Ипатов О.Ю.

У меня есть примеры болеют мать-дочь.

Дорогие друзья! Ждала ответа на наше письмо в Департамент здравоохранения Москвы по ситуации в нашем городе с препаратом глатирамера ацетат (торговое название - Копаксон). Нарушая наши права, Минздрав РФ не удовлетворил в полном объеме заказ нашего Департамента на этот год. В результате чего возникла создавшаяся ситуация. Считаю неправомерным держать вас в неведении. Мы ожидали аукциона Минздрава 18 апреля, но его почему-то перенесли на 10 мая. Были данные, что наш департамент сделает закупку в нужном количестве, но на сегодняшний день я вижу заявку на аукцион в недостаточном для нас количестве. Что можно делать в создавшейся ситуации? Некоторые начали покупать Копаксон в аптеках по минимальной цене 12000. Мы попытались узнать, насколько можно надеяться на качество препарата. Компания Тева подтвердила только одну сеть аптек, с которой она работает - это Самсон Фарма. Никаких претензий в случае побочек и каких-либо неприятностей Тева на препарат, полученный из других аптек принять не сможет, так как не сможет гарантировать условия хранения препарата. Знаю, что некоторым не дают рецепт на препарат. Понимаю, что сложно будет ещё раз идти за другим рецептом, если этот не будет вовремя отоварен. Но! Отнеситесь внимательно! Только количество отсроченных рецептов способно показать катастрофичность ситуации! Нет рецептов, необеспеченных аптекой - никакие наши жалобы не будут приняты к рассмотрению. Куда следует жаловаться? Вот список ресурсов: Минздрав РФ https://www.rosminzdrav.ru/reception/appeals/new Департамент здравоохранения Москвы http://new.mosgorzdrav.ru/ru-RU/citizens/appeal.html Путину http://moskva-putinu.ru/#page/main завтра с ним будет прямая линия. Мы честно пытались спасти ситуацию, но пришло время обратиться к вам за помощью! Пишите, звоните везде, куда только можно. С уважением! Наталья Зрячева Вице-Президент МООИ «Московское общество рассеянного склероза (РС)»

Нет. Нужно писать - одна проблема - одно письмо. Иначе вам так же и ответят. Большого числа подписантов и не нужно. Напишем, что от имени пользователей форума подписали представители регионов. Ну или как-то так.

При чем тут ченч.орг. Пишите письмо, собирайте подписи - форум вам в помощь. Посмотрите тему ронбетала, там есть примеры.

Конечно. Нужно всем вместе написать письмо на президента, на правительство, в минздрав и прочее. Форум - это большая сила. Мы разместим и разошлем письмо по всем средствам связи. У нас был такой опыт и есть люди, умеющие составлять такие обращения. Не от имени ОООИБРС, а конкретно от лиц - и подписать это письмо.

афигеть, но вы единственный у кого двоятся сообщения. Обратитесь к провайдеру с запросом. Это явно ваша лини барахлит

Мне прислали на днях. Тоже человек снял ролик. Всем рекомендую к просмотру. Это Иван Гуторов он болеет рассеянным склерозом более 10 лет, болезнь прогрессирует и Иван двигается все хуже и хуже, но он не упал духом. Вот что говорит сам Иван :

По условия аукциона - поставка должна быть до 30 июня (это крайний срок - отгружать начинают раньше). Т.е. сроки аукциона сдвинули, а срок поставки остался прежний. Кстати дозировка есть и 20 и 40.

Аукцион официально перенесен на 10 мая. Даже если он состоится - пройдет еще какое-то время. http://www.sberbank-ast.ru/ViewDocument.aspx?id=381291002 У Биокада появился аналог - Тимексон. Вроде как специалисты хвалят. Через пару недель будут официальные документы, презентация, отзывы и прочее. Посмотрим.

Я по-моему уже просил дискутировать на темы Габона - на форумах, где обсуждается эта замечательная страна. Просто надоело читать всякую хрень, которую кто-то перепечатывает из одного места в другое. Зачем?

Насколько я слышал в Москве эту проблему решили, закупая копаксон на средства регионального бюджета? Во всяком случае Московская ИБРС обращалась во все инстанции по этому поводу.

Если у вас нет документов, то я ничем помочь не могу.

У вас есть все подтверждающие диагноз документы? И документы подтверждающие степень вашей инвалидизации?

Чем помочь? Какая у вас цель? Поговорить с медиками? Могу помочь. Завтра приглашу сюда доктора центра РС.

Здесь новая (старая тема) с Жорой

Перенесу в другую тему просто, пусть его.

Я может пропустил что-то. Ну, посмотрели, ну скажем так - вдохновились. Дальше то что? Вам дать контакты фармы? Или врачей? Я по-моему уже один раз предлагал, но вы почему-то решили что без адвоката со мной разговаривать не будете. Что вы конкретно хотите?

Напишите, что там было в заголовке, я исправлю.

Нет. Добавить кнопку "удалить" - это модераторские опции. Вы можете попробовать зайти на форум не из дома? Попробуйте, напишите своему провайдеру - объясните ситуацию, пусть проверят соединение. А со своей стороны мы еще раз обновимся, и посмотрим на результат.

