - разные цели, разные задачи, разные формы выполнения и что-то мне подсказывает, что мы сможем быть первым интернет-сообществом, как организация. Собственно я не спорю насчет формы организации - собрание, так собрание. Как скажете, так и будет.

Это было бы в идеале. Но не всякая поликлиника на это идет. Зависит и от главврача и т.д. Но эту тему я подниму. У нас есть эксперты, у нас есть патронажные сестры, которые могут на местах разместить нужную информацию.

Продвигаем. $300 в день на рекламу в гугле идет - по гугл-гранту, используем абсолютно профессиональную систему рекламы Адвордс. ps В гугле, по слову "рассеянный" - находится наша организация на втором месте...Чисто рекламировать форум - мы не можем, он на кириллическом домене, а грант получен на домен ms2002.ru Хотя, если мы от имени НКО форум - обратимся в компанию Гугл, я могу написать проект - по которому нам возможно и дадут грант на продвижение форума...те самые 300 баксов в день.

Сделать дополнительную организацию, я вполне могу абсолютно и без Орешкина и без Каспера. Вы немного не понимаете, или делаете вид что не понимаете, или вам просто хочется подискутировать. Форум нужен не мне, не ОООИБРС, а в первую очередь его участникам. Или вы серьезно думаете, что ОООИБРС в каких-то своих корыстных целях использует пациентов? Как я понимаю - большинством участников обсуждения вопрос о создании подобного общества принят? Тогда тему "зачем" - можно уже не трогать. да, насчет кнопочки - есть кнопочка ЛС - я так удалил уже не один десяток регистраций.

Я сегодня разговаривал с Дальним Востоком - там не знают, что к примеру есть проблема с копаксоном. И говорят, что все это выдумки ОООИБРС...

Во-первых я очень рад, что вопрос начал обсуждаться. Во-вторых мы не счетная палата, и в наши задачи не входит отслеживать сколько реально людей зарегистрировано. Мы не арифметику изучаем, а пытаемся влиять на ситуацию, априори - чем больше цифра, тем серьезнее отношение. Во-третьих, огромное количество пациентов просто не регистрируется - например, я вижу сколько на форуме присутствует анонимных пользователей. В-четверых у каждого больного есть семья (жены, мужья, дети, родители) - которым тоже небезразлично что будет с их родственниками, и за одним участником форума стоит как минимум три человека... В-пятых привлечение на форум новых пользователей - это как раз прямая задача членов форума По поводу ОООИБРС - естественно, ведь форум де-юре и де-факто это форум ОООИБРС...Но я не думаю, что нам будут что-то навязывать или советовать или что-то коренным образом измениться относительно ныне существующего положения. Это все рабочие моменты - главное решить в принципе - нам это надо или нет (я имею ввиду форумчанам), Да, кстати для того, чтобы создать организацию достаточно трех человек. И абсолютно не обязательно всех участников форума регистрировать по паспорту, наше законодательство вполне принимает ассоциативное членство (человеку достаточно заявить, что он участвует в работе организации). И принятие решения достигается путем голосования именно зарегистрированных членов. У ОООИБРС есть определенный опыт - по ее уставу и с ее помощью было зарегистрировано около 40 пациентских НКО. За основу взят устав ОООИБРС. И вся процедура регистрации отработана. В принципе - официальная регистрация дает определенные дивиденды - самое главное, это возможность участвовать в разного рода грантовых конкурсах, получении субсидий, привлечении частных средств и т.д. Если эта тема интересует по-серьезному, я могу попросить нашего первого вице-президента Кичигину Н.Ф. - прокомментировать (она как раз отвечает за направление работы с НКО). Господа, только прошу - без перехода на личности - попытаемся обсуждать цивилизованно.

У меня есть предложение, к которому я шел очень давно, и необходимость в котором давно созрела. Я предлагаю сделать из нашего форума - полноценную организацию (пусть пока и без регистрации). Но определенные действия мы можем сделать сейчас. Мы можем выбрать лиц, которые будут иметь право действовать от имени форума - типа как члены правления. Мы можем выбрать председателя (совершенно не обязательно меня - это должно быть лицо, которому доверяет форум и с которым я уже смогу решать какие-то вопросы). Мы можем включить в правление, как представителей ОООИБРС, так и представителей пациентского сообщества (независимо от места проживания). Зачем это нужно? Мы имеем в руках форум, с более чем четырехтысячным потенциалом - это большая сила. Часто возникают глобальные вопросы как по лекарственному обеспечению, так и по разным инициативам нашего уважаемого правительства. Вопросы, требуют оперативных действий. Мы пишем письма от лица ОООИБРС, но чтобы обратиться от лица форума - мы должны все это обсудить на форуме - тут мы теряем драгоценное время. Если будет несколько человек, которым форум доверяет - так будет проще. Мы сделаем бланк, сделаем печать - юридической силы он иметь не будет, но для письменных обращений вполне подойдет. Я предлагаю обсудить данный вопрос -относительно согласия с нашей инициативой и жду предложений по форме, по количественному составу и поименный список кандидатов. ps Вопросы, которыми будет заниматься правление - естественно не ограничиваются написанием писем, правление будет заниматься всеми вопросами, которые мы обговорим в Уставе форума.