Давай, никто ржать не будет. Насчет ютуба - там по-моему тех кто выкладывает больше чем тех, кто смотрит, так что не комплексуй.

чат отключил, все равно не пользуемся, но он ресурс тоже жрет

С 1 января 2016 года вступил в действие новый «Порядок разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм», утвержденный Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н (ред. от 27.01.2016) Указанным Приказом приняты новые формы индивидуальной программы реабилитации, которые теперь называются иначе. Изменения, которые вносит Приказ: В форме индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида (ребенка-инвалида) (ИПРА – вместо прежней ИПР) появились новые разделы: 1) физкультурно-оздоровительные мероприятия, занятия спортом; 2) раздел, посвященный техническим средствам реабилитации (ТСР) разделен на два самостоятельных раздела: - ТСР и услуги по реабилитации, предоставляемые инвалиду (ребенку-инвалиду) за счет средств федерального бюджета (обращаем внимание, что в отношении указанных ТСР отдельно выделена графа о нуждаемости инвалида в сопровождении к месту нахождения организации, в которую выделено направление для получения ТСР); - ТСР, предоставляемые инвалиду за счет средств бюджета субъекта РФ, за счет средств инвалида (ребенка-инвалида) либо других лиц или организаций независимо от организационно-правовых форм и форм собственности; 3) виды помощи, оказываемые инвалиду в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению. Перечень видов помощи открытый, может быть заполнен в зависимости от потребности инвалида; Главное изменение – в порядке реализации ИПРА. Теперь в графе ИПРА «Исполнитель» указывается орган исполнительной власти субъекта РФ в соответствующей сфере деятельности и региональные отделения Фонда социального страхования РФ по месту жительства инвалида. В указанные органы бюро МСЭ будет направлять выписки из ИПРА: а) по медицинской реабилитации или абилитации – в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере охраны здоровья; б) по профессиональной реабилитации или абилитации – в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в области содействия занятости населения; в) по психолого-педагогической реабилитации или абилитации – в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере образования; г) по социальной реабилитации или абилитации в части обеспечения техническими средствами реабилитации (ТСР), предоставляемыми инвалиду за счет средств федерального бюджета (в случае передачи в установленном порядке полномочий Российской Федерации по обеспечению инвалидов ТСР субъектам Российской Федерации), за счет средств бюджета субъекта Российской Федерации, – в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в сфере социальной защиты населения; д) по физкультурно-оздоровительным мероприятиям, занятиям спортом – в орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации в области физической культуры и спорта; е) по обеспечению ТСР, предоставляемых инвалиду за счет средств федерального бюджета, – в региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации. ж) по направлению средств (части средств) материнского (семейного) капитала на приобретение товаров и услуг, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, путем компенсации затрат на приобретение таких товаров и услуг - в территориальный орган ПФР по месту жительства ребенка-инвалида; (пп. "ж" введен Приказом Минтруда России от 27.01.2016 N 26н) з) по оказанию видов помощи, оказываемых инвалиду (ребенку-инвалиду) в преодолении барьеров, мешающих получению им услуг на объектах социальной, инженерной и транспортной инфраструктур наравне с другими лицами, организациями, предоставляющими услуги населению, - в органы исполнительной власти субъекта Российской Федерации, региональное отделение Фонда, территориальный орган ПФР, определенные в соответствии с ИПРА инвалида (ИПРА ребенка-инвалида) исполнителями реабилитационных или абилитационных мероприятий. (пп. "з" введен Приказом Минтруда России от 27.01.2016 N 26н) Орган исполнительной власти или отделение ФСС РФ в 3-дневный срок с даты поступления выписки должен организовать работу по разработке перечня реабилитационных или абилитационных мероприятий с указанием исполнителей и сроков исполнения мероприятий. Исполнителями мероприятий указываются организации, осуществляющие деятельность по реабилитации или абилитации инвалидов. В настоящее время трудно оценить последствия изменений. С одной стороны, перечень конкретных мероприятий возложен на региональные органы, что приближает гарантии государства к действительности. То есть, будет предлагаться то, что может быть реализовано; то, что указано в ИПРА, будет предоставлено. С другой стороны, передача таких функций от бюро МСЭ как федерального учреждения на уровень субъекта РФ может привести к фактическому снижению гарантий государства: регион будет предлагать только то, что может реализовать, – а следовательно, в ИПРА будут включаться только те мероприятия, которые доступны в регионе. А дальше все зависит от активности самих инвалидов. Порядок выплаты компенсации за ТСР.rtf 181-фз_О социальной защите инвалидов.rtf Адм_регламент_ТСР.rtf Порядок разработки и реализации ИПРА.rtf Порядок обеспечения ТСР.rtf

Патронаж - это чисто по желанию фарм.компании - они когда на рынок приходят пытаются пациентов осыпать всякими благАми. А потом по мере продвижения и развития потихоньку отваливаются.

Да, перевели на другое направление. Похоже оно более перспективное http://lenta.ru/news/2016/03/16/biocad/