Я.В. Власов принял участие в очередном заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Российской Федерации. Сопредседатель Совета Юрий Жулев, выступая на заседании, подчеркнул необходимость более активной поддержки и раскрытия деятельности Министерства как в рамках Совета, так и на других общественных площадках. В ходе мероприятия обсуждался План деятельности министерства до 2018 года. Среди основных направлений Плана деятельности Минздрава России – достижение основных целевых показателей здоровья населения и ожидаемой продолжительности жизни в России, предусмотренных Указами Президента РФ от 7 мая 2012 года № 598 и 606, повышение эффективности системы оказания медицинской помощи, подготовка высококвалифицированных медицинских кадров, инновационное развитие здравоохранения и информатизация отрасли, обеспечение публичной открытости и актуальной информации о фактических результатах выполнения Плана. Участники заседания также обсудили вопросы создания советов общественных организаций по защите прав пациентов регионах Российской Федерации для осуществления общественного контроля на местах. По инициативе Президента Общероссийской общественной организации «Лига защитников пациентов» Александра Саверского Совет единогласно поддержал проект федерального закона «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в связи с принятием Федерального закона «Об охране здоровья граждан от воздействия окружающего табачного дыма и последствий потребления табака».

Дата: Пятница, 30 августа 2013 Уважаемый Ян Владимирович, Настоящим уведомляю, что Компания Teva находится в процессе завершения поставки препарата, указанного ФАС. С уважением, Константин Дубинин.

РБОФ «Качество жизни» с 2011 г. занимается трудоустройством людей с инвалидностью, в том числе, обеспечением маломобильных граждан работой на дому. С этой целью фонд «Качество жизни» создал новый интернет-ресурс надомных работ для людей с ограниченными возможностями здоровья По вопросам трудоустройства на территории работодателя (на полный день или по форме частичной занятости), на удаленную работу обращайтесь по тел.: 8(495)792-52-31 или пишите на e-mail: omichalec@ qualityoflife.ru. Руководители программы – Михалец Ульяна, Стасевич Лариса. Трудоустройство для Москвичей и жителей Подмосковья. Все услуги для инвалидов предоставляются БЕСПЛАТНО! Буклет Письмо

Министру финансов Российской Федерации А.Г. Силуанову Уважаемый Антон Германович! Всероссийский союз пациентов обращается к Вам с просьбой поддержать представленный Министерством здравоохранения РФ проект Распоряжения Правительства Российской Федерации о заключении в 2013 году государственных контрактов на закупку лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, в первом полугодии 2014 года. Осуществляемая Минздравом РФ централизованная закупка с последующим распределением по регистру пациентов позволила наиболее эффективно расходовать бюджетные средства и контролировать применение дорогостоящих лекарственных препаратов. В связи с этим за последние годы резко снизилось количество жалоб от граждан по вопросам лекарственного обеспечения в рамках программы высокозатратных нозологий, пациенты перестали бояться завтрашнего дня, т.к. приобрели уверенность в бесперебойном обеспечении жизнеспасающими лекарствами. Учитывая специфику тяжелейших заболеваний входящих в вышеуказанную программу, любые задержки и перебои в лекарственном обеспечении могут перечеркнуть многомиллиардные расходы государства за предыдущий период. Достигнутый эффект терапии будет сведен к минимуму, а качество жизни пациентов резко понизится. Всероссийский союз пациентов неоднократно заявлял о своей позиции, что необходимо отложить вступление в силу пункта 2 части 1 и пункта 2 части 3 статьи 15 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». По имеющейся у нас информации Комитет Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья подготовил ко второму чтению проекта федерального закона №217151-6 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам охраны здоровья граждан в Российской Федерации» необходимые поправки в часть 4 статьи 101 Федерального закона от 21.11.2011 № 323-ФЭ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» с целью переноса вступления в силу пункта 2 части 1 и пункта 2 части 3 статьи 15 указанного Федерального закона, предусматривающие передачу органам государственной власти субъектов Российской Федерации осуществление полномочий по организации обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами по перечню, утверждаемому Правительством Российской Федерации. Рассмотрение Государственной Думой Федерального Собрания Российской Федерации указанного законопроекта запланировано в осеннюю сессию 2013 г. Просим Вас не допустить возможной дискредитации программы «7 нозологий» и связанной с этим социальной напряженности в обществе, поскольку данный вопрос затрагивает жизни сотен тысяч пациентов и членов их семей. скачать С уважением, Сопредседатели Всероссийского союза пациентов Ю.А. Жулёв Я.В. Власов